Инициатива «редких» пациентских организаций «Десант добра» пришла в Волгоград
В Общественной палате Волгоградской области состоялось заседание «Редкий пациент в фокусе». Мероприятие было организовано в рамках проекта «Десант добра», инициированного Центром помощи пациентам «Геном». Проект направлен на повышение эффективности оказания помощи «редким» пациентам в регионах. Сегодня вокруг инициативы, которую поддержала Палата молодых законодателей при Совете Федерации, уже объединились двенадцать пациентских организаций по редким (орфанным) заболеваниям. «Задача сегодняшнего мероприятия – обсудить текущие потребности «редких» пациентов в Волгоградской области, которые требуют внимания и о которых мы знаем не понаслышке, а также консолидировать усилия и в формате открытого диалога найти адресные решения для выявленных проблем», – сказала Елена Хвостикова, директор Автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам "Геном"». Первой отправной точкой проекта стала встреча в Центре им. В.А. Алмазова в Санкт-Петербурге, которая нашла положительный отклик у местных органов власти и организаторов здравоохранения. В ближайших планах у участников «Десанта добра» посетить Калининград, Кемерово, Иркутск и Петрозаводск. Открывая заседание, председатель комиссии по охране здоровья граждан, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты Волгоградской области Галина Генералова, напомнила, что редкими в нашей стране считаются заболевания, распространённость которых составляет 10 случаев на 100 тыс населения. Заместитель председателя Комитета здравоохранения Волгоградской области Марина Гаврилова обозначила те значимые изменения, которые произошли за последние два года в части развития диагностики орфанных заболеваний, а также терапии и лекарственного обеспечения «редких» пациентов. Она также рассказала о работе по повышению врачебной настороженности в отношении редких заболеваний, которую проводят в регионе организаторы здравоохранения совместно с ВолгГМУ. Значимость расширения программы неонатального скрининга для «орфанных» пациентов, куда с этого года вошёл первичный иммунодефицит тяжёлой формы, подчеркнула вице-председатель МБОИИ «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» Наталья Берсенёва: «У этих детей появилась возможность выжить, появилась возможность сразу получить терапию, подготовиться к трансплантации костного мозга, провести эту трансплантацию и стать здоровыми на всю жизнь». Участники мероприятия со стороны пациентских организаций в целом положительно оценили то, как выстроена работа с «редкими» пациентами в регионе. «Всегда приятно быть в регионе, где нет проблем с лекарственным обеспечением взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией», – сказала Ольга Германенко, директор благотворительного фонда «Семьи СМА». Она также обратилась с просьбой рассмотреть возможность создания Центра нервно-мышечных заболеваний при областной больнице. Большим подспорьем для регионов в части оказания помощи детям с орфанными заболеваниями стало создание Фонда «Круг добра». Сегодня в Фонде насчитывается более 5,5 тыс подопечных, чьё лекарственное обеспечение осуществляется по 71 заболеванию. «Два года мы работаем с Фондом «Круг добра». Это великое благо для всех для нас. Тот уровень, медицинской помощи, который мы сейчас можем позволить для наших пациентов с помощью этого Фонда, такого не было никогда, – подчеркнула Марина Гаврилова, заместитель председателя Комитета здравоохранения Волгоградской области. Директор АНО «Центр "Немаленькие люди"» Юлия Нестерова так же отметила хорошо поставленную работу Комитета здравоохранения Волгоградской области по бесперебойному лекарственному обеспечению пациентов с ахондроплазией новейшим патогенетическим препаратом через Фонд «Круг Добра». В то же время, появление новых методов терапии и диагностики постепенно ведёт к увеличению числа людей с орфанными заболеваниями. «Сегодня в нашей стране встречается более 270 редких заболеваний, а государственными гарантиями охвачено всего 28 из них. И для того, чтобы выстроить систему для этих 28 заболеваний ушло десять лет, – констатирует Елена Красильникова, руководитель Проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко». – Пациентские организации, принимающие участие в инициативе «Десант добра», в большинстве своём работают с редкими заболеваниями, для которых в России есть зарегистрированная терапия, но сами заболевания не включены в программы лекобеспечения по факту наличия редкого диагноза. Получается, если сегодня дети обеспечиваются необходимыми лекарствами через Фонд «Круг добра», то взрослые пациенты с такими же заболеваниями испытывают серьёзные трудности с доступом к терапии». Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова акцентировала внимание на охвате пациентов льготными лекарственными программами и обратилась с просьбой поддержать инициативу о передаче детей, чьи заболевания сейчас обеспечиваются за счет регионов, в том числе с болезнью Фабри, под опеку фонда «Круг добра». Кроме того, подняла вопрос упрощения процедуры госпитализации таких пациентов, приведя в пример опыт Санкт-Петербурга, где эти процессы рационально упрощены и оптимизированы, а также затронула тему приближения оказания медпомощи к месту проживания людей с редкими заболеваниями: «Сегодня эта система устроена так, что фонд «Круг добра» заключает договор с регионом. И, как правило, для лечения орфанных пациентов выбирается одна клиника. Но есть немало примеров, когда люди живут в отдаленных районах. И для получения инфузий им приходится еженедельно преодолевать путь в десятки километров». По мнению участников «Десанта добра», помощь «редким» пациентам не должна ограничиваться только предоставлением им лекарственной терапии, которая, тем не менее, является краеугольным камнем. Она должна носить комплексный характер для того, чтобы не упустить момент, когда пациентам можно помочь, а зачастую сохранить им жизнь. «Для нас важна навигация и маршрутизация по отдельным специалистам. Крайне важно ребёнку или взрослому с нейрофиброматозом попадать со своими