Пресс-релизы //

Писатель Александр Цыпкин посетил в больнице детей-бабочек и подарил им подарки

С 25 по 31 октября в мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза (БЭ). В России акцию традиционно проводит благотворительный фонд «Дети-бабочки». Ее цель – донести до общества информацию о сути заболевания, трудностях людей-бабочек, их особых потребностях и способах помощи.

БЭ – редкое генетическое заболевание, которое характеризуется хрупкостью кожи: при любом воздействии, а порой и без него, на ней образуются пузыри и открытые раны. Пациентам необходимы регулярный комплексный осмотр у специалистов и реабилитация. Фонд «Дети-бабочки» создал программу «Госпитализация», по которой подопечные со всей России могут пройти обследование под наблюдением ведущих специалистов по БЭ в НМИЦ здоровья детей.

Сейчас в медицинском центре находятся четыре подопечных фонда: двухлетний Игорь Ширшиков, шестилетняя Яна Воротникова и еще две девочки четырнадцати лет Екатерина Скорнякова и Дарья Пашкова. В рамках Международной недели БЭ ребят навестил писатель Александр Цыпкин. Как попечитель, Александр регулярно участвует в мероприятиях, детских праздниках, поддерживает акции и другие инициативы фонда «Дети-бабочки». И в этот раз его визит в клинику стал для детей неожиданными и приятным сюрпризом. Он встретился с ребятам, когда у них закончились обязательные дневные перевязки.

Расположить детей и подростков к себе писателю не составило труда: они с удовольствием пообщались с Александром о выборе профессии, увлечениях, любимых авторах и книгах. Всем подопечным звездный гость подарил свои любимые детские книги и пожелал не унывать, слушать свое сердце и следовать за мечтой.

Поддержать фонд “Дети-бабочки” и его подопечных может каждый любым удобным для него способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте www.deti-bela.ru : даже небольшая помощь станет частью важного дела и позволит большим и маленьким “бабочкам” жить без боли.

О фонде “Дети-бабочки”
Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. За 10 лет работы фонд создал систему всесторонней помощи детям и взрослым с буллезным эпидермолизом: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.
Сегодня фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1500 – с буллезным эпидермолизом; обучает врачей, издает литературу по буллезному эпидермолизу, реализует 16 программ помощи людям с диагнозом. В сентябре 2021 года фонд провел Глобальный Медицинский Конгресс по буллезному эпидермолизу – DEBRA International Congress 2021 в онлайн-формате. В мероприятии приняло участие около 20 000 экспертов, врачей, пациентов и сотрудников пациентских организаций из 137 стран.
За десять лет существования фонда:
привлечено более 1,2 млрд рублей;
подопечным было отправлено 35 тонн посылок с адресной помощью;
обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ;
проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;
в 34 субъектах РФ дети с буллезным эпидермолизом стали получать перевязочные материалы за счет государства;
80% детей с буллезным эпидермолизом, оставшихся без попечения родителей, устроены в семьи.
Дополнительная информация:
Сайт https://deti-bela.ru/
Инстаграм https://www.instagram.com/detibabochki_fund/?hl=en
Facebook https://www.facebook.com/detibabochkifund/
Контакты для СМИ:
Анастасия Гендлер
Менеджер по международным коммуникациям и PR
agendler@deti-bela.ru
+7 926 757 97 80

Кристина Потоленская
Менеджер по связям с общественностью
kpotolenskaya@deti-bela.ru
+7 999 970 12 79

Контактное лицо: KRISTINA
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
Добавлен: 15:55, 27.10.2021 Количество просмотров: 288
Страна: Россия

Проект «НА СТАРТ! Ролики» для детей и молодых взрослых с ОВЗ, Благотворительный Фонд «География Добра», 12:07, 17.05.2025, Россия146

Проект «НА СТАРТ!» Благотворительного фонда «География Добра» ярко доказывает, что спорт должен быть доступен всем. Эта инициатива дает детям и взрослым с ОВЗ шанс вести активную жизнь, заводить новые знакомства и радоваться достижениям.

Петербургский завтрак, который может спасти жизнь: благотворительная акция в ресторане Paseo del Prado, Paseo del Prado, 22:00, 14.05.2025, Россия275
Ресторан авторской кухни Paseo del Prado совместно с фондом «Алёша», помогающий детям с тяжёлыми заболеваниями, запустили добрую благотворительную акцию.

