Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

МЕЖДУНАРОДНЫЙ КОНГРЕСС ПО БУЛЛЕЗНОМУ ЭПИДЕРМОЛИЗУ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ И ВРАЧЕЙ DEBRA INTERNATIONAL 2021

С 16 по 19 сентября 2021 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведет
глобальный медицинский конгресс, направленный на повышение уровня
осведомленности пациентов и медицинского сообщества обо всех аспектах
лечения буллезного эпидермолиза — генетической болезни, для которой
характерна повышенная ранимость кожи (даже от легкого прикосновения
на ней образуются пузыри и раны). Тонкую, хрупкую кожу больных буллезным
эпидермолизом сравнивают с крыльями бабочек, называя «бабочками» самих
пациентов. По данным DEBRA International, общее количество больных в мире
— более 500 тысяч человек.
Конгресс впервые пройдет в онлайн-формате.
На единой виртуальной площадке соберется 10 000 врачей и пациентов из более
чем 100 стран мира. С профильными докладами выступят более 40 экспертов
и ведущих мировых специалистов в области буллезного эпидермолиза из Австрии,
Германии, Израиля, России, США и других стран.

О КОНГРЕССЕ

Ежегодно DEBRA International проводит конгресс в одной из 50 стран-участниц,
которую выбирает исполнительный комитет DEBRA International путем закрытого
голосования. Два года назад большинством голосов Россия получила право
проведения конгресса в 2021 году, и именно столько времени потребовалось, чтобы
подготовиться к мероприятию.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — член международной ассоциации
DEBRA International и единственная в России благотворительная организация,
которая оказывает системную поддержку больным генными дерматозами. Фонд
курирует более 2500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит
просветительскую работу в медицинском сообществе, а также создал и реализует
16 программ помощи: медицинской, адресной, юридической, психологической,
информационной.
«На конгрессе пациенты и их близкие в дистанционном формате получат
новейшую научную информацию о буллезном эпидермолизе от профессионалов
мирового уровня. Впервые у «бабочек» по всему миру будет возможность
познакомиться и наладить коммуникацию в созданном для них безопасном
пространстве. Для врачей и студентов медицинских ВУЗов мы собрали актуальные
статистические и научные данные по лечению и оказанию помощи пациентам
с буллезным эпидермолизом. Уровень приглашенных мировых экспертов, качество
отобранных научным комитетом докладов, количество вовлеченных участников
и географическое покрытие делает наше мероприятие беспрецедентным по своему
масштабу и эффективности», — говорит Алена Куратова, основатель и руководитель
фонда «Дети-бабочки», CEO DEBRA Russia.

Принципиальное отличие этого конгресса от предыдущих состоит в том,
что впервые за всю историю в нем примут участие не только представители
медицинского сообщества, но и сами пациенты и члены их семей — бесплатно,
что также является беспрецедентным событием. Конгресс изначально задумывался
как международное мероприятие, посвященное проблемам пациентов
с буллезным эпидермолизом, и в этом году он пройдет при их непосредственном
участии.
Все, что требуется от пациентов, — бесплатная регистрация по ссылке:
https://debracongress2021.ru/register

Выступления врачей и спикеров будут переведены на 12 языков мира.
Для интерактивного взаимодействия участников конгресса разработана
специальная платформа: 3D-пространство с виртуальной сценой, зоной
проведения круглых столов, панельных дискуссий, кофе-брейков и комнат
для общения. Для участников конгресса предусмотрена возможность посещать
сессии в своем часовом поясе.

Конгресс поддержат звездные попечители и «лица» фонда — актриса театра и кино
Ксения Раппопорт, актер Данила Козловский и другие лидеры мнений.

«Буллезный эпидермолиз — это не просто медицинский диагноз. Это очень важная
социальная тема, отношение к которой демонстрирует уровень цивилизованности
общества, — говорит Ксения Раппопорт. — Усилиями фонда «Дети-бабочки»
нам удалось сделать буллезный эпидермолиз предметом внимания общества
и государства».

МИССИЯ

Миссия конгресса DEBRA International 2021 — создание единого информационного
пространства для пациентов с диагнозом буллезный эпидермолиз и медицинских
специалистов ведущих университетов во всем мире. Онлайн-конгресс организует
платформу для общения и обмена опытом, получения актуальных научных
материалов для врачей, пациентов и их близких.

