Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

Писатель Александр Цыпкин посетил в больнице детей-бабочек и подарил им подарки

С 25 по 31 октября в мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза (БЭ). В России акцию традиционно проводит благотворительный фонд «Дети-бабочки». Ее цель – донести до общества информацию о сути заболевания, трудностях людей-бабочек, их особых потребностях и способах помощи.

БЭ – редкое генетическое заболевание, которое характеризуется хрупкостью кожи: при любом воздействии, а порой и без него, на ней образуются пузыри и открытые раны. Пациентам необходимы регулярный комплексный осмотр у специалистов и реабилитация. Фонд «Дети-бабочки» создал программу «Госпитализация», по которой подопечные со всей России могут пройти обследование под наблюдением ведущих специалистов по БЭ в НМИЦ здоровья детей.

Сейчас в медицинском центре находятся четыре подопечных фонда: двухлетний Игорь Ширшиков, шестилетняя Яна Воротникова и еще две девочки четырнадцати лет Екатерина Скорнякова и Дарья Пашкова. В рамках Международной недели БЭ ребят навестил писатель Александр Цыпкин. Как попечитель, Александр регулярно участвует в мероприятиях, детских праздниках, поддерживает акции и другие инициативы фонда «Дети-бабочки». И в этот раз его визит в клинику стал для детей неожиданными и приятным сюрпризом. Он встретился с ребятам, когда у них закончились обязательные дневные перевязки.

Расположить детей и подростков к себе писателю не составило труда: они с удовольствием пообщались с Александром о выборе профессии, увлечениях, любимых авторах и книгах. Всем подопечным звездный гость подарил свои любимые детские книги и пожелал не унывать, слушать свое сердце и следовать за мечтой.

Поддержать фонд “Дети-бабочки” и его подопечных может каждый любым удобным для него способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте www.deti-bela.ru : даже небольшая помощь станет частью важного дела и позволит большим и маленьким “бабочкам” жить без боли.

О фонде “Дети-бабочки”
Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. За 10 лет работы фонд создал систему всесторонней помощи детям и взрослым с буллезным эпидермолизом: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.
Сегодня фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1500 – с буллезным эпидермолизом; обучает врачей, издает литературу по буллезному эпидермолизу, реализует 16 программ помощи людям с диагнозом. В сентябре 2021 года фонд провел Глобальный Медицинский Конгресс по буллезному эпидермолизу – DEBRA International Congress 2021 в онлайн-формате. В мероприятии приняло участие около 20 000 экспертов, врачей, пациентов и сотрудников пациентских организаций из 137 стран.
За десять лет существования фонда:
привлечено более 1,2 млрд рублей;
подопечным было отправлено 35 тонн посылок с адресной помощью;
обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ;
проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;
в 34 субъектах РФ дети с буллезным эпидермолизом стали получать перевязочные материалы за счет государства;
80% детей с буллезным эпидермолизом, оставшихся без попечения родителей, устроены в семьи.
Дополнительная информация:
Сайт https://deti-bela.ru/
Инстаграм https://www.instagram.com/detibabochki_fund/?hl=en
Facebook https://www.facebook.com/detibabochkifund/
Контакты для СМИ:
Анастасия Гендлер
Менеджер по международным коммуникациям и PR
agendler@deti-bela.ru
+7 926 757 97 80

Кристина Потоленская
Менеджер по связям с общественностью
kpotolenskaya@deti-bela.ru
+7 999 970 12 79

Контактное лицо: KRISTINA
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
Добавлен: 15:55, 27.10.2021 Количество просмотров: 319
Страна: Россия


Фонд «Милосердие» - один из лучших благотворителей Свердловской области, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 21:16, 24.12.2025, Россия33
Благотворительный фонд «Милосердие» отметили благодарностью губернатора Свердловской области как одного из лучших благотворителей 2025 года в сфере социального обслуживания граждан.


Проекты для пожилых от фонда «Милосердие» завершили в четырех регионах России, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 20:48, 23.12.2025, Россия170
В 2025 году с участием благотворительного фонда «Милосердие» успешно завершили ряд социальных проектов, которые помогали наполнить полезными активностями досуг одиноких пожилых людей.


Сотрудники «Энергосбыт Волга» приняли участие в благотворительной акции «Зажги по-доброму!», ООО "ЭСВ", 20:48, 23.12.2025, Россия199
Накануне Дня энергетика, 20 декабря, сотрудники компании «Энергосбыт Волга» приняли участие в федеральной благотворительной акции «Зажги по-доброму!» Все желающие могли сделать благотворительное пожертвование в поддержку детей из Владимирской области с неврологическими заболеваниями.


