Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Антон Беляев поддерживают Международный конгресс по буллезному эпидермолизу Debra International 2021

С 16 по 19 сентября 2021 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» впервые проведет глобальный медицинский конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA INTERNATIONAL 2021. Мероприятие пройдет в онлайн-формате и соберет более 15 000 врачей и пациентов из 130 стран мира.
Впервые на конгресс по буллезному эпидермолизу приглашены пациенты и пациентские сообщества. С докладами выступят более 40 экспертов и ведущих мировых специалистов в области буллезного эпидермолиза из Австрии, в Германии, Израиля, России, США и других стран. Программа разделена на несколько блоков и освещает научные тематики по подходам к лечению буллезного эпидермолиза.
«На конгрессе пациенты и их близкие в дистанционном формате получат новейшую научную информацию о буллезном эпидермолизе от профессионалов мирового уровня. Впервые у «бабочек» по всему миру будет возможность познакомиться и наладить коммуникацию в созданном для них безопасном пространстве. Для врачей и студентов медицинских ВУЗов мы собрали актуальные статистические и научные данные по лечению и оказанию помощи пациентам с буллезным эпидермолизом. Уровень приглашенных мировых экспертов, качество отобранных научным комитетом докладов, количество вовлеченных участников и географическое покрытие делает наше мероприятие беспрецедентным по своему 16-19 Sep debracongress2021.ru масштабу и эффективности», — говорит Алена Куратова, основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки», CEO DEBRA Russia.
Для участников из других стран конгресс представит секцию Discover Russia, посвященную России: народным промыслам, музыке, знаменитым музеям, театрам, произведениям искусства. Свой взгляд на российскую культуру представляют зарубежные блогеры. Также в секции будут запущены специальные музыкальные и арт-проекты. Российский исполнитель Антон Беляев и группа Therr Maitz презентуют видео, в котором приветствуют участников конгресса, а также исполняют свою музыкальную композицию. Художник Том Барнаби представит выставку-продажу своих работ. 50% от вырученных средств от продажи картин будут переданы в фонд «Дети-бабочки» для поддержки больных буллезным эпидермолизом.
Попечители фонда «Дети-бабочки» актриса Ксения Раппопорт и писатель Александр Цыпкин выступят с приветственным словом к участникам конгресса.
«Вы сможете услышать выступления врачей, задать им вопросы, получить ответы, познакомиться с родителями других детей, найти друзей, рассказать о своих болях, проблемах и о своих победах. Мы очень хотим, чтобы никто из вас не чувствовал себя одиноким», - подчеркнула Ксения Раппопорт в своем обращении к слушателям конгресса.
“Мы рады, что и участники конгресса, и участники нашего фонда сделали все возможное для того, чтобы за четыре дня пациенты и врачи получили максимум информации о буллезном эпидермолизе: последние исследования и методы лечения”, - отметил Александр Цыпкин.

Обязательная регистрация: www.debracongress2021.ru/register
Программа конгресса: www.debracongress2021.ru/programme
Сайт: www.debracongress2021.ru
Инстаграм: www.instagram.com/debracongress2021
Facebook: www.facebook.com/debracongress2021
LinkedIN: www.linkedin.com/events/6742409146706087936
Дополнительная информация:
Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA Russia.
Результаты работы фонда:
• Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1 500 с буллезным эпидермолизом;
• Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания целевой помощи подопечным фонда;
• Подопечным направлено более 35 тонн бинтов и медикаментов;
• Обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ;
• Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека;
• Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания помощи больным в странах СНГ;
• Организовано обеспечение детей в 34 регионах РФ;
• Проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;
• В трех федеральных учреждениях здравоохранения России и Узбекистана открыты специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей-бабочек»;
• Выпущено более 1 500 экспертных статей в СМИ;
• Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках;
• Открыто представительство в Узбекистане;
• Более 1000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную медицинскую и адресную помощь;
• Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе искусственного интеллекта.
Контакты для СМИ:
Анна Калмыкова, PR-менеджер фонда «Дети-бабочки»
akalmikova@deti-bela.ru
+7(916) 427-16-67
Контакты для инфоспонсоров:
info@debracongress2021.ru

Контактное лицо: Кристина Потоленская
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
Добавлен: 21:52, 14.09.2021 Количество просмотров: 338
Страна: Россия


Более 50 детей работников ведомственной охраны Минтранса России отдохнут на черноморских курортах Кубани, Краснодарский филиал ФГУП "УВО Минтранса России", 14:36, 10.06.2025, Россия137
В этом году свыше 50 детей работников Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России» проведут летние каникулы на Черноморском побережье Кавказа.


Порядка 40 детей работников ведомственной охраны Минтранса России приняли участие в праздничных мероприятиях в Сочи и Адлере, Краснодарский филиал ФГУП "УВО Минтранса России", 14:38, 10.06.2025, Россия130
Первичная профсоюзная организация Сочинского отряда Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России» провела праздничные мероприятия, приуроченные ко Дню защиты детей.


