Пресс-релизы //

В Пятигорск приедут специалисты по редким и генетическим заболеваниям из Санкт-Петербурга

25-26 апреля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» проведет конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Северо-Кавказском федеральном округе». В рамках двухдневной конференции медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, а также социально ориентированными некоммерческими организациями (СО НКО) будут рассмотрены вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройства и занятости инвалидов, распространения опыта НКО по улучшению качества жизни людей с инвалидностью, необходимости межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий для решения этих вопросов.
В последнее время пациенты с редкими заболеваниями находятся под пристальным вниманием государства, как одна из наиболее сложных категорий населения нашей страны, в части оказания медицинской помощи. Ни для кого не секрет, что в таких мегаполисах как Москва и Санкт-Петербург уже достаточно хорошо развита система помощи пациентам с редкими и генетическими заболеваниями, созданная специалистами здравоохранения и социальной сферы при взаимодействии с пациентскими общественными объединениями. Но что происходит в регионах, как живут пациенты с редкими заболеваниями в отдаленных от мегаполисов районах? Как проходит диагностика, по каким симптомам можно заподозрить заболевание? Где и как получить лечение? Кто поможет защитить права пациентов на достойную жизнь? Это и многое другое обсудят на конференции представители органов власти Северо-Кавказского федерального округа, врачи и специалисты СО НКО из Санкт-Петербурга и Москвы.
Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими и генетическим заболеваниями будет организована акция «Вместе ради детей», включающая развлекательную программу с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры. Для родителей пациентов с фенилкетонурией проведут школу по диетическому питанию. Все участники конференции смогут получить консультации специалистов медицинских учреждений и представителей СО НКО Санкт-Петербурга.
Конференция организуется при поддержке главы города Пятигорска, Полномочного представителя Президента Российской федерации по Северо-Кавказскому федеральному округу РФ, Правительства Ставропольского края, Министерства труда и социальной защиты населения Ставропольского края, Министерства здравоохранения Ставропольского края, Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, МУП «Социальная поддержка населения» при поддержке.
Адрес проведения конференции: г. Пятигорск, Первая Бульварная, д.17 (отель «Бештау»)
Контакты для представителей СМИ:
Етерскова Анастасия Владимировна, тел: 8950-020-66-31, e-mail: pr@gaoordi.ru

Контактное лицо: Яна Дудченко
Компания: ГАООРДИ
Добавлен: 19:54, 25.04.2014 Количество просмотров: 620

Фонд «Милосердие» помогает оснащать студенческие кампусы новым оборудованием, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 16:50, 06.05.2025, Россия55

Благодаря финансовой поддержке фонда «Милосердие» лаборатории липецкого вуза и двух средних профессиональных учебных заведений оснастят современным оборудованием.

Проект «Бобры добры» ББР Банк продолжает оказывать поддержку ветеранам, ББР Банк, 22:26, 30.04.2025, Россия59

На этой неделе ББР Банк помог Совету ветеранов Пушкинского района Санкт-Петербурга.

Добровольцы отеля «Ялта-Интурист» потрудились в храме накануне Пасхи, Yalta Intourist, 22:24, 30.04.2025, Россия69

18 апреля сотрудники отеля «Ялта-Интурист» – волонтёры добровольческого отряда компании «Союз Маринс Групп», действующего во всех регионах присутствия компании, – отправились в пгт.

Фонд «Милосердие» поддерживает техническое творчество детей и подростков, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 17:31, 28.04.2025, Россия254

Благотворительный фонд «Милосердие» помогает школьникам из Липецкой области выступать на престижных соревнованиях по техническому моделированию и участвовать в образовательном проекте «Металлургическая смена».

В преддверии Светлого Христова Воскресения волонтёры «Союза Маринс Групп» помогали в подготовке православных святынь к празднику, Marins Group, 17:19, 28.04.2025, Россия79

20 апреля весь православный мир отмечал главный праздник христиан ‒ Светлое Христово Воскресение. Уже много лет волонтёры добровольческого отряда «Союза Маринс Групп» в разных регионах страны помогают приводить в порядок православные святыни к великому празднику.

Фонд «Детские сердца» начал сотрудничество с платформой Tooba, Благотворительный фонд помощи детям с врожденными заболеваниями сердца «Детские сердца», 16:54, 28.04.2025, Россия72

Благотворительный фонд «Детские сердца» начал сотрудничество с Tooba — благотворительным мобильным приложением, краудфандинг платформой, созданной для адресной и системной помощи в поддержку подопечных благотворительных организаций.

Нижегородские волонтёры помогли в подготовке храма во имя Пресвятой Живоначальной Троицы к Пасхе, Marins Group, 16:28, 28.04.2025, Россия88

16 апреля, в преддверии светлого праздника Пасхи, сотрудники «Союза Маринс Групп» навели порядок в восстанавливаемом храме во имя Пресвятой Живоначальной Троицы на улице Рождественской Нижнего Новгорода.

Социальные проекты старооскольцев получат поддержку фонда «Милосердие», благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 22:27, 23.04.2025, Россия82

В Старом Осколе прошел финальный этап конкурсного отбора социальных инициатив грантовой программы «Стальное дерево», которую поддерживает благотворительный фонд «Милосердие».

В Краснодарском филиале ведомственной охраны Минтранса России открылись три новых пункта плетения маскировочных сетей, Краснодарский филиал ФГУП "УВО Минтранса России", 22:00, 23.04.2025, Россия83
На базе отделений «Каневское» и «Ростовское шоссе 136» команды «Центральная», а также в управлении Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России» начали работу новые пункты по изготовлению маскировочных сетей.

Добровольцы потрудились перед Пасхой в Вознесенской Давидовой пустыни, Marins Group, 13:24, 21.04.2025, Россия310

15 апреля, в преддверии Пасхи, добровольческий отряд компании «Союз Маринс Групп» отправился в Вознесенскую Давидову пустынь для помощи в уборке храмов монастыря.

Волонтёры «Союза Маринс Групп» помогли Спасо-Преображенскому собору подготовиться к Светлому Христову Воскресению, Marins Group, 19:24, 18.04.2025, Россия326

11 апреля сотрудники нижегородских предприятий «Союза Маринс Групп» приняли участие в уборке Спасо-Преображенского собора.

Фестиваль «Импульс добра» ждет гостей и участников 27 мая, «Импульс добра», 19:20, 18.04.2025, Россия279

Стала известна дата проведения всероссийского Фестиваля социальных предпринимателей. Мероприятие состоится 27 мая на площадке Цифрового делового пространства в Москве.

Руководители и добровольцы «Союза Маринс Групп» приняли участие в праздничном богослужении, Marins Group, 19:00, 18.04.2025, Россия72

7 апреля 2025 года, в праздник Благовещения Пресвятой Богородицы Святейший Патриарх Московский и всея Руси Кирилл совершил Божественную литургию святителя Иоанна Златоуста в Благовещенском соборе Московского Кремля.

Волонтёры «Союза Маринс Групп» оказали помощь Воскресенскому храму села Молоди в преддверии Пасхи, Marins Group, 18:57, 18.04.2025, Россия91

10 апреля добровольческий отряд московских предприятий «Союза Маринс Групп» побывал в селе Молоди, чтобы помочь в подготовке к Пасхе расположенному здесь Воскресенскому храму.

«Код и пес» — добрый проект для IT-компаний, AGIMA, 18:57, 18.04.2025, Россия91
AGIMA запускает новый проект для IT-компаний — «Код и пес». В чем суть: 27 апреля собираем неравнодушных людей из IT и все вместе едем в собачий приют «Щербинка».