Гуманитарная программа АО «ПРОГРЕСС» х Фонд им. Е. М. Примакова «Обнимаем заботой» реализована в десяти регионах России., АО «ПРОГРЕСС», 20:43, 23.12.2025, Россия135
АО «ПРОГРЕСС» совместно с Благотворительным фондом имени Евгения Максимовича Примакова успешно завершили масштабную гуманитарную программу «Обнимаем заботой». Проект охватил десять регионов нашей страны: Томскую, Орловскую, Курскую, Калужскую, Брянскую, Ивановскую, Ярославскую, Воронежскую и Тульскую области, а также Ставропольский край.


Гуманитарная программа АО «ПРОГРЕСС» х Фонд им. Е. М. Примакова «Обнимаем заботой» реализована в десяти регионах России., АО «ПРОГРЕСС», 20:40, 23.12.2025, Россия92
АО «ПРОГРЕСС» совместно с Благотворительным фондом имени Евгения Максимовича Примакова успешно завершили масштабную гуманитарную программу «Обнимаем заботой». Проект охватил десять регионов нашей страны: Томскую, Орловскую, Курскую, Калужскую, Брянскую, Ивановскую, Ярославскую, Воронежскую и Тульскую области, а также Ставропольский край.


Фонд «Милосердие» расширяет горизонты для детского технического творчества, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 06:49, 18.12.2025, Россия150
Финансовая поддержка от благотворительного фонда «Милосердие» помогла возродить в Липецке детское объединение 3D моделирования.


Почта России доставит 1 000 новогодних открыток от участников «Необыкновенных Ёлок», Почта России, 17:52, 17.12.2025, Россия159
Почта России поддержала масштабный благотворительный проект «Необыкновенные Ёлки» Челябинской региональной общественной организации молодёжи с инвалидностью «Наше место».


ХГУ отправил подарки для бойцов СВО, Хакасский государственный университет им. Н.Ф. Катанова, 17:49, 17.12.2025, Россия190
Студенты и сотрудники Хакасского госуниверситета передали подарки к Новому году для бойцов, находящихся в зоне СВО. Они приобретены на средства, собранные на благотворительной ярмарке в вузе «Новый год со СВОими».


Волонтёры Мосэнергосбыта подарили праздник детям-пациентам РДКБ, АО "Мосэнергосбыт", 17:28, 17.12.2025, Россия112
Сотрудники гарантирующего поставщика в преддверии Нового года провели мастер-класс для детей, находящихся на лечении


Фонд «Милосердие» готовит поздравления к новогодним праздникам, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 17:24, 17.12.2025, Россия146
Благотворительный фонд «Милосердие» начал подготовку к традиционным новогодним массовым мероприятиям в Липецке.


Фонд «Милосердие» получил наивысшую оценку всероссийского конкурса, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 20:23, 13.12.2025, Россия99
Благотворительный фонд «Милосердие» стал победителем конкурса годовых отчётов, который проводится международным рейтинговым агентством RAEX среди компаний и организаций России и стран СНГ.


Братство России и Беларуси укрепляется в добрых новогодних традициях, ВЕКПРОМ, 23:12, 09.12.2025, Россия366
К праздникам коллектив компании ВЕКПРОМ совместно с Московским областным региональным отделением Союза машиностроителей России подготовил и направил в Братскую Беларусь более тысячи праздничных подарков: тубусы с конфетами, ёлочные игрушки ручной работы, книги, раскраски с наборами карандашей и фломастеров, компьютеры.


Фонд «Милосердие» помогает создавать творческую среду для особенных детей, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 22:57, 09.12.2025, Россия102
В Липецке отзвучали последние аккорды «Радуги творчества» - открытого многожанрового фестиваля для детей с ограниченными возможностями здоровья.


Фонд «Милосердие» приглашает стать участниками благотворительного марафона, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 12:57, 01.12.2025, Россия338
С 1 декабря фонд «Милосердие» начал традиционную благотворительную акцию «Поезд милосердия».


Беременность в «специальных» обстоятельствах: как помогают мамам в Донецке Жизни быть: как поддерживают будущих мам в «горячих» регионах, Благотворительный фонд «Свет в руках», 20:51, 25.11.2025, Россия291
Ожидание материнства далеко не всегда бывает безоблачным: на этом пути могут встретиться и боль, и потери. Как справляются с ними женщины в условиях СВО и кто поддерживает их в трудные моменты жизни?


  © 2003-2025 inthepress.ru