Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

В Пятигорск приедут специалисты по редким и генетическим заболеваниям из Санкт-Петербурга

25-26 апреля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» проведет конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Северо-Кавказском федеральном округе». В рамках двухдневной конференции медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, а также социально ориентированными некоммерческими организациями (СО НКО) будут рассмотрены вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройства и занятости инвалидов, распространения опыта НКО по улучшению качества жизни людей с инвалидностью, необходимости межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий для решения этих вопросов.
В последнее время пациенты с редкими заболеваниями находятся под пристальным вниманием государства, как одна из наиболее сложных категорий населения нашей страны, в части оказания медицинской помощи. Ни для кого не секрет, что в таких мегаполисах как Москва и Санкт-Петербург уже достаточно хорошо развита система помощи пациентам с редкими и генетическими заболеваниями, созданная специалистами здравоохранения и социальной сферы при взаимодействии с пациентскими общественными объединениями. Но что происходит в регионах, как живут пациенты с редкими заболеваниями в отдаленных от мегаполисов районах? Как проходит диагностика, по каким симптомам можно заподозрить заболевание? Где и как получить лечение? Кто поможет защитить права пациентов на достойную жизнь? Это и многое другое обсудят на конференции представители органов власти Северо-Кавказского федерального округа, врачи и специалисты СО НКО из Санкт-Петербурга и Москвы.
Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими и генетическим заболеваниями будет организована акция «Вместе ради детей», включающая развлекательную программу с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры. Для родителей пациентов с фенилкетонурией проведут школу по диетическому питанию. Все участники конференции смогут получить консультации специалистов медицинских учреждений и представителей СО НКО Санкт-Петербурга.
Конференция организуется при поддержке главы города Пятигорска, Полномочного представителя Президента Российской федерации по Северо-Кавказскому федеральному округу РФ, Правительства Ставропольского края, Министерства труда и социальной защиты населения Ставропольского края, Министерства здравоохранения Ставропольского края, Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, МУП «Социальная поддержка населения» при поддержке.
Адрес проведения конференции: г. Пятигорск, Первая Бульварная, д.17 (отель «Бештау»)
Контакты для представителей СМИ:
Етерскова Анастасия Владимировна, тел: 8950-020-66-31, e-mail: pr@gaoordi.ru

Контактное лицо: Яна Дудченко
Компания: ГАООРДИ
Добавлен: 19:54, 25.04.2014 Количество просмотров: 670


«Бей? Замри?... Люби!» – акция «Найди семью» к Международному дню защиты детей, Благотворительный фонд "Найди семью", 23:54, 20.05.2026, Россия147
«Найди семью» запускает к 1 июня акцию «Бей? Замри?... Люби!», чтобы помочь 40 приемным детям справиться с травмами прошлого и взглянуть в будущее без страха


Фонд «Милосердие» поддержал грантами социальные проекты из четырех регионов России, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 23:49, 20.05.2026, Россия126
57 самых активных жителей и общественных организаций из четырех регионов страны стали обладателями грантов от благотворительного фонда «Милосердие».


«Севстар» поддержал ветеранов Севастополя в преддверии майских праздников, СевСтар, 21:16, 05.05.2026, Россия372
Компания присоединилась к благотворительной акции Севастопольского регионального отделения «Российский Красный Крест» и передала продуктовые наборы для ветеранов труда и Великой Отечественной войны.


Фонд Николая Агутина запустил Марафон добрых дел в честь 5-летия!, Фонд Николая Агутина, 22:14, 30.04.2026, Россия259
5 лет назад - 28 мая 2021 года Фонд начал свою работу по инициативе замечательного музыканта и филантропа Николая Петровича Агутина.


Как привлечь студентов колледжей в донорское движение, ВЕКПРОМ, 22:03, 28.04.2026, Россия446
В технопарке ВЕКПРОМ прошла донорская акция. Студент Сергей Фролов рассказал о своей мотивации и о том, как привлечь молодежь к донорству.


2 110 приемных детей получили помощь специалистов «Найди семью» в 2025 году, Благотворительный фонд "Найди семью", 22:02, 28.04.2026, Россия779
Благотворительный фонд содействия семейному устройству «Найди семью» опубликовал годовой отчет за 2025 год. Традиционно в документе представлена информация о руководстве и команде фонда, о его благотворительных программах и проектах, и основные результаты работы за прошлый год.


2 110 приемных детей получили помощь специалистов «Найди семью» в 2025 году, Благотворительный фонд "Найди семью", 22:01, 28.04.2026, Россия704
Благотворительный фонд содействия семейному устройству «Найди семью» опубликовал годовой отчет за 2025 год. Традиционно в документе представлена информация о руководстве и команде фонда, о его благотворительных программах и проектах, и основные результаты работы за прошлый год.


Дарить жизнь: сотрудники «Энергосбыт Волга» приняли участие в донорской акции, ООО "Энергосбыт Волга", 21:41, 28.04.2026, Россия177
Сотрудники «Энергосбыт Волга» в очередной раз посетили Областную станцию переливания крови. Акция была приурочена национальному Дню донора крови, который в России отмечался 20 апреля. Для кого-то из участников это была первая донация, а кто-то сдает кровь регулярно.


Фонд «Милосердие» обсудил с жителями Екатеринбурга новые социальные проекты, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 21:40, 28.04.2026, Россия113
В Екатеринбурге благотворительный фонд «Милосердие» собрал активных жителей города для обсуждения актуальных для региона социальных проектов.


ГК Lime Credit Group и фонд «Больше хорошего!» стали соорганизаторами экофестиваля в Новосибирске, Lime Credit Group, 22:12, 21.04.2026, Россия795
19 апреля в Новосибирске состоялся фестиваль, организованный ГК Lime Credit Group, корпоративным благотворительным фондом «Больше хорошего!» и общественной организацией «Пчела», посвященный экологической повестке.


ГК Lime Credit Group создала корпоративный благотворительный фонд, Lime Credit Group, 22:50, 20.04.2026, Россия261
Благотворительный фонд «Больше хорошего!» начал работу в январе 2026 года. Он возник в контуре финтех-экосистемы Lime Credit Group в Новосибирске.


В Липецке оценили новые проекты участников программы «Стальное дерево», благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 22:46, 20.04.2026, Россия294
Более двухсот актуальных социальных проектов предложили в 2026 году активные жители Липецкой области – участники грантовой программы «Стальное дерево».


«Найди семью» отчитывается об итогах «Щедрого Нового Года, Благотворительный фонд "Найди семью", 00:35, 18.04.2026, Россия284
25 детей из приемных семей получили полезные подарки на сумму более 1 млн руб., собранную в рамках декабрьской акции благотворительного фонда "Найди семью"


Фонд «Милосердие» выдаст новые гранты авторам лучших социальных проектов, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 21:39, 13.04.2026, Россия395
Благотворительный фонд «Милосердие» открыл финальный этап конкурсного отбора социальных инициатив, которые предложили участники грантовой программы «Стальное дерево».


Наследие учителя: новый этап работы фонда «Лицо Ребёнка», Благотворительный Фонд "Лицо ребенка", 22:05, 11.04.2026, Россия544
Фонд «Лицо Ребёнка» к 90-летию основателя В.В. Рогинского продолжает его дело.


  © 2003-2026 inthepress.ru