МЕЖДУНАРОДНЫЙ КОНГРЕСС ПО БУЛЛЕЗНОМУ ЭПИДЕРМОЛИЗУ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ И ВРАЧЕЙ DEBRA INTERNATIONAL 2021
С 16 по 19 сентября 2021 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведет глобальный медицинский конгресс, направленный на повышение уровня осведомленности пациентов и медицинского сообщества обо всех аспектах лечения буллезного эпидермолиза — генетической болезни, для которой характерна повышенная ранимость кожи (даже от легкого прикосновения на ней образуются пузыри и раны). Тонкую, хрупкую кожу больных буллезным эпидермолизом сравнивают с крыльями бабочек, называя «бабочками» самих пациентов. По данным DEBRA International, общее количество больных в мире — более 500 тысяч человек. Конгресс впервые пройдет в онлайн-формате. На единой виртуальной площадке соберется 10 000 врачей и пациентов из более чем 100 стран мира. С профильными докладами выступят более 40 экспертов и ведущих мировых специалистов в области буллезного эпидермолиза из Австрии, Германии, Израиля, России, США и других стран.
О КОНГРЕССЕ
Ежегодно DEBRA International проводит конгресс в одной из 50 стран-участниц, которую выбирает исполнительный комитет DEBRA International путем закрытого голосования. Два года назад большинством голосов Россия получила право проведения конгресса в 2021 году, и именно столько времени потребовалось, чтобы подготовиться к мероприятию. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — член международной ассоциации DEBRA International и единственная в России благотворительная организация, которая оказывает системную поддержку больным генными дерматозами. Фонд курирует более 2500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, а также создал и реализует 16 программ помощи: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной. «На конгрессе пациенты и их близкие в дистанционном формате получат новейшую научную информацию о буллезном эпидермолизе от профессионалов мирового уровня. Впервые у «бабочек» по всему миру будет возможность познакомиться и наладить коммуникацию в созданном для них безопасном пространстве. Для врачей и студентов медицинских ВУЗов мы собрали актуальные статистические и научные данные по лечению и оказанию помощи пациентам с буллезным эпидермолизом. Уровень приглашенных мировых экспертов, качество отобранных научным комитетом докладов, количество вовлеченных участников и географическое покрытие делает наше мероприятие беспрецедентным по своему масштабу и эффективности», — говорит Алена Куратова, основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки», CEO DEBRA Russia.
Принципиальное отличие этого конгресса от предыдущих состоит в том, что впервые за всю историю в нем примут участие не только представители медицинского сообщества, но и сами пациенты и члены их семей — бесплатно, что также является беспрецедентным событием. Конгресс изначально задумывался как международное мероприятие, посвященное проблемам пациентов с буллезным эпидермолизом, и в этом году он пройдет при их непосредственном участии. Все, что требуется от пациентов, — бесплатная регистрация по ссылке: https://debracongress2021.ru/register
Выступления врачей и спикеров будут переведены на 12 языков мира. Для интерактивного взаимодействия участников конгресса разработана специальная платформа: 3D-пространство с виртуальной сценой, зоной проведения круглых столов, панельных дискуссий, кофе-брейков и комнат для общения. Для участников конгресса предусмотрена возможность посещать сессии в своем часовом поясе.
Конгресс поддержат звездные попечители и «лица» фонда — актриса театра и кино Ксения Раппопорт, актер Данила Козловский и другие лидеры мнений.
«Буллезный эпидермолиз — это не просто медицинский диагноз. Это очень важная социальная тема, отношение к которой демонстрирует уровень цивилизованности общества, — говорит Ксения Раппопорт. — Усилиями фонда «Дети-бабочки» нам удалось сделать буллезный эпидермолиз предметом внимания общества и государства».
МИССИЯ
Миссия конгресса DEBRA International 2021 — создание единого информационного пространства для пациентов с диагнозом буллезный эпидермолиз и медицинских специалистов ведущих университетов во всем мире. Онлайн-конгресс организует платформу для общения и обмена опытом, получения актуальных научных материалов для врачей, пациентов и их близких.
НАУЧНЫЕ И МЕДИЦИНСКИЕ ЭКСПЕРТЫ
Программа разделена на несколько блоков и освещает научные тематики по подходам к радикальному лечению буллезного эпидермолиза, а также практические вопросы. Подробную информацию о секциях, спикерах и темах можно посмотреть по ссылке: https://debracongress2021.ru/ru/programme Секции возглавляют ведущие научные и клинические эксперты: • Профессор Иоганн Бауэр, заведующий отделением дерматологии Университетской клиники г. Зальцбурга; • Профессор Петр Маринкович, руководитель Клиники буллезных заболеваний и псориаза и научный руководитель лаборатории отделения дерматологии Стэнфордского университета; • Профессор Хельмут Хинтнер, доктор медицины, до 2014 года возглавлял отделение дерматологии и кафедру дерматологии Медицинского университета Парацельса в г. Зальцбурге, почетный член Австрийского и Европейского академических обществ дерматологов и венерологов, автор многочисленных публикаций, научных трудов, в том числе по буллезному эпидермолизу; • Профессор Эли Шпрехер, руководитель отделения дерматологии и заместитель директора по научно-исследовательским работам в Тель-Авивском медицинском центре Sourasky, профессор дерматологии в Медицинской школе Саклера Тель-Авивского университета; • Профессор Диди Мюррелл, заведующая отделением дерматологии больницы Святого Георгия Университета Нового Южного Уэльса в Сиднее; • Профессор Николай Мурашкин, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Минздрава России, руководитель регионального Центра генных дерматозов в Москве. Специальный спикер проекта: Алена Куратова • Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки»; • CEO DEBRA Russia; • Эксперт Фонда президентских грантов; • Победитель премии GQ Super Women в номинации «Благотворительность».
