Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

Писатель Александр Цыпкин посетил в больнице детей-бабочек и подарил им подарки

С 25 по 31 октября в мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза (БЭ). В России акцию традиционно проводит благотворительный фонд «Дети-бабочки». Ее цель – донести до общества информацию о сути заболевания, трудностях людей-бабочек, их особых потребностях и способах помощи.

БЭ – редкое генетическое заболевание, которое характеризуется хрупкостью кожи: при любом воздействии, а порой и без него, на ней образуются пузыри и открытые раны. Пациентам необходимы регулярный комплексный осмотр у специалистов и реабилитация. Фонд «Дети-бабочки» создал программу «Госпитализация», по которой подопечные со всей России могут пройти обследование под наблюдением ведущих специалистов по БЭ в НМИЦ здоровья детей.

Сейчас в медицинском центре находятся четыре подопечных фонда: двухлетний Игорь Ширшиков, шестилетняя Яна Воротникова и еще две девочки четырнадцати лет Екатерина Скорнякова и Дарья Пашкова. В рамках Международной недели БЭ ребят навестил писатель Александр Цыпкин. Как попечитель, Александр регулярно участвует в мероприятиях, детских праздниках, поддерживает акции и другие инициативы фонда «Дети-бабочки». И в этот раз его визит в клинику стал для детей неожиданными и приятным сюрпризом. Он встретился с ребятам, когда у них закончились обязательные дневные перевязки.

Расположить детей и подростков к себе писателю не составило труда: они с удовольствием пообщались с Александром о выборе профессии, увлечениях, любимых авторах и книгах. Всем подопечным звездный гость подарил свои любимые детские книги и пожелал не унывать, слушать свое сердце и следовать за мечтой.

Поддержать фонд “Дети-бабочки” и его подопечных может каждый любым удобным для него способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте www.deti-bela.ru : даже небольшая помощь станет частью важного дела и позволит большим и маленьким “бабочкам” жить без боли.

О фонде “Дети-бабочки”
Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. За 10 лет работы фонд создал систему всесторонней помощи детям и взрослым с буллезным эпидермолизом: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.
Сегодня фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1500 – с буллезным эпидермолизом; обучает врачей, издает литературу по буллезному эпидермолизу, реализует 16 программ помощи людям с диагнозом. В сентябре 2021 года фонд провел Глобальный Медицинский Конгресс по буллезному эпидермолизу – DEBRA International Congress 2021 в онлайн-формате. В мероприятии приняло участие около 20 000 экспертов, врачей, пациентов и сотрудников пациентских организаций из 137 стран.
За десять лет существования фонда:
привлечено более 1,2 млрд рублей;
подопечным было отправлено 35 тонн посылок с адресной помощью;
обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ;
проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;
в 34 субъектах РФ дети с буллезным эпидермолизом стали получать перевязочные материалы за счет государства;
80% детей с буллезным эпидермолизом, оставшихся без попечения родителей, устроены в семьи.
Дополнительная информация:
Сайт https://deti-bela.ru/
Инстаграм https://www.instagram.com/detibabochki_fund/?hl=en
Facebook https://www.facebook.com/detibabochkifund/
Контакты для СМИ:
Анастасия Гендлер
Менеджер по международным коммуникациям и PR
agendler@deti-bela.ru
+7 926 757 97 80

Кристина Потоленская
Менеджер по связям с общественностью
kpotolenskaya@deti-bela.ru
+7 999 970 12 79

Контактное лицо: KRISTINA
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
Добавлен: 15:55, 27.10.2021 Количество просмотров: 237
Страна: Россия


Фонд «Милосердие» создает творческую среду для адаптации особенных детей, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 08:31, 20.03.2024, Россия58
В трех российских регионах благотворительный фонд «Милосердие» завершил несколько резонансных волонтерских проектов, которые нацелены на поддержку детей с ограниченными возможностями здоровья.


Фонд «Милосердие» помог провести турнир среди волейболистов-любителей, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 22:15, 11.03.2024, Россия588
Благотворительный фонд «Милосердие» помог провести в Липецкой области масштабное спортивное соревнование – игры Любительской волейбольной лиги среди мужских и женских команд.


