Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Антон Беляев поддерживают Международный конгресс по буллезному эпидермолизу Debra International 2021

С 16 по 19 сентября 2021 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» впервые проведет глобальный медицинский конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA INTERNATIONAL 2021. Мероприятие пройдет в онлайн-формате и соберет более 15 000 врачей и пациентов из 130 стран мира.
Впервые на конгресс по буллезному эпидермолизу приглашены пациенты и пациентские сообщества. С докладами выступят более 40 экспертов и ведущих мировых специалистов в области буллезного эпидермолиза из Австрии, в Германии, Израиля, России, США и других стран. Программа разделена на несколько блоков и освещает научные тематики по подходам к лечению буллезного эпидермолиза.
«На конгрессе пациенты и их близкие в дистанционном формате получат новейшую научную информацию о буллезном эпидермолизе от профессионалов мирового уровня. Впервые у «бабочек» по всему миру будет возможность познакомиться и наладить коммуникацию в созданном для них безопасном пространстве. Для врачей и студентов медицинских ВУЗов мы собрали актуальные статистические и научные данные по лечению и оказанию помощи пациентам с буллезным эпидермолизом. Уровень приглашенных мировых экспертов, качество отобранных научным комитетом докладов, количество вовлеченных участников и географическое покрытие делает наше мероприятие беспрецедентным по своему 16-19 Sep debracongress2021.ru масштабу и эффективности», — говорит Алена Куратова, основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки», CEO DEBRA Russia.
Для участников из других стран конгресс представит секцию Discover Russia, посвященную России: народным промыслам, музыке, знаменитым музеям, театрам, произведениям искусства. Свой взгляд на российскую культуру представляют зарубежные блогеры. Также в секции будут запущены специальные музыкальные и арт-проекты. Российский исполнитель Антон Беляев и группа Therr Maitz презентуют видео, в котором приветствуют участников конгресса, а также исполняют свою музыкальную композицию. Художник Том Барнаби представит выставку-продажу своих работ. 50% от вырученных средств от продажи картин будут переданы в фонд «Дети-бабочки» для поддержки больных буллезным эпидермолизом.
Попечители фонда «Дети-бабочки» актриса Ксения Раппопорт и писатель Александр Цыпкин выступят с приветственным словом к участникам конгресса.
«Вы сможете услышать выступления врачей, задать им вопросы, получить ответы, познакомиться с родителями других детей, найти друзей, рассказать о своих болях, проблемах и о своих победах. Мы очень хотим, чтобы никто из вас не чувствовал себя одиноким», - подчеркнула Ксения Раппопорт в своем обращении к слушателям конгресса.
“Мы рады, что и участники конгресса, и участники нашего фонда сделали все возможное для того, чтобы за четыре дня пациенты и врачи получили максимум информации о буллезном эпидермолизе: последние исследования и методы лечения”, - отметил Александр Цыпкин.

Обязательная регистрация: www.debracongress2021.ru/register
Программа конгресса: www.debracongress2021.ru/programme
Сайт: www.debracongress2021.ru
Инстаграм: www.instagram.com/debracongress2021
Facebook: www.facebook.com/debracongress2021
LinkedIN: www.linkedin.com/events/6742409146706087936
Дополнительная информация:
Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA Russia.
Результаты работы фонда:
• Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1 500 с буллезным эпидермолизом;
• Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания целевой помощи подопечным фонда;
• Подопечным направлено более 35 тонн бинтов и медикаментов;
• Обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ;
• Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека;
• Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания помощи больным в странах СНГ;
• Организовано обеспечение детей в 34 регионах РФ;
• Проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;
• В трех федеральных учреждениях здравоохранения России и Узбекистана открыты специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей-бабочек»;
• Выпущено более 1 500 экспертных статей в СМИ;
• Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках;
• Открыто представительство в Узбекистане;
• Более 1000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную медицинскую и адресную помощь;
• Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе искусственного интеллекта.
Контакты для СМИ:
Анна Калмыкова, PR-менеджер фонда «Дети-бабочки»
akalmikova@deti-bela.ru
+7(916) 427-16-67
Контакты для инфоспонсоров:
info@debracongress2021.ru

Контактное лицо: Кристина Потоленская
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
Добавлен: 21:52, 14.09.2021 Количество просмотров: 187
Страна: Россия


ОНФ: десятки жителей дома по улице Кутшо, 2 замерзают в своих квартирах, онф, 20:34, 14.10.2021, Россия269
Из-за дефекта на подземном участке теплотрассы люди вынуждены жить без отопления.


Вячеслав Егоров из Оренбурга на протезе голени совершил экспедицию на Эльбрус, Протезная мастерская Endolite, 20:33, 14.10.2021, Россия270
Вместе с другими участниками Вячеслав Егоров, пользователь Elite BladeVT от Blatchford, преодолел непростой маршрут на Эльбрусе и совершил благое дело: ребята собирали мусор, оставленный туристами, и оттирали краску со скал.


