 |
МЕЖДУНАРОДНЫЙ КОНГРЕСС ПО БУЛЛЕЗНОМУ ЭПИДЕРМОЛИЗУ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ И ВРАЧЕЙ DEBRA INTERNATIONAL 2021
С 16 по 19 сентября 2021 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведет
глобальный медицинский конгресс, направленный на повышение уровня
осведомленности пациентов и медицинского сообщества обо всех аспектах
лечения буллезного эпидермолиза — генетической болезни, для которой
характерна повышенная ранимость кожи (даже от легкого прикосновения
на ней образуются пузыри и раны). Тонкую, хрупкую кожу больных буллезным
эпидермолизом сравнивают с крыльями бабочек, называя «бабочками» самих
пациентов. По данным DEBRA International, общее количество больных в мире
— более 500 тысяч человек.
Конгресс впервые пройдет в онлайн-формате.
На единой виртуальной площадке соберется 10 000 врачей и пациентов из более
чем 100 стран мира. С профильными докладами выступят более 40 экспертов
и ведущих мировых специалистов в области буллезного эпидермолиза из Австрии,
Германии, Израиля, России, США и других стран.
О КОНГРЕССЕ
Ежегодно DEBRA International проводит конгресс в одной из 50 стран-участниц,
которую выбирает исполнительный комитет DEBRA International путем закрытого
голосования. Два года назад большинством голосов Россия получила право
проведения конгресса в 2021 году, и именно столько времени потребовалось, чтобы
подготовиться к мероприятию.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — член международной ассоциации
DEBRA International и единственная в России благотворительная организация,
которая оказывает системную поддержку больным генными дерматозами. Фонд
курирует более 2500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит
просветительскую работу в медицинском сообществе, а также создал и реализует
16 программ помощи: медицинской, адресной, юридической, психологической,
информационной.
«На конгрессе пациенты и их близкие в дистанционном формате получат
новейшую научную информацию о буллезном эпидермолизе от профессионалов
мирового уровня. Впервые у «бабочек» по всему миру будет возможность
познакомиться и наладить коммуникацию в созданном для них безопасном
пространстве. Для врачей и студентов медицинских ВУЗов мы собрали актуальные
статистические и научные данные по лечению и оказанию помощи пациентам
с буллезным эпидермолизом. Уровень приглашенных мировых экспертов, качество
отобранных научным комитетом докладов, количество вовлеченных участников
и географическое покрытие делает наше мероприятие беспрецедентным по своему
масштабу и эффективности», — говорит Алена Куратова, основатель и руководитель
фонда «Дети-бабочки», CEO DEBRA Russia.
Принципиальное отличие этого конгресса от предыдущих состоит в том,
что впервые за всю историю в нем примут участие не только представители
медицинского сообщества, но и сами пациенты и члены их семей — бесплатно,
что также является беспрецедентным событием. Конгресс изначально задумывался
как международное мероприятие, посвященное проблемам пациентов
с буллезным эпидермолизом, и в этом году он пройдет при их непосредственном
участии.
Все, что требуется от пациентов, — бесплатная регистрация по ссылке:
https://debracongress2021.ru/register
Выступления врачей и спикеров будут переведены на 12 языков мира.
Для интерактивного взаимодействия участников конгресса разработана
специальная платформа: 3D-пространство с виртуальной сценой, зоной
проведения круглых столов, панельных дискуссий, кофе-брейков и комнат
для общения. Для участников конгресса предусмотрена возможность посещать
сессии в своем часовом поясе.
Конгресс поддержат звездные попечители и «лица» фонда — актриса театра и кино
Ксения Раппопорт, актер Данила Козловский и другие лидеры мнений.
«Буллезный эпидермолиз — это не просто медицинский диагноз. Это очень важная
социальная тема, отношение к которой демонстрирует уровень цивилизованности
общества, — говорит Ксения Раппопорт. — Усилиями фонда «Дети-бабочки»
нам удалось сделать буллезный эпидермолиз предметом внимания общества
и государства».
МИССИЯ
Миссия конгресса DEBRA International 2021 — создание единого информационного
пространства для пациентов с диагнозом буллезный эпидермолиз и медицинских
специалистов ведущих университетов во всем мире. Онлайн-конгресс организует
платформу для общения и обмена опытом, получения актуальных научных
материалов для врачей, пациентов и их близких.
