Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

Инициатива «редких» пациентских организаций «Десант добра» пришла в Волгоград

В Общественной палате Волгоградской области состоялось заседание «Редкий пациент в фокусе». Мероприятие было организовано в рамках проекта «Десант добра», инициированного Центром помощи пациентам «Геном». Проект направлен на повышение эффективности оказания помощи «редким» пациентам в регионах. Сегодня вокруг инициативы, которую поддержала Палата молодых законодателей при Совете Федерации, уже объединились двенадцать пациентских организаций по редким (орфанным) заболеваниям.
«Задача сегодняшнего мероприятия – обсудить текущие потребности «редких» пациентов в Волгоградской области, которые требуют внимания и о которых мы знаем не понаслышке, а также консолидировать усилия и в формате открытого диалога найти адресные решения для выявленных проблем», – сказала Елена Хвостикова, директор Автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам "Геном"».
Первой отправной точкой проекта стала встреча в Центре им. В.А. Алмазова в Санкт-Петербурге, которая нашла положительный отклик у местных органов власти и организаторов здравоохранения. В ближайших планах у участников «Десанта добра» посетить Калининград, Кемерово, Иркутск и Петрозаводск.
Открывая заседание, председатель комиссии по охране здоровья граждан, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты Волгоградской области Галина Генералова, напомнила, что редкими в нашей стране считаются заболевания, распространённость которых составляет 10 случаев на 100 тыс населения.
Заместитель председателя Комитета здравоохранения Волгоградской области Марина Гаврилова обозначила те значимые изменения, которые произошли за последние два года в части развития диагностики орфанных заболеваний, а также терапии и лекарственного обеспечения «редких» пациентов. Она также рассказала о работе по повышению врачебной настороженности в отношении редких заболеваний, которую проводят в регионе организаторы здравоохранения совместно с ВолгГМУ.
Значимость расширения программы неонатального скрининга для «орфанных» пациентов, куда с этого года вошёл первичный иммунодефицит тяжёлой формы, подчеркнула вице-председатель МБОИИ «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» Наталья Берсенёва: «У этих детей появилась возможность выжить, появилась возможность сразу получить терапию, подготовиться к трансплантации костного мозга, провести эту трансплантацию и стать здоровыми на всю жизнь».
Участники мероприятия со стороны пациентских организаций в целом положительно оценили то, как выстроена работа с «редкими» пациентами в регионе.
«Всегда приятно быть в регионе, где нет проблем с лекарственным обеспечением взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией», – сказала Ольга Германенко, директор благотворительного фонда «Семьи СМА». Она также обратилась с просьбой рассмотреть возможность создания Центра нервно-мышечных заболеваний при областной больнице.
Большим подспорьем для регионов в части оказания помощи детям с орфанными заболеваниями стало создание Фонда «Круг добра». Сегодня в Фонде насчитывается более 5,5 тыс подопечных, чьё лекарственное обеспечение осуществляется по 71 заболеванию.
«Два года мы работаем с Фондом «Круг добра». Это великое благо для всех для нас. Тот уровень, медицинской помощи, который мы сейчас можем позволить для наших пациентов с помощью этого Фонда, такого не было никогда, – подчеркнула Марина Гаврилова, заместитель председателя Комитета здравоохранения Волгоградской области.
Директор АНО «Центр "Немаленькие люди"» Юлия Нестерова так же отметила хорошо поставленную работу Комитета здравоохранения Волгоградской области по бесперебойному лекарственному обеспечению пациентов с ахондроплазией новейшим патогенетическим препаратом через Фонд «Круг Добра».
В то же время, появление новых методов терапии и диагностики постепенно ведёт к увеличению числа людей с орфанными заболеваниями.
«Сегодня в нашей стране встречается более 270 редких заболеваний, а государственными гарантиями охвачено всего 28 из них. И для того, чтобы выстроить систему для этих 28 заболеваний ушло десять лет, – констатирует Елена Красильникова, руководитель Проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко». – Пациентские организации, принимающие участие в инициативе «Десант добра», в большинстве своём работают с редкими заболеваниями, для которых в России есть зарегистрированная терапия, но сами заболевания не включены в программы лекобеспечения по факту наличия редкого диагноза. Получается, если сегодня дети обеспечиваются необходимыми лекарствами через Фонд «Круг добра», то взрослые пациенты с такими же заболеваниями испытывают серьёзные трудности с доступом к терапии».
Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова акцентировала внимание на охвате пациентов льготными лекарственными программами и обратилась с просьбой поддержать инициативу о передаче детей, чьи заболевания сейчас обеспечиваются за счет регионов, в том числе с болезнью Фабри, под опеку фонда «Круг добра». Кроме того, подняла вопрос упрощения процедуры госпитализации таких пациентов, приведя в пример опыт Санкт-Петербурга, где эти процессы рационально упрощены и оптимизированы, а также затронула тему приближения оказания медпомощи к месту проживания людей с редкими заболеваниями: «Сегодня эта система устроена так, что фонд «Круг добра» заключает договор с регионом. И, как правило, для лечения орфанных пациентов выбирается одна клиника. Но есть немало примеров, когда люди живут в отдаленных районах. И для получения инфузий им приходится еженедельно преодолевать путь в десятки километров».
По мнению участников «Десанта добра», помощь «редким» пациентам не должна ограничиваться только предоставлением им лекарственной терапии, которая, тем не менее, является краеугольным камнем. Она должна носить комплексный характер для того, чтобы не упустить момент, когда пациентам можно помочь, а зачастую сохранить им жизнь.
«Для нас важна навигация и маршрутизация по отдельным специалистам. Крайне важно ребёнку или взрослому с нейрофиброматозом попадать со своими симптомами к тому человеку, который знает что делает, который знает куда смотреть, что искать на диагностических мероприятиях», – сказала Анна Чистопрудова, директор МРОО «22/17».
Важным этапом развития системной помощи «редким» пациентам является формирование междисциплинарных команд.
«Чтобы лечение было наиболее эффективным, у нас есть предложение для региона закрепить законодательно работу междисциплинарной команды специалистов по направлению помощи пациентам с ахондроплазией – центра экспертизы по заболеванию в регионе в помощь главным внештатным специалистам, которые, и это не секрет, сегодня перегружены работой с "редкими"», – сказала директор АНО «Центр "Немаленькие люди"» Юлия Нестерова. По её мнению, междисциплинарная команда также могла бы осуществлять эффективную связь врачей федерального уровня, лечащих врачей, оказывать оперативную экспертную помощь пациентам при возникновении внештатных ситуаций.
Выстроить комплексную систему сопровождения «орфанных» пациентов можно, в том числе, за счёт расширения сотрудничества с федеральными центрами. Так, Медико-генетический научный центр им. академика Н. П. Бочкова проводит курсы повышения квалификации для офтальмологов из регионов для диагностики редких заболеваний глаз.
«Важно, чтобы пациент с наследственным заболеванием сетчатки был клинически и генетически диагностирован, чтобы за счёт Фонда «Круг добра» он вовремя получил лекарство. Ведь чем раньше он будет пролечен, тем больше зрительной функции у него сохранится, и пациент гарантированно не ослепнет в будущем», – отметила исполнительный директор МОО «Чтобы видеть!» Варвара Шибанова.
Участники заседания отметили эффективность дискуссионного формата и ту открытость взаимодействия, в котором прошло мероприятие. По словам заместителя председателя Комитета здравоохранения Волгоградской области Марины Гавриловой, такое общение стало для неё интересным опытом, как для чиновника.
Следует отметить, что ни один вопрос пациентских организаций не остался без внимания. По итогам мероприятия его участники договорились о поддержании дальнейшего диалога для оперативного и эффективного решения вопросов «редких» пациентов.

