Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

МЕЖДУНАРОДНЫЙ КОНГРЕСС ПО БУЛЛЕЗНОМУ ЭПИДЕРМОЛИЗУ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ И ВРАЧЕЙ DEBRA INTERNATIONAL 2021

С 16 по 19 сентября 2021 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведет
глобальный медицинский конгресс, направленный на повышение уровня
осведомленности пациентов и медицинского сообщества обо всех аспектах
лечения буллезного эпидермолиза — генетической болезни, для которой
характерна повышенная ранимость кожи (даже от легкого прикосновения
на ней образуются пузыри и раны). Тонкую, хрупкую кожу больных буллезным
эпидермолизом сравнивают с крыльями бабочек, называя «бабочками» самих
пациентов. По данным DEBRA International, общее количество больных в мире
— более 500 тысяч человек.
Конгресс впервые пройдет в онлайн-формате.
На единой виртуальной площадке соберется 10 000 врачей и пациентов из более
чем 100 стран мира. С профильными докладами выступят более 40 экспертов
и ведущих мировых специалистов в области буллезного эпидермолиза из Австрии,
Германии, Израиля, России, США и других стран.

О КОНГРЕССЕ

Ежегодно DEBRA International проводит конгресс в одной из 50 стран-участниц,
которую выбирает исполнительный комитет DEBRA International путем закрытого
голосования. Два года назад большинством голосов Россия получила право
проведения конгресса в 2021 году, и именно столько времени потребовалось, чтобы
подготовиться к мероприятию.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — член международной ассоциации
DEBRA International и единственная в России благотворительная организация,
которая оказывает системную поддержку больным генными дерматозами. Фонд
курирует более 2500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит
просветительскую работу в медицинском сообществе, а также создал и реализует
16 программ помощи: медицинской, адресной, юридической, психологической,
информационной.
«На конгрессе пациенты и их близкие в дистанционном формате получат
новейшую научную информацию о буллезном эпидермолизе от профессионалов
мирового уровня. Впервые у «бабочек» по всему миру будет возможность
познакомиться и наладить коммуникацию в созданном для них безопасном
пространстве. Для врачей и студентов медицинских ВУЗов мы собрали актуальные
статистические и научные данные по лечению и оказанию помощи пациентам
с буллезным эпидермолизом. Уровень приглашенных мировых экспертов, качество
отобранных научным комитетом докладов, количество вовлеченных участников
и географическое покрытие делает наше мероприятие беспрецедентным по своему
масштабу и эффективности», — говорит Алена Куратова, основатель и руководитель
фонда «Дети-бабочки», CEO DEBRA Russia.

Принципиальное отличие этого конгресса от предыдущих состоит в том,
что впервые за всю историю в нем примут участие не только представители
медицинского сообщества, но и сами пациенты и члены их семей — бесплатно,
что также является беспрецедентным событием. Конгресс изначально задумывался
как международное мероприятие, посвященное проблемам пациентов
с буллезным эпидермолизом, и в этом году он пройдет при их непосредственном
участии.
Все, что требуется от пациентов, — бесплатная регистрация по ссылке:
https://debracongress2021.ru/register

Выступления врачей и спикеров будут переведены на 12 языков мира.
Для интерактивного взаимодействия участников конгресса разработана
специальная платформа: 3D-пространство с виртуальной сценой, зоной
проведения круглых столов, панельных дискуссий, кофе-брейков и комнат
для общения. Для участников конгресса предусмотрена возможность посещать
сессии в своем часовом поясе.

Конгресс поддержат звездные попечители и «лица» фонда — актриса театра и кино
Ксения Раппопорт, актер Данила Козловский и другие лидеры мнений.

«Буллезный эпидермолиз — это не просто медицинский диагноз. Это очень важная
социальная тема, отношение к которой демонстрирует уровень цивилизованности
общества, — говорит Ксения Раппопорт. — Усилиями фонда «Дети-бабочки»
нам удалось сделать буллезный эпидермолиз предметом внимания общества
и государства».

МИССИЯ

Миссия конгресса DEBRA International 2021 — создание единого информационного
пространства для пациентов с диагнозом буллезный эпидермолиз и медицинских
специалистов ведущих университетов во всем мире. Онлайн-конгресс организует
платформу для общения и обмена опытом, получения актуальных научных
материалов для врачей, пациентов и их близких.

