 |
Инициатива «редких» пациентских организаций «Десант добра» пришла в Волгоград
В Общественной палате Волгоградской области состоялось заседание «Редкий пациент в фокусе». Мероприятие было организовано в рамках проекта «Десант добра», инициированного Центром помощи пациентам «Геном». Проект направлен на повышение эффективности оказания помощи «редким» пациентам в регионах. Сегодня вокруг инициативы, которую поддержала Палата молодых законодателей при Совете Федерации, уже объединились двенадцать пациентских организаций по редким (орфанным) заболеваниям.
«Задача сегодняшнего мероприятия – обсудить текущие потребности «редких» пациентов в Волгоградской области, которые требуют внимания и о которых мы знаем не понаслышке, а также консолидировать усилия и в формате открытого диалога найти адресные решения для выявленных проблем», – сказала Елена Хвостикова, директор Автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам "Геном"».
Первой отправной точкой проекта стала встреча в Центре им. В.А. Алмазова в Санкт-Петербурге, которая нашла положительный отклик у местных органов власти и организаторов здравоохранения. В ближайших планах у участников «Десанта добра» посетить Калининград, Кемерово, Иркутск и Петрозаводск.
Открывая заседание, председатель комиссии по охране здоровья граждан, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты Волгоградской области Галина Генералова, напомнила, что редкими в нашей стране считаются заболевания, распространённость которых составляет 10 случаев на 100 тыс населения.
Заместитель председателя Комитета здравоохранения Волгоградской области Марина Гаврилова обозначила те значимые изменения, которые произошли за последние два года в части развития диагностики орфанных заболеваний, а также терапии и лекарственного обеспечения «редких» пациентов. Она также рассказала о работе по повышению врачебной настороженности в отношении редких заболеваний, которую проводят в регионе организаторы здравоохранения совместно с ВолгГМУ.
Значимость расширения программы неонатального скрининга для «орфанных» пациентов, куда с этого года вошёл первичный иммунодефицит тяжёлой формы, подчеркнула вице-председатель МБОИИ «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» Наталья Берсенёва: «У этих детей появилась возможность выжить, появилась возможность сразу получить терапию, подготовиться к трансплантации костного мозга, провести эту трансплантацию и стать здоровыми на всю жизнь».
Участники мероприятия со стороны пациентских организаций в целом положительно оценили то, как выстроена работа с «редкими» пациентами в регионе.
«Всегда приятно быть в регионе, где нет проблем с лекарственным обеспечением взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией», – сказала Ольга Германенко, директор благотворительного фонда «Семьи СМА». Она также обратилась с просьбой рассмотреть возможность создания Центра нервно-мышечных заболеваний при областной больнице.
Большим подспорьем для регионов в части оказания помощи детям с орфанными заболеваниями стало создание Фонда «Круг добра». Сегодня в Фонде насчитывается более 5,5 тыс подопечных, чьё лекарственное обеспечение осуществляется по 71 заболеванию.
«Два года мы работаем с Фондом «Круг добра». Это великое благо для всех для нас. Тот уровень, медицинской помощи, который мы сейчас можем позволить для наших пациентов с помощью этого Фонда, такого не было никогда, – подчеркнула Марина Гаврилова, заместитель председателя Комитета здравоохранения Волгоградской области.
Директор АНО «Центр "Немаленькие люди"» Юлия Нестерова так же отметила хорошо поставленную работу Комитета здравоохранения Волгоградской области по бесперебойному лекарственному обеспечению пациентов с ахондроплазией новейшим патогенетическим препаратом через Фонд «Круг Добра».
В то же время, появление новых методов терапии и диагностики постепенно ведёт к увеличению числа людей с орфанными заболеваниями.
