 |
В Пятигорск приедут специалисты по редким и генетическим заболеваниям из Санкт-Петербурга
25-26 апреля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» проведет конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Северо-Кавказском федеральном округе».
В рамках двухдневной конференции медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, а также социально ориентированными некоммерческими организациями (СО НКО) будут рассмотрены вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройства и занятости инвалидов, распространения опыта НКО по улучшению качества жизни людей с инвалидностью, необходимости межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий для решения этих вопросов.
В последнее время пациенты с редкими заболеваниями находятся под пристальным вниманием государства, как одна из наиболее сложных категорий населения нашей страны, в части оказания медицинской помощи. Ни для кого не секрет, что в таких мегаполисах как Москва и Санкт-Петербург уже достаточно хорошо развита система помощи пациентам с редкими и генетическими заболеваниями, созданная специалистами здравоохранения и социальной сферы при взаимодействии с пациентскими общественными объединениями. Но что происходит в регионах, как живут пациенты с редкими заболеваниями в отдаленных от мегаполисов районах? Как проходит диагностика, по каким симптомам можно заподозрить заболевание? Где и как получить лечение? Кто поможет защитить права пациентов на достойную жизнь? Это и многое другое обсудят на конференции представители органов власти Северо-Кавказского федерального округа, врачи и специалисты СО НКО из Санкт-Петербурга и Москвы.
Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими и генетическим заболеваниями будет организована акция «Вместе ради детей», включающая развлекательную программу с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры. Для родителей пациентов с фенилкетонурией проведут школу по диетическому питанию. Все участники конференции смогут получить консультации специалистов медицинских учреждений и представителей СО НКО Санкт-Петербурга.
Конференция организуется при поддержке главы города Пятигорска, Полномочного представителя Президента Российской федерации по Северо-Кавказскому федеральному округу РФ, Правительства Ставропольского края, Министерства труда и социальной защиты населения Ставропольского края, Министерства здравоохранения Ставропольского края, Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, МУП «Социальная поддержка населения» при поддержке.
Адрес проведения конференции: г. Пятигорск, Первая Бульварная, д.17 (отель «Бештау»)
Контакты для представителей СМИ:
Етерскова Анастасия Владимировна, тел: 8950-020-66-31, e-mail: pr@gaoordi.ru
Контактное лицо: Яна Дудченко
Компания: ГАООРДИ
Добавлен: 19:54, 25.04.2014
Количество просмотров: 683
| ВЕКПРОМ приглашает на донорскую акцию в День Крещения Руси, ВЕКПРОМ, 15:19, 03.08.2026, Россия149 |
| 24 июля в технопарке ВЕКПРОМ в Раменском районе пройдет донорская акция, приуроченная к 1038-й годовщине Крещения Руси. Организаторы приглашают всех желающих присоединиться к благому делу и сдать кровь для бойцов СВО и жителей новых территорий. |
| Более 247 тыс. руб. собрали сотрудники «РЕСО-Гарантия» для 12-летней подопечной «Найди семью», Благотворительный фонд "Найди семью", 03:00, 07.07.2026, Россия593 |
| Собранные в рамках акции средства будут направлены на оплату годового курса лекарств и занятий с психологом для Виктории, с 2-х лет воспитывающейся в приемной семье. В школьном возрасте у девочки был диагностирован СДВГ, который на фоне врожденных неврологических проблем девочки создавал критические сложности в учебе и общении со сверстниками |
| Фонд «Милосердие» помогает школьникам выбрать будущую профессию, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 20:59, 04.07.2026, Россия173 |
| Новые возможности для осознанного выбора будущей профессии появятся у школьников из четырех регионов России. В этом им поможет благотворительный фонд «Милосердие», который поддержал инициативы участников грантовой программы «Стальное дерево». |
| «Ровесник» снова объединяет юные таланты, ПАО НК РуссНефть, 21:34, 15.06.2026, Россия153 |  |
| ПАО НК «РуссНефть» и Благотворительный фонд «САФМАР» более десяти лет оказывают финансовую поддержку Региональной творческой школе для одаренных детей, молодежи и преподавателей «Волжская радуга» |
|
|
