Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

Писатель Александр Цыпкин посетил в больнице детей-бабочек и подарил им подарки

С 25 по 31 октября в мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза (БЭ). В России акцию традиционно проводит благотворительный фонд «Дети-бабочки». Ее цель – донести до общества информацию о сути заболевания, трудностях людей-бабочек, их особых потребностях и способах помощи.

БЭ – редкое генетическое заболевание, которое характеризуется хрупкостью кожи: при любом воздействии, а порой и без него, на ней образуются пузыри и открытые раны. Пациентам необходимы регулярный комплексный осмотр у специалистов и реабилитация. Фонд «Дети-бабочки» создал программу «Госпитализация», по которой подопечные со всей России могут пройти обследование под наблюдением ведущих специалистов по БЭ в НМИЦ здоровья детей.

Сейчас в медицинском центре находятся четыре подопечных фонда: двухлетний Игорь Ширшиков, шестилетняя Яна Воротникова и еще две девочки четырнадцати лет Екатерина Скорнякова и Дарья Пашкова. В рамках Международной недели БЭ ребят навестил писатель Александр Цыпкин. Как попечитель, Александр регулярно участвует в мероприятиях, детских праздниках, поддерживает акции и другие инициативы фонда «Дети-бабочки». И в этот раз его визит в клинику стал для детей неожиданными и приятным сюрпризом. Он встретился с ребятам, когда у них закончились обязательные дневные перевязки.

Расположить детей и подростков к себе писателю не составило труда: они с удовольствием пообщались с Александром о выборе профессии, увлечениях, любимых авторах и книгах. Всем подопечным звездный гость подарил свои любимые детские книги и пожелал не унывать, слушать свое сердце и следовать за мечтой.

Поддержать фонд “Дети-бабочки” и его подопечных может каждый любым удобным для него способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте www.deti-bela.ru : даже небольшая помощь станет частью важного дела и позволит большим и маленьким “бабочкам” жить без боли.

О фонде “Дети-бабочки”
Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. За 10 лет работы фонд создал систему всесторонней помощи детям и взрослым с буллезным эпидермолизом: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.
Сегодня фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1500 – с буллезным эпидермолизом; обучает врачей, издает литературу по буллезному эпидермолизу, реализует 16 программ помощи людям с диагнозом. В сентябре 2021 года фонд провел Глобальный Медицинский Конгресс по буллезному эпидермолизу – DEBRA International Congress 2021 в онлайн-формате. В мероприятии приняло участие около 20 000 экспертов, врачей, пациентов и сотрудников пациентских организаций из 137 стран.
За десять лет существования фонда:
привлечено более 1,2 млрд рублей;
подопечным было отправлено 35 тонн посылок с адресной помощью;
обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ;
проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;
в 34 субъектах РФ дети с буллезным эпидермолизом стали получать перевязочные материалы за счет государства;
80% детей с буллезным эпидермолизом, оставшихся без попечения родителей, устроены в семьи.
Дополнительная информация:
Сайт https://deti-bela.ru/
Инстаграм https://www.instagram.com/detibabochki_fund/?hl=en
Facebook https://www.facebook.com/detibabochkifund/
Контакты для СМИ:
Анастасия Гендлер
Менеджер по международным коммуникациям и PR
agendler@deti-bela.ru
+7 926 757 97 80

Кристина Потоленская
Менеджер по связям с общественностью
kpotolenskaya@deti-bela.ru
+7 999 970 12 79

Контактное лицо: KRISTINA
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
Добавлен: 15:55, 27.10.2021 Количество просмотров: 303
Страна: Россия


Фонд «Милосердие» помогает реабилитации людей с рассеянным склерозом, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 16:06, 28.08.2025, Россия70
В Липецке стартовал волонтерский проект, который помогает социальной адаптации и повышению качества жизни людей с рассеянным склерозом.


РАНЧО открывает пространство доверия для 40 подростков - с лошадьми, арт-терапией и природой, Автономную некоммерческую организацию Центр социальной и психологической помощи «РАНЧО», 14:53, 28.08.2025, Россия69
Сейчас у нас успешно завершилась благотворительная программа для подростков «Зоотерапия на Ранчо — путь к гармонии» Ниже пост-релиз, в котором можно ознакомиться с подробностями программы. А также фотографии, которые были сделаны во время программы https://disk.360.yandex.ru/d/8rE0jSbnlrKlkQ


Фонд «Милосердие» приобщает студентов и школьников к игре в шахматы, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 21:32, 18.08.2025, Россия403
Волонтерские проекты по популяризации в молодежной среде игры в шахматы стартовали в двух регионах при поддержке благотворительного фонда «Милосердие».