НАУЧНЫЕ И МЕДИЦИНСКИЕ ЭКСПЕРТЫ

Программа разделена на несколько блоков и освещает научные тематики
по подходам к радикальному лечению буллезного эпидермолиза, а также
практические вопросы. Подробную информацию о секциях, спикерах и темах
можно посмотреть по ссылке: https://debracongress2021.ru/ru/programme
Секции возглавляют ведущие научные и клинические эксперты:
• Профессор Иоганн Бауэр, заведующий отделением дерматологии
Университетской клиники г. Зальцбурга;
• Профессор Петр Маринкович, руководитель Клиники буллезных заболеваний
и псориаза и научный руководитель лаборатории отделения дерматологии
Стэнфордского университета;
• Профессор Хельмут Хинтнер, доктор медицины, до 2014 года возглавлял
отделение дерматологии и кафедру дерматологии Медицинского
университета Парацельса в г. Зальцбурге, почетный член Австрийского
и Европейского академических обществ дерматологов и венерологов, автор
многочисленных публикаций, научных трудов, в том числе по буллезному
эпидермолизу;
• Профессор Эли Шпрехер, руководитель отделения дерматологии
и заместитель директора по научно-исследовательским работам в
Тель-Авивском медицинском центре Sourasky, профессор дерматологии
в Медицинской школе Саклера Тель-Авивского университета;
• Профессор Диди Мюррелл, заведующая отделением дерматологии больницы
Святого Георгия Университета Нового Южного Уэльса в Сиднее;
• Профессор Николай Мурашкин, заведующий отделением дерматологии
с группой лазерной хирургии в Национальном медицинском
исследовательском центре здоровья детей Минздрава России, руководитель
регионального Центра генных дерматозов в Москве.
Специальный спикер проекта:
Алена Куратова
• Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки»;
• CEO DEBRA Russia;
• Эксперт Фонда президентских грантов;
• Победитель премии GQ Super Women в номинации «Благотворительность».

О фонде

Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда
началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом
Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли
в системную и масштабную деятельность благотворительной организации.
С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной
ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA
Russia.
Результаты работы фонда:
• Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России
и СНГ, из них 1500 с буллезным эпидермолизом;
• Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания
целевой помощи подопечным фонда;
• Подопечным направлено более 8 тонн бинтов и медикаментов;
• Обучено более 7000 медицинских специалистов в России и СНГ;
• Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека;
• Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания
помощи больным в странах СНГ;
• Проведено более 10000 медицинских консультаций, включая патронажные
визиты в России и СНГ;
• В трех медицинских федеральных учреждениях России и Узбекистана открыты

специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей-
бабочек»;

• Выпущено более 1500 экспертных статей в СМИ;
• Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках;
• Открыто представительство в Узбекистане;
• Более 1000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную
медицинскую и адресную помощь;
• Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических
и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе
искусственного интеллекта.

Дополнительная информация:
Сайт https://debracongress2021.ru
Инстаграм https://www.instagram.com/debracongress2021/
Facebook https://m.facebook.com/debracongress2021/
LinkedIN https://www.linkedin.com/events/6742409146706087936/

Условия участия в конгрессе: бесплатное для врачей, студентов медицинских вузов
и пациентов.
Обязательная регистрация: https://debracongress2021.ru/register
Программа конгресса DEBRA International 2021:
https://debracongress2021.ru/programme

Контактное лицо: Аня Калмыкова
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
Добавлен: 23:06, 14.07.2021 Количество просмотров: 900
Страна: Россия


Врачи Маммологического центра L7 приняли участие во Всероссийском Конгрессе онкопациентов, Маммологический центр L7, 02:42, 01.11.2024, Россия184
В рамках Конгресса они встретились с пациентами, общественными деятелями, законодателями, фондами и рассказали о будущем онкологии и медицины в целом


Врачи Клиники «Белоостров» восстановили зрение пациенту с разрывом глазного яблока, ГК "ММЦ", 03:16, 29.10.2024, Россия142
Офтальмохирурги Клиники высоких технологий «Белоостров» оказали помощь пациенту с крайне тяжелой травмой глазного яблока: врачам удалось не только сохранить глаз, но и восстановить зрительную функцию.


День клиента со звездами прикладной кинезиологии и реабилитации, Мозаика здоровья, г.Москва, 03:04, 29.10.2024, Россия55
Международная сеть центров восстановительной медицины «Мозаика здоровья» приглашает вас на уникальное мероприятие «День клиента», которое состоится 3 ноября в 12:00 в Москве, в нашем Центре по адресу: ул. Профсоюзная, д. 45.


Врач объяснил, как с помощью парения подготовить иммунитет к сезону простуд, Cибирский Банный Чан, 04:12, 26.10.2024, Россия48
Эксперты советуют регулярно использовать сибирские банные чаны, поскольку даже короткие сеансы парения могут существенно улучшить общее состояние здоровья и стать отличной профилактикой для поддержания иммунитета в осенний период. Об этом РИАМО сообщил врач-терапевт клиники «Процветание» Чингиз Абдулов.


