 |
Решили проблему за несколько часов: После вмешательства Народного фронта ребенок с редким заболеванием получил рецепт на спасительное лекарство
Напомним, ранее в Народный фронт обратились родители ребенка, который страдает синдромом Шеришевского-Тернера – редким заболеванием, при котором дети перестают расти. Чтобы этого не случилось, нужны регулярные и непрерывные уколы соматропина – гормона роста.
Как рассказали заявители, несмотря на наличие этого препарата в клинических рекомендациях по лечению данного заболевания, медики Кировской области отказывались его выписывать. Поэтому после консультации со специалистами родители ребенка начали самостоятельно закупать препарат и проводить терапию под присмотром эндокринологов в частной медицинской организации. Лечение показывало хорошие результаты – рост ребенка увеличивался ежемесячно, чего не было до начала терапии.
Однако с 23 мая 2022 года соматропин попал в список сильнодействующих веществ, приобрести его теперь можно только по рецепту. Кроме того, он подлежит строгой отчетности. Купить его самостоятельно больше нельзя.
Представители президентского движения в Кировской области направили обращение в регионального минздрав. Сразу после этого заветный рецепт был выписан. Эта семья готова приобретать дорогостоящее лекарство за свой счет. А вот другая кировская семья, обратившаяся в Народный фронт сразу после этой резонансной истории, такой возможности не имеет. Хоть соматропин и входит в федеральный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), бесплатно обеспечиваются лекарствами из этого перечня только дети-инвалиды. Все остальные вынуждены либо покупать препарат самостоятельно, либо терять драгоценное время, в течение которого физически возможно стимулировать скелет ребенка к росту. Цена вопроса может доходить до нескольких десятков тысяч рублей в месяц.
Обе семьи обращались в Бюро медико-социальной экспертизы, но в установлении детям отказали.
Подобных ситуаций немало и в других регионах России. Общественники намерены решать эту проблему на федеральном уровне. Это возможно путем внесения изменений в федеральный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, чтобы соматропин полагался не только детям-инвалидам, а всем пациентам с таким диагнозом. Пока же активисты Народного фронта направили обращение врио губернатора Кировской области с просьбой внести соматропин в региональный перечень ЖНВЛП для детей с синдромом Шеришевского-Тернера, не имеющих статуса инвалида.
Контактное лицо: Светлана
Компания: Общероссийский народный фронт в Кировской области
Добавлен: 14:53, 07.07.2022
Количество просмотров: 221
Страна: Россия
| Торговые центры по всей России присоединились к акции «Георгиевская ленточка», Marins Group, 22:07, 01.06.2024, Россия107 |
| Накануне Дня Победы торговые центры по всей России принимают участие в ежегодной акции «Георгиевская ленточка». Много лет подряд к акции присоединяются и торговые центры «Союза Маринс Групп», расположенные в Нижнем Новгороде – «ЦУМ», «Муравей», «Сормовские Зори», «Небо», а также ТРЦ «Нора» в Москве и ТРК «Горки» в Челябинске. |
| Открытие мемориальной доски Герою Советского Союза Екатерине Дёминой, Marins Group, 00:47, 22.05.2024, Россия1002 |
| 19 февраля в Москве состоялось знаменательное событие. На доме, в котором провела свои последние годы выдающаяся женщина, ветеран Великой Отечественной войны, герой Советского Союза Екатерина Илларионовна Дёмина установили памятную доску, на которой скульпторы запечатлели её отважный лик. |
| Народный фронт призывает сограждан собрать средства для защитников Белгородской области, ОНФ в Республике Мордовия, 22:53, 03.04.2024, Россия248 |
| Бойцам необходимы квадроциклы, тепловизионные прицелы, квадрокоптеры, детекторы дронов, средства РЭБ, пауербанки, спальные мешки. |
|
|