Три гуманитарные миссии осуществили в августе работники Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России», Краснодарский филиал ФГУП "УВО Минтранса России", 21:35, 13.08.2025, Россия432
Территориальная профсоюзная организация Краснодарского филиала ведомственной охраны Минтранса России собрала и передала гуманитарную помощь бойцам СВО, выполняющим задачи на Донецком и Запорожском направлениях.


Работник Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России» Виктор Ткаченко награжден за помощь фронту, Краснодарский филиал ФГУП "УВО Минтранса России", 19:29, 03.08.2025, Россия218
В Красноармейском районе Краснодарского края состоялась торжественная церемония награждения работника отделения «Полтавское» команды «Центральная» филиала ведомственной охраны Минтранса России Виктора Ткаченко.


Фонд «Милосердие» наполняет летние каникулы полезными активностями для детей, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 09:36, 30.07.2025, Россия130
Образовательные проекты благотворительного фонда «Милосердие» помогают родителям и педагогам наполнить время летних каникул занимательными детскими активностями.


Банк Уралсиб выступил генеральным партнером фестиваля «Лучший друг», ПАО "Банк Уралсиб", 23:44, 19.07.2025, Россия289
Банк Уралсиб выступил генеральным партнером фестиваля «Лучший друг», который прошел на кинологической площадке московского парка «Яуза». Мероприятие, приуроченное к Международному дню собак, организовала префектура Северо-Восточного административного округа города Москвы совместно с АНО «Волонтеры приютов Москвы».


Краснодарский филиал ведомственной охраны Минтранса России изготовил свыше 500 кв. м маскировочных сетей для бойцов СВО, Краснодарский филиал ФГУП "УВО Минтранса России", 23:42, 19.07.2025, Россия296
Работники отделений «Каневское», «Медведовское», «Ростовское шоссе 136» команды «Центральная», а также управления Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России» изготовили 500 квадратных метров маскировочных сетей.


Фонд «Милосердие» помогает особенным детям лучше узнать историю родного края, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 23:26, 12.07.2025, Россия342
В Липецке при поддержке благотворительного фонда «Милосердие» успешно завершили историко-образовательный проект «Моя малая Родина».


Фонд «Милосердие» поддержал краеведческий проект липецких общественников, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 16:50, 12.07.2025, Россия172
Новое краеведческое издание «Липецк. Герои на века» увидело свет благодаря финансовой поддержке фонда «Милосердие».


Когда выигрывают все: фонд «Большая Перемена» и Клуб Коммерсантъ провели VI-ую благотворительную интеллектуальную игру в отеле «Балчуг Кемпински Москва», Фонд помощи сиротам "Большая Перемена", 22:11, 30.06.2025, Россия253
14 июня при поддержке отеля «Балчуг Кемпински Москва» состоялась шестая Интеллектуальная благотворительная игра с обладателем «Бриллиантовой совы» и четырёх «Хрустальных сов» магистром Максимом Поташёвым.


Фонд «Милосердие» научит пожилых людей навыкам оказания первой помощи, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 11:25, 26.06.2025, Россия533
Благотворительный фонд «Милосердие» поддержал социальную инициативу студентов Липецкого медицинского колледжа по обучению пожилых людей основам неотложной помощи в критических ситуациях.


Фонд «Милосердие» вручил гранты авторам лучших социальных проектов, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 11:03, 26.06.2025, Россия266
Более 60 грантов от благотворительного фонда «Милосердие» вручили победителям конкурсного отбора программы «Стальное дерево» 2025 года.


Глаза, полные слёз под самые бурные аплодисменты., ПАО НК «РуссНефть», 11:02, 26.06.2025, Россия194
ПАО НК «РуссНефть» и Благотворительный фонд «САФМАР» более десяти лет оказывают финансовую поддержку творческим сменам уникальному проекту «Волжская радуга» в детском оздоровительном центре «Ровеснике».


Меняя жизни через движение: как проект «НА СТАРТ!» поддерживает детей и молодых взрослых с ОВЗ, Благотворительный фонд "География Добра", 10:39, 26.06.2025, Россия221
В феврале 2022 года Благотворительный фонд «География Добра» запустил проект реабилитации и социализации при помощи адаптивного спорта «НА СТАРТ!». В настоящее время программа включает два основных направления: «НА СТАРТ! Лыжи» и «НА СТАРТ! Ролики».


  © 2003-2025 inthepress.ru