Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Антон Беляев поддерживают Международный конгресс по буллезному эпидермолизу Debra International 2021
С 16 по 19 сентября 2021 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» впервые проведет глобальный медицинский конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA INTERNATIONAL 2021. Мероприятие пройдет в онлайн-формате и соберет более 15 000 врачей и пациентов из 130 стран мира. Впервые на конгресс по буллезному эпидермолизу приглашены пациенты и пациентские сообщества. С докладами выступят более 40 экспертов и ведущих мировых специалистов в области буллезного эпидермолиза из Австрии, в Германии, Израиля, России, США и других стран. Программа разделена на несколько блоков и освещает научные тематики по подходам к лечению буллезного эпидермолиза. «На конгрессе пациенты и их близкие в дистанционном формате получат новейшую научную информацию о буллезном эпидермолизе от профессионалов мирового уровня. Впервые у «бабочек» по всему миру будет возможность познакомиться и наладить коммуникацию в созданном для них безопасном пространстве. Для врачей и студентов медицинских ВУЗов мы собрали актуальные статистические и научные данные по лечению и оказанию помощи пациентам с буллезным эпидермолизом. Уровень приглашенных мировых экспертов, качество отобранных научным комитетом докладов, количество вовлеченных участников и географическое покрытие делает наше мероприятие беспрецедентным по своему 16-19 Sep debracongress2021.ru масштабу и эффективности», — говорит Алена Куратова, основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки», CEO DEBRA Russia. Для участников из других стран конгресс представит секцию Discover Russia, посвященную России: народным промыслам, музыке, знаменитым музеям, театрам, произведениям искусства. Свой взгляд на российскую культуру представляют зарубежные блогеры. Также в секции будут запущены специальные музыкальные и арт-проекты. Российский исполнитель Антон Беляев и группа Therr Maitz презентуют видео, в котором приветствуют участников конгресса, а также исполняют свою музыкальную композицию. Художник Том Барнаби представит выставку-продажу своих работ. 50% от вырученных средств от продажи картин будут переданы в фонд «Дети-бабочки» для поддержки больных буллезным эпидермолизом. Попечители фонда «Дети-бабочки» актриса Ксения Раппопорт и писатель Александр Цыпкин выступят с приветственным словом к участникам конгресса. «Вы сможете услышать выступления врачей, задать им вопросы, получить ответы, познакомиться с родителями других детей, найти друзей, рассказать о своих болях, проблемах и о своих победах. Мы очень хотим, чтобы никто из вас не чувствовал себя одиноким», - подчеркнула Ксения Раппопорт в своем обращении к слушателям конгресса. “Мы рады, что и участники конгресса, и участники нашего фонда сделали все возможное для того, чтобы за четыре дня пациенты и врачи получили максимум информации о буллезном эпидермолизе: последние исследования и методы лечения”, - отметил Александр Цыпкин.
Обязательная регистрация: www.debracongress2021.ru/register Программа конгресса: www.debracongress2021.ru/programme Сайт: www.debracongress2021.ru Инстаграм: www.instagram.com/debracongress2021 Facebook: www.facebook.com/debracongress2021 LinkedIN: www.linkedin.com/events/6742409146706087936 Дополнительная информация: Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA Russia. Результаты работы фонда: • Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1 500 с буллезным эпидермолизом; • Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания целевой помощи подопечным фонда; • Подопечным направлено более 35 тонн бинтов и медикаментов; • Обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ; • Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека; • Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания помощи больным в странах СНГ; • Организовано обеспечение детей в 34 регионах РФ; • Проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ; • В трех федеральных учреждениях здравоохранения России и Узбекистана открыты специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей-бабочек»; • Выпущено более 1 500 экспертных статей в СМИ; • Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках; • Открыто представительство в Узбекистане; • Более 1000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную медицинскую и адресную помощь; • Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе искусственного интеллекта. Контакты для СМИ: Анна Калмыкова, PR-менеджер фонда «Дети-бабочки» akalmikova@deti-bela.ru +7(916) 427-16-67 Контакты для инфоспонсоров: info@debracongress2021.ru
23 апреля в столице стартовала первая экскурсия в рамках проекта «Путь возвращения». Они созданы специально для ветеранов боевых действий и семей погибших военнослужащих для их адаптации к мирной жизни. В маршрут вошли места воинской славы и духовного наследия Москвы, а также встречи со священнослужителями.
Фонд «Наше будущее» выступил генеральным партнёром II Всероссийского форума «Бизнес сердцем» и принял участие в награждении победителей одноимённого конкурса лучших практик сотрудничества социальных предпринимателей и крупного бизнеса.
В Ланфанском профессионально-техническом колледже (КНР) прошел конкурс чтецов стихотворений на русском языке в рамках совместной российско-китайской образовательной программы с Алтайским государственным аграрным университетом.
В преддверии Дня Победы сотрудники компании «Энергосбыт Волга» вместе с представителями поискового объединения «Часовые памяти», представителями администрации Воршинского сельского поселения и учениками школы № 44 г. Владимира привели в порядок воинское захоронение лётчиков в селе Ворша Собинского района.
6 апреля в Адыгейском государственном университете состоялась Олимпиада по истории российского предпринимательства, которая проводится с 2015 года региональными отделениями ООО «Деловая Россия» на базе ведущих высших учебных заведений, и успешно реализуется более чем в 60 субъектах Российской Федерации.
Представители молодежного актива «Энергосбыт Волга» в рамках всероссийской экологической акции «Энергия чистоты» покрасили скамейки на центральной аллее парка, а также скульптуру «Осенний поцелуй» владимирского скульптора Игоря Черноглазова, установленную в парке в 2023 году. Территория объекта обширная, нуждается уборке каждую весну, ведь здесь бывает много горожан с детьми.
Почта выпустила в почтовое обращение марку с изображением В. Жириновского. В Челябинскую область поступило 640 экземпляров. Новинка уже доступна в центральном отделении Челябинска, а к концу недели появится и в других крупных офисах региона.
Почта России рассказала, как жители Челябинской области могут оплатить взносы за садоводческие некоммерческие товарищества (СНТ) в почтовых отделениях и какие ещё сервисы компании могут быть им полезны.
По итогам первого сезона Всероссийского конкурса «Родная игрушка» поддержку получили уже девять проектов-победителей — совокупный тираж игр и игрушек превысил 167 тыс. экземпляров, а мультимедийные проекты «Привет, это Кот!», «Буквогород» суммарно собрали более 1 млн просмотров на отечественных платформах.
В Старо-Турьянской СОШ Троснянского района Орловской области прошёл митинг памяти в честь погибшего бойца ОМОН «Крепость» Управления войск национальной гвардии по Орловской области прапорщика полиции Дениса Оксова.