О фонде
Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA Russia. Результаты работы фонда: • Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1500 с буллезным эпидермолизом; • Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания целевой помощи подопечным фонда; • Подопечным направлено более 8 тонн бинтов и медикаментов; • Обучено более 7000 медицинских специалистов в России и СНГ; • Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека; • Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания помощи больным в странах СНГ; • Проведено более 10000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ; • В трех медицинских федеральных учреждениях России и Узбекистана открыты
специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей- бабочек»;
• Выпущено более 1500 экспертных статей в СМИ; • Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках; • Открыто представительство в Узбекистане; • Более 1000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную медицинскую и адресную помощь; • Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе искусственного интеллекта.
Условия участия в конгрессе: бесплатное для врачей, студентов медицинских вузов и пациентов. Обязательная регистрация: https://debracongress2021.ru/register Программа конгресса DEBRA International 2021: https://debracongress2021.ru/programme
Какие операции применяются при раке лёгкого и от чего зависит выбор метода лечения? Врачи объясняют, в каких случаях возможно хирургическое вмешательство, какие виды операций используются сегодня и как современные технологии помогают снизить риски и ускорить восстановление пациентов.
👉 Подробнее: https://doc-fact.ru/stati/operatsii-pri-rake-legkogo/?utm_source=inthepress&utm_medium=pr&utm_campaign=lung_cancer
Около 580 сотрудников восьми предприятий холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех приняли участие в серии донорских акций по сдаче крови. Благотворительные мероприятия проходили с января по апрель 2026 года. Собранный биоматериал направлен в медицинские учреждения Московской, Вологодской, Свердловской, Новосибирской областей, Красноярского края и Республики Татарстан.
Российская компания «Нобилис», разработчик цифровой системы заботы о здоровье TouchMED, примет участие в VII специализированной выставке-форуме «Здравоохранение Урала — 2026», которая пройдёт 15–17 апреля 2026 г. в Екатеринбурге. Партнёром по стенду выступит компания Webiomed — эксперта в области искусственного интеллекта для анализа медицинских данных и прогнозирования рисков.
В середине апреля в Клинике «Белоостров» состоялись переговоры о сотрудничестве между ГК «ММЦ» и Институтом современной физики Китайской Академии наук в области развития самых передовых методов лучевой терапии.
В НИИ скорой помощи им. Н.В. Склифосовского состоялась научно-практическая конференция «MgSorb: клинический опыт и перспективы применения магниевых имплантов. От импорта к технологическому суверенитету».
Компания «Нобилис» представит систему заботы о здоровье TouchMED на юбилейной выставке «КУБ ЭКСПО» 9 и 10 апреля. Мероприятие традиционно объединяет специалистов по охране труда, промышленной безопасности и управлению персоналом
Нужно ли обязательно есть суп каждый день, полезнее ли борщ и можно ли вообще обойтись без первых блюд? Считается, что супы помогают пищеварению, а отказ от них — прямой путь к гастриту. Но что на самом деле говорит современная гастроэнтерология?
Специалисты медико-генетического центра Genotek и коммуникационной группы Vinci Agency определили, какие качества PR-специалистов являются врожденными.
О создании единого медицинского конструкторского бюро договорились на встрече руководства Сеченовского Университета и холдинга «Швабе» (входит в Ростех). Бюро призвано стать центром компетенций по созданию медицинских изделий полного цикла от идеи до выпуска на рынок. Это позволит создать целостную систему разработки и коммерциализации медицинской техники, ориентированную на реальные потребности медиков.
Медицинская компания Basis Genomic Group («Базис Геномик») запустила сервис онлайн-консультаций для пациентов на базе решения MILA от компании «ЭлНетМед» (платформа N3.Health).
Главный врач офтальмологической клиники «ОКО» Марина Алборова вошла в число лауреатов премии «Спешите делать добро», учреждённой Уполномоченным по правам человека в РФ Татьяной Москальковой. Награду ей присвоили за активное участие в благотворительных проектах и оказание медицинской помощи гражданам.
С 5 декабря 2025 года по 11 января 2026 года Скандинавский Центр Здоровья проводит благотворительную акцию «Добрый декабрь» в поддержку Детского хосписа «Дом с маяком». В этот период клиенты клиники смогут направить часть своих бонусных баллов СЦЗ ЭЙР на помощь пациентам «Дома с маяком».
5 декабря в Москве состоялось событие, которое может заметно изменить ландшафт рынка медицинской техники. Prodex — компания, начавшая путь в Димитровграде и ставшая федеральным производителем портативной медтехники — открыла второй офлайн-магазин. И снова в партнёрстве с сетью медицинских лабораторий KDL | Медскан.
