Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

МЕЖДУНАРОДНЫЙ КОНГРЕСС ПО БУЛЛЕЗНОМУ ЭПИДЕРМОЛИЗУ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ И ВРАЧЕЙ DEBRA INTERNATIONAL 2021

С 16 по 19 сентября 2021 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведет
глобальный медицинский конгресс, направленный на повышение уровня
осведомленности пациентов и медицинского сообщества обо всех аспектах
лечения буллезного эпидермолиза — генетической болезни, для которой
характерна повышенная ранимость кожи (даже от легкого прикосновения
на ней образуются пузыри и раны). Тонкую, хрупкую кожу больных буллезным
эпидермолизом сравнивают с крыльями бабочек, называя «бабочками» самих
пациентов. По данным DEBRA International, общее количество больных в мире
— более 500 тысяч человек.
Конгресс впервые пройдет в онлайн-формате.
На единой виртуальной площадке соберется 10 000 врачей и пациентов из более
чем 100 стран мира. С профильными докладами выступят более 40 экспертов
и ведущих мировых специалистов в области буллезного эпидермолиза из Австрии,
Германии, Израиля, России, США и других стран.

О КОНГРЕССЕ

Ежегодно DEBRA International проводит конгресс в одной из 50 стран-участниц,
которую выбирает исполнительный комитет DEBRA International путем закрытого
голосования. Два года назад большинством голосов Россия получила право
проведения конгресса в 2021 году, и именно столько времени потребовалось, чтобы
подготовиться к мероприятию.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — член международной ассоциации
DEBRA International и единственная в России благотворительная организация,
которая оказывает системную поддержку больным генными дерматозами. Фонд
курирует более 2500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит
просветительскую работу в медицинском сообществе, а также создал и реализует
16 программ помощи: медицинской, адресной, юридической, психологической,
информационной.
«На конгрессе пациенты и их близкие в дистанционном формате получат
новейшую научную информацию о буллезном эпидермолизе от профессионалов
мирового уровня. Впервые у «бабочек» по всему миру будет возможность
познакомиться и наладить коммуникацию в созданном для них безопасном
пространстве. Для врачей и студентов медицинских ВУЗов мы собрали актуальные
статистические и научные данные по лечению и оказанию помощи пациентам
с буллезным эпидермолизом. Уровень приглашенных мировых экспертов, качество
отобранных научным комитетом докладов, количество вовлеченных участников
и географическое покрытие делает наше мероприятие беспрецедентным по своему
масштабу и эффективности», — говорит Алена Куратова, основатель и руководитель
фонда «Дети-бабочки», CEO DEBRA Russia.

Принципиальное отличие этого конгресса от предыдущих состоит в том,
что впервые за всю историю в нем примут участие не только представители
медицинского сообщества, но и сами пациенты и члены их семей — бесплатно,
что также является беспрецедентным событием. Конгресс изначально задумывался
как международное мероприятие, посвященное проблемам пациентов
с буллезным эпидермолизом, и в этом году он пройдет при их непосредственном
участии.
Все, что требуется от пациентов, — бесплатная регистрация по ссылке:
https://debracongress2021.ru/register

Выступления врачей и спикеров будут переведены на 12 языков мира.
Для интерактивного взаимодействия участников конгресса разработана
специальная платформа: 3D-пространство с виртуальной сценой, зоной
проведения круглых столов, панельных дискуссий, кофе-брейков и комнат
для общения. Для участников конгресса предусмотрена возможность посещать
сессии в своем часовом поясе.

Конгресс поддержат звездные попечители и «лица» фонда — актриса театра и кино
Ксения Раппопорт, актер Данила Козловский и другие лидеры мнений.

«Буллезный эпидермолиз — это не просто медицинский диагноз. Это очень важная
социальная тема, отношение к которой демонстрирует уровень цивилизованности
общества, — говорит Ксения Раппопорт. — Усилиями фонда «Дети-бабочки»
нам удалось сделать буллезный эпидермолиз предметом внимания общества
и государства».

МИССИЯ

Миссия конгресса DEBRA International 2021 — создание единого информационного
пространства для пациентов с диагнозом буллезный эпидермолиз и медицинских
специалистов ведущих университетов во всем мире. Онлайн-конгресс организует
платформу для общения и обмена опытом, получения актуальных научных
материалов для врачей, пациентов и их близких.

