 |
Научно-просветительская конференция «Объединяя редких: 10 лет орфанному регистру»
12 ноября в 11:00 в онлайн формате состоится научно-просветительская конференция «Объединяя редких: 10 лет орфанному регистру», уже вторая в цикле мероприятий компании Aston Health «МЕДИЦИНА, ВПЕРЁД!».
В этом году мы полностью посвящаем встречу итогам 10-летнего развития научно-исследовательского проекта «Аудит выполнения неонатального и селективного скринингов и оказания медицинской помощи пациентам с наследственными орфанными заболеваниями».
Десять лет назад каждый редкий диагноз был изолированным случаем, личной болью врача и семьи, статистической погрешностью на фоне других заболеваний. С 2016 года Ассоциация медицинских генетиков совместно с ФГБНУ «МГНЦ» и Aston Health начали проект по формированию уникальной базы данных пациентов с врожденными и наследственными орфанными заболеваниями, который изменил правила игры - «Аудит выполнения неонатального и селективного скринингов и оказания медицинской помощи пациентам с наследственными орфанными заболеваниями». Годы кропотливой работы превратили бессистемные данные в мощнейший инструмент российской науки.
Проект имеет огромное научно-практическое значение и позволяет обобщать и анализировать имеющиеся данные по распространенности, методам диагностики и эффективности лечения тяжелых наследственных (орфанных) заболеваний, включая ФКУ, МПС, болезни Помпе, Ниманна-Пика тип С, Фабри в субъектах Российской Федерации.
Спикерами и участниками конференции станут врачи-генетики, главные специалисты регионов и эксперты Aston Health.
Регистрация на сайте aston-health.com
Контактное лицо: Анастасия Жигалкина
Компания: Aston Health
Добавлен: 23:42, 21.10.2026
Количество просмотров: 841
Страна: Россия
| Закрытая встреча «Ночь ИТ-факапов», Digital4food, 23:42, 06.11.2026, Россия591 |
| Накануне Бизнес-форума 1С:ERP
Дата и время: 25 ноября 2026 г., 16:00–22:00
ERP | MES | Встройка систем в ИТ-ландшафт | Кибербезопасность | ИИ | Интеграция с ГИС
Никаких продаж, глянца и историй про «всё внедрили с первого раза». Только реальный опыт, чтобы научиться на чужом опыте и предотвратить провалы своего предприятия. |
| VARSEAS подвела итоги участия в InterCHARM 2026, VARSEAS, 23:04, 28.10.2026, Россия1011 |  |
| Российская биотехнологическая компания VARSEAS подвела итоги участия в международной выставке парфюмерно-косметической отрасли InterCHARM 2026, которая проходила с 14 по 17 октября в московском МВЦ «Крокус Экспо». |
| В Москве обсудят инициативы молодых соотечественников, Департамент внешнеэкономических и международных связей города Москвы, 23:03, 28.10.2026, Россия928 |  |
| 29 октября Департамент внешнеэкономических и международных связей города Москвы (ДВМС) примет участие во Всемирной тематической конференции российских соотечественников, проживающих за рубежом. |
| «Пиринговый форум 2026»: MSK-IX объединит лидеров цифровой экономики, MSK-IX, 00:11, 04.10.2026, Россия350 |
| 24 ноября 2026 года в Москве, в конференц-центре отеля Hyatt Regency Moscow Petrovsky Park (Ленинградский проспект, д. 36, стр. 31), состоится главное событие года для российских операторов связи, медиаиндустрии, ИТ-сектора, корпоративного бизнеса и госорганов – «Пиринговый форум 2026». В этом году MSK-IX соберет представителей отрасли уже в 21-й раз. |
| ГК «Силтэк» получила три награды в рамках ID Forum-2026, ГК "Силтэк", 23:29, 03.10.2026, Россия402 |  |
| Группа компаний «Силтэк», разработчик и производитель средств идентификации и прослеживаемости объектов, получила три награды в конкурсе «Лучший AUTO ID-проект» в рамках 11-го Форума Auto-ID & Mobility, который состоялся в Москве 29 сентября 2026 г. |
| 13-й Бизнес-форум 1С:ERP, 1С-Рарус, 22:41, 28.09.2026, Россия489 |
| Бизнес-форум 1С:ERP пройдет в очном формате с онлайн-трансляцией. Узнайте из первых рук узнать о возможностях и преимуществах решений 1С:ERP |
|
|
