Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

В Пятигорск приедут специалисты по редким и генетическим заболеваниям из Санкт-Петербурга

25-26 апреля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» проведет конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Северо-Кавказском федеральном округе». В рамках двухдневной конференции медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, а также социально ориентированными некоммерческими организациями (СО НКО) будут рассмотрены вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройства и занятости инвалидов, распространения опыта НКО по улучшению качества жизни людей с инвалидностью, необходимости межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий для решения этих вопросов.
В последнее время пациенты с редкими заболеваниями находятся под пристальным вниманием государства, как одна из наиболее сложных категорий населения нашей страны, в части оказания медицинской помощи. Ни для кого не секрет, что в таких мегаполисах как Москва и Санкт-Петербург уже достаточно хорошо развита система помощи пациентам с редкими и генетическими заболеваниями, созданная специалистами здравоохранения и социальной сферы при взаимодействии с пациентскими общественными объединениями. Но что происходит в регионах, как живут пациенты с редкими заболеваниями в отдаленных от мегаполисов районах? Как проходит диагностика, по каким симптомам можно заподозрить заболевание? Где и как получить лечение? Кто поможет защитить права пациентов на достойную жизнь? Это и многое другое обсудят на конференции представители органов власти Северо-Кавказского федерального округа, врачи и специалисты СО НКО из Санкт-Петербурга и Москвы.
Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими и генетическим заболеваниями будет организована акция «Вместе ради детей», включающая развлекательную программу с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры. Для родителей пациентов с фенилкетонурией проведут школу по диетическому питанию. Все участники конференции смогут получить консультации специалистов медицинских учреждений и представителей СО НКО Санкт-Петербурга.
Конференция организуется при поддержке главы города Пятигорска, Полномочного представителя Президента Российской федерации по Северо-Кавказскому федеральному округу РФ, Правительства Ставропольского края, Министерства труда и социальной защиты населения Ставропольского края, Министерства здравоохранения Ставропольского края, Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, МУП «Социальная поддержка населения» при поддержке.
Адрес проведения конференции: г. Пятигорск, Первая Бульварная, д.17 (отель «Бештау»)
Контакты для представителей СМИ:
Етерскова Анастасия Владимировна, тел: 8950-020-66-31, e-mail: pr@gaoordi.ru

Контактное лицо: Яна Дудченко
Компания: ГАООРДИ
Добавлен: 19:54, 25.04.2014 Количество просмотров: 662


«Найди семью» отчитывается об итогах «Щедрого Нового Года, Благотворительный фонд "Найди семью", 00:35, 18.04.2026, Россия52
25 детей из приемных семей получили полезные подарки на сумму более 1 млн руб., собранную в рамках декабрьской акции благотворительного фонда "Найди семью"


Фонд «Милосердие» выдаст новые гранты авторам лучших социальных проектов, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 21:39, 13.04.2026, Россия314
Благотворительный фонд «Милосердие» открыл финальный этап конкурсного отбора социальных инициатив, которые предложили участники грантовой программы «Стальное дерево».


Наследие учителя: новый этап работы фонда «Лицо Ребёнка», Благотворительный Фонд "Лицо ребенка", 22:05, 11.04.2026, Россия444
Фонд «Лицо Ребёнка» к 90-летию основателя В.В. Рогинского продолжает его дело.


Акция фонда «Милосердие» помогает самым нуждающимся жителям Липецка, Благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие", 23:27, 06.04.2026, Россия173
Благотворительная акция «Светлое Воскресение» стартовала в Липецке при поддержке фонда «Милосердие».


Главный день инклюзивного фестиваля #ЛюдиКакЛюди пройдет в Царицыно 5 апреля., Московский государственный психолого-педагогический университет, 15:20, 03.04.2026, Россия176
Финальный день фестиваля будет наполнен театральными, музыкальными, творческими и просветительскими событиями для детей, родителей и взрослых участников:


Помощь от фонда «Милосердие» получили семьи с детьми из трёх областей России, Благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие", 21:15, 31.03.2026, Россия219
Благотворительный фонд «Милосердие» безвозмездно передал с начала года более 132 тонн детского питания для малообеспеченных семей из Брянской, Курской и Белгородской областей.


«Сигнон» стал партнером звездного благотворительного квиза в поддержку детей с тяжелыми заболеваниями, СИГНОН школа вокала и сценического искусства, 19:49, 28.03.2026, Россия134
10 марта в Москве прошел звездный квиз Первого канала и Союза пиарщиков в помощь детям. Сборы направлены в фонд «Маршрут к здоровью: Дети!». Партнер события — школа «Сигнон» Алексея Москалева.


«Сигнон» стал партнером звездного благотворительного квиза в поддержку детей с тяжелыми заболеваниями, Сигнон, 18:50, 28.03.2026, Россия101
10 марта в Москве прошел звездный квиз Первого канала и Союза пиарщиков в помощь детям. Сборы направлены в фонд «Маршрут к здоровью: Дети!». Партнер события — школа «Сигнон» Алексея Москалева.


Фонд «Милосердие» расширяет возможности для полезного семейного отдыха, Благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие", 18:39, 28.03.2026, Россия109
В ряде регионов России завершились волонтерские проекты, которые поддержал благотворительный фонд «Милосердие».


Сотрудники фонда «Милосердие» вручили подарки ветеранам из Алтайского края, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 22:10, 11.03.2026, Россия339
Сотрудники и волонтеры благотворительного фонда «Милосердие» вручили подарки жителям Заринска - одиноким пожилым людям с инвалидностью.


Рок-музыканты в помощь детям: легендарный фестиваль «Добрый рок» отмечает 12-летие, РОО "Центр взаимной интеграции "Аккорд", 21:47, 11.03.2026, Россия206
Помочь детям-инвалидам можно, просто посетив концерт — эту уникальную возможность уже 12 лет дарит петербуржцам благотворительный рок-фестиваль «Добрый рок». 12 марта в 19:00 в клубе-музее «Камчатка» состоится юбилейный акустический концерт. Все собранные средства пойдут на бесплатные занятия иппотерапией (лечебной верховой ездой) для детей с ограниченными возможностями здоровья.


Социальная ответственность в действии: «Заинский сахар» поддерживает центр для бездомных животных, Агросила, 22:35, 05.03.2026, Россия166
На АО «Заинский сахар» при участии профсоюза сформировали инициативную группу, которая будет заниматься зоозащитными проектами.


Проект настольной экономической игры ТРИ ЖИЗНИ» стартовал на Planeta.ru: начался сбор средств на развитие уникальной игровой вселенной!, GAME BEST HOBBY, 22:30, 05.03.2026, Россия260
Старейшая и самая популярная в России краудфандинговая платформа Planeta.ru официально приняла в работу проект настольной экономической Игры «ТРИ ЖИЗНИ» - стартовал сбор средств на его реализацию. Инициатива, объединяющая элементы настольной игры и интерактивного повествования, уже привлекла внимание сообщества любителей интеллектуальных развлечений.


Фонд «Милосердие» собрал идеи от жителей Белгородчины, Урала, Алтая и Липецка, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 22:16, 05.03.2026, Россия181
Завершился онлайн сбор заявок 2026 года от соискателей грантов программы «Стальное дерево», которая поддерживает социальные инициативы активных жителей.


Фонд «Милосердие» поддержит лучшие социальные проекты активных жителей, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 20:59, 27.02.2026, Россия183
До 28 февраля открыт прием заявок участников конкурсного отбора программы поддержки социальных инициатив «Стальное дерево».


  © 2003-2026 inthepress.ru