НАУЧНЫЕ И МЕДИЦИНСКИЕ ЭКСПЕРТЫ

Программа разделена на несколько блоков и освещает научные тематики
по подходам к радикальному лечению буллезного эпидермолиза, а также
практические вопросы. Подробную информацию о секциях, спикерах и темах
можно посмотреть по ссылке: https://debracongress2021.ru/ru/programme
Секции возглавляют ведущие научные и клинические эксперты:
• Профессор Иоганн Бауэр, заведующий отделением дерматологии
Университетской клиники г. Зальцбурга;
• Профессор Петр Маринкович, руководитель Клиники буллезных заболеваний
и псориаза и научный руководитель лаборатории отделения дерматологии
Стэнфордского университета;
• Профессор Хельмут Хинтнер, доктор медицины, до 2014 года возглавлял
отделение дерматологии и кафедру дерматологии Медицинского
университета Парацельса в г. Зальцбурге, почетный член Австрийского
и Европейского академических обществ дерматологов и венерологов, автор
многочисленных публикаций, научных трудов, в том числе по буллезному
эпидермолизу;
• Профессор Эли Шпрехер, руководитель отделения дерматологии
и заместитель директора по научно-исследовательским работам в
Тель-Авивском медицинском центре Sourasky, профессор дерматологии
в Медицинской школе Саклера Тель-Авивского университета;
• Профессор Диди Мюррелл, заведующая отделением дерматологии больницы
Святого Георгия Университета Нового Южного Уэльса в Сиднее;
• Профессор Николай Мурашкин, заведующий отделением дерматологии
с группой лазерной хирургии в Национальном медицинском
исследовательском центре здоровья детей Минздрава России, руководитель
регионального Центра генных дерматозов в Москве.
Специальный спикер проекта:
Алена Куратова
• Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки»;
• CEO DEBRA Russia;
• Эксперт Фонда президентских грантов;
• Победитель премии GQ Super Women в номинации «Благотворительность».

О фонде

Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда
началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом
Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли
в системную и масштабную деятельность благотворительной организации.
С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной
ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA
Russia.
Результаты работы фонда:
• Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России
и СНГ, из них 1500 с буллезным эпидермолизом;
• Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания
целевой помощи подопечным фонда;
• Подопечным направлено более 8 тонн бинтов и медикаментов;
• Обучено более 7000 медицинских специалистов в России и СНГ;
• Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека;
• Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания
помощи больным в странах СНГ;
• Проведено более 10000 медицинских консультаций, включая патронажные
визиты в России и СНГ;
• В трех медицинских федеральных учреждениях России и Узбекистана открыты

специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей-
бабочек»;

• Выпущено более 1500 экспертных статей в СМИ;
• Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках;
• Открыто представительство в Узбекистане;
• Более 1000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную
медицинскую и адресную помощь;
• Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических
и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе
искусственного интеллекта.

Дополнительная информация:
Сайт https://debracongress2021.ru
Инстаграм https://www.instagram.com/debracongress2021/
Facebook https://m.facebook.com/debracongress2021/
LinkedIN https://www.linkedin.com/events/6742409146706087936/

Условия участия в конгрессе: бесплатное для врачей, студентов медицинских вузов
и пациентов.
Обязательная регистрация: https://debracongress2021.ru/register
Программа конгресса DEBRA International 2021:
https://debracongress2021.ru/programme

Контактное лицо: Аня Калмыкова
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
Добавлен: 23:06, 14.07.2021 Количество просмотров: 417
Страна: Россия


В ноябре пройдет IV Всероссийский форум «Россия – территория заботы», Российский геронтологический научно-клинический центр РНИМУ им. Н.И. Пирогова, 20:56, 21.10.2021, Россия69
11-12 ноября 2021 года в online-формате состоится IV Всероссийский форум «Россия – территория заботы».


Хеликс открывает пятый Лабораторный комплекс в России и увеличивает присутствие в Сибирском федеральном округе, ХЕЛИКС, 22:56, 08.10.2021, Россия160
Лабораторная служба Хеликс запускает пятый Лабораторный комплекс в России. Новая производственная площадка расположена в Новосибирске, на ее базе будут выполняться исследования для Сибирского федерального округа. Инвестиции в проект составили 435 млн рублей, финансирование обеспечено из собственных средств Компании.


Завершил работу Международный Конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress-2021, Благотворительный фонда "Дети-бабочки", 20:33, 27.09.2021, Россия268
Почти 20 тысяч врачей и пациентов, 137 стран, более 40 экспертов из ведущих мировых медицинских центров — все это глобальный медицинский Международный онлайн-Конгресс DEBRA International Congress 2021. Все, кто хотел узнать о буллезном эпидермолизе больше, провели в виртуальной Москве 4 полезных и интересных дня — с 16 по 19 сентября.


