25 октября началась Международная неделя буллезного эпидермолиза
Буллезный эпидермолиз – тяжелое генетическое заболевание кожи. Оно встречается у одного ребенка на 50 – 100 тысяч новорожденных, поэтому относится к редким болезням. При буллезном эпидермолизе из-за генетической “поломки” человек рождается с кожей хрупкой, как крыло бабочки. “Бабочками” называют самих пациентов: даже от легких травм, а иногда и самопроизвольно, на их коже возникают пузыри и болезненные эрозии.
Повышение уровня осведомленности о болезни важно для более точной и своевременной диагностики, а также успешной адаптации людей с диагнозом в обществе.
В рамках Недели буллезного эпидермолиза фонд подготовил серию материалов о заболевании и жизни своих подопечных разного возраста в надежде, что оптимистичные истории других пациентов поддержат людей с буллезным эпидермолизом, медицинские статьи мотивируют врачей изучать болезнь лучше, а жертвователей – поддерживать фонд.
Для врачей узких специальностей фонд выпустил серию гайдов по буллезному эпидермолизу.
“Каждый год мы прикладываем усилия, чтобы помочь как можно большему числу пациентов с диагнозом. В сентябре этого года мы провели первый и единственный Международный онлайн-конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress 2021. Он позволил нам объединить почти 20 000 врачей, студентов, сотрудников пациентских организаций на единой онлайн-платформе, и показать пациентам, что они не одни”, – говорит руководитель фонда Алена Куратова.
Попечитель фонда “Дети-бабочки”, актриса и народная артистка России Ксения Раппопорт отмечает: “Многие больные буллезным эпидермолизом страдают от неприятия окружающими и социальной изоляции не меньше, чем от проявлений болезни. Чем больше обычные люди будут знать о буллезном эпидермолизе, тем лояльнее общество будет относиться к “бабочкам”. Распространение актуальной информации о заболевании – одна из главных целей нашей работы”.
Поддержать фонд и его подопечных может любой желающий удобным способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте www.deti-bela.ru. Даже небольшая помощь станет частью большого важного дела и позволит людям с диагнозом жить без боли.
О фонде “Дети-бабочки”
Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. За 10 лет работы фонд создал систему всесторонней помощи детям и взрослым с буллезным эпидермолизом: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.
Сегодня фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1500 – с буллезным эпидермолизом; обучает врачей, издает литературу по буллезному эпидермолизу, реализует 16 программ помощи таким больным. В сентябре 2021 года фонд провел Глобальный Медицинский Конгресс по буллезному эпидермолизу – DEBRA International Congress 2021. В мероприятии приняло участие почти 20 000 экспертов, врачей, пациентов, сотрудников пациентских организаций из 137 стран.
За десять лет существования фонда:
привлечено более 1,2 млрд рублей подопечным было отправлено 35 тонн посылок с адресной помощью; обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ; проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ; в 34 субъектах РФ дети с буллезным эпидермолизом стали получать перевязочные материалы за счет государства; 80% детей с буллезным эпидермолизом, оставшихся без попечения родителей, устроены в семьи.
В Старом Осколе прошел финальный этап конкурсного отбора социальных инициатив грантовой программы «Стальное дерево», которую поддерживает благотворительный фонд «Милосердие».
На базе отделений «Каневское» и «Ростовское шоссе 136» команды «Центральная», а также в управлении Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России» начали работу новые пункты по изготовлению маскировочных сетей.
15 апреля, в преддверии Пасхи, добровольческий отряд компании «Союз Маринс Групп» отправился в Вознесенскую Давидову пустынь для помощи в уборке храмов монастыря.
Стала известна дата проведения всероссийского Фестиваля социальных предпринимателей. Мероприятие состоится 27 мая на площадке Цифрового делового пространства в Москве.
7 апреля 2025 года, в праздник Благовещения Пресвятой Богородицы Святейший Патриарх Московский и всея Руси Кирилл совершил Божественную литургию святителя Иоанна Златоуста в Благовещенском соборе Московского Кремля.
10 апреля добровольческий отряд московских предприятий «Союза Маринс Групп» побывал в селе Молоди, чтобы помочь в подготовке к Пасхе расположенному здесь Воскресенскому храму.
AGIMA запускает новый проект для IT-компаний — «Код и пес». В чем суть: 27 апреля собираем неравнодушных людей из IT и все вместе едем в собачий приют «Щербинка».
Благотворительный фонд «Милосердие» открыл финальный этап конкурсного отбора социальных инициатив участников грантовой программы «Стальное дерево» 2025 года.
Территориальная организация профсоюза Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России» и работники Сочинского отряда организовали сбор и доставку нескольких гуманитарных грузов для участников специальной военной операции.
Специалисты четырех предприятий холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех поддержали акции по добровольной сдаче крови для нужд медучреждений Новосибирской, Московской и Вологодской областей. Донорами стали 360 человек.
