 |
Писатель Александр Цыпкин посетил в больнице детей-бабочек и подарил им подарки
С 25 по 31 октября в мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза (БЭ). В России акцию традиционно проводит благотворительный фонд «Дети-бабочки». Ее цель – донести до общества информацию о сути заболевания, трудностях людей-бабочек, их особых потребностях и способах помощи.
БЭ – редкое генетическое заболевание, которое характеризуется хрупкостью кожи: при любом воздействии, а порой и без него, на ней образуются пузыри и открытые раны. Пациентам необходимы регулярный комплексный осмотр у специалистов и реабилитация. Фонд «Дети-бабочки» создал программу «Госпитализация», по которой подопечные со всей России могут пройти обследование под наблюдением ведущих специалистов по БЭ в НМИЦ здоровья детей.
Сейчас в медицинском центре находятся четыре подопечных фонда: двухлетний Игорь Ширшиков, шестилетняя Яна Воротникова и еще две девочки четырнадцати лет Екатерина Скорнякова и Дарья Пашкова. В рамках Международной недели БЭ ребят навестил писатель Александр Цыпкин. Как попечитель, Александр регулярно участвует в мероприятиях, детских праздниках, поддерживает акции и другие инициативы фонда «Дети-бабочки». И в этот раз его визит в клинику стал для детей неожиданными и приятным сюрпризом. Он встретился с ребятам, когда у них закончились обязательные дневные перевязки.
Расположить детей и подростков к себе писателю не составило труда: они с удовольствием пообщались с Александром о выборе профессии, увлечениях, любимых авторах и книгах. Всем подопечным звездный гость подарил свои любимые детские книги и пожелал не унывать, слушать свое сердце и следовать за мечтой.
Поддержать фонд “Дети-бабочки” и его подопечных может каждый любым удобным для него способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте www.deti-bela.ru : даже небольшая помощь станет частью важного дела и позволит большим и маленьким “бабочкам” жить без боли.
О фонде “Дети-бабочки”
Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. За 10 лет работы фонд создал систему всесторонней помощи детям и взрослым с буллезным эпидермолизом: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.
Сегодня фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1500 – с буллезным эпидермолизом; обучает врачей, издает литературу по буллезному эпидермолизу, реализует 16 программ помощи людям с диагнозом. В сентябре 2021 года фонд провел Глобальный Медицинский Конгресс по буллезному эпидермолизу – DEBRA International Congress 2021 в онлайн-формате. В мероприятии приняло участие около 20 000 экспертов, врачей, пациентов и сотрудников пациентских организаций из 137 стран.
За десять лет существования фонда:
привлечено более 1,2 млрд рублей;
подопечным было отправлено 35 тонн посылок с адресной помощью;
обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ;
проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;
в 34 субъектах РФ дети с буллезным эпидермолизом стали получать перевязочные материалы за счет государства;
80% детей с буллезным эпидермолизом, оставшихся без попечения родителей, устроены в семьи.
Дополнительная информация:
Сайт https://deti-bela.ru/
Инстаграм https://www.instagram.com/detibabochki_fund/?hl=en
Facebook https://www.facebook.com/detibabochkifund/
Контакты для СМИ:
Анастасия Гендлер
Менеджер по международным коммуникациям и PR
agendler@deti-bela.ru
+7 926 757 97 80
Кристина Потоленская
Менеджер по связям с общественностью
kpotolenskaya@deti-bela.ru
+7 999 970 12 79
Контактное лицо: KRISTINA
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
Добавлен: 15:55, 27.10.2021
Количество просмотров: 307
Страна: Россия
| Фонд имени святого Авраамия Болгарского: благотворительность с акцентом на демографию, Фонд имени святого Авраамия Болгарского, 18:01, 01.10.2025, Россия104 |
| Благотворительный фонд имени святого Авраамия Болгарского Чудотворца, учреждённый ГК «Глобал ЭМ», скоро отметит четыре года своей официальной деятельности. Созданный по благословению духовного старца протоиерея Иоанна Миронова, Фонд стал правопреемником волонтёрского проекта «Творим добрые дела», который существует более 13 лет. |
| Фонд «Милосердие» открыл шахматный клуб для молодежи Старого Оскола, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 14:46, 30.09.2025, Россия208 |
| В Старом Осколе распахнул двери новый спортивный объект - шахматный клуб «Ладья». Еще один социальный проект благотворительного фонда «Милосердие» поможет сотням школьников густонаселенного района постигать азы этой увлекательной игры и общаться с единомышленниками. |
| Яркое лето двадцать пятого в «Ровеснике», ПАО НК «РуссНефть», 14:44, 10.09.2025, Россия204 |
| Летний отдых в Детском оздоровительном центре «Ровесник» подарил всем участникам не только множество знаний и навыков, но и радостные эмоции, новые знакомства и незабываемые впечатления. Теперь каждый из них унесёт с собой частичку лагеря, чтобы вспоминать эти дни с теплом и радостью. |
| Это под силу каждому!, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 15:58, 05.09.2025, Россия396 |
| 5 сентября во всем мире отмечают Международный день благотворительности. |
| Липецкая «звездочка» засияет на всю Россию, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 15:29, 05.09.2025, Россия141 |
| Благотворительный фонд «Милосердие» помог юному вокалисту в подготовке к финалу кастинга шоу «Голос. Дети» |
|
|