«Волонтеры долголетия» завершают проект посвященный исследованию связи биологического возраста и образа жизни, Альянс СОНКО, 22:35, 06.03.2024, Россия106
В Тюменской области выходят на финишную прямую исследования по измерению биологического возраста, проводимые в рамках проекта «Волонтеры Долголетия - гражданская наука в борьбе со старением и профилактике возрастозависимых заболеваний».


Клиника «Долголетие» запускает благотворительный аукцион, Клиника «Долголетие» в городе Санкт-Петербург, 06:28, 05.03.2024, Россия229
Клиника «Долголетие» в городе Санкт-Петербурге запускает благотворительный аукцион по продаже картин. Ранее клиника стала информационным партнером в арт-перформансе художника Алексея Сергиенко в установлении нескольких творческих рекордов.


Благотворительный фонд «Гармония жизни» развивает потенциал женщин в кризисной ситуации через компьютерное обучение, БФ помощи людям «Гармония жизни», 06:26, 05.03.2024, Россия227
В «Кризисном центре помощи женщинам и детям» открыт новый компьютерный класс благодаря фонду помощи «Гармония жизни». Проект «Учись с любовью» предоставляет женщинам, пережившим насилие или в трудной ситуации, возможность обучиться новой профессии. За год открыто пять классов, помогая более 20 женщинам начать новую жизнь.


Фонд «Милосердие» собрал более 400 социальных идей от жителей регионов, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 06:23, 05.03.2024, Россия211
Благотворительный фонд «Милосердие» завершил прием заявок на получение грантов программы поддержки общественных инициатив «Стальное дерево».


Фонд «Милосердие» поддерживает историко-краеведческие проекты в регионах, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 22:11, 28.02.2024, Россия167
Целый ряд разнообразных краеведческих проектов успешно завершили в регионах России при поддержке благотворительного фонда «Милосердие».


Фонд «Милосердие» поделился опытом благоустройства дворовых территорий в Липецке, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 20:58, 27.02.2024, Россия82
Благотворительный фонд «Милосердие» провел в Липецке встречу-консультацию с представителями городских управляющих компаний, на которой поделился опытом успешной реализации проектов по благоустройству общественных пространств.


Фонд "Милосердие" завершает прием заявок на участие в грантовом конкурсе, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 21:57, 26.02.2024, Россия98
В четырех регионах страны благотворительный фонд «Милосердие» продолжает прием заявок для участия в программе поддержки социальных инициатив «Стальное дерево».


Инклюзивный фестиваль Две Звезды, АНО Семейка, 22:24, 21.02.2024, Россия334
Фестиваль "ДВЕ ЗВЕЗДЫ" творческая реабилитация, социализация детей-инвалидов и детей с ОВЗ, включение их в полноценную жизнь общества.


Фонд «Милосердие» передал медоборудование ветерану из Екатеринбурга, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 22:12, 19.02.2024, Россия109
Сотрудники фонда «Милосердие» вручили жительнице Екатеринбурга Антонине Щетининой подарки, которые приобрели на средства, собранные во время благотворительного марафона «Поезд милосердия».


Филиал «Красноярский» ООО «ЛокоТех-Сервис» помогает сохранить историю железнодорожного музея, ООО «ЛокоТех-Сервис», 22:11, 19.02.2024, Россия109
В этом году руководство филиала «Красноярский» ООО «ЛокоТех-Сервис» приняло решение о проведении ремонта в музее трудовой и боевой славы локомотивного депо станции «Иланская», где подобные работы не проводились с 1986 года. В общей сложности музей состоит из трех залов с экспонатами.


Фонд «Милосердие» помог открыть для алтайских детей «Мастерскую чудес», благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 20:10, 18.02.2024, Россия96
При поддержке благотворительного фонда «Милосердие» в Заринске Алтайского края открыли «Мастерскую чудес» - креативное пространство для разносторонней творческой активности детей.


Детям из Липецкой области передали 170 тонн вкусной помощи от фонда «Милосердие», благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 21:57, 13.02.2024, Россия207
Свыше 170 тонн полезного детского питания безвозмездно отгрузили в различные районы Липецкой области с начала действия программы «Время добра».


Гармония в жизни, начинается с гармонии в теле, Альянс СОНКО, 21:34, 12.02.2024, Россия266
В феврале текущего года Соседский Центр «Гармония» организует серию бесплатных мероприятий, призванных освещать важные для каждого аспекты заботы о здоровье.


  © 2003-2024 inthepress.ru