МЕЖДУНАРОДНЫЙ КОНГРЕСС ПО БУЛЛЕЗНОМУ ЭПИДЕРМОЛИЗУ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ И ВРАЧЕЙ DEBRA INTERNATIONAL 2021
С 16 по 19 сентября 2021 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведет глобальный медицинский конгресс, направленный на повышение уровня осведомленности пациентов и медицинского сообщества обо всех аспектах лечения буллезного эпидермолиза — генетической болезни, для которой характерна повышенная ранимость кожи (даже от легкого прикосновения на ней образуются пузыри и раны). Тонкую, хрупкую кожу больных буллезным эпидермолизом сравнивают с крыльями бабочек, называя «бабочками» самих пациентов. По данным DEBRA International, общее количество больных в мире — более 500 тысяч человек. Конгресс впервые пройдет в онлайн-формате. На единой виртуальной площадке соберется 10 000 врачей и пациентов из более чем 100 стран мира. С профильными докладами выступят более 40 экспертов и ведущих мировых специалистов в области буллезного эпидермолиза из Австрии, Германии, Израиля, России, США и других стран.
О КОНГРЕССЕ
Ежегодно DEBRA International проводит конгресс в одной из 50 стран-участниц, которую выбирает исполнительный комитет DEBRA International путем закрытого голосования. Два года назад большинством голосов Россия получила право проведения конгресса в 2021 году, и именно столько времени потребовалось, чтобы подготовиться к мероприятию. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — член международной ассоциации DEBRA International и единственная в России благотворительная организация, которая оказывает системную поддержку больным генными дерматозами. Фонд курирует более 2500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, а также создал и реализует 16 программ помощи: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной. «На конгрессе пациенты и их близкие в дистанционном формате получат новейшую научную информацию о буллезном эпидермолизе от профессионалов мирового уровня. Впервые у «бабочек» по всему миру будет возможность познакомиться и наладить коммуникацию в созданном для них безопасном пространстве. Для врачей и студентов медицинских ВУЗов мы собрали актуальные статистические и научные данные по лечению и оказанию помощи пациентам с буллезным эпидермолизом. Уровень приглашенных мировых экспертов, качество отобранных научным комитетом докладов, количество вовлеченных участников и географическое покрытие делает наше мероприятие беспрецедентным по своему масштабу и эффективности», — говорит Алена Куратова, основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки», CEO DEBRA Russia.
Принципиальное отличие этого конгресса от предыдущих состоит в том, что впервые за всю историю в нем примут участие не только представители медицинского сообщества, но и сами пациенты и члены их семей — бесплатно, что также является беспрецедентным событием. Конгресс изначально задумывался как международное мероприятие, посвященное проблемам пациентов с буллезным эпидермолизом, и в этом году он пройдет при их непосредственном участии. Все, что требуется от пациентов, — бесплатная регистрация по ссылке: https://debracongress2021.ru/register
Выступления врачей и спикеров будут переведены на 12 языков мира. Для интерактивного взаимодействия участников конгресса разработана специальная платформа: 3D-пространство с виртуальной сценой, зоной проведения круглых столов, панельных дискуссий, кофе-брейков и комнат для общения. Для участников конгресса предусмотрена возможность посещать сессии в своем часовом поясе.
Конгресс поддержат звездные попечители и «лица» фонда — актриса театра и кино Ксения Раппопорт, актер Данила Козловский и другие лидеры мнений.
«Буллезный эпидермолиз — это не просто медицинский диагноз. Это очень важная социальная тема, отношение к которой демонстрирует уровень цивилизованности общества, — говорит Ксения Раппопорт. — Усилиями фонда «Дети-бабочки» нам удалось сделать буллезный эпидермолиз предметом внимания общества и государства».
МИССИЯ
Миссия конгресса DEBRA International 2021 — создание единого информационного пространства для пациентов с диагнозом буллезный эпидермолиз и медицинских специалистов ведущих университетов во всем мире. Онлайн-конгресс организует платформу для общения и обмена опытом, получения актуальных научных материалов для врачей, пациентов и их близких.
НАУЧНЫЕ И МЕДИЦИНСКИЕ ЭКСПЕРТЫ
Программа разделена на несколько блоков и освещает научные тематики по подходам к радикальному лечению буллезного эпидермолиза, а также практические вопросы. Подробную информацию о секциях, спикерах и темах можно посмотреть по ссылке: https://debracongress2021.ru/ru/programme Секции возглавляют ведущие научные и клинические эксперты: • Профессор Иоганн Бауэр, заведующий отделением дерматологии Университетской клиники г. Зальцбурга; • Профессор Петр Маринкович, руководитель Клиники буллезных заболеваний и псориаза и научный руководитель лаборатории отделения дерматологии Стэнфордского университета; • Профессор Хельмут Хинтнер, доктор медицины, до 2014 года возглавлял отделение дерматологии и кафедру дерматологии Медицинского университета Парацельса в г. Зальцбурге, почетный член Австрийского и Европейского академических обществ дерматологов и венерологов, автор многочисленных публикаций, научных трудов, в том числе по буллезному эпидермолизу; • Профессор Эли Шпрехер, руководитель отделения дерматологии и заместитель директора по научно-исследовательским работам в Тель-Авивском медицинском центре Sourasky, профессор дерматологии в Медицинской школе Саклера Тель-Авивского университета; • Профессор Диди Мюррелл, заведующая отделением дерматологии больницы Святого Георгия Университета Нового Южного Уэльса в Сиднее; • Профессор Николай Мурашкин, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Минздрава России, руководитель регионального Центра генных дерматозов в Москве. Специальный спикер проекта: Алена Куратова • Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки»; • CEO DEBRA Russia; • Эксперт Фонда президентских грантов; • Победитель премии GQ Super Women в номинации «Благотворительность».
