Писатель Александр Цыпкин посетил в больнице детей-бабочек и подарил им подарки
С 25 по 31 октября в мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза (БЭ). В России акцию традиционно проводит благотворительный фонд «Дети-бабочки». Ее цель – донести до общества информацию о сути заболевания, трудностях людей-бабочек, их особых потребностях и способах помощи.
БЭ – редкое генетическое заболевание, которое характеризуется хрупкостью кожи: при любом воздействии, а порой и без него, на ней образуются пузыри и открытые раны. Пациентам необходимы регулярный комплексный осмотр у специалистов и реабилитация. Фонд «Дети-бабочки» создал программу «Госпитализация», по которой подопечные со всей России могут пройти обследование под наблюдением ведущих специалистов по БЭ в НМИЦ здоровья детей.
Сейчас в медицинском центре находятся четыре подопечных фонда: двухлетний Игорь Ширшиков, шестилетняя Яна Воротникова и еще две девочки четырнадцати лет Екатерина Скорнякова и Дарья Пашкова. В рамках Международной недели БЭ ребят навестил писатель Александр Цыпкин. Как попечитель, Александр регулярно участвует в мероприятиях, детских праздниках, поддерживает акции и другие инициативы фонда «Дети-бабочки». И в этот раз его визит в клинику стал для детей неожиданными и приятным сюрпризом. Он встретился с ребятам, когда у них закончились обязательные дневные перевязки.
Расположить детей и подростков к себе писателю не составило труда: они с удовольствием пообщались с Александром о выборе профессии, увлечениях, любимых авторах и книгах. Всем подопечным звездный гость подарил свои любимые детские книги и пожелал не унывать, слушать свое сердце и следовать за мечтой.
Поддержать фонд “Дети-бабочки” и его подопечных может каждый любым удобным для него способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте www.deti-bela.ru : даже небольшая помощь станет частью важного дела и позволит большим и маленьким “бабочкам” жить без боли.
О фонде “Дети-бабочки” Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. За 10 лет работы фонд создал систему всесторонней помощи детям и взрослым с буллезным эпидермолизом: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной. Сегодня фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1500 – с буллезным эпидермолизом; обучает врачей, издает литературу по буллезному эпидермолизу, реализует 16 программ помощи людям с диагнозом. В сентябре 2021 года фонд провел Глобальный Медицинский Конгресс по буллезному эпидермолизу – DEBRA International Congress 2021 в онлайн-формате. В мероприятии приняло участие около 20 000 экспертов, врачей, пациентов и сотрудников пациентских организаций из 137 стран. За десять лет существования фонда: привлечено более 1,2 млрд рублей; подопечным было отправлено 35 тонн посылок с адресной помощью; обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ; проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ; в 34 субъектах РФ дети с буллезным эпидермолизом стали получать перевязочные материалы за счет государства; 80% детей с буллезным эпидермолизом, оставшихся без попечения родителей, устроены в семьи. Дополнительная информация: Сайт https://deti-bela.ru/ Инстаграм https://www.instagram.com/detibabochki_fund/?hl=en Facebook https://www.facebook.com/detibabochkifund/ Контакты для СМИ: Анастасия Гендлер Менеджер по международным коммуникациям и PR agendler@deti-bela.ru +7 926 757 97 80
Кристина Потоленская Менеджер по связям с общественностью kpotolenskaya@deti-bela.ru +7 999 970 12 79
В Старом Осколе прошел финальный этап конкурсного отбора социальных инициатив грантовой программы «Стальное дерево», которую поддерживает благотворительный фонд «Милосердие».
На базе отделений «Каневское» и «Ростовское шоссе 136» команды «Центральная», а также в управлении Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России» начали работу новые пункты по изготовлению маскировочных сетей.
15 апреля, в преддверии Пасхи, добровольческий отряд компании «Союз Маринс Групп» отправился в Вознесенскую Давидову пустынь для помощи в уборке храмов монастыря.
Стала известна дата проведения всероссийского Фестиваля социальных предпринимателей. Мероприятие состоится 27 мая на площадке Цифрового делового пространства в Москве.
7 апреля 2025 года, в праздник Благовещения Пресвятой Богородицы Святейший Патриарх Московский и всея Руси Кирилл совершил Божественную литургию святителя Иоанна Златоуста в Благовещенском соборе Московского Кремля.
10 апреля добровольческий отряд московских предприятий «Союза Маринс Групп» побывал в селе Молоди, чтобы помочь в подготовке к Пасхе расположенному здесь Воскресенскому храму.
AGIMA запускает новый проект для IT-компаний — «Код и пес». В чем суть: 27 апреля собираем неравнодушных людей из IT и все вместе едем в собачий приют «Щербинка».
Благотворительный фонд «Милосердие» открыл финальный этап конкурсного отбора социальных инициатив участников грантовой программы «Стальное дерево» 2025 года.
Территориальная организация профсоюза Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России» и работники Сочинского отряда организовали сбор и доставку нескольких гуманитарных грузов для участников специальной военной операции.
Специалисты четырех предприятий холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех поддержали акции по добровольной сдаче крови для нужд медучреждений Новосибирской, Московской и Вологодской областей. Донорами стали 360 человек.
