Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

МЕЖДУНАРОДНЫЙ КОНГРЕСС ПО БУЛЛЕЗНОМУ ЭПИДЕРМОЛИЗУ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ И ВРАЧЕЙ DEBRA INTERNATIONAL 2021

С 16 по 19 сентября 2021 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведет
глобальный медицинский конгресс, направленный на повышение уровня
осведомленности пациентов и медицинского сообщества обо всех аспектах
лечения буллезного эпидермолиза — генетической болезни, для которой
характерна повышенная ранимость кожи (даже от легкого прикосновения
на ней образуются пузыри и раны). Тонкую, хрупкую кожу больных буллезным
эпидермолизом сравнивают с крыльями бабочек, называя «бабочками» самих
пациентов. По данным DEBRA International, общее количество больных в мире
— более 500 тысяч человек.
Конгресс впервые пройдет в онлайн-формате.
На единой виртуальной площадке соберется 10 000 врачей и пациентов из более
чем 100 стран мира. С профильными докладами выступят более 40 экспертов
и ведущих мировых специалистов в области буллезного эпидермолиза из Австрии,
Германии, Израиля, России, США и других стран.

О КОНГРЕССЕ

Ежегодно DEBRA International проводит конгресс в одной из 50 стран-участниц,
которую выбирает исполнительный комитет DEBRA International путем закрытого
голосования. Два года назад большинством голосов Россия получила право
проведения конгресса в 2021 году, и именно столько времени потребовалось, чтобы
подготовиться к мероприятию.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — член международной ассоциации
DEBRA International и единственная в России благотворительная организация,
которая оказывает системную поддержку больным генными дерматозами. Фонд
курирует более 2500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит
просветительскую работу в медицинском сообществе, а также создал и реализует
16 программ помощи: медицинской, адресной, юридической, психологической,
информационной.
«На конгрессе пациенты и их близкие в дистанционном формате получат
новейшую научную информацию о буллезном эпидермолизе от профессионалов
мирового уровня. Впервые у «бабочек» по всему миру будет возможность
познакомиться и наладить коммуникацию в созданном для них безопасном
пространстве. Для врачей и студентов медицинских ВУЗов мы собрали актуальные
статистические и научные данные по лечению и оказанию помощи пациентам
с буллезным эпидермолизом. Уровень приглашенных мировых экспертов, качество
отобранных научным комитетом докладов, количество вовлеченных участников
и географическое покрытие делает наше мероприятие беспрецедентным по своему
масштабу и эффективности», — говорит Алена Куратова, основатель и руководитель
фонда «Дети-бабочки», CEO DEBRA Russia.

Принципиальное отличие этого конгресса от предыдущих состоит в том,
что впервые за всю историю в нем примут участие не только представители
медицинского сообщества, но и сами пациенты и члены их семей — бесплатно,
что также является беспрецедентным событием. Конгресс изначально задумывался
как международное мероприятие, посвященное проблемам пациентов
с буллезным эпидермолизом, и в этом году он пройдет при их непосредственном
участии.
Все, что требуется от пациентов, — бесплатная регистрация по ссылке:
https://debracongress2021.ru/register

Выступления врачей и спикеров будут переведены на 12 языков мира.
Для интерактивного взаимодействия участников конгресса разработана
специальная платформа: 3D-пространство с виртуальной сценой, зоной
проведения круглых столов, панельных дискуссий, кофе-брейков и комнат
для общения. Для участников конгресса предусмотрена возможность посещать
сессии в своем часовом поясе.

Конгресс поддержат звездные попечители и «лица» фонда — актриса театра и кино
Ксения Раппопорт, актер Данила Козловский и другие лидеры мнений.

«Буллезный эпидермолиз — это не просто медицинский диагноз. Это очень важная
социальная тема, отношение к которой демонстрирует уровень цивилизованности
общества, — говорит Ксения Раппопорт. — Усилиями фонда «Дети-бабочки»
нам удалось сделать буллезный эпидермолиз предметом внимания общества
и государства».

МИССИЯ

Миссия конгресса DEBRA International 2021 — создание единого информационного
пространства для пациентов с диагнозом буллезный эпидермолиз и медицинских
специалистов ведущих университетов во всем мире. Онлайн-конгресс организует
платформу для общения и обмена опытом, получения актуальных научных
материалов для врачей, пациентов и их близких.