Работник Краснодарского филиала охраны Минтранса России удостоен почетной грамоты за помощь фронту, Краснодарский филиал ФГУП "УВО Минтранса России", 21:53, 14.05.2025, Россия85

Стрелок отделения «Полтавское» команды «Центральная» Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России» Виктор Ткаченко награжден почетной грамотой Территориальной организации Черноморского флота профсоюза Вооруженных сил России за активное участие в гуманитарной деятельности.

Фонд «Милосердие» откроет в Липецке новые пространства для спорта и отдыха, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 21:09, 12.05.2025, Россия86

При поддержке благотворительного фонда «Милосердие» во втором полугодии 2025 года в Липецке откроют два многофункциональных спортивно-игровых комплекса.

Фонд «Милосердие» поддержал липецких яхтсменов на Кубке России, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 07:26, 11.05.2025, Россия80

Поддержка благотворительного фонда «Милосердие» помогла организовать выступление липецкой команды «Steel Team» на Кубке России по парусному спорту.

Работник ведомственной охраны Минтранса России награжден медалью «За помощь фронту», Краснодарский филиал ФГУП "УВО Минтранса России", 07:16, 11.05.2025, Россия83
Стрелок отделения «Полтавское» команды «Центральная» Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России» Александр Шматько награжден медалью «За помощь фронту».

Фонд «Милосердие» помогает оснащать студенческие кампусы новым оборудованием, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 16:50, 06.05.2025, Россия79

Благодаря финансовой поддержке фонда «Милосердие» лаборатории липецкого вуза и двух средних профессиональных учебных заведений оснастят современным оборудованием.

Проект «Бобры добры» ББР Банк продолжает оказывать поддержку ветеранам, ББР Банк, 22:26, 30.04.2025, Россия75

На этой неделе ББР Банк помог Совету ветеранов Пушкинского района Санкт-Петербурга.

Добровольцы отеля «Ялта-Интурист» потрудились в храме накануне Пасхи, Yalta Intourist, 22:24, 30.04.2025, Россия88

18 апреля сотрудники отеля «Ялта-Интурист» – волонтёры добровольческого отряда компании «Союз Маринс Групп», действующего во всех регионах присутствия компании, – отправились в пгт.

Фонд «Милосердие» поддерживает техническое творчество детей и подростков, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 17:31, 28.04.2025, Россия266

Благотворительный фонд «Милосердие» помогает школьникам из Липецкой области выступать на престижных соревнованиях по техническому моделированию и участвовать в образовательном проекте «Металлургическая смена».

В преддверии Светлого Христова Воскресения волонтёры «Союза Маринс Групп» помогали в подготовке православных святынь к празднику, Marins Group, 17:19, 28.04.2025, Россия92

20 апреля весь православный мир отмечал главный праздник христиан ‒ Светлое Христово Воскресение. Уже много лет волонтёры добровольческого отряда «Союза Маринс Групп» в разных регионах страны помогают приводить в порядок православные святыни к великому празднику.

Фонд «Детские сердца» начал сотрудничество с платформой Tooba, Благотворительный фонд помощи детям с врожденными заболеваниями сердца «Детские сердца», 16:54, 28.04.2025, Россия84

Благотворительный фонд «Детские сердца» начал сотрудничество с Tooba — благотворительным мобильным приложением, краудфандинг платформой, созданной для адресной и системной помощи в поддержку подопечных благотворительных организаций.

Нижегородские волонтёры помогли в подготовке храма во имя Пресвятой Живоначальной Троицы к Пасхе, Marins Group, 16:28, 28.04.2025, Россия102

16 апреля, в преддверии светлого праздника Пасхи, сотрудники «Союза Маринс Групп» навели порядок в восстанавливаемом храме во имя Пресвятой Живоначальной Троицы на улице Рождественской Нижнего Новгорода.

Социальные проекты старооскольцев получат поддержку фонда «Милосердие», благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 22:27, 23.04.2025, Россия92

В Старом Осколе прошел финальный этап конкурсного отбора социальных инициатив грантовой программы «Стальное дерево», которую поддерживает благотворительный фонд «Милосердие».

В Краснодарском филиале ведомственной охраны Минтранса России открылись три новых пункта плетения маскировочных сетей, Краснодарский филиал ФГУП "УВО Минтранса России", 22:00, 23.04.2025, Россия97
На базе отделений «Каневское» и «Ростовское шоссе 136» команды «Центральная», а также в управлении Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России» начали работу новые пункты по изготовлению маскировочных сетей.