 |
У российских детей с диагнозом «Буллёзный эпидермолиз» появилась надежда не просто выжить, но и стать активными участниками общества
В марте 2011 года в России зарегистрирован фонд «БЭЛА», целью которого является оказание помощи детям с редким и малоизученным заболеванием - буллёзным эпидермолизом. В первые шесть месяцев за помощью в фонд обратилось более 80 больных. Сотрудники фонда ведут активную работу с врачами и медицинскими учреждениями, способными оказать помощь. Фонд поддерживают различные организации, в их числе немецкая медицинская компания «Пауль Хартманн».
Буллёзный эпидермолиз (Epidermolysis Bullosa) – редкое и неизлечимое генетическое заболевание, проявляющееся в первые дни жизни малыша. Внешне оно проявляется в виде пузырей на коже и слизистых оболочках, возникающих от незначительных травм или спонтанно. Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления нового кровоточащего пузыря. Заживление таких ран происходит длительно и требует соблюдения особых условий. Буллёзный эпидермолиз часто называют «болезнью бабочки», так как кожа больного сверхчувствительна к прикосновениям, как хрупкие крылья бабочки.
Для оказания эффективной помощи больным буллёзным эпидермолизом важно правильно и своевременно диагностировать заболевание. Часто похожие симптомы принимаются за проявления других заболеваний, а назначенная терапия приводит к ухудшению состояния здоровья больного. Для диагностики используется метод биопсии и анализ ДНК. Постановка правильного и своевременного диагноза позволяет быстро начать лечение и предотвратить различные осложнения.
Традиционные способы лечения ран при буллёзном эпидермолизе не всегда эффективны. Врачи, которые встречаются с такими заболеваниями впервые, нуждаются в знаниях патогенеза, клинических симптомах при различных условиях протекания болезни и современных способах ее лечения. Информационная работа с медицинским сообществом, поиск врачей, имеющих опыт решения подобных задач, организация встреч по обмену опытом,– одна из основных задач Фонда «БЭЛА». Учредители фонда планируют привезти в Россию ведущих европейских врачей для обмена опытом уже в этом году, а также организовать цикл образовательных видеоконференций для российских медиков.
Медицинская компания «Пауль Хартманн» поддерживает деятельность фонда «БЭЛА» материально и информационно. Компания около 200 лет производит продукцию для лечения ран и является экспертом лечения ран во влажной среде. При буллёзном эпидермолизе важно лечить рану именно во влажной среде, а не подсушивать, как это часто бывает. В нашей стране лечение ран во влажной среде широко распространено в хирургии, травматологии, флебологии. Одна из задач фонда «БЭЛА» способствовать передаче опыта хирургов и травматологов в перинатальные центры и детские поликлиники. Это важно, так как больные буллёзным эпидермолизом, в первую очередь, попадают на прием к врачам этих учреждений.
Фонд «БЭЛА» возник благодаря ребенку-отказнику с заболеванием Буллёзный эпидермолиз, оставленному в больнице сразу после рождения. Люди, которые оказались рядом, не смогли пройти мимо. Совместными усилиями им удалось спасти жизнь ребенка. В результате волонтеры получили уникальные знания и опыт по решению проблем, связанных с заболеванием Буллёзный эпидермолиз. К волонтерам стали обращаться люди, которых коснулась общая беда и которые нуждались в компетентных советах, материальной поддержке и дружеском участии. В результате, 1 марта 2011 был зарегистрирован фонд «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация).
За короткий срок работы фонда учредители смогли привлечь внимание широкого круга общественности к проблеме заболевания. После телевизионного сюжета про «детей бабочек» в фонд стали обращаться люди, почти потерявшие надежду на какую либо помощь из вне. Фонд «БЭЛА» помогает им получать необходимые консультации по уходу и перевязке ран, организует профессиональные сообщества врачей для решения проблем больных буллёзным эпидермолизом, оказывает материальную помощь, привлекая к сотрудничеству различные компании.
Анна Аленина, представитель компании «Пауль Хартманн»: «Мы, не задумываясь, откликнулись на обращение фонда «БЭЛА» и приняли участие в акции наших партнеров. Мы планируем и в дальнейшем оказывать всевозможную поддержку фонду не только своей продукцией, но и накопленным опытом в области обработки ран и организации правильного ухода за пациентом. Когда дети будут обеспечены правильным уходом, они перестанут страдать, и у них появится возможность адаптироваться в обществе».
Юлия Копцева, член правления фонда «БЭЛА»: «Как мама ребенка с заболеванием Буллёзный эпидермолиз могу сказать, что, несмотря на болезнь, малыш может адаптироваться и стать полноценным членом общества. Главное – это грамотный уход, а для его оказания необходимы знания и опыт. Хорошо, что в нашей стране появились люди, которые могут поделиться этой важной информацией. Также есть компании, в их числе и «Пауль Хартманн», чья продукция помогает детям жить без боли. Конечно, правильный уход за таким ребенком требует больших ежемесячных затрат. В западных странах эти расходы полностью или частично берет на себя государство. Мы надеемся, что со временем в России будет также».
Несомненно, дети больные буллёзным эпидермолизом испытывают много ограничений и неудобств по сравнению с их сверстниками. Может быть, именно поэтому среди них так много талантливых личностей. Дети реализуются в творчестве, охотно рисуют, мастерят поделки, пишут сказки и рассказы. Возможно в будущем они смогут освоить творческие специальности и работу, требующую внимания, усидчивости и интеллектуальных усилий и будут чувствовать себя нужными и самостоятельными частичками нашего общества.
