Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

МЕЖДУНАРОДНЫЙ КОНГРЕСС ПО БУЛЛЕЗНОМУ ЭПИДЕРМОЛИЗУ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ И ВРАЧЕЙ DEBRA INTERNATIONAL 2021

С 16 по 19 сентября 2021 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведет
глобальный медицинский конгресс, направленный на повышение уровня
осведомленности пациентов и медицинского сообщества обо всех аспектах
лечения буллезного эпидермолиза — генетической болезни, для которой
характерна повышенная ранимость кожи (даже от легкого прикосновения
на ней образуются пузыри и раны). Тонкую, хрупкую кожу больных буллезным
эпидермолизом сравнивают с крыльями бабочек, называя «бабочками» самих
пациентов. По данным DEBRA International, общее количество больных в мире
— более 500 тысяч человек.
Конгресс впервые пройдет в онлайн-формате.
На единой виртуальной площадке соберется 10 000 врачей и пациентов из более
чем 100 стран мира. С профильными докладами выступят более 40 экспертов
и ведущих мировых специалистов в области буллезного эпидермолиза из Австрии,
Германии, Израиля, России, США и других стран.

О КОНГРЕССЕ

Ежегодно DEBRA International проводит конгресс в одной из 50 стран-участниц,
которую выбирает исполнительный комитет DEBRA International путем закрытого
голосования. Два года назад большинством голосов Россия получила право
проведения конгресса в 2021 году, и именно столько времени потребовалось, чтобы
подготовиться к мероприятию.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — член международной ассоциации
DEBRA International и единственная в России благотворительная организация,
которая оказывает системную поддержку больным генными дерматозами. Фонд
курирует более 2500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит
просветительскую работу в медицинском сообществе, а также создал и реализует
16 программ помощи: медицинской, адресной, юридической, психологической,
информационной.
«На конгрессе пациенты и их близкие в дистанционном формате получат
новейшую научную информацию о буллезном эпидермолизе от профессионалов
мирового уровня. Впервые у «бабочек» по всему миру будет возможность
познакомиться и наладить коммуникацию в созданном для них безопасном
пространстве. Для врачей и студентов медицинских ВУЗов мы собрали актуальные
статистические и научные данные по лечению и оказанию помощи пациентам
с буллезным эпидермолизом. Уровень приглашенных мировых экспертов, качество
отобранных научным комитетом докладов, количество вовлеченных участников
и географическое покрытие делает наше мероприятие беспрецедентным по своему
масштабу и эффективности», — говорит Алена Куратова, основатель и руководитель
фонда «Дети-бабочки», CEO DEBRA Russia.

Принципиальное отличие этого конгресса от предыдущих состоит в том,
что впервые за всю историю в нем примут участие не только представители
медицинского сообщества, но и сами пациенты и члены их семей — бесплатно,
что также является беспрецедентным событием. Конгресс изначально задумывался
как международное мероприятие, посвященное проблемам пациентов
с буллезным эпидермолизом, и в этом году он пройдет при их непосредственном
участии.
Все, что требуется от пациентов, — бесплатная регистрация по ссылке:
https://debracongress2021.ru/register

Выступления врачей и спикеров будут переведены на 12 языков мира.
Для интерактивного взаимодействия участников конгресса разработана
специальная платформа: 3D-пространство с виртуальной сценой, зоной
проведения круглых столов, панельных дискуссий, кофе-брейков и комнат
для общения. Для участников конгресса предусмотрена возможность посещать
сессии в своем часовом поясе.

Конгресс поддержат звездные попечители и «лица» фонда — актриса театра и кино
Ксения Раппопорт, актер Данила Козловский и другие лидеры мнений.

«Буллезный эпидермолиз — это не просто медицинский диагноз. Это очень важная
социальная тема, отношение к которой демонстрирует уровень цивилизованности
общества, — говорит Ксения Раппопорт. — Усилиями фонда «Дети-бабочки»
нам удалось сделать буллезный эпидермолиз предметом внимания общества
и государства».

МИССИЯ

Миссия конгресса DEBRA International 2021 — создание единого информационного
пространства для пациентов с диагнозом буллезный эпидермолиз и медицинских
специалистов ведущих университетов во всем мире. Онлайн-конгресс организует
платформу для общения и обмена опытом, получения актуальных научных
материалов для врачей, пациентов и их близких.

