 |
25 октября началась Международная неделя буллезного эпидермолиза
Буллезный эпидермолиз – тяжелое генетическое заболевание кожи. Оно встречается у одного ребенка на 50 – 100 тысяч новорожденных, поэтому относится к редким болезням. При буллезном эпидермолизе из-за генетической “поломки” человек рождается с кожей хрупкой, как крыло бабочки. “Бабочками” называют самих пациентов: даже от легких травм, а иногда и самопроизвольно, на их коже возникают пузыри и болезненные эрозии.
Повышение уровня осведомленности о болезни важно для более точной и своевременной диагностики, а также успешной адаптации людей с диагнозом в обществе.
В рамках Недели буллезного эпидермолиза фонд подготовил серию материалов о заболевании и жизни своих подопечных разного возраста в надежде, что оптимистичные истории других пациентов поддержат людей с буллезным эпидермолизом, медицинские статьи мотивируют врачей изучать болезнь лучше, а жертвователей – поддерживать фонд.
Для врачей узких специальностей фонд выпустил серию гайдов по буллезному эпидермолизу.
“Каждый год мы прикладываем усилия, чтобы помочь как можно большему числу пациентов с диагнозом. В сентябре этого года мы провели первый и единственный Международный онлайн-конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress 2021. Он позволил нам объединить почти 20 000 врачей, студентов, сотрудников пациентских организаций на единой онлайн-платформе, и показать пациентам, что они не одни”, – говорит руководитель фонда Алена Куратова.
Попечитель фонда “Дети-бабочки”, актриса и народная артистка России Ксения Раппопорт отмечает: “Многие больные буллезным эпидермолизом страдают от неприятия окружающими и социальной изоляции не меньше, чем от проявлений болезни. Чем больше обычные люди будут знать о буллезном эпидермолизе, тем лояльнее общество будет относиться к “бабочкам”. Распространение актуальной информации о заболевании – одна из главных целей нашей работы”.
Поддержать фонд и его подопечных может любой желающий удобным способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте www.deti-bela.ru. Даже небольшая помощь станет частью большого важного дела и позволит людям с диагнозом жить без боли.
О фонде “Дети-бабочки”
Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. За 10 лет работы фонд создал систему всесторонней помощи детям и взрослым с буллезным эпидермолизом: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.
Сегодня фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1500 – с буллезным эпидермолизом; обучает врачей, издает литературу по буллезному эпидермолизу, реализует 16 программ помощи таким больным. В сентябре 2021 года фонд провел Глобальный Медицинский Конгресс по буллезному эпидермолизу – DEBRA International Congress 2021. В мероприятии приняло участие почти 20 000 экспертов, врачей, пациентов, сотрудников пациентских организаций из 137 стран.
За десять лет существования фонда:
привлечено более 1,2 млрд рублей
подопечным было отправлено 35 тонн посылок с адресной помощью;
обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ;
проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;
в 34 субъектах РФ дети с буллезным эпидермолизом стали получать перевязочные материалы за счет государства;
80% детей с буллезным эпидермолизом, оставшихся без попечения родителей, устроены в семьи.
Контактное лицо: KRISTINA
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
Добавлен: 19:25, 25.10.2021
Количество просмотров: 416
Страна: Россия
| Фонд имени святого Авраамия Болгарского: благотворительность с акцентом на демографию, Фонд имени святого Авраамия Болгарского, 18:01, 01.10.2025, Россия153 |
| Благотворительный фонд имени святого Авраамия Болгарского Чудотворца, учреждённый ГК «Глобал ЭМ», скоро отметит четыре года своей официальной деятельности. Созданный по благословению духовного старца протоиерея Иоанна Миронова, Фонд стал правопреемником волонтёрского проекта «Творим добрые дела», который существует более 13 лет. |
| Фонд «Милосердие» открыл шахматный клуб для молодежи Старого Оскола, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 14:46, 30.09.2025, Россия273 |
| В Старом Осколе распахнул двери новый спортивный объект - шахматный клуб «Ладья». Еще один социальный проект благотворительного фонда «Милосердие» поможет сотням школьников густонаселенного района постигать азы этой увлекательной игры и общаться с единомышленниками. |
| Яркое лето двадцать пятого в «Ровеснике», ПАО НК «РуссНефть», 14:44, 10.09.2025, Россия247 |
| Летний отдых в Детском оздоровительном центре «Ровесник» подарил всем участникам не только множество знаний и навыков, но и радостные эмоции, новые знакомства и незабываемые впечатления. Теперь каждый из них унесёт с собой частичку лагеря, чтобы вспоминать эти дни с теплом и радостью. |
| Это под силу каждому!, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 15:58, 05.09.2025, Россия440 |
| 5 сентября во всем мире отмечают Международный день благотворительности. |
|
|
