Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

В Пятигорск приедут специалисты по редким и генетическим заболеваниям из Санкт-Петербурга

25-26 апреля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» проведет конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Северо-Кавказском федеральном округе». В рамках двухдневной конференции медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, а также социально ориентированными некоммерческими организациями (СО НКО) будут рассмотрены вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройства и занятости инвалидов, распространения опыта НКО по улучшению качества жизни людей с инвалидностью, необходимости межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий для решения этих вопросов.
В последнее время пациенты с редкими заболеваниями находятся под пристальным вниманием государства, как одна из наиболее сложных категорий населения нашей страны, в части оказания медицинской помощи. Ни для кого не секрет, что в таких мегаполисах как Москва и Санкт-Петербург уже достаточно хорошо развита система помощи пациентам с редкими и генетическими заболеваниями, созданная специалистами здравоохранения и социальной сферы при взаимодействии с пациентскими общественными объединениями. Но что происходит в регионах, как живут пациенты с редкими заболеваниями в отдаленных от мегаполисов районах? Как проходит диагностика, по каким симптомам можно заподозрить заболевание? Где и как получить лечение? Кто поможет защитить права пациентов на достойную жизнь? Это и многое другое обсудят на конференции представители органов власти Северо-Кавказского федерального округа, врачи и специалисты СО НКО из Санкт-Петербурга и Москвы.
Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими и генетическим заболеваниями будет организована акция «Вместе ради детей», включающая развлекательную программу с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры. Для родителей пациентов с фенилкетонурией проведут школу по диетическому питанию. Все участники конференции смогут получить консультации специалистов медицинских учреждений и представителей СО НКО Санкт-Петербурга.
Конференция организуется при поддержке главы города Пятигорска, Полномочного представителя Президента Российской федерации по Северо-Кавказскому федеральному округу РФ, Правительства Ставропольского края, Министерства труда и социальной защиты населения Ставропольского края, Министерства здравоохранения Ставропольского края, Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, МУП «Социальная поддержка населения» при поддержке.
Адрес проведения конференции: г. Пятигорск, Первая Бульварная, д.17 (отель «Бештау»)
Контакты для представителей СМИ:
Етерскова Анастасия Владимировна, тел: 8950-020-66-31, e-mail: pr@gaoordi.ru

Контактное лицо: Яна Дудченко
Компания: ГАООРДИ
Добавлен: 19:54, 25.04.2014 Количество просмотров: 679


Фонд «Милосердие» помогает школьникам выбрать будущую профессию, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 20:59, 04.07.2026, Россия46
Новые возможности для осознанного выбора будущей профессии появятся у школьников из четырех регионов России. В этом им поможет благотворительный фонд «Милосердие», который поддержал инициативы участников грантовой программы «Стальное дерево».


20 мотоциклистов проедут 270 километров, чтобы помочь детям, которые не могут говорить, Социальная школа, 06:56, 29.06.2026, Россия225
Петербургские мотоциклисты проведут благотворительный мотопробег в поддержку неговорящих детей и взрослых


Благотворительный фонд содействия семейному устройству "Найди семью" планирует помочь 40 приемным детям справиться с травмами прошлого, Благотворительный фонд "Найди семью", 21:41, 15.06.2026, Россия143
Клиника «Центр омоложения и долголетия доктора Ведова», клуб «СВ Фитнес» и 4 отеля Palmira Hotels в Московском регионе и Крыму поддержали акцию «Найди семью», стартовавшую 1 июня 2026 г. в Международный день защиты детей


«Ровесник» снова объединяет юные таланты, ПАО НК РуссНефть, 21:34, 15.06.2026, Россия100
ПАО НК «РуссНефть» и Благотворительный фонд «САФМАР» более десяти лет оказывают финансовую поддержку Региональной творческой школе для одаренных детей, молодежи и преподавателей «Волжская радуга»


Детские дома Липецкой области получили подарки от фонда «Милосердие», благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 15:43, 02.06.2026, Россия161
В Липецке при поддержке фонда «Милосердие» прошла благотворительная акция «Надежда», которая приурочена к международному Дню защиты детей.


Фонд «Милосердие» поздравил липецкие школы с окончанием учебного года, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 22:33, 30.05.2026, Россия127
Подарки по случаю завершения очередного учебного года получили липецкие школы от благотворительного фонда «Милосердие».


«Беги за семью»: беговой клуб «GDRC» продолжает марафон поддержки подопечной «Найди семью», Благотворительный фонд "Найди семью", 20:40, 27.05.2026, Россия226
24 мая 2026 года команда бегового клуба «GDRC» продолжит акцию «Беги за семью» участием в Зеленоградском полумарафоне, подержав подопечную фонда "Найди семью" девочку Ксению в ее новой приемной семье


«Бей? Замри?... Люби!» – акция «Найди семью» к Международному дню защиты детей, Благотворительный фонд "Найди семью", 23:54, 20.05.2026, Россия309
«Найди семью» запускает к 1 июня акцию «Бей? Замри?... Люби!», чтобы помочь 40 приемным детям справиться с травмами прошлого и взглянуть в будущее без страха


Фонд «Милосердие» поддержал грантами социальные проекты из четырех регионов России, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 23:49, 20.05.2026, Россия291
57 самых активных жителей и общественных организаций из четырех регионов страны стали обладателями грантов от благотворительного фонда «Милосердие».


«Севстар» поддержал ветеранов Севастополя в преддверии майских праздников, СевСтар, 21:16, 05.05.2026, Россия424
Компания присоединилась к благотворительной акции Севастопольского регионального отделения «Российский Красный Крест» и передала продуктовые наборы для ветеранов труда и Великой Отечественной войны.


Фонд Николая Агутина запустил Марафон добрых дел в честь 5-летия!, Фонд Николая Агутина, 22:14, 30.04.2026, Россия333
5 лет назад - 28 мая 2021 года Фонд начал свою работу по инициативе замечательного музыканта и филантропа Николая Петровича Агутина.


Как привлечь студентов колледжей в донорское движение, ВЕКПРОМ, 22:03, 28.04.2026, Россия515
В технопарке ВЕКПРОМ прошла донорская акция. Студент Сергей Фролов рассказал о своей мотивации и о том, как привлечь молодежь к донорству.


2 110 приемных детей получили помощь специалистов «Найди семью» в 2025 году, Благотворительный фонд "Найди семью", 22:02, 28.04.2026, Россия840
Благотворительный фонд содействия семейному устройству «Найди семью» опубликовал годовой отчет за 2025 год. Традиционно в документе представлена информация о руководстве и команде фонда, о его благотворительных программах и проектах, и основные результаты работы за прошлый год.


2 110 приемных детей получили помощь специалистов «Найди семью» в 2025 году, Благотворительный фонд "Найди семью", 22:01, 28.04.2026, Россия757
Благотворительный фонд содействия семейному устройству «Найди семью» опубликовал годовой отчет за 2025 год. Традиционно в документе представлена информация о руководстве и команде фонда, о его благотворительных программах и проектах, и основные результаты работы за прошлый год.


Дарить жизнь: сотрудники «Энергосбыт Волга» приняли участие в донорской акции, ООО "Энергосбыт Волга", 21:41, 28.04.2026, Россия226
Сотрудники «Энергосбыт Волга» в очередной раз посетили Областную станцию переливания крови. Акция была приурочена национальному Дню донора крови, который в России отмечался 20 апреля. Для кого-то из участников это была первая донация, а кто-то сдает кровь регулярно.


  © 2003-2026 inthepress.ru