НАУЧНЫЕ И МЕДИЦИНСКИЕ ЭКСПЕРТЫ

Программа разделена на несколько блоков и освещает научные тематики
по подходам к радикальному лечению буллезного эпидермолиза, а также
практические вопросы. Подробную информацию о секциях, спикерах и темах
можно посмотреть по ссылке: https://debracongress2021.ru/ru/programme
Секции возглавляют ведущие научные и клинические эксперты:
• Профессор Иоганн Бауэр, заведующий отделением дерматологии
Университетской клиники г. Зальцбурга;
• Профессор Петр Маринкович, руководитель Клиники буллезных заболеваний
и псориаза и научный руководитель лаборатории отделения дерматологии
Стэнфордского университета;
• Профессор Хельмут Хинтнер, доктор медицины, до 2014 года возглавлял
отделение дерматологии и кафедру дерматологии Медицинского
университета Парацельса в г. Зальцбурге, почетный член Австрийского
и Европейского академических обществ дерматологов и венерологов, автор
многочисленных публикаций, научных трудов, в том числе по буллезному
эпидермолизу;
• Профессор Эли Шпрехер, руководитель отделения дерматологии
и заместитель директора по научно-исследовательским работам в
Тель-Авивском медицинском центре Sourasky, профессор дерматологии
в Медицинской школе Саклера Тель-Авивского университета;
• Профессор Диди Мюррелл, заведующая отделением дерматологии больницы
Святого Георгия Университета Нового Южного Уэльса в Сиднее;
• Профессор Николай Мурашкин, заведующий отделением дерматологии
с группой лазерной хирургии в Национальном медицинском
исследовательском центре здоровья детей Минздрава России, руководитель
регионального Центра генных дерматозов в Москве.
Специальный спикер проекта:
Алена Куратова
• Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки»;
• CEO DEBRA Russia;
• Эксперт Фонда президентских грантов;
• Победитель премии GQ Super Women в номинации «Благотворительность».

О фонде

Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда
началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом
Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли
в системную и масштабную деятельность благотворительной организации.
С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной
ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA
Russia.
Результаты работы фонда:
• Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России
и СНГ, из них 1500 с буллезным эпидермолизом;
• Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания
целевой помощи подопечным фонда;
• Подопечным направлено более 8 тонн бинтов и медикаментов;
• Обучено более 7000 медицинских специалистов в России и СНГ;
• Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека;
• Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания
помощи больным в странах СНГ;
• Проведено более 10000 медицинских консультаций, включая патронажные
визиты в России и СНГ;
• В трех медицинских федеральных учреждениях России и Узбекистана открыты

специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей-
бабочек»;

• Выпущено более 1500 экспертных статей в СМИ;
• Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках;
• Открыто представительство в Узбекистане;
• Более 1000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную
медицинскую и адресную помощь;
• Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических
и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе
искусственного интеллекта.

Дополнительная информация:
Сайт https://debracongress2021.ru
Инстаграм https://www.instagram.com/debracongress2021/
Facebook https://m.facebook.com/debracongress2021/
LinkedIN https://www.linkedin.com/events/6742409146706087936/

Условия участия в конгрессе: бесплатное для врачей, студентов медицинских вузов
и пациентов.
Обязательная регистрация: https://debracongress2021.ru/register
Программа конгресса DEBRA International 2021:
https://debracongress2021.ru/programme

Контактное лицо: Аня Калмыкова
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
Добавлен: 23:06, 14.07.2021 Количество просмотров: 684
Страна: Россия


Цифровая система здравоохранения Ленинградской области стала одной из лучших в стране, Нетрика, 08:24, 23.03.2023, Россия62
По данным Минздрава России, Ленинградская область стала лидером по передаче структурированных электронных медицинских документов (СЭМД) в федеральные системы и сервисы. Регион ежедневно передает на федеральный уровень 52 вида документов в формате HL7 CDA.


Врач или нутрициолог: к кому обращаться, когда заболел?, Академия врачей UniProf, 21:57, 19.03.2023, Россия136
Нутрициолог - профессия, которая особенно стала популярна в последние годы. Кто это - врач, диетолог, а может просто консультант по здоровому питанию? Чтобы помочь разобраться, следует ли обращаться к специалистам подобной специализации, вместе с врачом Ириной Юзуп составили небольшой гайд.


МИПК ПРИНЯЛ УЧАСТИЕ В КОНФЕРЕНЦИИ «СПЕРАНСКИЕ ЧТЕНИЯ 2023», Межрегиональный институт подготовки кадров, 07:57, 17.03.2023, Россия275
15 марта в Детской больнице № 9 им. Г.Н. Сперанского состоялась Всероссийская научно-практическая конференция «Сперанские чтения», посвященная 150-летию со дня рождения академика Сперанского Г.Н. и 100-летию создания больницы. Межрегиональный институт подготовки кадров (МИПК) принял участие в данном мероприятии.


Бот вечной молодости: подарок женщинам к 8 марта, AlfaBiom, 21:47, 08.03.2023, Россия347
К Международному женскому дню компания AlfaBiom запустила подарочного бота с уроками о поддержании здоровья и молодости кожи. Подписчики бота получат бесплатные видео от врача-косметолога Инны Ротарь, а также чек-листы и тестирования, которые позволят оценить риски повреждения кожи и научит правильному уходу.