Фонд «БЭЛА» работает круглосуточно 7 дней в неделю. Узнать о заболевании, получить консультацию по уходу, записаться волонтером и уточнить многие другие вопросы можно по телефону горячей линии: (495) 504-58-94 или на сайте http://deti-bela.ru/
О компании «Пауль Хартманн»:
Компания «ПАУЛЬ ХАРТМАН» выпускает более 2500 наименований медицинской и гигиенической продукции. В 2008 году компания награждена национальной премией «Идея здоровья» за заботу о здоровье населения. С деятельностью и ассортиментом компании можно ознакомиться на сайте: www.paulhartmann.ru
Контактное лицо: PRESSTO Public Communications
Компания: PRESSTO Public Communications
Добавлен: 15:14, 15.08.2011
Количество просмотров: 2617
| Фатима Тамаева представила Россию на Международном конгрессе радиологов, Маммологический центр L7, 12:39, 11.03.2025, Россия152 |  |
| Фатима Тамаева, руководитель Маммологического центра L7, приняла участие в Европейском конгрессе радиологов — ECR 2025, который прошел в Вене (Австрия) с 27 февраля по 2 марта. Она стала единственным представителем российских мамморадиологов на мероприятии. |
| Глава холдинга «Швабе» награжден медалью ФМБА России «За содействие донорскому движению», Холдинг "Швабе", 03:14, 19.02.2025, Россия106 |
| Генеральный директор холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех, член Бюро Союза машиностроителей России Вадим Калюгин удостоен ведомственной медали Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) за большой вклад в содействие донорскому движению. Ежегодно сотни сотрудников холдинга добровольно пополняют банк крови, спасая жизни других людей. |
| Холдинг «Швабе» поставил неонатальную технику в Киргизию, Холдинг "Швабе", 14:30, 19.02.2025, Россия76 |
| Уральский оптико-механический завод им. Э. С. Яламова (УОМЗ) холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех направил партию из 50 фототерапевтических облучателей, предназначенных для лечения младенцев, в Киргизию. Изделия будут распределены между лечебными учреждениями и перинатальными центрами республики. |
| Неделя профилактики употребления наркотических средств, КГБУЗ "Красноярский краевой Центр общественного здоровья и медицинской профилактики", 01:46, 17.02.2025, Россия288 |
| Неделю с 27 января по 2 февраля Министерство здравоохранения Российской Федерации объявило Неделей профилактики употребления наркотических средств |
| В ОП РФ ОБСУДИЛИ МЕРЫ ПО ПРЕДОТВРАЩЕНИЮ ПОДРОСТКОВОГО КУРЕНИЯ, МД, 03:34, 29.01.2025, Россия1848 |
| 23 января в Общественной палате Российской Федерации (ОП РФ) прошел круглый стол «Партнерство родителей, педагогов, общественности и НКО для предотвращения подросткового курения: планы на 2025 год». Его участники обсудили конкретные совместные меры, направленные на профилактику и борьбу с курением среди подростков. |
| Наталья Евгеньевна Мантурова выступила на XIII Национальном конгрессе с международным участием имени Н.О. Миланова «Пластическая хирургия, эстетическая медицина и косметология», РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ, 03:12, 27.12.2024, Россия163 |  |
| Мероприятие, которое будет проходить до 11 декабря, объединило на одной площадке специалистов в области пластической хирургии, эстетической медицины и косметологии. Его ключевая задача — обмен профессиональной информацией между врачами разных специальностей, исследователями и учеными, так или иначе связанными с пластической хирургией, эстетической медициной и косметологией. |
| «СМ-Клиника» открывает новый медицинский центр в Новой Москве за 200 млн рублей, Многопрофильный медицинский холдинг «СМ-Клиника», 03:05, 23.12.2024, Россия183 |
| В четверг, 19 декабря, многопрофильный медицинский холдинг «СМ-Клиника» объявил об открытии нового семейного медицинского центра, расположенного в Новой Москве. Клиника стала 30-й по счету в составе холдинга. Объем инвестиций в проект составил около 200 млн рублей. |
| Холдинг «Швабе» Ростеха оказал поддержку детской больнице Москвы, Холдинг "Швабе", 04:06, 18.12.2024, Россия184 |
| Холдинг «Швабе» Госкорпорации Ростех передал Детской городской клинической больнице имени Н. Ф. Филатова сертификат на сумму четыре миллиона рублей, который можно использовать для приобретения медицинского оборудования. Данная инициатива реализована в рамках благотворительной акции «Всегда рядом», организованной Союзом машиностроителей России и Лигой содействия оборонным предприятиям. |
| Аппарат для бесконтактного лечения мочекаменной болезни от «Швабе» заменит зарубежные аналоги, Холдинг "Швабе", 03:41, 18.12.2024, Россия177 |
| Холдинг «Швабе» Госкорпорации Ростех представил на выставке «Здравоохранение-2024» литотритриптер для дистанционной ударно-волновой литотрипсии, способный заместить зарубежные аналоги, как имеющиеся на рынке, так и находящиеся в медицинских учреждениях. Разработка получила Регистрационное удостоверение Росздравнадзора и готовится к запуску в серийное производство. |
| Биоакустическая коррекция (БАК) снижает фантомно-болевой синдром, ООО "СинКор", 04:44, 10.12.2024, Россия187 |
| Результаты пилотного исследования опубликованы в Научно-практическом журнале «Вопросы курортологии, физиотерапии и. лечебной физической культуры»
Проведенные исследования показали, что БАК-терапия за счет адаптивной реорганизации таламокортикальных детекторов пораженных конечностей способствуют достоверному снижению выраженности и интенсивности фантомно-болевого синдрома у пациентов с последствиями боевой травмы. |
|
|