Курортная клиника «Лаго-Наки» (Республика Адыгея) провела второй ежегодный День Здоровья для сотрудников НЛМК, Курортная клиника "Лаго-Наки" (Республика Адыгея), 03:25, 26.10.2024, Россия44
В октябре 2024 года в московском представительстве НЛМК состоялся второй ежегодный День Здоровья, организованный Курортной клиникой «Лаго-Наки» 4* (Республика Адыгея).


«Швабе» представил ведущим офтальмологам страны диагностическое оборудование для выявления глаукомы, Холдинг "Швабе", 03:18, 26.10.2024, Россия42
Директор по развитию проектов медицинского направления Валерия Тонкошкурова рассказала о компетенциях холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех в области офтальмологического оборудования. Особое внимание она уделила инновационному медицинскому изделию для диагностики и мониторинга терапии глаукомы. Разработка безопасно измеряет внутриглазное давление и считывает комплекс показателей, которые нужны для расчета гемодинамических параметров глаза.


«РТ-МедТех» оснастил медкабинеты в Крыму новым оборудованием, РТ-Медицинские технологии, 03:13, 26.10.2024, Россия46
Единый центр компетенций «РТ-Медицинские технологии» Госкорпорации Ростех передал сертификаты на оснащение медицинских кабинетов в образовательные учреждения городов Севастополь и Симферополь. Новое медицинское оборудование получили «Гимназия №1 им. И.В. Курчатова» и «Билингвальная гимназия №2».


Эксперт Пироговского Университета выступил на конгрессе, посвященном современным технологиям хирургии в офтальмологии, РНИМУ им. Н.И. Пирогова, 04:13, 14.10.2024, Россия112
В Москве прошел 24-й Всероссийский научно-практический конгресс с международным участием «Современные технологии катарактальной, рефракционной и роговичной хирургии».


Участники конгресса ознакомились с разработками «Швабе» для пробоподготовки и иммуноферментного анализа, Холдинг "Швабе", 05:52, 06.10.2024, Россия768
Московский завод «САПФИР» холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех стал участником X Российского конгресса лабораторной медицины. В экспозиции он представил оборудование для клинико-биологических исследований.


Представители РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России приняли участие во Всероссийском форуме «Медицинские университеты в “Приоритете 2030”», РНИМУ им. Н.И. Пирогова, 05:25, 06.10.2024, Россия102
Мероприятие открылось 30 сентября в Нижнем Новгороде. Форум собрал лучших экспертов в области медицинского образования со всей страны. Его главная цель — создание площадки для обмена практическим опытом ведущих специалистов, а также укрепление знаний в вопросах развития медицинских университетов России.


Память поколений, АНО ДПО РАТМЕД, 05:18, 06.10.2024, Россия100
5 октября 2024 г. в городе Санкт-Петербурге в рамках мероприятия «Память поколений» Академией РАТМЕД будут представлены новые уникальные продукты, разработанные академией: «Курс по обучению мотолюбителей первой помощи при ДТП» и «специализированная МОТОаптечка», прошедшая ГОСТ сертификацию.


На Балтветфоруме обсудили эффективность использования российских ветпрепаратов в онкологической практике, ГК ВИК, 04:18, 06.10.2024, Россия78
В рамках деловой программы международного научно-практического «Балтийского форума ветеринарной медицины и продовольственной безопасности» состоялась секция по онкологии для ветеринарных врачей общей практики. На мероприятии были рассмотрены передовые подходы к лечению онкологических заболеваний у мелких домашних животных. Специалисты обсудили успешное использование импортозамещающих антиэметиков, противовоспалительных и кардиологических препаратов.


Клиники «АльфаМед» отмечают 25-летний юбилей: путь от стоматологии до масштабной сети медицинских клиник, АльфаМед, 04:11, 29.09.2024, Россия80
Осень 2024 года – сеть клиник «АльфаМед» с гордостью объявляет о 25-летнем юбилее!


Малыша, родившегося на 14 недель раньше срока и весившего 820 граммов, спасли специалисты Института Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова, РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, 03:26, 29.09.2024, Россия91
Неонатологи Института Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России рассказали историю пациента, родившегося на шестом месяце беременности с весом 820 граммов. В день своего рождения ребенок не мог самостоятельно дышать, сосать, его кишечник не переваривал молоко, сосуды были очень хрупкими, а регуляторная функция нервной системы практически отсутствовала.


В Улан-Удэ более 60 пациентов с редкими заболеваниями прошли обследование в рамках проекта «Десант добра», АНО "Геном", 03:19, 29.09.2024, Россия85
Республика Бурятия стала восьмым регионом, который присоединился к пациентской инициативе цель которой – объединить усилия с участниками системы здравоохранения, чтобы улучшить жизнь «редких» пациентов


  © 2003-2024 inthepress.ru