Крупнейшие российские компании представят передовое медицинские оборудование на выставке Expomed Eurasia, АО «Российский экспортный центр» (входит в ВЭБ.РФ), 21:46, 08.03.2023, Россия161
12 ведущих российских компаний представят новейшие медицинские технологии и оборудование под национальным брендом Made in Russia на крупнейшей выставке Турции Expomed Eurasia, которая пройдет с 16 по 18 марта в Стамбуле.


Крупнейшие российские компании представят передовое медицинские оборудование на выставке Expomed Eurasia, АО «Российский экспортный центр» (входит в ВЭБ.РФ), 21:45, 08.03.2023, Россия173
12 ведущих российских компаний представят новейшие медицинские технологии и оборудование под национальным брендом Made in Russia на крупнейшей выставке Турции Expomed Eurasia, которая пройдет с 16 по 18 марта в Стамбуле.


Нейронный доктор: может ли нейросеть лечить людей?, Академия врачей UniProf, 21:22, 15.02.2023, Россия273
Вопрос уже витает в воздухе, а насколько он оправдан, хочется выяснить поскорее. Врачи Академии UniProf протестировали новый чат GPT, задавая ему вопросы в формате пациентских жалоб и клинических задач, на которых обучаются студенты-медики.


Российская фармацевтическая компания «Зеленая Дубрава» сообщает о выводе на рынок нового гемостатического средства на основе нативного коллагена, ЗАО «Зеленая Дубрава», 08:04, 02.02.2023, Россия243
Российская фармацевтическая компания «Зеленая дубрава» выводит на рынок новое местное гемостатическое средство. «Губка гемостатическая коллагеновая с серебром» является натуральным и надежным средством скорой помощи для остановки кровотечений из потенциально загрязненных ран при ее использовании в быту, в полевых условиях или при оказании неотложной медицинской помощи.


Что не так с медицинским образованием: только 21% врачей проходят курсы повышения квалификации полноценно, Академия врачей UniProf, 19:15, 24.01.2023, Россия113
“Справочник врача” предоставил данные опроса, согласно которым около 65% врачей уверены в том, что баллы НМО начисляются формально. Большинство медицинских специалистов проходят обучение только для начисления обязательных баллов повышения квалификации.


Для чего создан банк фекалий и есть ли подобные в России?, AlfaBiom, 19:01, 17.01.2023, Россия303
На прошлой неделе появилась новость о создании “Банка фекалий” в Швейцарии. Ученые решили создать хранилище человеческих бактерий потому, что в последние годы дефицит кишечной микробиоты наблюдается у большинства городских жителей. В условиях ускоряющейся урбанизации мы можем потерять многие виды бактерий, которые помогают нам переваривать пищу, усваивать и вырабатывать необходимые нутриенты.


Облигации «Биннофарм Групп» вошли в ТОР-15 корпоративных облигаций с высокими рейтингами и доходностью, Биннофарм Групп, 21:37, 16.01.2023, Россия205
РБК Инвестиции высоко оценил облигации российской фармацевтической компании «Биннофарм Групп», включив их в список ТОР-15 корпоративных облигаций с высокими рейтингами и доходностью.


В «Биннофарм Групп» установлены и применимы процедуры надлежащей дистрибуторской практики (GDP), Биннофарм Групп, 20:41, 12.01.2023, Россия450
«Биннофарм Групп» получила международный сертификат соответствия требованиям GDP (Good Distribution Practice), который удостоверяет в том, что в компании установлены и применимы процедуры в области надлежащей дистрибуторской практики для оптовой торговли, перевозки и хранения лекарственных средств для медицинского и ветеринарного применения.


Автоволонтеры «Милосердия» помогают доставлять медиков по адресам заболевших, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 19:51, 12.01.2023, Россия493
Около 1700 рейсов за месяц работы сделали автоволонтеры благотворительного фонда «Милосердие» в рамках акции помощи липецким медработникам.


ДМС в подарок на Новый год, Банк «Левобережный», 19:11, 03.01.2023, Россия266
Позаботьтесь о здоровье своих близких и подарите им страховку «Курс здоровья. Мини-ДМС», по которой они смогут пользоваться медицинскими услугами с максимальным комфортом.


Психиатров и наркологов России наградили в Москве, Общественный совет по вопросам психического здоровья, 13:10, 24.12.2022, Россия403
В Москве в Научном центре психического здоровья прошла торжественная церемония награждения врачей психиатров и наркологов - победителей Всероссийского Конкурса «За подвижничество в области душевного здоровья» имени академика РАМН Т. Б. Дмитриевой


  © 2003-2023 inthepress.ru