Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Антон Беляев поддерживают Международный конгресс по буллезному эпидермолизу Debra International 2021
С 16 по 19 сентября 2021 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» впервые проведет глобальный медицинский конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA INTERNATIONAL 2021. Мероприятие пройдет в онлайн-формате и соберет более 15 000 врачей и пациентов из 130 стран мира. Впервые на конгресс по буллезному эпидермолизу приглашены пациенты и пациентские сообщества. С докладами выступят более 40 экспертов и ведущих мировых специалистов в области буллезного эпидермолиза из Австрии, в Германии, Израиля, России, США и других стран. Программа разделена на несколько блоков и освещает научные тематики по подходам к лечению буллезного эпидермолиза. «На конгрессе пациенты и их близкие в дистанционном формате получат новейшую научную информацию о буллезном эпидермолизе от профессионалов мирового уровня. Впервые у «бабочек» по всему миру будет возможность познакомиться и наладить коммуникацию в созданном для них безопасном пространстве. Для врачей и студентов медицинских ВУЗов мы собрали актуальные статистические и научные данные по лечению и оказанию помощи пациентам с буллезным эпидермолизом. Уровень приглашенных мировых экспертов, качество отобранных научным комитетом докладов, количество вовлеченных участников и географическое покрытие делает наше мероприятие беспрецедентным по своему 16-19 Sep debracongress2021.ru масштабу и эффективности», — говорит Алена Куратова, основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки», CEO DEBRA Russia. Для участников из других стран конгресс представит секцию Discover Russia, посвященную России: народным промыслам, музыке, знаменитым музеям, театрам, произведениям искусства. Свой взгляд на российскую культуру представляют зарубежные блогеры. Также в секции будут запущены специальные музыкальные и арт-проекты. Российский исполнитель Антон Беляев и группа Therr Maitz презентуют видео, в котором приветствуют участников конгресса, а также исполняют свою музыкальную композицию. Художник Том Барнаби представит выставку-продажу своих работ. 50% от вырученных средств от продажи картин будут переданы в фонд «Дети-бабочки» для поддержки больных буллезным эпидермолизом. Попечители фонда «Дети-бабочки» актриса Ксения Раппопорт и писатель Александр Цыпкин выступят с приветственным словом к участникам конгресса. «Вы сможете услышать выступления врачей, задать им вопросы, получить ответы, познакомиться с родителями других детей, найти друзей, рассказать о своих болях, проблемах и о своих победах. Мы очень хотим, чтобы никто из вас не чувствовал себя одиноким», - подчеркнула Ксения Раппопорт в своем обращении к слушателям конгресса. “Мы рады, что и участники конгресса, и участники нашего фонда сделали все возможное для того, чтобы за четыре дня пациенты и врачи получили максимум информации о буллезном эпидермолизе: последние исследования и методы лечения”, - отметил Александр Цыпкин.
Обязательная регистрация: www.debracongress2021.ru/register Программа конгресса: www.debracongress2021.ru/programme Сайт: www.debracongress2021.ru Инстаграм: www.instagram.com/debracongress2021 Facebook: www.facebook.com/debracongress2021 LinkedIN: www.linkedin.com/events/6742409146706087936 Дополнительная информация: Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA Russia. Результаты работы фонда: • Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1 500 с буллезным эпидермолизом; • Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания целевой помощи подопечным фонда; • Подопечным направлено более 35 тонн бинтов и медикаментов; • Обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ; • Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека; • Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания помощи больным в странах СНГ; • Организовано обеспечение детей в 34 регионах РФ; • Проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ; • В трех федеральных учреждениях здравоохранения России и Узбекистана открыты специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей-бабочек»; • Выпущено более 1 500 экспертных статей в СМИ; • Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках; • Открыто представительство в Узбекистане; • Более 1000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную медицинскую и адресную помощь; • Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе искусственного интеллекта. Контакты для СМИ: Анна Калмыкова, PR-менеджер фонда «Дети-бабочки» akalmikova@deti-bela.ru +7(916) 427-16-67 Контакты для инфоспонсоров: info@debracongress2021.ru
Известный писатель, публицист, журналист Александр Лапин в студии радио «Комсомольская правда – Калуга», 93.1 FM рассказал о вышедшем в свет четырехтомнике «Русиада».
Со 2 апреля «Остров Мечты» запустил на сайте интерактивный опрос ко Дню космонавтики: пользователи могут определить свой «космический» сценарий и получить бонусы.
22 марта 2026 года в «Мисти Парке» (ТРЦ «Весна», г. Барнаул) произошла трагедия. Гостья парка, молодая женщина, потеряла равновесие и упала с высоты собственного роста на мягкий пол (мат). Через некоторое время девушке стало плохо и она упала без сознания.
С 1 по 3 апреля в Алтайском государственном аграрном университете 12 школьных команд из 10 районов Алтайского края, Барнаула и Славгорода соревновались в творческих и интеллектуальных конкурсах в области экологии сельского хозяйства.
В целях подготовки материально-технической базы воинских частей Министерства обороны Российской Федерации к работе в зимних условиях 2026-2027 гг., в марте и апреле в Вологодской области проводятся мероприятия по весенним осмотрам коммунальных объектов и объектов казарменно-жилищного фонда.
В Барнауле стартовал XXIX краевой фестиваль студенческого творчества «Студенческая весна на Алтае. Феста - 2026», который проходит в рамках программы поддержки и развития студенческого творчества «Студвесна» и является региональным отборочным этапом Всероссийского фестиваля «Российская студенческая весна».
28 марта в Алтайском государственном аграрном университете прошел День открытых дверей, в ходе которого потенциальные абитуриенты познакомились с учебно-лабораторной инфраструктурой вуза.
Продолжается заявочная кампания на XV Всероссийскую Премию за вклад в развитие и продвижение социального предпринимательства «Импульс добра». На сегодняшний день в Оргкомитет поступило уже 220 заявок из 53 регионов Российской Федерации. Приём заявок открыт до 1 апреля 2026 года на сайте фонда «Наше будущее»
Эксперты Всероссийского проекта «Языковая арт-резиденция. Музыка слова» поделились впечатлениями, полученными в ходе знакомства с творческими заявками молодых писателей и открытых прослушиваний на онлайн-марафоне.
В Сочи на базе спорткомплекса «Лесное» состоялись городские соревнования по гиревому спорту, в которых приняли участие работники Сочинского отряда Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России» Дживан Будоян, Сергей Демин, Сергей Анопа и Арам Семерджян.
