Писатель Александр Цыпкин посетил в больнице детей-бабочек и подарил им подарки
С 25 по 31 октября в мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза (БЭ). В России акцию традиционно проводит благотворительный фонд «Дети-бабочки». Ее цель – донести до общества информацию о сути заболевания, трудностях людей-бабочек, их особых потребностях и способах помощи.
БЭ – редкое генетическое заболевание, которое характеризуется хрупкостью кожи: при любом воздействии, а порой и без него, на ней образуются пузыри и открытые раны. Пациентам необходимы регулярный комплексный осмотр у специалистов и реабилитация. Фонд «Дети-бабочки» создал программу «Госпитализация», по которой подопечные со всей России могут пройти обследование под наблюдением ведущих специалистов по БЭ в НМИЦ здоровья детей.
Сейчас в медицинском центре находятся четыре подопечных фонда: двухлетний Игорь Ширшиков, шестилетняя Яна Воротникова и еще две девочки четырнадцати лет Екатерина Скорнякова и Дарья Пашкова. В рамках Международной недели БЭ ребят навестил писатель Александр Цыпкин. Как попечитель, Александр регулярно участвует в мероприятиях, детских праздниках, поддерживает акции и другие инициативы фонда «Дети-бабочки». И в этот раз его визит в клинику стал для детей неожиданными и приятным сюрпризом. Он встретился с ребятам, когда у них закончились обязательные дневные перевязки.
Расположить детей и подростков к себе писателю не составило труда: они с удовольствием пообщались с Александром о выборе профессии, увлечениях, любимых авторах и книгах. Всем подопечным звездный гость подарил свои любимые детские книги и пожелал не унывать, слушать свое сердце и следовать за мечтой.
Поддержать фонд “Дети-бабочки” и его подопечных может каждый любым удобным для него способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте www.deti-bela.ru : даже небольшая помощь станет частью важного дела и позволит большим и маленьким “бабочкам” жить без боли.
О фонде “Дети-бабочки” Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. За 10 лет работы фонд создал систему всесторонней помощи детям и взрослым с буллезным эпидермолизом: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной. Сегодня фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1500 – с буллезным эпидермолизом; обучает врачей, издает литературу по буллезному эпидермолизу, реализует 16 программ помощи людям с диагнозом. В сентябре 2021 года фонд провел Глобальный Медицинский Конгресс по буллезному эпидермолизу – DEBRA International Congress 2021 в онлайн-формате. В мероприятии приняло участие около 20 000 экспертов, врачей, пациентов и сотрудников пациентских организаций из 137 стран. За десять лет существования фонда: привлечено более 1,2 млрд рублей; подопечным было отправлено 35 тонн посылок с адресной помощью; обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ; проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ; в 34 субъектах РФ дети с буллезным эпидермолизом стали получать перевязочные материалы за счет государства; 80% детей с буллезным эпидермолизом, оставшихся без попечения родителей, устроены в семьи. Дополнительная информация: Сайт https://deti-bela.ru/ Инстаграм https://www.instagram.com/detibabochki_fund/?hl=en Facebook https://www.facebook.com/detibabochkifund/ Контакты для СМИ: Анастасия Гендлер Менеджер по международным коммуникациям и PR agendler@deti-bela.ru +7 926 757 97 80
Кристина Потоленская Менеджер по связям с общественностью kpotolenskaya@deti-bela.ru +7 999 970 12 79
14 июня при поддержке отеля «Балчуг Кемпински Москва» состоялась шестая Интеллектуальная благотворительная игра с обладателем «Бриллиантовой совы» и четырёх «Хрустальных сов» магистром Максимом Поташёвым.
Благотворительный фонд «Милосердие» поддержал социальную инициативу студентов Липецкого медицинского колледжа по обучению пожилых людей основам неотложной помощи в критических ситуациях.
ПАО НК «РуссНефть» и Благотворительный фонд «САФМАР» более десяти лет оказывают финансовую поддержку творческим сменам уникальному проекту «Волжская радуга» в детском оздоровительном центре «Ровеснике».
В феврале 2022 года Благотворительный фонд «География Добра» запустил проект реабилитации и социализации при помощи адаптивного спорта «НА СТАРТ!». В настоящее время программа включает два основных направления: «НА СТАРТ! Лыжи» и «НА СТАРТ! Ролики».
Благотворительный фонд «Милосердие» поддержал социальную инициативу, которая помогает превратить городскую детскую библиотеку в интерактивное пространство для всестороннего развития школьников.
В феврале 2022 года Благотворительный фонд «География Добра» запустил проект реабилитации и социализации при помощи адаптивного спорта «НА СТАРТ!». В настоящее время программа включает два основных направления: «НА СТАРТ! Лыжи» и «НА СТАРТ! Ролики».
В феврале 2022 года Благотворительный фонд «География Добра» запустил проект реабилитации и социализации при помощи адаптивного спорта «НА СТАРТ!». В настоящее время программа включает два основных направления: «НА СТАРТ! Лыжи» и «НА СТАРТ! Ролики».
19 июня состоялся благотворительный забег «Борись и побеждай» в рамках Петербургского международного экономического форума, в котором приняли участие около двух тысяч спортсменов.
6 июня волонтёры «Союза Маринс Групп» помогли навести порядок в храме Пресвятой Живоначальной Троицы в преддверии одного из главных церковных праздников – Дня Святой Троицы.
Гемотест подвёл итоги благотворительной акции «Добро — детям!». С 28 мая по 10 июня клиенты компании могли пожертвовать 50% от начисленного бонусного кешбэка на помощь детям и подросткам с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
В феврале 2022 года Благотворительный фонд «География Добра» запустил проект реабилитации и социализации при помощи адаптивного спорта «НА СТАРТ!». В настоящее время программа включает два основных направления: «НА СТАРТ! Лыжи» и «НА СТАРТ! Ролики».
Многопрофильная медицинская клиника «МедЭлит» проводит благотворительную акцию «Красота спасет мир» в пользу благотворительного фонда «Движение вверх».
