 |
25 октября началась Международная неделя буллезного эпидермолиза
Буллезный эпидермолиз – тяжелое генетическое заболевание кожи. Оно встречается у одного ребенка на 50 – 100 тысяч новорожденных, поэтому относится к редким болезням. При буллезном эпидермолизе из-за генетической “поломки” человек рождается с кожей хрупкой, как крыло бабочки. “Бабочками” называют самих пациентов: даже от легких травм, а иногда и самопроизвольно, на их коже возникают пузыри и болезненные эрозии.
Повышение уровня осведомленности о болезни важно для более точной и своевременной диагностики, а также успешной адаптации людей с диагнозом в обществе.
В рамках Недели буллезного эпидермолиза фонд подготовил серию материалов о заболевании и жизни своих подопечных разного возраста в надежде, что оптимистичные истории других пациентов поддержат людей с буллезным эпидермолизом, медицинские статьи мотивируют врачей изучать болезнь лучше, а жертвователей – поддерживать фонд.
Для врачей узких специальностей фонд выпустил серию гайдов по буллезному эпидермолизу.
“Каждый год мы прикладываем усилия, чтобы помочь как можно большему числу пациентов с диагнозом. В сентябре этого года мы провели первый и единственный Международный онлайн-конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress 2021. Он позволил нам объединить почти 20 000 врачей, студентов, сотрудников пациентских организаций на единой онлайн-платформе, и показать пациентам, что они не одни”, – говорит руководитель фонда Алена Куратова.
Попечитель фонда “Дети-бабочки”, актриса и народная артистка России Ксения Раппопорт отмечает: “Многие больные буллезным эпидермолизом страдают от неприятия окружающими и социальной изоляции не меньше, чем от проявлений болезни. Чем больше обычные люди будут знать о буллезном эпидермолизе, тем лояльнее общество будет относиться к “бабочкам”. Распространение актуальной информации о заболевании – одна из главных целей нашей работы”.
Поддержать фонд и его подопечных может любой желающий удобным способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте www.deti-bela.ru. Даже небольшая помощь станет частью большого важного дела и позволит людям с диагнозом жить без боли.
О фонде “Дети-бабочки”
Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. За 10 лет работы фонд создал систему всесторонней помощи детям и взрослым с буллезным эпидермолизом: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.
Сегодня фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1500 – с буллезным эпидермолизом; обучает врачей, издает литературу по буллезному эпидермолизу, реализует 16 программ помощи таким больным. В сентябре 2021 года фонд провел Глобальный Медицинский Конгресс по буллезному эпидермолизу – DEBRA International Congress 2021. В мероприятии приняло участие почти 20 000 экспертов, врачей, пациентов, сотрудников пациентских организаций из 137 стран.
За десять лет существования фонда:
привлечено более 1,2 млрд рублей
подопечным было отправлено 35 тонн посылок с адресной помощью;
обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ;
проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;
в 34 субъектах РФ дети с буллезным эпидермолизом стали получать перевязочные материалы за счет государства;
80% детей с буллезным эпидермолизом, оставшихся без попечения родителей, устроены в семьи.
Контактное лицо: KRISTINA
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
Добавлен: 19:25, 25.10.2021
Количество просмотров: 482
Страна: Россия
| Фонд «Милосердие» расширяет географию помощи семьям с детьми, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 21:52, 13.10.2026, Россия817 |
| Программа поддержки семей «Время добра» от благотворительного фонда «Милосердие» расширяет географию помощи. За последние три месяца к шести регионам присоединились ещё четыре. Всего с начала 2026 года малообеспеченным семьям с детьми безвозмездно передано более 900 тонн полезной продукции. |
| Kevin Sorbo приедет в Россию с гуманитарной миссией, Международный Инклюзивный Комитет, 21:50, 13.10.2026, Россия160 |  |
| Кевин Сорбо стал международным послом Международного инклюзивного комитета в рамках проведения International Inclusive Games - Международного фестиваля адаптивных видов спорта «ИМПУЛЬС» |
| Фонд «Милосердие» помогает особенным детям обрести гармонию, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 19:26, 07.10.2026, Россия150 |
| В Долгоруковском районе Липецкой области появилось новое пространство для реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья. Оснастить его специализированным комплексом помог благотворительный фонд «Милосердие». |
| EGAR снова поддержал благотворительную акцию «Чебумир», ООО «ЕГАР Сервис», 21:30, 23.09.2026, Россия521 |
| EGAR выступает партнёром благотворительной акции «Чебумир» уже второй год. Это профориентационный проект, направленный на творческое и личностное развитие детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации. |
| Фонд «Милосердие» поможет особенным детям найти будущую профессию, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 22:45, 18.09.2026, Россия206 |
| В Липецке загорается ещё один огонёк надежды для детей с ограниченными возможностями здоровья. При поддержке благотворительного фонда «Милосердие» для них запускается особенный социальный проект, который станет надёжной опорой на пороге взрослой жизни. |
|
|