НАУЧНЫЕ И МЕДИЦИНСКИЕ ЭКСПЕРТЫ

Программа разделена на несколько блоков и освещает научные тематики
по подходам к радикальному лечению буллезного эпидермолиза, а также
практические вопросы. Подробную информацию о секциях, спикерах и темах
можно посмотреть по ссылке: https://debracongress2021.ru/ru/programme
Секции возглавляют ведущие научные и клинические эксперты:
• Профессор Иоганн Бауэр, заведующий отделением дерматологии
Университетской клиники г. Зальцбурга;
• Профессор Петр Маринкович, руководитель Клиники буллезных заболеваний
и псориаза и научный руководитель лаборатории отделения дерматологии
Стэнфордского университета;
• Профессор Хельмут Хинтнер, доктор медицины, до 2014 года возглавлял
отделение дерматологии и кафедру дерматологии Медицинского
университета Парацельса в г. Зальцбурге, почетный член Австрийского
и Европейского академических обществ дерматологов и венерологов, автор
многочисленных публикаций, научных трудов, в том числе по буллезному
эпидермолизу;
• Профессор Эли Шпрехер, руководитель отделения дерматологии
и заместитель директора по научно-исследовательским работам в
Тель-Авивском медицинском центре Sourasky, профессор дерматологии
в Медицинской школе Саклера Тель-Авивского университета;
• Профессор Диди Мюррелл, заведующая отделением дерматологии больницы
Святого Георгия Университета Нового Южного Уэльса в Сиднее;
• Профессор Николай Мурашкин, заведующий отделением дерматологии
с группой лазерной хирургии в Национальном медицинском
исследовательском центре здоровья детей Минздрава России, руководитель
регионального Центра генных дерматозов в Москве.
Специальный спикер проекта:
Алена Куратова
• Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки»;
• CEO DEBRA Russia;
• Эксперт Фонда президентских грантов;
• Победитель премии GQ Super Women в номинации «Благотворительность».

О фонде

Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда
началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом
Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли
в системную и масштабную деятельность благотворительной организации.
С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной
ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA
Russia.
Результаты работы фонда:
• Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России
и СНГ, из них 1500 с буллезным эпидермолизом;
• Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания
целевой помощи подопечным фонда;
• Подопечным направлено более 8 тонн бинтов и медикаментов;
• Обучено более 7000 медицинских специалистов в России и СНГ;
• Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека;
• Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания
помощи больным в странах СНГ;
• Проведено более 10000 медицинских консультаций, включая патронажные
визиты в России и СНГ;
• В трех медицинских федеральных учреждениях России и Узбекистана открыты

специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей-
бабочек»;

• Выпущено более 1500 экспертных статей в СМИ;
• Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках;
• Открыто представительство в Узбекистане;
• Более 1000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную
медицинскую и адресную помощь;
• Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических
и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе
искусственного интеллекта.

Дополнительная информация:
Сайт https://debracongress2021.ru
Инстаграм https://www.instagram.com/debracongress2021/
Facebook https://m.facebook.com/debracongress2021/
LinkedIN https://www.linkedin.com/events/6742409146706087936/

Условия участия в конгрессе: бесплатное для врачей, студентов медицинских вузов
и пациентов.
Обязательная регистрация: https://debracongress2021.ru/register
Программа конгресса DEBRA International 2021:
https://debracongress2021.ru/programme

Контактное лицо: Аня Калмыкова
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
Добавлен: 23:06, 14.07.2021 Количество просмотров: 866
Страна: Россия


Мастер-классы для врачей на “Здравнице 2024” провели эксперты Академии врачей Uniprof, Академия врачей UniProf, 00:29, 20.06.2024, Россия141
В рамках Всероссийского форума “Здравница - 2024” прошла серия мастер-классов от приглашенных специалистов Академии врачей UniProf — образовательной онлайн-платформы, которая обучает врачей по стандартам современной интегративной и превентивной медицины.


Завершилась первая цикловая встреча региональных руководителей компании AlfaBiom, AlfaBiom, 00:26, 19.06.2024, Россия107
С каждым годом коллектив компании AlfaBiom расширяется, приходят новые и амбициозные лидеры, ведущие к расширению влияния в регионах страны. Без координирования действий просто невозможно, поэтому в Сочи состоялась первая цикловая встреча региональных руководителей компании, возглавил которую генеральный директор, к.м.н., врач-гастроэнтеролог, клинический фармаколог Рустем Фанисович Садыков.


Врачи ведущих центров спортивной медицины ФИФА приняли участие в конференции «СПОРТМЕДФОРУМ», ГК "ММЦ", 05:14, 04.06.2024, Россия340
Комплексная система оказания медицинской помощи спортсменам, которая сейчас активно развивается в России, соответствует высоким мировым стандартам, отметили участники конференции «СПОРТМЕДФОРУМ». Крупнейшее научно-практическое мероприятие в области травматологии, ортопедии и спортивной медицины, организованное Группой компаний «Мой медицинский центр» и Российским футбольным союзом, состоялось 1 июня.


