МЕЖДУНАРОДНЫЙ КОНГРЕСС ПО БУЛЛЕЗНОМУ ЭПИДЕРМОЛИЗУ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ И ВРАЧЕЙ DEBRA INTERNATIONAL 2021
С 16 по 19 сентября 2021 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведет глобальный медицинский конгресс, направленный на повышение уровня осведомленности пациентов и медицинского сообщества обо всех аспектах лечения буллезного эпидермолиза — генетической болезни, для которой характерна повышенная ранимость кожи (даже от легкого прикосновения на ней образуются пузыри и раны). Тонкую, хрупкую кожу больных буллезным эпидермолизом сравнивают с крыльями бабочек, называя «бабочками» самих пациентов. По данным DEBRA International, общее количество больных в мире — более 500 тысяч человек. Конгресс впервые пройдет в онлайн-формате. На единой виртуальной площадке соберется 10 000 врачей и пациентов из более чем 100 стран мира. С профильными докладами выступят более 40 экспертов и ведущих мировых специалистов в области буллезного эпидермолиза из Австрии, Германии, Израиля, России, США и других стран.
О КОНГРЕССЕ
Ежегодно DEBRA International проводит конгресс в одной из 50 стран-участниц, которую выбирает исполнительный комитет DEBRA International путем закрытого голосования. Два года назад большинством голосов Россия получила право проведения конгресса в 2021 году, и именно столько времени потребовалось, чтобы подготовиться к мероприятию. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — член международной ассоциации DEBRA International и единственная в России благотворительная организация, которая оказывает системную поддержку больным генными дерматозами. Фонд курирует более 2500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, а также создал и реализует 16 программ помощи: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной. «На конгрессе пациенты и их близкие в дистанционном формате получат новейшую научную информацию о буллезном эпидермолизе от профессионалов мирового уровня. Впервые у «бабочек» по всему миру будет возможность познакомиться и наладить коммуникацию в созданном для них безопасном пространстве. Для врачей и студентов медицинских ВУЗов мы собрали актуальные статистические и научные данные по лечению и оказанию помощи пациентам с буллезным эпидермолизом. Уровень приглашенных мировых экспертов, качество отобранных научным комитетом докладов, количество вовлеченных участников и географическое покрытие делает наше мероприятие беспрецедентным по своему масштабу и эффективности», — говорит Алена Куратова, основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки», CEO DEBRA Russia.
Принципиальное отличие этого конгресса от предыдущих состоит в том, что впервые за всю историю в нем примут участие не только представители медицинского сообщества, но и сами пациенты и члены их семей — бесплатно, что также является беспрецедентным событием. Конгресс изначально задумывался как международное мероприятие, посвященное проблемам пациентов с буллезным эпидермолизом, и в этом году он пройдет при их непосредственном участии. Все, что требуется от пациентов, — бесплатная регистрация по ссылке: https://debracongress2021.ru/register
Выступления врачей и спикеров будут переведены на 12 языков мира. Для интерактивного взаимодействия участников конгресса разработана специальная платформа: 3D-пространство с виртуальной сценой, зоной проведения круглых столов, панельных дискуссий, кофе-брейков и комнат для общения. Для участников конгресса предусмотрена возможность посещать сессии в своем часовом поясе.
Конгресс поддержат звездные попечители и «лица» фонда — актриса театра и кино Ксения Раппопорт, актер Данила Козловский и другие лидеры мнений.
«Буллезный эпидермолиз — это не просто медицинский диагноз. Это очень важная социальная тема, отношение к которой демонстрирует уровень цивилизованности общества, — говорит Ксения Раппопорт. — Усилиями фонда «Дети-бабочки» нам удалось сделать буллезный эпидермолиз предметом внимания общества и государства».
МИССИЯ
Миссия конгресса DEBRA International 2021 — создание единого информационного пространства для пациентов с диагнозом буллезный эпидермолиз и медицинских специалистов ведущих университетов во всем мире. Онлайн-конгресс организует платформу для общения и обмена опытом, получения актуальных научных материалов для врачей, пациентов и их близких.
НАУЧНЫЕ И МЕДИЦИНСКИЕ ЭКСПЕРТЫ
Программа разделена на несколько блоков и освещает научные тематики по подходам к радикальному лечению буллезного эпидермолиза, а также практические вопросы. Подробную информацию о секциях, спикерах и темах можно посмотреть по ссылке: https://debracongress2021.ru/ru/programme Секции возглавляют ведущие научные и клинические эксперты: • Профессор Иоганн Бауэр, заведующий отделением дерматологии Университетской клиники г. Зальцбурга; • Профессор Петр Маринкович, руководитель Клиники буллезных заболеваний и псориаза и научный руководитель лаборатории отделения дерматологии Стэнфордского университета; • Профессор Хельмут Хинтнер, доктор медицины, до 2014 года возглавлял отделение дерматологии и кафедру дерматологии Медицинского университета Парацельса в г. Зальцбурге, почетный член Австрийского и Европейского академических обществ дерматологов и венерологов, автор многочисленных публикаций, научных трудов, в том числе по буллезному эпидермолизу; • Профессор Эли Шпрехер, руководитель отделения дерматологии и заместитель директора по научно-исследовательским работам в Тель-Авивском медицинском центре Sourasky, профессор дерматологии в Медицинской школе Саклера Тель-Авивского университета; • Профессор Диди Мюррелл, заведующая отделением дерматологии больницы Святого Георгия Университета Нового Южного Уэльса в Сиднее; • Профессор Николай Мурашкин, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Минздрава России, руководитель регионального Центра генных дерматозов в Москве. Специальный спикер проекта: Алена Куратова • Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки»; • CEO DEBRA Russia; • Эксперт Фонда президентских грантов; • Победитель премии GQ Super Women в номинации «Благотворительность».