Контактное лицо: Мария Сергачева
Компания: АНО "Геном"
Добавлен: 05:49, 19.04.2023 Количество просмотров: 265
Страна: Россия


Инновации в превентивной медицине: Весенний День Здоровья в Московской "Деловой России" 22 марта, Здравница "Лаго-Наки" (Республика Адыгея), 08:30, 20.03.2024, Россия54
22 марта в Москве пройдет уникальное мероприятие, посвящённое улучшению качества жизни и здоровья - День Здоровья, организованный Адыгейским региональным отделением ООО «Деловая Россия» при активном участии Здравницы «Лаго-Наки». Мероприятие состоится на московской площадке Московской «Деловой России» по адресу: Краснопресненская набережная, 12, подъезд 9, 28 этаж.


Ирригаторы BQ получили знак одобрения Стоматологической Ассоциацией России, ООО "Новая линия" (бренд BQ), 22:37, 20.02.2024, Россия187
Ирригаторы BQ получили знак одобрения Стоматологической Ассоциацией России


Санкт-Петербургский центр Фунготерапии Ирины Филипповой отмечает свой 20 летний юбилей, Санкт-Петербургский центр Фунготерапии Ирины Филипповой, 21:46, 14.02.2024, Россия500
17 февраля 2024 года исполняется 20 лет со дня основания Санкт-Петербургского Центра Фунготерапии Ирины Филипповой. В этот день состоится праздничный фуршет по случаю празднования основания компании, во время которого будут презентована новая серия в товарной линейке грибной продукции.