ГК «Дентекс» и Vatech обсудили план дальнейшего партнерства, Дентекс ООО, 04:12, 04.06.2024, Россия56
В начале года была организована и проведена бизнес-встреча с участием топ-менеджеров ГК «Дентекс» и Vatech. Обе компании являются лидерами своих направлений на российском стоматологическом рынке.


В Адыгею поставят дезинфицирующие средства для нужд станции переливания крови, Адыгейское УФАС России, 00:28, 04.06.2024, Россия70
Выявлены нарушения при проведении запроса котировок на поставку дезинфицирующих средств


В Адыгее дезинфекцией городской клинической больницы займется компания из Усть-Лабинска, Адыгейское УФАС России, 00:50, 04.05.2024, Россия117
Адыгейское УФАС России провело внеплановую проверку


Лаборатория «Гемотест» в Махачкале готова к сотрудничеству с медицинскими учреждениями Дагестана, Лаборатория «Гемотест» в, 00:48, 04.05.2024, Россия108
Лаборатория «Гемотест» в Махачкале готова выполнять медицинские анализы для частных клиник и учреждений здравоохранения региона. 23 апреля директор «Гемотест Кавказ» кандидат медицинских наук Анна Хубулова встретилась с врачами и представителями медицинских организаций Дагестана, чтобы показать, как устроена работа лаборатории. 


Здравница "Лаго-Наки"(Республика Адыгея) – победитель юбилейной X Всероссийской премии в области гостеприимства и гостиничного бизнеса Russian Hospitality Awards, Здравница "Лаго-Наки" (Республика Адыгея), 04:31, 26.04.2024, Россия393
Церемония награждения победителей этой престижной и самой ожидаемой Всероссийской премии прошла 19 апреля 2024г. в Казино Сочи при поддержке ГК «Мантера» и Курорта Красная Поляна.


Тепловодомер отгрузил счетчики для Сызранской центральной городской больницы, АО "ТЕПЛОВОДОМЕР", 04:23, 26.04.2024, Россия144
Сызранская больница закупила счетчики холодной воды ВСХНК-100/20 Тепловодомер для установки на сетях холодной воды. ГБУЗ СО «Сызранская ЦГРБ» крупнейшее медицинское учреждение Самарской области.


В Адыгее обеспечили поставку аппарата искусственной вентиляции легких, Адыгейское УФАС России, 22:45, 20.04.2024, Россия123
В Адыгее антимонопольная служба не установила нарушений в рамках нацпроекта "Здравоохранение"


Маммологический центр L7 принял участие в стратегической сессии Ассоциации онкологов России о внедрении искусственного интеллекта в медицинскую практику, Маммологический центр L7, 20:55, 05.04.2024, Россия451
26 марта 2024 года в Москве прошла стратегическая сессия «Актуальные вопросы и проблемы внедрения технологий искусственного интеллекта в рутинную практику врача-рентгенолога», участие в которой принял Маммологический центр L7. Фатима Тамаева, основатель и главный врач клиники, выступила модератором обсуждения готовности инфраструктуры медицинских организаций к работе с ИИ-сервисами в лучевой диагностике.


Управление ростом зубочелюстного аппарата при двухэтапном ортодонтическом лечении дистальной окклюзии у подростков, Эстелиор, 07:55, 02.04.2024, Россия163
В феврале 2024 года завершилось исследование, целью которого стало выявление наиболее эффективного метода лечения дистальной окклюзии у подростков, имеющих выраженный дисбаланс между морфологией и функцией.


Инновации в превентивной медицине: Весенний День Здоровья в Московской "Деловой России" 22 марта, Здравница "Лаго-Наки" (Республика Адыгея), 08:30, 20.03.2024, Россия165
22 марта в Москве пройдет уникальное мероприятие, посвящённое улучшению качества жизни и здоровья - День Здоровья, организованный Адыгейским региональным отделением ООО «Деловая Россия» при активном участии Здравницы «Лаго-Наки». Мероприятие состоится на московской площадке Московской «Деловой России» по адресу: Краснопресненская набережная, 12, подъезд 9, 28 этаж.


Ирригаторы BQ получили знак одобрения Стоматологической Ассоциацией России, ООО "Новая линия" (бренд BQ), 22:37, 20.02.2024, Россия298
Ирригаторы BQ получили знак одобрения Стоматологической Ассоциацией России


Санкт-Петербургский центр Фунготерапии Ирины Филипповой отмечает свой 20 летний юбилей, Санкт-Петербургский центр Фунготерапии Ирины Филипповой, 21:46, 14.02.2024, Россия619
17 февраля 2024 года исполняется 20 лет со дня основания Санкт-Петербургского Центра Фунготерапии Ирины Филипповой. В этот день состоится праздничный фуршет по случаю празднования основания компании, во время которого будут презентована новая серия в товарной линейке грибной продукции.


  © 2003-2024 inthepress.ru