Стартовала конкурсная программа VIII Суворовского патриотического фестиваля искусств, АНО «Центр культурно-просветительских программ «Наш Суворов», 19:02, 14.10.2021, Россия278
16 и 17 октября пройдут онлайн-туры VIII Суворовского патриотического фестиваля искусств. В этом году фестиваль стартовал под знаком грандиозного юбилейного события, которое отмечает вся страна: «Александру Невскому посвящается…». Фестивальное жюри возглавил заслуженный артист республики Татарстан Альберт Жалилов.


Сочная курочка из KFC уже ждёт вас в «НОРЕ»‎!, ТРЦ «Нора», 19:01, 14.10.2021, Россия281
15 октября в 18:00 в торгово-развлекательном центре «Нора» состоится открытие ресторана общественного питания KFC! Приглашаем всех фанатов острых крылышек на торжественное открытие любимого бренда.


«Динамо» (Москва) завоевали первый трофей сезона, Кинокомпания «Союз Маринс Групп», 23:52, 13.10.2021, Россия229
10 октября в Москве волейбольный клуб «Динамо» (Москва) в борьбе со своим принципиальным соперником «Зенитом» из Санкт-Петербурга завоевал первую награду сезона 2021-2022 – Суперкубок России. Еще недавно игроки обеих команд представляли собой единое целое в составе сборной страны, а теперь они снова соперники.


Проект «Свободный доступ» получил премию «Народное признание», Госинспекция по недвижимости, 23:13, 13.10.2021, Россия78
Проект «Свободный доступ», реализованный Госинспекцией по недвижимости в 2020 году, призван помогать москвичам бороться с самозахватом территорий общего пользования и направлен на взаимное сотрудничество жителей города с органами контроля, пресечение правонарушений на начальном этапе.


Камчатские активисты Народного фронта попросили проверить экологическое состояние реки Халактырки, Региональное отделение ОНФ в Камчатском крае, 23:06, 13.10.2021, Россия161
Камчатские активисты Общероссийского народного фронта направили запросы в контрольно-надзорные органы с просьбой проверить состояние реки Халактырки в Петропавловске-Камчатском.


Активисты ОНФ просят власти Кирова отрегулировать работу светофоров, звуковые сигналы которых вводят в заблуждение незрячих людей, онф, 17:31, 12.10.2021, Россия252
На днях в работе светофоров, установленных на перекрестке улиц Ленина и Преображенской г. Кирова, произошел сбой. Светосигнальные устройства издают ложный звуковой сигнал, который разрешает переход на красный свет.


Народный фронт помогает инвалиду из Кирова добиться ремонта обвалившегося потолка, онф, 22:15, 11.10.2021, Россия187
Эксперты Общероссийского народного фронта в Кировской области добиваются переноса сроков капремонта дома на улице Щорса, 38, в региональном центре.


13 октября 2021 года состоится торжественное мероприятие «Аллея Доблести и Славы», ГУ ОПФР по г. Москве и Московской области, 22:06, 11.10.2021, Россия196
13 октября 2021 года состоится торжественное мероприятие «Аллея Доблести и Славы»


Лучшие выбраны!, Экспертный клуб "Урал-Евразия", 22:01, 11.10.2021, Россия175
В Москве на площадке РАНХиГС 8-9 октября 2021 года состоялось обсуждение российско-казахстанских социально значимых проектов НКО России и Казахстана в рамках проведения конкурса «Выбор лидеров».


После вмешательства Народного фронта в доме на Октябрьском проспекте в Кирове возобновили горячее водоснабжение, онф, 23:08, 08.10.2021, Россия520
Активисты регионального отделения Общероссийского народного фронта добились возобновления горячего водоснабжения в доме №108 на Октябрьском проспекте в Кирове. Жильцы пятиэтажки два с половиной месяца оставались без горячей воды. После того, как к делу подключились общественники, проблема была решена в течение нескольких часов.


Состоялась Музыкальная пятница в ТРЦ «Нора», ТРЦ «Нора», 22:55, 08.10.2021, Россия166
1 октября в торгово-развлекательном центре «Нора» состоялась еженедельная яркая Музыкальная пятница. Гостями вечера стала кавер-группа Mr.Fungle. Пять молодых и зажигательных парней покорили сердца посетителей своей музыкой и виртуозным исполнением.


Московское «Динамо» сразу показало в новом сезоне уверенную игру, Кинокомпания «Союз Маринс Групп», 16:31, 07.10.2021, Россия262
2 октября стартовал новый сезон Суперлиги Париматч по волейболу.


Активисты ОНФ направили в гордуму итоги опроса жителей Кирова по срокам отключения горячей воды, онф, 16:35, 06.10.2021, Россия263
Общественники просят народных избранников изучить возможность законодательного ограничения сроков проведения ремонтных работ на сетях.


  © 2003-2021 inthepress.ru