В Воронеже в "Первой городской клинике на Чайковского, 4а" впервые проводят обучение студентов ВГМА им. Бурденко., ООО "Медика-Экспресс", 19:08, 17.09.2021, Россия146
В предстоящую субботу, 18 сентября в 14:00 в «Первой городской клинике» запланирована лекция для студентов ВГМУ о контрацепции.


«Нетрика Медицина» стала партнером ЦСИ ФМБА, Нетрика, 20:41, 14.09.2021, Россия205
10 сентября 2021 года «Нетрика Медицина» и Центр стратегических инициатив Федерального медико-биологического агентства (ЦСИ ФМБА) заключили соглашение о сотрудничестве. Документ подписали генеральный директор компании Денис Чумаков и директор центра Никита Одинцов.


34% переболевших коронавирусной инфекцией даже в легкой форме отметили, что стали чаще уставать, Lifetime+, 19:03, 13.09.2021, Россия219
Цифровая лаборатория Lifetime+ провела опрос среди своих пациентов, переболевших Covid19, о том, какие последствия вируса они заметили на себе.


При НИМЦ им. Алмазова в Санкт-Петербурге построят Центр лабораторной диагностики, Главгосэкспертиза России, 18:37, 23.08.2021, Россия281
Главгосэкспертиза России рассмотрела проектно-сметную документацию на строительство в Санкт-Петербурге Центра лабораторной диагностики при Научно-клиническом нейрохирургическом комплексе Северо-Западного федерального медицинского исследовательского центра имени В.А. Алмазова. По итогам проведения государственной экспертизы выдано положительное заключение.


Два шага к спасению жизни, ГБУЗ "ЧОСПК", 17:56, 17.08.2021, Россия302
В настоящее время в Челябинской областной станции переливания крови находится на карантинном хранении антиковидная плазма от доноров, сдавших кровь в конце 2020 года – начале 2021 года.


Пользователи СППР для онкологии, разработанной «ТехЛАБ», смогут получать клинические рекомендации из ВИМИС, ТехЛАБ, 16:28, 12.08.2021, Россия286
ИТ-компания «ТехЛАБ», разработчик решений в области цифрового здравоохранения, предоставила пользователям своей системы поддержки принятия решений доступ к клиническим рекомендациями из вертикально интегрированной медицинской информационной системы (ВИМИС) «Онкология».


В клинической больнице Ростова-на-Дону заменят систему кислородоснабжения, Главгосэкспертиза России, 15:41, 30.07.2021, Россия586
Главгосэкспертиза России проверила достоверность определения сметной стоимости замены системы кислородоснабжения в лечебном корпусе Ростовской клинической больницы. Цель работ – подготовить клинику к оказанию медицинской помощи пациентам с дыхательной недостаточностью в условиях пандемии коронавирусной инфекции. По итогам проведения государственной экспертизы выдано положительное заключение.


В АлтГУ стартовал набор на новую магистерскую программу «Общественное здравоохранение», ФГБОУ ВО "Алтайский государственный университеты", 20:50, 26.07.2021, Россия117
В Алтайском государственном университете открылась новая, уникальная для региона программа подготовки магистров «Общественное здравоохранение».


СИТИЛАБ провел ребрендинг сети клинико-диагностических лабораторий, СИТИЛАБ, 17:10, 19.07.2021, Россия262
В начале лета международная сеть клинико-диагностических лабораторий СИТИЛАБ провела комплексный ребрендинг. Изменения основаны на новых приоритетах группы компаний, и отражают фокусировку на клиенте и предоставлении ему высококачественного сервиса.


Внедрение региональной подсистемы «Онкология» в Мурманской области, ТехЛАБ, 23:21, 10.07.2021, Россия410
Региональная подсистема поможет соблюдать порядок маршрутизации онкопациентов и формировать индивидуальные рекомендации по лечению – в систему уже направлена информация о 13000 пациентах с ЗНО или предопухолевыми диагнозами.


Программа поддержки пациентов с онкологическим диагнозом в период пандемии COVID-19 «Добрая Линия» продолжает свою работу, Aston Health, 23:20, 10.07.2021, Россия444
Мы рады сообщить, что благотворительная программа «Добрая Линия» продолжает свою работу. За время своего существования, программа оказала адресную помощь многим пациентам из разных городов России и, мы надеемся, смогла облегчить их жизнь.


Ученые АлтГУ научились из борщевика делать полезное средство против псориаза, ФГБОУ ВО "Алтайский государственный университеты", 17:02, 06.07.2021, Россия140
Резиденты студенческого бизнес-инкубатора Алтайского государственного университета разрабатывают проект, нацеленный на решение двух актуальных задач федерального значения.


  © 2003-2021 inthepress.ru