НАУЧНЫЕ И МЕДИЦИНСКИЕ ЭКСПЕРТЫ
Программа разделена на несколько блоков и освещает научные тематики
по подходам к радикальному лечению буллезного эпидермолиза, а также
практические вопросы. Подробную информацию о секциях, спикерах и темах
можно посмотреть по ссылке: https://debracongress2021.ru/ru/programme
Секции возглавляют ведущие научные и клинические эксперты:
• Профессор Иоганн Бауэр, заведующий отделением дерматологии
Университетской клиники г. Зальцбурга;
• Профессор Петр Маринкович, руководитель Клиники буллезных заболеваний
и псориаза и научный руководитель лаборатории отделения дерматологии
Стэнфордского университета;
• Профессор Хельмут Хинтнер, доктор медицины, до 2014 года возглавлял
отделение дерматологии и кафедру дерматологии Медицинского
университета Парацельса в г. Зальцбурге, почетный член Австрийского
и Европейского академических обществ дерматологов и венерологов, автор
многочисленных публикаций, научных трудов, в том числе по буллезному
эпидермолизу;
• Профессор Эли Шпрехер, руководитель отделения дерматологии
и заместитель директора по научно-исследовательским работам в
Тель-Авивском медицинском центре Sourasky, профессор дерматологии
в Медицинской школе Саклера Тель-Авивского университета;
• Профессор Диди Мюррелл, заведующая отделением дерматологии больницы
Святого Георгия Университета Нового Южного Уэльса в Сиднее;
• Профессор Николай Мурашкин, заведующий отделением дерматологии
с группой лазерной хирургии в Национальном медицинском
исследовательском центре здоровья детей Минздрава России, руководитель
регионального Центра генных дерматозов в Москве.
Специальный спикер проекта:
Алена Куратова
• Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки»;
• CEO DEBRA Russia;
• Эксперт Фонда президентских грантов;
• Победитель премии GQ Super Women в номинации «Благотворительность».
О фонде
Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда
началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом
Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли
в системную и масштабную деятельность благотворительной организации.
С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной
ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA
Russia.
Результаты работы фонда:
• Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России
и СНГ, из них 1500 с буллезным эпидермолизом;
• Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания
целевой помощи подопечным фонда;
• Подопечным направлено более 8 тонн бинтов и медикаментов;
• Обучено более 7000 медицинских специалистов в России и СНГ;
• Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека;
• Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания
помощи больным в странах СНГ;
• Проведено более 10000 медицинских консультаций, включая патронажные
визиты в России и СНГ;
• В трех медицинских федеральных учреждениях России и Узбекистана открыты
специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей-
бабочек»;
• Выпущено более 1500 экспертных статей в СМИ;
• Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках;
• Открыто представительство в Узбекистане;
• Более 1000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную
медицинскую и адресную помощь;
• Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических
и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе
искусственного интеллекта.
Дополнительная информация:
Сайт https://debracongress2021.ru
Инстаграм https://www.instagram.com/debracongress2021/
Facebook https://m.facebook.com/debracongress2021/
LinkedIN https://www.linkedin.com/events/6742409146706087936/
Условия участия в конгрессе: бесплатное для врачей, студентов медицинских вузов
и пациентов.
Обязательная регистрация: https://debracongress2021.ru/register
Программа конгресса DEBRA International 2021:
https://debracongress2021.ru/programme
Контактное лицо: Аня Калмыкова
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
Добавлен: 23:06, 14.07.2021
Количество просмотров: 590
Страна: Россия
| Как сахар влияет на мозг: Рустем Садыков о роли диабета в развитии болезни Альцгеймера, AlfaBiom, 18:06, 30.09.2022, Россия307 |  |
| Выявлена взаимосвязь между нарушением обмена глюкозы в центральной нервной системе и развитием болезни Альцгеймера. Главную роль в этой связке играет β-амилоид - токсичный белок, названный причиной развития деменции. К.м.н., врач-гастроэнтеролог Рустем Садыков отмечает, что токсичность этого белка увеличивает инсулинорезистентность, вызванная излишним потреблением сахара. |
| МастерМед соберет более 50 представителей медицинского бизнеса в Москве, Академия врачей UniProf, 22:37, 12.09.2022, Россия174 |  |
| 3 октября в Москве состоится первый МастерМед для представителей медицинского бизнеса и производителей товаров для здоровья. Практикум-интенсив проведут ведущие спикеры в бизнес-тематике для сплочения конкурентов в единый фронт на поле технологического суверенитета. |
| Ученые Медико-генетического центра Genotek определили количество россиян, склонных к синдрому железного человека (гемохроматоз), Genotek, 08:16, 01.09.2022, Россия161 |
| При заболевании железо в избытке накапливается в тканях и органах, нарушая функцию печени, сердца, гипофиза, поджелудочной железы, поражая кожу и суставы. Цель исследования – узнать, какое количество людей может пострадать от переизбытка, а не от дефицита железа, в организме. |
| «Биннофарм Групп» стала лауреатом премии «Зеленый крест», Биннофарм Групп, 07:54, 09.08.2022, Россия83 |
| Одна из крупнейших российских фармацевтических компаний «Биннофарм Групп» (входит в АФК «Система») получила премию фармсообщества «Зеленый крест» как управляющая компания завода «Ниармедик Фарма» - производителя противовирусного препарата «Кагоцел». Лекарственное средство победило в номинации «Противовирусный препарат для лечения и профилактики гриппа и ОРВИ – выбор фармацевтов». |
| «Биннофарм Групп» успешно закрыла книгу заявок на выпуск облигаций серии 001Р-02, Биннофарм Групп, 17:21, 20.07.2022, Россия85 |
| Одна из крупнейших российских фармацевтических компаний «Биннофарм Групп» (входит в Группу АФК «Система») закрыла книгу заявок на биржевые облигации серии 001Р-02. Номинальный объем выпуска составляет 3 млрд рублей, срок до оферты - 2 года. По итогам формирования книги установлена ставка ежеквартального купона 10,35% годовых. |
|
|