«Сегодня в нашей стране встречается более 270 редких заболеваний, а государственными гарантиями охвачено всего 28 из них. И для того, чтобы выстроить систему для этих 28 заболеваний ушло десять лет, – констатирует Елена Красильникова, руководитель Проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко». – Пациентские организации, принимающие участие в инициативе «Десант добра», в большинстве своём работают с редкими заболеваниями, для которых в России есть зарегистрированная терапия, но сами заболевания не включены в программы лекобеспечения по факту наличия редкого диагноза. Получается, если сегодня дети обеспечиваются необходимыми лекарствами через Фонд «Круг добра», то взрослые пациенты с такими же заболеваниями испытывают серьёзные трудности с доступом к терапии».
Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова акцентировала внимание на охвате пациентов льготными лекарственными программами и обратилась с просьбой поддержать инициативу о передаче детей, чьи заболевания сейчас обеспечиваются за счет регионов, в том числе с болезнью Фабри, под опеку фонда «Круг добра». Кроме того, подняла вопрос упрощения процедуры госпитализации таких пациентов, приведя в пример опыт Санкт-Петербурга, где эти процессы рационально упрощены и оптимизированы, а также затронула тему приближения оказания медпомощи к месту проживания людей с редкими заболеваниями: «Сегодня эта система устроена так, что фонд «Круг добра» заключает договор с регионом. И, как правило, для лечения орфанных пациентов выбирается одна клиника. Но есть немало примеров, когда люди живут в отдаленных районах. И для получения инфузий им приходится еженедельно преодолевать путь в десятки километров».
По мнению участников «Десанта добра», помощь «редким» пациентам не должна ограничиваться только предоставлением им лекарственной терапии, которая, тем не менее, является краеугольным камнем. Она должна носить комплексный характер для того, чтобы не упустить момент, когда пациентам можно помочь, а зачастую сохранить им жизнь.
«Для нас важна навигация и маршрутизация по отдельным специалистам. Крайне важно ребёнку или взрослому с нейрофиброматозом попадать со своими симптомами к тому человеку, который знает что делает, который знает куда смотреть, что искать на диагностических мероприятиях», – сказала Анна Чистопрудова, директор МРОО «22/17».
Важным этапом развития системной помощи «редким» пациентам является формирование междисциплинарных команд.
«Чтобы лечение было наиболее эффективным, у нас есть предложение для региона закрепить законодательно работу междисциплинарной команды специалистов по направлению помощи пациентам с ахондроплазией – центра экспертизы по заболеванию в регионе в помощь главным внештатным специалистам, которые, и это не секрет, сегодня перегружены работой с "редкими"», – сказала директор АНО «Центр "Немаленькие люди"» Юлия Нестерова. По её мнению, междисциплинарная команда также могла бы осуществлять эффективную связь врачей федерального уровня, лечащих врачей, оказывать оперативную экспертную помощь пациентам при возникновении внештатных ситуаций.
Выстроить комплексную систему сопровождения «орфанных» пациентов можно, в том числе, за счёт расширения сотрудничества с федеральными центрами. Так, Медико-генетический научный центр им. академика Н. П. Бочкова проводит курсы повышения квалификации для офтальмологов из регионов для диагностики редких заболеваний глаз.
«Важно, чтобы пациент с наследственным заболеванием сетчатки был клинически и генетически диагностирован, чтобы за счёт Фонда «Круг добра» он вовремя получил лекарство. Ведь чем раньше он будет пролечен, тем больше зрительной функции у него сохранится, и пациент гарантированно не ослепнет в будущем», – отметила исполнительный директор МОО «Чтобы видеть!» Варвара Шибанова.
Участники заседания отметили эффективность дискуссионного формата и ту открытость взаимодействия, в котором прошло мероприятие. По словам заместителя председателя Комитета здравоохранения Волгоградской области Марины Гавриловой, такое общение стало для неё интересным опытом, как для чиновника.
Следует отметить, что ни один вопрос пациентских организаций не остался без внимания. По итогам мероприятия его участники договорились о поддержании дальнейшего диалога для оперативного и эффективного решения вопросов «редких» пациентов.
