 |
В Пятигорск приедут специалисты по редким и генетическим заболеваниям из Санкт-Петербурга
25-26 апреля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» проведет конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Северо-Кавказском федеральном округе».
В рамках двухдневной конференции медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, а также социально ориентированными некоммерческими организациями (СО НКО) будут рассмотрены вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройства и занятости инвалидов, распространения опыта НКО по улучшению качества жизни людей с инвалидностью, необходимости межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий для решения этих вопросов.
В последнее время пациенты с редкими заболеваниями находятся под пристальным вниманием государства, как одна из наиболее сложных категорий населения нашей страны, в части оказания медицинской помощи. Ни для кого не секрет, что в таких мегаполисах как Москва и Санкт-Петербург уже достаточно хорошо развита система помощи пациентам с редкими и генетическими заболеваниями, созданная специалистами здравоохранения и социальной сферы при взаимодействии с пациентскими общественными объединениями. Но что происходит в регионах, как живут пациенты с редкими заболеваниями в отдаленных от мегаполисов районах? Как проходит диагностика, по каким симптомам можно заподозрить заболевание? Где и как получить лечение? Кто поможет защитить права пациентов на достойную жизнь? Это и многое другое обсудят на конференции представители органов власти Северо-Кавказского федерального округа, врачи и специалисты СО НКО из Санкт-Петербурга и Москвы.
Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими и генетическим заболеваниями будет организована акция «Вместе ради детей», включающая развлекательную программу с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры. Для родителей пациентов с фенилкетонурией проведут школу по диетическому питанию. Все участники конференции смогут получить консультации специалистов медицинских учреждений и представителей СО НКО Санкт-Петербурга.
Конференция организуется при поддержке главы города Пятигорска, Полномочного представителя Президента Российской федерации по Северо-Кавказскому федеральному округу РФ, Правительства Ставропольского края, Министерства труда и социальной защиты населения Ставропольского края, Министерства здравоохранения Ставропольского края, Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, МУП «Социальная поддержка населения» при поддержке.
Адрес проведения конференции: г. Пятигорск, Первая Бульварная, д.17 (отель «Бештау»)
Контакты для представителей СМИ:
Етерскова Анастасия Владимировна, тел: 8950-020-66-31, e-mail: pr@gaoordi.ru
Контактное лицо: Яна Дудченко
Компания: ГАООРДИ
Добавлен: 19:54, 25.04.2014
Количество просмотров: 659
| Рок-музыканты в помощь детям: легендарный фестиваль «Добрый рок» отмечает 12-летие, РОО "Центр взаимной интеграции "Аккорд", 21:47, 11.03.2026, Россия160 |
| Помочь детям-инвалидам можно, просто посетив концерт — эту уникальную возможность уже 12 лет дарит петербуржцам благотворительный рок-фестиваль «Добрый рок». 12 марта в 19:00 в клубе-музее «Камчатка» состоится юбилейный акустический концерт. Все собранные средства пойдут на бесплатные занятия иппотерапией (лечебной верховой ездой) для детей с ограниченными возможностями здоровья. |
| Семейная традиция спасения: когда стал донором в 26 раз, Солнечногорский ОВО-филиал ФГКУ "УВО ВНГ Росии по Московской области", 11:20, 22.02.2026, Россия206 |
| В Единый день донора сотрудница Солнечногорского отдела вневедомственной охраны Росгвардии младший лейтенант полиции Екатерина Доманская поделилась своей историей участия в донорском движении в рамках акции «Здоровое будущее». |
| Фонд «Милосердие» поддерживает детские театральные проекты, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 23:33, 20.02.2026, Россия327 |
| Благотворительный фонд «Милосердие» стал вдохновителем театральных проектов, которые помогают приобщать к искусству детей, в том числе, с ограниченными возможностями здоровья. |
| Волонтеры Lime Credit Group получили награды от НДФП, ГК Lime Credit Group (МФК «Лайм-Займ»), 23:27, 20.02.2026, Россия128 |  |
| За вклад в финансовое просвещение населения в прошедшем году были отмечены четверо волонтеров ГК Lime Credit Group: благодарственные письма и памятный подарок им вручил директор НДФП Сергей Блинов. |
| Фонд «Милосердие» дарит надежду детям с ДЦП, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 20:30, 05.02.2026, Россия258 |
| В Липецке подвели итоги социальной программы «Дети Ангелы», которая вот уже несколько лет помогает комплексной реабилитации детей с ДЦП. |
|
|
