 |
В Пятигорск приедут специалисты по редким и генетическим заболеваниям из Санкт-Петербурга
25-26 апреля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» проведет конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Северо-Кавказском федеральном округе».
В рамках двухдневной конференции медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, а также социально ориентированными некоммерческими организациями (СО НКО) будут рассмотрены вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройства и занятости инвалидов, распространения опыта НКО по улучшению качества жизни людей с инвалидностью, необходимости межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий для решения этих вопросов. В последнее время пациенты с редкими заболеваниями находятся под пристальным вниманием государства, как одна из наиболее сложных категорий населения нашей страны, в части оказания медицинской помощи. Ни для кого не секрет, что в таких мегаполисах как Москва и Санкт-Петербург уже достаточно хорошо развита система помощи пациентам с редкими и генетическими заболеваниями, созданная специалистами здравоохранения и социальной сферы при взаимодействии с пациентскими общественными объединениями. Но что происходит в регионах, как живут пациенты с редкими заболеваниями в отдаленных от мегаполисов районах? Как проходит диагностика, по каким симптомам можно заподозрить заболевание? Где и как получить лечение? Кто поможет защитить права пациентов на достойную жизнь? Это и многое другое обсудят на конференции представители органов власти Северо-Кавказского федерального округа, врачи и специалисты СО НКО из Санкт-Петербурга и Москвы. Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими и генетическим заболеваниями будет организована акция «Вместе ради детей», включающая развлекательную программу с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры. Для родителей пациентов с фенилкетонурией проведут школу по диетическому питанию. Все участники конференции смогут получить консультации специалистов медицинских учреждений и представителей СО НКО Санкт-Петербурга. Конференция организуется при поддержке главы города Пятигорска, Полномочного представителя Президента Российской федерации по Северо-Кавказскому федеральному округу РФ, Правительства Ставропольского края, Министерства труда и социальной защиты населения Ставропольского края, Министерства здравоохранения Ставропольского края, Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, МУП «Социальная поддержка населения» при поддержке. Адрес проведения конференции: г. Пятигорск, Первая Бульварная, д.17 (отель «Бештау») Контакты для представителей СМИ: Етерскова Анастасия Владимировна, тел: 8950-020-66-31, e-mail: pr@gaoordi.ru
Контактное лицо: Яна Дудченко
Компания: ГАООРДИ
Добавлен: 19:54, 25.04.2014
Количество просмотров: 706
| Фонд «Милосердие» расширяет географию помощи семьям с детьми, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 21:52, 13.10.2026, Россия841 |
| Программа поддержки семей «Время добра» от благотворительного фонда «Милосердие» расширяет географию помощи. За последние три месяца к шести регионам присоединились ещё четыре. Всего с начала 2026 года малообеспеченным семьям с детьми безвозмездно передано более 900 тонн полезной продукции. |
| Kevin Sorbo приедет в Россию с гуманитарной миссией, Международный Инклюзивный Комитет, 21:50, 13.10.2026, Россия186 |  |
| Кевин Сорбо стал международным послом Международного инклюзивного комитета в рамках проведения International Inclusive Games - Международного фестиваля адаптивных видов спорта «ИМПУЛЬС» |
| Фонд «Милосердие» помогает особенным детям обрести гармонию, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 19:26, 07.10.2026, Россия174 |
| В Долгоруковском районе Липецкой области появилось новое пространство для реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья. Оснастить его специализированным комплексом помог благотворительный фонд «Милосердие». |
| EGAR снова поддержал благотворительную акцию «Чебумир», ООО «ЕГАР Сервис», 21:30, 23.09.2026, Россия533 |
| EGAR выступает партнёром благотворительной акции «Чебумир» уже второй год. Это профориентационный проект, направленный на творческое и личностное развитие детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации. |
| Фонд «Милосердие» поможет особенным детям найти будущую профессию, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 22:45, 18.09.2026, Россия231 |
| В Липецке загорается ещё один огонёк надежды для детей с ограниченными возможностями здоровья. При поддержке благотворительного фонда «Милосердие» для них запускается особенный социальный проект, который станет надёжной опорой на пороге взрослой жизни. |
|
 |