Одобрен практикующими врачами, Тольяттинский государственный университет, 21:34, 12.02.2024, Россия254
Инструмент для щадящей хирургической замены эндопротезов, разработанный в Тольяттинском государственном университете, протестирован специалистами НИМЦ им. Н.Н. Блохина в Москве.


«10 эффективных рекомендаций по улучшению здоровья»: закрытое мероприятие в Санкт-Петербурге, организованное Здравницей «Лаго-Наки» и отделением ООО «Деловая Россия» в Республике Адыгея при поддержке Петербургского отде, Здравница "Лаго-Наки" (Республика Адыгея), 22:14, 07.02.2024, Россия264
2 февраля в Санкт-Петербурге отделения ООО «Деловая Россия» Санкт-Петербурга и Республики Адыгея провели совместное мероприятие по практическим советам поддержания здоровья в эпоху высокого уровня стресса, от которого наше тело, мозг и сознание начинают подсознательно защищаться, уходя в состояние перенапряжения.


В Петербурге издан единственный сохранившийся блокадный дневник медработника, Группа компаний "Мой медицинский центр", 05:55, 29.01.2024, Россия533
К 80-летию полного освобождения Ленинграда от фашистской блокады Военно-медицинский музей и Группа компаний «Мой медицинский центр» выпустили в свет уникальное издание дневниковых записей медсестры Фаины Прусовой, которые входят в экспозицию Музея блокадной медицины.


В ТГУ выводят формулу скорости резорбции, Тольяттинский государственный университет, 21:49, 10.01.2024, Россия485
Тольяттинский государственный университет (ТГУ) приступил к разработке методики определения скорости резорбции металлических материалов, которую в будущем планирует оформить в виде государственного стандарта (ГОСТ).


Фонд «Наука за продление жизни» презентовал программу работы на 2024 год., Альянс СОНКО, 20:00, 22.12.2023, Россия362
Фонд «Наука за продление жизни» презентовал программу работы на 2024 год. Цель фонда – победить старение


Медучреждениям рассказали, как сократить затраты и продлить срок службы оборудования с помощью водоподготовки, BWT, 22:01, 13.12.2023, Россия301
Системы оптимизации воды для медучреждений, клиник и лабораторий, которое защищает от преждевременного износа оборудования — представила на выставке «Здравоохранение-2023» компания BWT. Выставка прошла в Москве с 4 по 8 декабря.


«Не просто достали лекарство, а подарили шанс на жизнь», Народный фронт, 21:04, 12.12.2023, Россия236
Народный фронт помог тяжелобольной маме троих детей из Оричей получить единственный препарат, который может спасти ей жизнь.


Проект фонда «Милосердие» помог с реабилитацией больных после инсульта, благотворительный фонд "Милосердие", 21:20, 11.12.2023, Россия178
В Липецке подвели итоги социального проекта «Ступени к здоровью» по реабилитации больных, которые перенесли нарушения мозгового кровообращения.


Фонд «Милосердие» помог обучить навыкам оказания первой помощи более 2000 студентов и школьников, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 21:08, 30.11.2023, Россия200
В Липецкой области завершили масштабный образовательный проект "Научись спасать жизнь", который помог школьникам и студенческой молодежи освоить навыки оказания первой помощи при несчастном случае. Его поддержал благотворительный фонд "Милосердие".


Легкий и безопасный: российский производитель представит новый палатный рентгенодиагностический аппарат на выставке «Здравоохранение», НИПК «Электрон», 21:16, 28.11.2023, Россия186
С 4 по 8 декабря в московском ЦВК «Экспоцентр» пройдет 32-я международная выставка «Здравоохранение-2023». На стенде НИПК «Электрон» специалисты смогут впервые увидеть новинку компании – облегченный палатный рентгенодиагностический аппарат. А также оценить функционал российской системы «УЗИ-Электрон» и ознакомиться с возможностями цифрового рентгенографического аппарата на два рабочих места.


В липецкую клинику поступила помощь от фонда «Милосердие», благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 22:14, 27.11.2023, Россия236
Благотворительный фонд «Милосердие» передал современное медицинское оборудование в Центр амбулаторной эндоскопической диагностики липецкой городской больницы №3.


Передовые методики спортивной медицины представили врачи на конференции в Санкт-Петербурге, ГК "ММЦ", 22:53, 24.11.2023, Россия413
Российская медицина обладает потенциалом для эффективного лечения спортивных травм на мировом уровне, убеждены эксперты. О передовых технологиях быстрого возврата в спорт высоких достижений и о новых, современных клиниках, которые стоят на страже здоровья отечественных атлетов, рассказали участники конференции «Санкт-Петербургский клуб спортивных врачей», которая состоялась 24-25 ноября.


  © 2003-2024 inthepress.ru