Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

25 октября началась Международная неделя буллезного эпидермолиза

Буллезный эпидермолиз – тяжелое генетическое заболевание кожи. Оно встречается у одного ребенка на 50 – 100 тысяч новорожденных, поэтому относится к редким болезням. При буллезном эпидермолизе из-за генетической “поломки” человек рождается с кожей хрупкой, как крыло бабочки. “Бабочками” называют самих пациентов: даже от легких травм, а иногда и самопроизвольно, на их коже возникают пузыри и болезненные эрозии.

Повышение уровня осведомленности о болезни важно для более точной и своевременной диагностики, а также успешной адаптации людей с диагнозом в обществе.

В рамках Недели буллезного эпидермолиза фонд подготовил серию материалов о заболевании и жизни своих подопечных разного возраста в надежде, что оптимистичные истории других пациентов поддержат людей с буллезным эпидермолизом, медицинские статьи мотивируют врачей изучать болезнь лучше, а жертвователей –  поддерживать фонд. 

Для врачей узких специальностей фонд выпустил серию гайдов по буллезному эпидермолизу. 

“Каждый год мы прикладываем усилия, чтобы помочь как можно большему числу пациентов с диагнозом. В сентябре этого года мы провели первый и единственный Международный онлайн-конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress 2021. Он позволил нам объединить почти 20 000 врачей, студентов, сотрудников пациентских организаций на единой онлайн-платформе, и показать пациентам, что они не одни”, – говорит руководитель фонда Алена Куратова.

Попечитель фонда “Дети-бабочки”, актриса и народная артистка России Ксения Раппопорт отмечает: “Многие больные буллезным эпидермолизом страдают от неприятия окружающими и социальной изоляции не меньше, чем от проявлений болезни. Чем больше обычные люди будут знать о буллезном эпидермолизе, тем лояльнее общество будет относиться к “бабочкам”. Распространение актуальной информации о заболевании – одна из главных целей нашей работы”.  

Поддержать фонд и его подопечных может любой желающий удобным способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте www.deti-bela.ru. Даже небольшая помощь станет частью большого важного дела и позволит людям с диагнозом жить без боли. 

О фонде “Дети-бабочки”

Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда  началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли  в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. За 10 лет работы фонд создал систему всесторонней помощи детям и взрослым с буллезным эпидермолизом: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.

Сегодня фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1500 – с буллезным эпидермолизом; обучает врачей, издает литературу по буллезному эпидермолизу, реализует 16 программ помощи таким больным. В сентябре 2021 года фонд провел Глобальный Медицинский Конгресс по буллезному эпидермолизу – DEBRA International Congress 2021. В мероприятии приняло участие почти 20 000 экспертов, врачей, пациентов, сотрудников пациентских организаций из 137 стран.

За десять лет существования фонда:

привлечено более 1,2 млрд рублей
подопечным было отправлено 35 тонн посылок с адресной помощью; 
обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ; 
проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ; 
в 34 субъектах РФ дети с буллезным эпидермолизом стали получать перевязочные материалы за счет государства;
80% детей с буллезным эпидермолизом, оставшихся без попечения родителей, устроены в семьи.

Контактное лицо: KRISTINA
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
Добавлен: 19:25, 25.10.2021 Количество просмотров: 370
Страна: Россия


Волонтеры REDMOND навестили жителей реабилитационного центра «Добрый дом» и запустили новогодний бумеранг добра, REDMOND, 03:42, 23.12.2024, Россия273
Сотрудники компании REDMOND вместе с другими участниками Национального совета по корпоративному волонтерству побывали в гостях в очень уютном доме в деревне Князево Ленинградской области. Это проект Фонда «Со-единение». Здесь дружно живут двенадцать пожилых слепоглухих людей из разных регионов России.


Сотрудники отеля Yalta Intourist передали продуктовые наборы инвалидам по зрению, Yalta Intourist, 03:33, 23.12.2024, Россия60
Отель Yalta Intourist продолжает череду добрых дел. В преддверии Международного дня инвалидов сотрудники отеля посетили Ялтинское местное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское ордена Трудового Красного Знамени общество слепых».


Фонд «Милосердие» оснастил детский сад тренажером для развития особенных детей, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 02:59, 23.12.2024, Россия54
Новые возможности для всестороннего развития особенных детей открыла в Липецкой области поддержка благотворительного фонда «Милосердие».