О фонде
Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA Russia. Результаты работы фонда: • Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1500 с буллезным эпидермолизом; • Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания целевой помощи подопечным фонда; • Подопечным направлено более 8 тонн бинтов и медикаментов; • Обучено более 7000 медицинских специалистов в России и СНГ; • Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека; • Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания помощи больным в странах СНГ; • Проведено более 10000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ; • В трех медицинских федеральных учреждениях России и Узбекистана открыты
специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей- бабочек»;
• Выпущено более 1500 экспертных статей в СМИ; • Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках; • Открыто представительство в Узбекистане; • Более 1000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную медицинскую и адресную помощь; • Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе искусственного интеллекта.
Условия участия в конгрессе: бесплатное для врачей, студентов медицинских вузов и пациентов. Обязательная регистрация: https://debracongress2021.ru/register Программа конгресса DEBRA International 2021: https://debracongress2021.ru/programme
Состоится 15 июля (вторник) по адресу: Центр «Благосфера», 1-й Боткинский проезд, дом 7, строение 1, Москва, метро Динамо Мероприятие предназначено для специалистов сферы здравоохранения, представителей благотворительных организаций, СМИ, научных сотрудников, студентов медицинских вузов, волонтеров, родственников пациентов и всех интересующихся вопросами помощи пациентам в критическом состоянии и реабилитации их после.
Уральский оптико-механический завод им. Э. С. Яламова (УОМЗ) холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех представляет медицинское оборудование для выхаживания и лечения новорожденных на летней сессии Школы по неонатологии им. В. А. Таболина. В рамках экспозиции демонстрируются четыре ключевых продукта, каждый из которых способен существенно улучшить качество помощи новорожденным.
Специалисты предприятий холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех поддержали акции по добровольной сдаче крови для нужд медучреждений Москвы, Свердловской, Вологодской и других областей. С апреля по июнь донорами стали более 250 человек.
26 июня в Санкт-Петербурге состоится V Июньская конференция КардиоКлиники: «Мультимодальная диагностика в кардиологии». Приглашаем к участию специалистов!
Мероприятие аккредитовано на 6 баллов НМО
Накануне Международного дня защиты детей в Клинике «Белоостров» состоялось мероприятие «Здоровье. Спорт. Будущее: диалог ради безопасности». Его участниками стали юные спортсмены, их родители, тренеры и спортивные врачи.
Весной этого года офтальмологический центр «Сокол» вновь распахнул двери для школьников, стремящихся определиться с выбором будущей профессии. В клинике прошли ознакомительные экскурсии, организованные в рамках федеральной программы Министерства просвещения РФ «Образование».
Представители холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех презентовали уникальную камеру для хранения донорской крови участникам Международной научно-практической конференции «Новое в трансфузиологии: нормативные документы и технологии». Оборудование предназначено для хранения фармпрепаратов, реагентов и компонентов донорской крови – эритроцитов, лейкоцитов, тромбоцитов и плазмы.
Общероссийская общественная организация поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «Доверие» поделилась результатами анонимного анкетирования пациентов ко Всемирному дню ВЗК.
Под эгидой Национальной Ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов проведено кооперированное многоцентровое исследование, подтвердившее эффективность и безопасность препаратов иммуноглобулина для подкожного введения.
В родильном доме №1 Нижнего Новгорода молодые мамы теперь получают гербовые свидетельства о рождении ребёнка прямо в палате. С 21 февраля 2025 года сотрудники органов ЗАГС начали работать непосредственно в родовспомогательных учреждениях Нижнего Новгорода и области.
27-29 марта прошла научно-практическая конференция по медицинской визуализации «ОНЛАЙН-ДИАГНОСТИКА 25: образование, практика, цифровизация», где выступила основатель и руководитель сети клиник «Маммологический центр L7» Фатима Тамаева.
Премия имени академика А.И. Савицкого – ежегодное событие, которое объединяет специалистов, задействованных в борьбе с онкологическими заболеваниями. Премия вручается за выдающиеся достижения в онкогематологии, радио- и химиотерапии, лучевой и инструментальной диагностике. Отдельные номинации предусмотрены для молодых онкологов и для тех, кто верен профессии многие годы. В этом году премия будет