симптомами к тому человеку, который знает что делает, который знает куда смотреть, что искать на диагностических мероприятиях», – сказала Анна Чистопрудова, директор МРОО «22/17». Важным этапом развития системной помощи «редким» пациентам является формирование междисциплинарных команд. «Чтобы лечение было наиболее эффективным, у нас есть предложение для региона закрепить законодательно работу междисциплинарной команды специалистов по направлению помощи пациентам с ахондроплазией – центра экспертизы по заболеванию в регионе в помощь главным внештатным специалистам, которые, и это не секрет, сегодня перегружены работой с "редкими"», – сказала директор АНО «Центр "Немаленькие люди"» Юлия Нестерова. По её мнению, междисциплинарная команда также могла бы осуществлять эффективную связь врачей федерального уровня, лечащих врачей, оказывать оперативную экспертную помощь пациентам при возникновении внештатных ситуаций. Выстроить комплексную систему сопровождения «орфанных» пациентов можно, в том числе, за счёт расширения сотрудничества с федеральными центрами. Так, Медико-генетический научный центр им. академика Н. П. Бочкова проводит курсы повышения квалификации для офтальмологов из регионов для диагностики редких заболеваний глаз. «Важно, чтобы пациент с наследственным заболеванием сетчатки был клинически и генетически диагностирован, чтобы за счёт Фонда «Круг добра» он вовремя получил лекарство. Ведь чем раньше он будет пролечен, тем больше зрительной функции у него сохранится, и пациент гарантированно не ослепнет в будущем», – отметила исполнительный директор МОО «Чтобы видеть!» Варвара Шибанова. Участники заседания отметили эффективность дискуссионного формата и ту открытость взаимодействия, в котором прошло мероприятие. По словам заместителя председателя Комитета здравоохранения Волгоградской области Марины Гавриловой, такое общение стало для неё интересным опытом, как для чиновника. Следует отметить, что ни один вопрос пациентских организаций не остался без внимания. По итогам мероприятия его участники договорились о поддержании дальнейшего диалога для оперативного и эффективного решения вопросов «редких» пациентов.
Тюменская область стала одним из первых регионов, который использует искусственный интеллект (ИИ) для увеличения частоты выявления онкологии на уровне первичного звена. Пилотный проект по применению специального сервиса от компании «ТехЛАБ» запущен в городской поликлинике №8 в Тюмени и продлится полгода.
26 октября в РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России состоялась I Всероссийская конференция студентов и молодых ученых с международным участием «Многогранная хирургия». Она была посвящена популяризации различных направлений клинической и экспериментальной хирургии: общей хирургии, экспериментальной хирургии, сердечно-сосудистой хирургии, нейрохирургии, организации хирургической помощи и др.
На сессии «Инновации в действии: как технологии меняют медицину» выступил Сергей Анатольевич Лукьянов, ректор Пироговского Университета, д.б.н., академик РАН. Он обратился к теме инноваций, которые движутся в сторону персонализированной медицины. В качестве примера эффективной реализации такого подхода он привел препарат синепрутуг для лечения аутоиммунного заболевания — болезни Бехтерева.
Заведующий кафедрой травматологии, ортопедии и военно-полевой хирургии Института хирургии РНИМУ им. Н.И. Пирогова д.м.н., профессор, Заслуженный изобретатель Российской Федерации Карен Альбертович Егиазарян и доцент кафедры травматологии, ортопедии и военно-полевой хирургии ИХ к.м.н. Дмитрий Сергеевич Ершов — финалисты премии в номинации «Эскулап», посвященной биографиям и мемуарам врачей, истории медицинских учреждений.
Офтальмохирурги Клиники высоких технологий «Белоостров» оказали помощь пациенту с крайне тяжелой травмой глазного яблока: врачам удалось не только сохранить глаз, но и восстановить зрительную функцию.
Международная сеть центров восстановительной медицины «Мозаика здоровья» приглашает вас на уникальное мероприятие «День клиента», которое состоится 3 ноября в 12:00 в Москве, в нашем Центре по адресу: ул. Профсоюзная, д. 45.
Эксперты советуют регулярно использовать сибирские банные чаны, поскольку даже короткие сеансы парения могут существенно улучшить общее состояние здоровья и стать отличной профилактикой для поддержания иммунитета в осенний период. Об этом РИАМО сообщил врач-терапевт клиники «Процветание» Чингиз Абдулов.
В октябре 2024 года в московском представительстве НЛМК состоялся второй ежегодный День Здоровья, организованный Курортной клиникой «Лаго-Наки» 4* (Республика Адыгея).
Директор по развитию проектов медицинского направления Валерия Тонкошкурова рассказала о компетенциях холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех в области офтальмологического оборудования. Особое внимание она уделила инновационному медицинскому изделию для диагностики и мониторинга терапии глаукомы. Разработка безопасно измеряет внутриглазное давление и считывает комплекс показателей, которые нужны для расчета гемодинамических параметров глаза.
Единый центр компетенций «РТ-Медицинские технологии» Госкорпорации Ростех передал сертификаты на оснащение медицинских кабинетов в образовательные учреждения городов Севастополь и Симферополь. Новое медицинское оборудование получили «Гимназия №1 им. И.В. Курчатова» и «Билингвальная гимназия №2».
В Москве прошел 24-й Всероссийский научно-практический конгресс с международным участием «Современные технологии катарактальной, рефракционной и роговичной хирургии».
Московский завод «САПФИР» холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех стал участником X Российского конгресса лабораторной медицины. В экспозиции он представил оборудование для клинико-биологических исследований.
Мероприятие открылось 30 сентября в Нижнем Новгороде. Форум собрал лучших экспертов в области медицинского образования со всей страны. Его главная цель — создание площадки для обмена практическим опытом ведущих специалистов, а также укрепление знаний в вопросах развития медицинских университетов России.