Благотворительная деятельность REDMOND отмечена общественной наградой, REDMOND, 04:33, 11.12.2024, Россия180
Известный российский производитель бытовой техники стал призёром международной премии #МЫВМЕСТЕ


Отелю Yalta Intourist вручили Благодарность за социальную деятельность, Yalta Intourist, 04:51, 10.12.2024, Россия172
2 декабря отель Yalta Intourist, входящий в состав компании «Союз Маринс Групп», принял участие в Форуме волонтёров «Департамент добрых дел». Мероприятие состоялось в одном из курортных комплексов Крыма и собрало самых активных волонтёров не только Ялты, но и полуострова.


МегаФон получил премию «#Мы вместе - 2024», МегаФон, 03:47, 10.12.2024, Россия152
Благотворительный проект компании «Будущее зависит от тебя» стал лауреатом в номинации «Ответственный бизнес» международной премии «#Мы вместе — 2024». Проект существует уже почти двадцать лет, проходит во всех регионах страны и направлен на социальную адаптацию детей-сирот. В его основе — всероссийский чемпионат по футболу между командами детских домов и школ-интернатов.


Новогодняя акция «Коробка радости» от благотворительного фонда «Я люблю жизнь», Я люблю жизнь, 18:24, 08.12.2024, Россия187
Благотворительный фонд "Я люблю жизнь" приглашает всех желающих принять участие в новогодней акции "Коробка радости", чтобы подарить радость и надежду тем, кто находится в трудной жизненной ситуации. Акция пройдет с 3 по 20 декабря.


День добровольца: акция «Вода России» подводит итоги рекордного сезона 2024 года, ФГБУ «Аналитический центр Минприроды России», 06:39, 08.12.2024, Россия225
В Минприроды России наградили волонтеров Всероссийской акции «Вода России»


ЕДИНЫЙ ЦУПИС – участник волонтерского движения, ЕДИНЫЙ ЦУПИС (НКО "Мобильная карта"), 06:25, 08.12.2024, Россия218
ЕДИНЫЙ ЦУПИС поддерживает социальные проекты и развивает волонтерские инициативы сотрудников. В 2024 году благотворительная и волонтерская программа ЕДИНОГО ЦУПИС стала победителем в категории «Хорошее здоровье и благополучие. Программы по популяризации спорта и здорового образа жизни» конкурса «Лучшие ESG проекты России».


Фонд «Милосердие» помог создать спектакль с участием липецких семей, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 04:02, 07.12.2024, Россия75
В Липецке при поддержке благотворительного фонда «Милосердие» прошла премьера спектакля «Я рядом…», которая стала финалом волонтерского культурного проекта «Театральная семья».


Фонд «Милосердие» отрывает предновогодний благотворительный марафон, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 04:28, 04.12.2024, Россия316
Фонд «Милосердие» начинает традиционную благотворительную акцию «Поезд милосердия».


Волонтеры НКО проведут перекличку успешных кейсов, АНО "Скрепка", 03:16, 01.12.2024, Россия317
В Екатеринбурге 4 декабря во второй раз пройдет День волонтера НКО.


Слет предпринимателей CLUB 500: как бизнес объединился для благих дел, Клуб 500, 02:48, 29.11.2024, Россия593
Более 7 млн рублей собрали предприниматели на благотворительном вечере в поддержку подопечных фонда «Подари жизнь»


В День добровольца наградят волонтеров акции «Вода России», ФГБУ «Аналитический центр Минприроды России», 02:34, 29.11.2024, Россия120
В 2024 году Всероссийская акция «Вода России» получила колоссальную поддержку со стороны волонтерского сообщества во всех регионах страны. В социально значимую экологически ориентированную деятельность включились люди всех возрастов и профессий.


Компания REDMOND передала партию товаров общероссийскому фонду «Старость в радость», REDMOND, 08:09, 27.11.2024, Россия252
Этой осенью ГК REDMOND передала партию товаров общероссийскому фонду «Старость в радость». 266 единиц бытовой техники отправлены в дома престарелых, психоневрологические интернаты, отделения сестринского ухода Курской, Омской и Смоленской областей.


  © 2003-2024 inthepress.ru