Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Антон Беляев поддерживают Международный конгресс по буллезному эпидермолизу Debra International 2021

С 16 по 19 сентября 2021 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» впервые проведет глобальный медицинский конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA INTERNATIONAL 2021. Мероприятие пройдет в онлайн-формате и соберет более 15 000 врачей и пациентов из 130 стран мира.
Впервые на конгресс по буллезному эпидермолизу приглашены пациенты и пациентские сообщества. С докладами выступят более 40 экспертов и ведущих мировых специалистов в области буллезного эпидермолиза из Австрии, в Германии, Израиля, России, США и других стран. Программа разделена на несколько блоков и освещает научные тематики по подходам к лечению буллезного эпидермолиза.
«На конгрессе пациенты и их близкие в дистанционном формате получат новейшую научную информацию о буллезном эпидермолизе от профессионалов мирового уровня. Впервые у «бабочек» по всему миру будет возможность познакомиться и наладить коммуникацию в созданном для них безопасном пространстве. Для врачей и студентов медицинских ВУЗов мы собрали актуальные статистические и научные данные по лечению и оказанию помощи пациентам с буллезным эпидермолизом. Уровень приглашенных мировых экспертов, качество отобранных научным комитетом докладов, количество вовлеченных участников и географическое покрытие делает наше мероприятие беспрецедентным по своему 16-19 Sep debracongress2021.ru масштабу и эффективности», — говорит Алена Куратова, основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки», CEO DEBRA Russia.
Для участников из других стран конгресс представит секцию Discover Russia, посвященную России: народным промыслам, музыке, знаменитым музеям, театрам, произведениям искусства. Свой взгляд на российскую культуру представляют зарубежные блогеры. Также в секции будут запущены специальные музыкальные и арт-проекты. Российский исполнитель Антон Беляев и группа Therr Maitz презентуют видео, в котором приветствуют участников конгресса, а также исполняют свою музыкальную композицию. Художник Том Барнаби представит выставку-продажу своих работ. 50% от вырученных средств от продажи картин будут переданы в фонд «Дети-бабочки» для поддержки больных буллезным эпидермолизом.
Попечители фонда «Дети-бабочки» актриса Ксения Раппопорт и писатель Александр Цыпкин выступят с приветственным словом к участникам конгресса.
«Вы сможете услышать выступления врачей, задать им вопросы, получить ответы, познакомиться с родителями других детей, найти друзей, рассказать о своих болях, проблемах и о своих победах. Мы очень хотим, чтобы никто из вас не чувствовал себя одиноким», - подчеркнула Ксения Раппопорт в своем обращении к слушателям конгресса.
“Мы рады, что и участники конгресса, и участники нашего фонда сделали все возможное для того, чтобы за четыре дня пациенты и врачи получили максимум информации о буллезном эпидермолизе: последние исследования и методы лечения”, - отметил Александр Цыпкин.

Обязательная регистрация: www.debracongress2021.ru/register
Программа конгресса: www.debracongress2021.ru/programme
Сайт: www.debracongress2021.ru
Инстаграм: www.instagram.com/debracongress2021
Facebook: www.facebook.com/debracongress2021
LinkedIN: www.linkedin.com/events/6742409146706087936
Дополнительная информация:
Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA Russia.
Результаты работы фонда:
• Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1 500 с буллезным эпидермолизом;
• Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания целевой помощи подопечным фонда;
• Подопечным направлено более 35 тонн бинтов и медикаментов;
• Обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ;
• Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека;
• Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания помощи больным в странах СНГ;
• Организовано обеспечение детей в 34 регионах РФ;
• Проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;
• В трех федеральных учреждениях здравоохранения России и Узбекистана открыты специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей-бабочек»;
• Выпущено более 1 500 экспертных статей в СМИ;
• Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках;
• Открыто представительство в Узбекистане;
• Более 1000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную медицинскую и адресную помощь;
• Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе искусственного интеллекта.
Контакты для СМИ:
Анна Калмыкова, PR-менеджер фонда «Дети-бабочки»
akalmikova@deti-bela.ru
+7(916) 427-16-67
Контакты для инфоспонсоров:
info@debracongress2021.ru

Контактное лицо: Кристина Потоленская
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
Добавлен: 21:52, 14.09.2021 Количество просмотров: 353
Страна: Россия


Татьяна Черниговская на марафоне Знание.Наука: «Творческое озарение остается прерогативой человека, а не нейросетей», Общество "Знание", 21:17, 05.11.2025, Россия401
Как сосуществовать с искусственным интеллектом и обеспечивать эффективную работу собственного мозга в эпоху информационных технологий — на этом в своем выступлении на марафоне Знание.Наука сосредоточилась директор Института когнитивных исследований, академик РАО, профессор, доктор биологических и филологических наук СПбГУ Татьяна Черниговская.


В ледяной воде, под дождём и в прямом эфире: как прошёл заплыв в усадьбе Воронцово, Промостойка, 21:11, 05.11.2025, Россия404
4 ноября в усадьбе Воронцово состоялся праздничный заплыв, посвящённый Международному дню ледяного плавания и Дню народного единства. Несмотря на дождь и ледяную воду, десятки участников вышли на старт. Зрители могли наблюдать за событием не только на берегу, но и в прямом эфире на телеканале М24.