«Зеленые сокровища Сибири» приглашают на лесной мастер-класс, Альянс СОНКО, 14:04, 10.06.2025, Россия82
Команда проекта «Зеленые сокровища Сибири: вкусно и полезно» приглашает всех любителей природы родного края принять участие во втором в сезоне выездном мастер-классе


Профессионализм работников Приморского филиала ФГУП «УВО Минтранса России» отмечен на высшем уровне, ФГУП "УВО Минтранса России", 14:03, 10.06.2025, Россия70
Профессионализм работников Приморского филиала ФГУП «УВО Минтранса России» отмечен на высшем уровне


Погост - наша память, филиал "Северный" ООО "ЛокоТех-Сервис", 13:48, 10.06.2025, Россия89
Сотрудники СЛД «Сольвычегодск» приняли участие в волонтерской акции


Сотрудники «Энергосбыт Волга» приняли участие в акции «Сад памяти» в Александровском районе, ООО "ЭСВ", 13:29, 10.06.2025, Россия116
Более 18 тысяч сеянцев ели высадили в Александровском районе в рамках Международной акции «Сад памяти». Участие в высадке деревьев вместе с представителями местных властей, Александровского лесничества и Владлесхоза, студентами колледжей и волонтёрами приняли сотрудники Александровского территориального отделения «Энергосбыт Волга».


ПАО «Варьеганнефть» и администрация Нижневартовского района подписали соглашение о сотрудничестве в социально-экономической сфере, Нижневартовский филиал ПАО НК "РуссНефть", 13:18, 10.06.2025, Россия116
Программа финансирования текущего года также направлена на реконструкцию и благоустройство территорий православных храмов в районных поселках Новоаганск и Зайцева Речка, а также ремонт Знаменской церкви в селе Ларьяк.


Проект МГППУ «Индекс детского благополучия» представлен на конференции Десятилетия детства в Общественной палате РФ, Московский государственный психолого-педагогический университет, 08:32, 09.06.2025, Россия164
3 июня в Общественной палате Российской Федерации прошла VII Всероссийская конференция «Приоритеты национального развития в лучших региональных практиках реализации Десятилетия детства».


ЭСТАФЕТА ПАТРИОТИЗМА ОТ СЕРДЦА К СЕРДЦУ, АНО "Полянка-Место встречи", 21:09, 08.06.2025, Россия118
В Международный День защиты детей в деревне Слободка на территории агроусадьбы «Полянка» прошел яркий праздник, собравший более 120 участников.


В лицее 60, Ассоциированной школе Союза машиностроителей России, при поддержке Башкортостанского регионального отделения Союза машиностроителей России прошел образовательно-патриотический квест, Башкортостанское РО ООО "СоюзМаш России", 20:30, 08.06.2025, Россия104
В лицее 60, Ассоциированной школе Союза машиностроителей России, при поддержке Башкортостанского регионального отделения Союза машиностроителей России прошел образовательно-патриотический квест


В УКРТБ прошел День карьеры, Башкортостанское РО ООО "СоюзМаш России", 20:38, 08.06.2025, Россия118
В УКРТБ прошел День карьеры


Сотрудники ОДК-УМПО, члены Башкортостанского регионального отделения Союза машиностроителей России приняли участие в Дне 1000 велосипедистов, который прошел 1 июня в Уфе, Башкортостанское РО ООО "СоюзМаш России", 20:37, 08.06.2025, Россия77
Сотрудники ОДК-УМПО, члены Башкортостанского регионального отделения Союза машиностроителей России приняли участие в Дне 1000 велосипедистов, который прошел 1 июня в Уфе


Десятиклассник уфимского лицея №62 имени В.М. Комарова, Ассоциированной школы Союза машиностроителей России занял второе место на корпоративном чемпионате по физике «Построй карьеру в ОДК», Башкортостанское РО ООО "СоюзМаш России", 18:55, 07.06.2025, Россия167
Десятиклассник уфимского лицея №62 имени В.М. Комарова, Ассоциированной школы Союза машиностроителей России занял второе место на корпоративном чемпионате по физике «Построй карьеру в ОДК»


С 14 апреля по 16 мая в ОДК прошел корпоративный чемпионат профмастерства, Башкортостанское РО ООО "СоюзМаш России", 20:36, 08.06.2025, Россия85
С 14 апреля по 16 мая в ОДК прошел корпоративный чемпионат профмастерства


В рамках акции #ВсегдаРядом передали очередную партию помощи бригаде спецназначения Центрального военного округа, Башкортостанское РО ООО "СоюзМаш России", 20:36, 08.06.2025, Россия90
В рамках акции #ВсегдаРядом передали очередную партию помощи бригаде спецназначения Центрального военного округа


  © 2003-2025 inthepress.ru