О фонде
Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA Russia. Результаты работы фонда: • Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1500 с буллезным эпидермолизом; • Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания целевой помощи подопечным фонда; • Подопечным направлено более 8 тонн бинтов и медикаментов; • Обучено более 7000 медицинских специалистов в России и СНГ; • Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека; • Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания помощи больным в странах СНГ; • Проведено более 10000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ; • В трех медицинских федеральных учреждениях России и Узбекистана открыты
специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей- бабочек»;
• Выпущено более 1500 экспертных статей в СМИ; • Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках; • Открыто представительство в Узбекистане; • Более 1000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную медицинскую и адресную помощь; • Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе искусственного интеллекта.
Условия участия в конгрессе: бесплатное для врачей, студентов медицинских вузов и пациентов. Обязательная регистрация: https://debracongress2021.ru/register Программа конгресса DEBRA International 2021: https://debracongress2021.ru/programme
В Липецкой области завершили масштабный образовательный проект "Научись спасать жизнь", который помог школьникам и студенческой молодежи освоить навыки оказания первой помощи при несчастном случае. Его поддержал благотворительный фонд "Милосердие".
С 4 по 8 декабря в московском ЦВК «Экспоцентр» пройдет 32-я международная выставка «Здравоохранение-2023». На стенде НИПК «Электрон» специалисты смогут впервые увидеть новинку компании – облегченный палатный рентгенодиагностический аппарат. А также оценить функционал российской системы «УЗИ-Электрон» и ознакомиться с возможностями цифрового рентгенографического аппарата на два рабочих места.
Благотворительный фонд «Милосердие» передал современное медицинское оборудование в Центр амбулаторной эндоскопической диагностики липецкой городской больницы №3.
Российская медицина обладает потенциалом для эффективного лечения спортивных травм на мировом уровне, убеждены эксперты. О передовых технологиях быстрого возврата в спорт высоких достижений и о новых, современных клиниках, которые стоят на страже здоровья отечественных атлетов, рассказали участники конференции «Санкт-Петербургский клуб спортивных врачей», которая состоялась 24-25 ноября.
Научно-практический центр по экспертной оценке качества и безопасности продуктов питания и косметики опубликовал результаты исследования пропеллентных основ лака для волос. Они подтвердили, что использование диметилового эфира в продукции делает её более эффективной для фиксации укладок и безопасной для здоровья волос и кожи головы.
В конце октября 2023 года Здравнице присвоена категория 4 **** в соответствии с государственной системой классификации объектов туристической индустрии.
Межрегиональный институт подготовки кадров, специализирующийся на последипломном профессиональном образовании медицинских работников, совместно с ведущими психологами и специалистами в области обучения медиков разработал очный курс «Коммуникация с пациентом».
В презентации «Анатомия и кровоснабжение конъюнктивы» он-лайн курса подробным образом рассмотрены анатомия, кровоснабжение и функции конъюнктивы. В презентации приводятся клинические примеры, а также большое количество демонстрационных материалов.
В презентации подробно разбираются типовые формы нарушений микроциркуляции: внутрисосудистые, чресстеночные и внесосудистые. Пристальное внимание уделено сладж-феномену, его причинам, механизмам развития и последствиям. Презентация размещена в открытом (бесплатном) доступе.
Проведение передовых научных исследований, повышение эффективности репродуктивных технологий, включая ЭКО, развитие импортозамещения — решить эти и многие другие стратегические задачи позволит биобанк «Генофонд» отдела геномной медицины им. В.С. Баранова, созданный на базе НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д.О. Отта при поддержке гранта Минобрнауки РФ.
Пандемия COVID-19 официально закончилась, но вирус продолжает циркулировать среди населения, постоянно мутируя в новые варианты. Ученые продолжают искать эффективные препараты против вируса SARS-CoV-2.
В начале октября в Нижнем Новгороде стартовал уникальный проект “PLAn красоты”, посвященный сохранению естественной красоты и молодости. Проект организован с помощью экспертного гранта ведущего научно-исследовательского центра RegenBiotech и его эксклюзивного дистрибьютора в России компании Neroly.