Контактное лицо: Мария Сергачева
Компания: АНО "Геном"
Добавлен: 05:49, 19.04.2023
Количество просмотров: 311
Страна: Россия
| Свидетельства о рождении ребёнка стали выдавать в роддоме №1, Marins Group, 21:12, 09.04.2025, Россия224 |
| В родильном доме №1 Нижнего Новгорода молодые мамы теперь получают гербовые свидетельства о рождении ребёнка прямо в палате. С 21 февраля 2025 года сотрудники органов ЗАГС начали работать непосредственно в родовспомогательных учреждениях Нижнего Новгорода и области. |
| Борьба с онкозаболеваниями: в Москве в 5-й раз вручат Премию имени академика А.И. Савицкого, ООО "Экспокон", 23:05, 04.04.2025, Россия136 |
| Премия имени академика А.И. Савицкого – ежегодное событие, которое объединяет специалистов, задействованных в борьбе с онкологическими заболеваниями. Премия вручается за выдающиеся достижения в онкогематологии, радио- и химиотерапии, лучевой и инструментальной диагностике. Отдельные номинации предусмотрены для молодых онкологов и для тех, кто верен профессии многие годы. В этом году премия будет |
| Фатима Тамаева представила Россию на Международном конгрессе радиологов, Маммологический центр L7, 12:39, 11.03.2025, Россия244 |  |
| Фатима Тамаева, руководитель Маммологического центра L7, приняла участие в Европейском конгрессе радиологов — ECR 2025, который прошел в Вене (Австрия) с 27 февраля по 2 марта. Она стала единственным представителем российских мамморадиологов на мероприятии. |
| Глава холдинга «Швабе» награжден медалью ФМБА России «За содействие донорскому движению», Холдинг "Швабе", 03:14, 19.02.2025, Россия204 |
| Генеральный директор холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех, член Бюро Союза машиностроителей России Вадим Калюгин удостоен ведомственной медали Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) за большой вклад в содействие донорскому движению. Ежегодно сотни сотрудников холдинга добровольно пополняют банк крови, спасая жизни других людей. |
| Холдинг «Швабе» поставил неонатальную технику в Киргизию, Холдинг "Швабе", 14:30, 19.02.2025, Россия176 |
| Уральский оптико-механический завод им. Э. С. Яламова (УОМЗ) холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех направил партию из 50 фототерапевтических облучателей, предназначенных для лечения младенцев, в Киргизию. Изделия будут распределены между лечебными учреждениями и перинатальными центрами республики. |
| Неделя профилактики употребления наркотических средств, КГБУЗ "Красноярский краевой Центр общественного здоровья и медицинской профилактики", 01:46, 17.02.2025, Россия367 |
| Неделю с 27 января по 2 февраля Министерство здравоохранения Российской Федерации объявило Неделей профилактики употребления наркотических средств |
| В ОП РФ ОБСУДИЛИ МЕРЫ ПО ПРЕДОТВРАЩЕНИЮ ПОДРОСТКОВОГО КУРЕНИЯ, МД, 03:34, 29.01.2025, Россия1932 |
| 23 января в Общественной палате Российской Федерации (ОП РФ) прошел круглый стол «Партнерство родителей, педагогов, общественности и НКО для предотвращения подросткового курения: планы на 2025 год». Его участники обсудили конкретные совместные меры, направленные на профилактику и борьбу с курением среди подростков. |
| Наталья Евгеньевна Мантурова выступила на XIII Национальном конгрессе с международным участием имени Н.О. Миланова «Пластическая хирургия, эстетическая медицина и косметология», РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ, 03:12, 27.12.2024, Россия244 |  |
| Мероприятие, которое будет проходить до 11 декабря, объединило на одной площадке специалистов в области пластической хирургии, эстетической медицины и косметологии. Его ключевая задача — обмен профессиональной информацией между врачами разных специальностей, исследователями и учеными, так или иначе связанными с пластической хирургией, эстетической медициной и косметологией. |
|
|