Сотрудники «Энергосбыт Волга» приняли участие в донорской акции, ООО "ЭСВ", 23:34, 02.11.2025, Россия482
Сотрудники «Энергосбыт Волга» приняли участие в донорской акции, приуроченной ко Дню народного единства. Масштабное мероприятие прошло на базе Областной станции переливания крови во Владимире.


В Краснодарском филиале ФГУП «УВО Минтранса России» наградили победителей и призеров фотоконкурса, Краснодарский филиал ФГУП "УВО Минтранса России", 17:13, 30.10.2025, Россия214
В Краснодарском филиале ведомственной охраны Минтранса России подвели итоги фотоконкурса «Семейный очаг», направленного на поддержку духовно-нравственных ценностей, защиту материнства и детства.


Более 700 школьников и учителей стали участниками коммуникативно-образовательного интенсива «Молодежь. Наука. Инновации» в Кытманово, ФГБОУ ВО "Алтайский государственный аграрный университет", 06:03, 29.10.2025, Россия316
В с. Кытманово Алтайского края состоялся очередной выездной коммуникативно-образовательный интенсив «Молодежь. Наука. Инновации».


Более 40 работников Краснодарского филиала ведомственной охраны Минтранса России награждены на Кубани, Краснодарский филиал ФГУП "УВО Минтранса России", 16:25, 28.10.2025, Россия284
В Краснодаре состоялась торжественное мероприятие, посвященное 23-й годовщине со дня образования ФГУП «УВО Минтранса России». Более 40 работников филиала государственного предприятия были удостоены ведомственных наград за добросовестный труд и высокий профессионализм.


Финалисты из Тюмени приняли участие во Всероссийском чемпионате по финансовой грамотности среди лиц пенсионного возраста, Альянс СОНКО, 15:37, 28.10.2025, Россия131
23 октября 2025 года в онлайн-формате состоялся Федеральный этап IV Всероссийского чемпионата по финансовой грамотности среди лиц пенсионного возраста


На конкурсе «Лучшая инклюзивная школа России – 2025» выбрали лучшие практики в профессиональной ориентации учащихся, Межрегиональный общественный благотворительный фонд «Качество жизни», 15:25, 28.10.2025, Россия121
Фонд «Качество жизни» стал партнером всероссийского конкурса «Лучшая инклюзивная школа России – 2025», где учредил две специальные номинации: «Лучшая система профориентационной работы в школе» и «Лучшая система профориентационной работы в ресурсной организации». Организатором конкурса выступает Министерство просвещения Российской Федерации, а финал состоялся в октябре в Москве.


Турнир по шахматам «Осенний МАКСИМУМ» в ТРЦ «Нора», ТРЦ Нора, 17:12, 27.10.2025, Россия182
26 октября в 12:00 главная сцена ТРЦ «Нора» станет ареной интеллектуальных сражений! Клуб «МАКСИМУМ», известный своими успешными шахматными программами для детей, организует шахматный турнир для юных дарований.


Mama’s Camp 2025: Петербургские мамы нашли баланс между бизнесом и ресурсным состоянием, Комитет по молодёжной политике и взаимодействию с общественными организациями, 11:51, 27.10.2025, Россия205
В октябре прошел юбилейный, пятый образовательный лагерь “Мама на выезде” для мам с детьми. Проект, который зарекомендовал себя как платформа для личностного и профессионального роста, в этом году сделал акцент на укреплении эмоционального ресурса участниц.


Профсоюзные лидеры Северо-Западного филиала «ЛокоТех-Сервис» за год восстановили деятельность комитета и объединили почти весь коллектива в общественной организации, ЛокоТех-Сервис, 17:10, 22.10.2025, Россия660
После возобновления своей деятельности профком достиг хороших результатов.


Губернатор Алтайского края Виктор Томенко оценил ход реализации федеральной программы «Профессионалитет» в Алтайском ГАУ, Алтайский государственный аграрный университет, 09:56, 22.10.2025, Россия636
21 октября Губернатор Алтайского края Виктор Томенко посетил Алтайский государственный аграрный университет, где познакомился с реализацией федерального проекта «Профессионалитет» по направлению «Сельское хозяйство».


Специальная игра Турнира Знание.Игра прошла в рамках Слета молодежных патриотических объединений Союзного государства, Общество «Знание», 09:52, 22.10.2025, Россия319
17 октября 2025 года в Пскове в рамках Слета-фестиваля молодежных патриотических объединений Союзного государства состоялась специальная игра Турнира Знание.Игра Общества «Знание».


Очередной инклюзивный мастер-класс пройдёт в конце октября, Альянс СОНКО, 18:01, 21.10.2025, Россия293
Мастер-класс по сценическому мастерству в рамках проекта "Школа инклюзии* "Поверь в себя!" состоится 26 октября 2025 года в Молодёжном театральном центре "Космос". Начало в 11:00 часов.


Очередной инклюзивный мастер-класс пройдёт в конце октября, Альянс СОНКО, 18:01, 21.10.2025, Россия293
Мастер-класс по сценическому мастерству в рамках проекта "Школа инклюзии* "Поверь в себя!" состоится 26 октября 2025 года в Молодёжном театральном центре "Космос". Начало в 11:00 часов.


  © 2003-2025 inthepress.ru