 |
25 октября началась Международная неделя буллезного эпидермолиза
Буллезный эпидермолиз – тяжелое генетическое заболевание кожи. Оно встречается у одного ребенка на 50 – 100 тысяч новорожденных, поэтому относится к редким болезням. При буллезном эпидермолизе из-за генетической “поломки” человек рождается с кожей хрупкой, как крыло бабочки. “Бабочками” называют самих пациентов: даже от легких травм, а иногда и самопроизвольно, на их коже возникают пузыри и болезненные эрозии.
Повышение уровня осведомленности о болезни важно для более точной и своевременной диагностики, а также успешной адаптации людей с диагнозом в обществе.
В рамках Недели буллезного эпидермолиза фонд подготовил серию материалов о заболевании и жизни своих подопечных разного возраста в надежде, что оптимистичные истории других пациентов поддержат людей с буллезным эпидермолизом, медицинские статьи мотивируют врачей изучать болезнь лучше, а жертвователей – поддерживать фонд.
Для врачей узких специальностей фонд выпустил серию гайдов по буллезному эпидермолизу.
“Каждый год мы прикладываем усилия, чтобы помочь как можно большему числу пациентов с диагнозом. В сентябре этого года мы провели первый и единственный Международный онлайн-конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress 2021. Он позволил нам объединить почти 20 000 врачей, студентов, сотрудников пациентских организаций на единой онлайн-платформе, и показать пациентам, что они не одни”, – говорит руководитель фонда Алена Куратова.
Попечитель фонда “Дети-бабочки”, актриса и народная артистка России Ксения Раппопорт отмечает: “Многие больные буллезным эпидермолизом страдают от неприятия окружающими и социальной изоляции не меньше, чем от проявлений болезни. Чем больше обычные люди будут знать о буллезном эпидермолизе, тем лояльнее общество будет относиться к “бабочкам”. Распространение актуальной информации о заболевании – одна из главных целей нашей работы”.
Поддержать фонд и его подопечных может любой желающий удобным способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте www.deti-bela.ru. Даже небольшая помощь станет частью большого важного дела и позволит людям с диагнозом жить без боли.
О фонде “Дети-бабочки”
Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. За 10 лет работы фонд создал систему всесторонней помощи детям и взрослым с буллезным эпидермолизом: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.
Сегодня фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1500 – с буллезным эпидермолизом; обучает врачей, издает литературу по буллезному эпидермолизу, реализует 16 программ помощи таким больным. В сентябре 2021 года фонд провел Глобальный Медицинский Конгресс по буллезному эпидермолизу – DEBRA International Congress 2021. В мероприятии приняло участие почти 20 000 экспертов, врачей, пациентов, сотрудников пациентских организаций из 137 стран.
За десять лет существования фонда:
привлечено более 1,2 млрд рублей
подопечным было отправлено 35 тонн посылок с адресной помощью;
обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ;
проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;
в 34 субъектах РФ дети с буллезным эпидермолизом стали получать перевязочные материалы за счет государства;
80% детей с буллезным эпидермолизом, оставшихся без попечения родителей, устроены в семьи.
Контактное лицо: KRISTINA
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
Добавлен: 19:25, 25.10.2021
Количество просмотров: 471
Страна: Россия
| Фонд «Милосердие» поддержал праздник тенниса для старшего поколения, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 22:58, 31.08.2026, Россия132 |
| В Ельце прошел межрегиональный спортивный фестиваль «Движение объединяет сердца поколений» для любителей настольного тенниса от 40 лет и старше. Фестиваль стал финалом волонтерского проекта, который поддержал благотворительный фонд «Милосердие». |
| DLBI: хакеры начали красть доступ к Госуслугам через роутеры, Data Leakage & Breach Intelligence, 16:01, 27.08.2026, Россия142 |
| Российский сервис разведки уязвимостей и утечек данных DLBI выявил новую схему взлома домашних и корпоративных сетей, с помощью которой у граждан похищается доступ к порталу Госуслуги, социальным сетям и облачным сервисам. |
| Фонд «Закон и Здоровье» поддержал волонтерский проект помощи ездовым собакам, Фонд "Закон и здоровье", 17:05, 17.08.2026, Россия718 |
| Фонд охраны качества продуктов питания и упаковки «Закон и Здоровье» передал краснодарскому волонтерскому проекту «Хаски Юга» холодильный ларь и запас кормов для собак. Помощь позволит команде создать необходимые условия для хранения продуктов и поддержать четвероногих, оказавшихся в сложной ситуации. |
| ВЕКПРОМ приглашает на донорскую акцию в День Крещения Руси, ВЕКПРОМ, 15:19, 03.08.2026, Россия201 |
| 24 июля в технопарке ВЕКПРОМ в Раменском районе пройдет донорская акция, приуроченная к 1038-й годовщине Крещения Руси. Организаторы приглашают всех желающих присоединиться к благому делу и сдать кровь для бойцов СВО и жителей новых территорий. |
| Более 247 тыс. руб. собрали сотрудники «РЕСО-Гарантия» для 12-летней подопечной «Найди семью», Благотворительный фонд "Найди семью", 03:00, 07.07.2026, Россия635 |
| Собранные в рамках акции средства будут направлены на оплату годового курса лекарств и занятий с психологом для Виктории, с 2-х лет воспитывающейся в приемной семье. В школьном возрасте у девочки был диагностирован СДВГ, который на фоне врожденных неврологических проблем девочки создавал критические сложности в учебе и общении со сверстниками |
|
|