НАУЧНЫЕ И МЕДИЦИНСКИЕ ЭКСПЕРТЫ

Программа разделена на несколько блоков и освещает научные тематики
по подходам к радикальному лечению буллезного эпидермолиза, а также
практические вопросы. Подробную информацию о секциях, спикерах и темах
можно посмотреть по ссылке: https://debracongress2021.ru/ru/programme
Секции возглавляют ведущие научные и клинические эксперты:
• Профессор Иоганн Бауэр, заведующий отделением дерматологии
Университетской клиники г. Зальцбурга;
• Профессор Петр Маринкович, руководитель Клиники буллезных заболеваний
и псориаза и научный руководитель лаборатории отделения дерматологии
Стэнфордского университета;
• Профессор Хельмут Хинтнер, доктор медицины, до 2014 года возглавлял
отделение дерматологии и кафедру дерматологии Медицинского
университета Парацельса в г. Зальцбурге, почетный член Австрийского
и Европейского академических обществ дерматологов и венерологов, автор
многочисленных публикаций, научных трудов, в том числе по буллезному
эпидермолизу;
• Профессор Эли Шпрехер, руководитель отделения дерматологии
и заместитель директора по научно-исследовательским работам в
Тель-Авивском медицинском центре Sourasky, профессор дерматологии
в Медицинской школе Саклера Тель-Авивского университета;
• Профессор Диди Мюррелл, заведующая отделением дерматологии больницы
Святого Георгия Университета Нового Южного Уэльса в Сиднее;
• Профессор Николай Мурашкин, заведующий отделением дерматологии
с группой лазерной хирургии в Национальном медицинском
исследовательском центре здоровья детей Минздрава России, руководитель
регионального Центра генных дерматозов в Москве.
Специальный спикер проекта:
Алена Куратова
• Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки»;
• CEO DEBRA Russia;
• Эксперт Фонда президентских грантов;
• Победитель премии GQ Super Women в номинации «Благотворительность».

О фонде

Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда
началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом
Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли
в системную и масштабную деятельность благотворительной организации.
С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной
ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA
Russia.
Результаты работы фонда:
• Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России
и СНГ, из них 1500 с буллезным эпидермолизом;
• Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания
целевой помощи подопечным фонда;
• Подопечным направлено более 8 тонн бинтов и медикаментов;
• Обучено более 7000 медицинских специалистов в России и СНГ;
• Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека;
• Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания
помощи больным в странах СНГ;
• Проведено более 10000 медицинских консультаций, включая патронажные
визиты в России и СНГ;
• В трех медицинских федеральных учреждениях России и Узбекистана открыты

специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей-
бабочек»;

• Выпущено более 1500 экспертных статей в СМИ;
• Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках;
• Открыто представительство в Узбекистане;
• Более 1000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную
медицинскую и адресную помощь;
• Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических
и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе
искусственного интеллекта.

Дополнительная информация:
Сайт https://debracongress2021.ru
Инстаграм https://www.instagram.com/debracongress2021/
Facebook https://m.facebook.com/debracongress2021/
LinkedIN https://www.linkedin.com/events/6742409146706087936/

Условия участия в конгрессе: бесплатное для врачей, студентов медицинских вузов
и пациентов.
Обязательная регистрация: https://debracongress2021.ru/register
Программа конгресса DEBRA International 2021:
https://debracongress2021.ru/programme

Контактное лицо: Аня Калмыкова
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
Добавлен: 23:06, 14.07.2021 Количество просмотров: 512
Страна: Россия


СПбГЭТУ «ЛЭТИ» представил свои разработки на V Инновационном Петербургском медицинском форуме, СПбГЭТУ "ЛЭТИ", 10:42, 25.05.2022, Россия48
Ученые СПбГЭТУ «ЛЭТИ» представили свои передовые разработки для нужд отечественного здравоохранения в рамках выставочной программы форума.


Рустем Муратов, «Биннофарм Групп»: «Мы должны реагировать на текущие вызовы, закладывая основы для будущего развития», Биннофарм Групп, 13:00, 19.05.2022, Россия67
В ходе пленарного заседания XXIX Российского фармацевтического форума генеральный директор «Биннофарм Групп» Рустем Муратов отметил, что сегодня для фармкомпаний важно концентрироваться на правильных операционных решениях для поддержания бизнеса.


Эксперт «Биннофарм Групп» рассказал участникам детского технопарка «Кванториум» в Кургане о создании лекарственных препаратов, Биннофарм Групп, 14:59, 17.05.2022, Россия248
Фармацевтическая компания «Биннофарм Групп» стала партнером детского технопарка «Кванториум», на базе которого с 16 по 20 мая проходит неделя обучения по научно-исследовательским и инженерно-техническим направлениям для школьников от 10 до 18 лет.


«Биннофарм Групп» присоединилась к Социальной хартии российского бизнеса РСПП, Биннофарм Групп, 16:04, 16.05.2022, Россия168
«Биннофарм Групп» присоединилась к Социальной хартии российского бизнеса Российского союза промышленников и предпринимателей (РСПП). Социальная хартия — добровольная инициатива российского бизнеса и делового сообщества страны в сфере корпоративной социальной ответственности, основанная на понимании и признании его представителями активной роли бизнеса в общественном развитии.


