 |
Писатель Александр Цыпкин посетил в больнице детей-бабочек и подарил им подарки
С 25 по 31 октября в мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза (БЭ). В России акцию традиционно проводит благотворительный фонд «Дети-бабочки». Ее цель – донести до общества информацию о сути заболевания, трудностях людей-бабочек, их особых потребностях и способах помощи.
БЭ – редкое генетическое заболевание, которое характеризуется хрупкостью кожи: при любом воздействии, а порой и без него, на ней образуются пузыри и открытые раны. Пациентам необходимы регулярный комплексный осмотр у специалистов и реабилитация. Фонд «Дети-бабочки» создал программу «Госпитализация», по которой подопечные со всей России могут пройти обследование под наблюдением ведущих специалистов по БЭ в НМИЦ здоровья детей.
Сейчас в медицинском центре находятся четыре подопечных фонда: двухлетний Игорь Ширшиков, шестилетняя Яна Воротникова и еще две девочки четырнадцати лет Екатерина Скорнякова и Дарья Пашкова. В рамках Международной недели БЭ ребят навестил писатель Александр Цыпкин. Как попечитель, Александр регулярно участвует в мероприятиях, детских праздниках, поддерживает акции и другие инициативы фонда «Дети-бабочки». И в этот раз его визит в клинику стал для детей неожиданными и приятным сюрпризом. Он встретился с ребятам, когда у них закончились обязательные дневные перевязки.
Расположить детей и подростков к себе писателю не составило труда: они с удовольствием пообщались с Александром о выборе профессии, увлечениях, любимых авторах и книгах. Всем подопечным звездный гость подарил свои любимые детские книги и пожелал не унывать, слушать свое сердце и следовать за мечтой.
Поддержать фонд “Дети-бабочки” и его подопечных может каждый любым удобным для него способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте www.deti-bela.ru : даже небольшая помощь станет частью важного дела и позволит большим и маленьким “бабочкам” жить без боли.
О фонде “Дети-бабочки”
Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. За 10 лет работы фонд создал систему всесторонней помощи детям и взрослым с буллезным эпидермолизом: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.
Сегодня фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1500 – с буллезным эпидермолизом; обучает врачей, издает литературу по буллезному эпидермолизу, реализует 16 программ помощи людям с диагнозом. В сентябре 2021 года фонд провел Глобальный Медицинский Конгресс по буллезному эпидермолизу – DEBRA International Congress 2021 в онлайн-формате. В мероприятии приняло участие около 20 000 экспертов, врачей, пациентов и сотрудников пациентских организаций из 137 стран.
За десять лет существования фонда:
привлечено более 1,2 млрд рублей;
подопечным было отправлено 35 тонн посылок с адресной помощью;
обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ;
проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;
в 34 субъектах РФ дети с буллезным эпидермолизом стали получать перевязочные материалы за счет государства;
80% детей с буллезным эпидермолизом, оставшихся без попечения родителей, устроены в семьи.
Дополнительная информация:
Сайт https://deti-bela.ru/
Инстаграм https://www.instagram.com/detibabochki_fund/?hl=en
Facebook https://www.facebook.com/detibabochkifund/
Контакты для СМИ:
Анастасия Гендлер
Менеджер по международным коммуникациям и PR
agendler@deti-bela.ru
+7 926 757 97 80
Кристина Потоленская
Менеджер по связям с общественностью
kpotolenskaya@deti-bela.ru
+7 999 970 12 79
Контактное лицо: KRISTINA
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
Добавлен: 15:55, 27.10.2021
Количество просмотров: 268
Страна: Россия
| Фонд «Милосердие» начал подготовку к новогодним праздникам, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 07:15, 27.11.2024, Россия27 |
| Благотворительный фонд «Милосердие» начал подготовку к череде новогодних мероприятий, которые помогут создать яркое предпраздничное настроение для жителей Липецка и поддержат тех, кто больше других нуждается в тепле и заботе. |
| Фонд «Милосердие» наполняет новыми идеями семейный досуг горожан, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 20:14, 08.11.2024, Россия297 |
| Благотворительный фонд «Милосердие» развивает разноплановые социальные проекты, которые в Год семьи в России помогают продвигать культурные и спортивные активности для детей и взрослых. |
| В России стартовал масштабный онлайн-марафон для работников НКО, «Школа НКО. Тиражирование», 17:50, 26.10.2024, Россия90 |
| Онлайн-обучение для более 200 сотрудников некоммерческого сектора стартовало 22 октября в России. Событие организовано в рамках проекта «Школы НКО. Тиражирование», который объединил представителей из более 100 городов России. |
|
|