В АлтГУ реализуют проект для детей с ограниченными возможностями здоровья, Алтайский государственный университет, 21:08, 12.05.2022, Россия411
Ученые АлтГУ под руководством доцента кафедры общей и прикладной психологии ИГН Яны Смирновой реализуют проект «Разработка и внедрение технологий реабилитации, коррекции и обучения детей с ОВЗ в детские оздоровительно-образовательные учреждения и лечебно-оздоровительные учреждения санаторного типа Алтайского региона». Он вошел в шорт-лист «Программы Приоритет 2030».


Медицина и диджитал: где сегодня «взять» пациентов?, Академия врачей UniProf, 10:10, 10.05.2022, Россия197
Онлайн-конференция для представителей клиник и производителей медицинских изделий проведет Академия врачей UniProf 13.05 в 16:00. Повестка дня – возможности расширения клиентской аудитории медицинских брендов в современных медиаусловиях.


Информатизация на службе медицины: петербургские ученые обсудили общие задачи в области здоровьесбережения, СПбГЭТУ "ЛЭТИ", 23:36, 29.04.2022, Россия598
В рамках развития взаимного сотрудничества СЗГМУ им. И.И. Мечникова и СПбГЭТУ «ЛЭТИ» ученые вузов представили свои междисциплинарные проекты и рассмотрели актуальные вызовы, стоящие перед медиками, и возможности ответа на них с помощью ИТ.


Студенты Алтайского ГАУ стали призерами II Межвузовской Олимпиады по оказанию первой помощи при неотложных состояниях, ФГБОУ ВО "Алтайский государственный аграрный университет", 09:29, 27.04.2022, Россия268
Команды Алтайского государственного аграрного университета приняли участие во II Межвузовской Олимпиаде по оказанию первой помощи при неотложных состояниях.


Альцгеймер впереди Паркинсона: российские учёные выяснили, какие гены увеличивают риски болезней, Genotek, 09:20, 27.04.2022, Россия79
Специалисты Медико-Генетического центра Genotek проанализировали генетические причины болезней Альцгеймера и Паркинсона в российской популяции.


Выручка «Биннофарм Групп» в 2021 году выросла на 19,3% до 25,5 млрд рублей, Биннофарм Групп, 23:23, 25.04.2022, Россия232
Одна из крупнейших российских производственных фармацевтических компаний «Биннофарм Групп» (входит в ГК АФК «Система») объявляет аудированные консолидированные финансовые результаты, подготовленные в соответствии с МСФО, за полный год, завершившийся 31 декабря 2021г.


Военно-медицинский музей и ГК «СОГАЗ МЕДИЦИНА» запускают спецпроект «Моя семья в истории медицины», Группа клиник "СОГАЗ МЕДИЦИНА", 23:21, 22.04.2022, Россия367
В преддверии Дня Великой Победы и Дня медицинского работника Военно-медицинский музей и ГК «СОГАЗ МЕДИЦИНА» запускают спецпроект по сбору медицинских артефактов и документов.


Сдавать или не сдавать кровь – вот в чем вопрос: о пользе донорства рассказали врачи UniProf, Академия врачей UniProf, 20:21, 22.04.2022, Россия83
Ежегодно 20 апреля в России отмечается День донора. Врачи Академии UniProf создали универсальные инфографики для тех, кто хочет стать донором и тех, кто боится этой процедуры. Инструкции доступны для свободного скачивания.


Вы в порядке, доктор? Психологический марафон для поддержки врачей прошел в Академии UniProf, Академия врачей UniProf, 11:34, 22.04.2022, Россия64
7 апреля Академия врачей UniProf запустила бесплатный психологический марафон, направленный на поддержку ментального здоровья медицинских работников и специалистов помогающих профессий. В течение 3-х дней участники получали психологические советы выполняли задания, созданные авторами марафона для профилактики выгорания специалистов и усиления их эффективности в работе с пациентами.


Новый арт-объект в Липецке - благодарность медикам от фонда «Милосердие», Благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие", 11:05, 22.04.2022, Россия80
Новое оригинальное граффити открыли в Липецке на территории больничного комплекса «Липецк-Мед», которая еще недавно была ковидным госпиталем.


Производственная площадка «Биннофарм Групп» в Подмосковье получила сертификат GMP ЕАЭС, Биннофарм Групп, 11:21, 14.04.2022, Россия230
Подмосковный завод «Алиум» фармацевтической компании «Биннофарм Групп» (входит в Группу АФК «Система») получил сертификат GMP Евразийского экономического союза, подтверждающий соответствие производственной площадки требованиям правил надлежащей производственной практики ЕАЭС.


  © 2003-2022 inthepress.ru