Пресс-релизы //

Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Антон Беляев поддерживают Международный конгресс по буллезному эпидермолизу Debra International 2021

С 16 по 19 сентября 2021 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» впервые проведет глобальный медицинский конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA INTERNATIONAL 2021. Мероприятие пройдет в онлайн-формате и соберет более 15 000 врачей и пациентов из 130 стран мира.
Впервые на конгресс по буллезному эпидермолизу приглашены пациенты и пациентские сообщества. С докладами выступят более 40 экспертов и ведущих мировых специалистов в области буллезного эпидермолиза из Австрии, в Германии, Израиля, России, США и других стран. Программа разделена на несколько блоков и освещает научные тематики по подходам к лечению буллезного эпидермолиза.
«На конгрессе пациенты и их близкие в дистанционном формате получат новейшую научную информацию о буллезном эпидермолизе от профессионалов мирового уровня. Впервые у «бабочек» по всему миру будет возможность познакомиться и наладить коммуникацию в созданном для них безопасном пространстве. Для врачей и студентов медицинских ВУЗов мы собрали актуальные статистические и научные данные по лечению и оказанию помощи пациентам с буллезным эпидермолизом. Уровень приглашенных мировых экспертов, качество отобранных научным комитетом докладов, количество вовлеченных участников и географическое покрытие делает наше мероприятие беспрецедентным по своему 16-19 Sep debracongress2021.ru масштабу и эффективности», — говорит Алена Куратова, основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки», CEO DEBRA Russia.
Для участников из других стран конгресс представит секцию Discover Russia, посвященную России: народным промыслам, музыке, знаменитым музеям, театрам, произведениям искусства. Свой взгляд на российскую культуру представляют зарубежные блогеры. Также в секции будут запущены специальные музыкальные и арт-проекты. Российский исполнитель Антон Беляев и группа Therr Maitz презентуют видео, в котором приветствуют участников конгресса, а также исполняют свою музыкальную композицию. Художник Том Барнаби представит выставку-продажу своих работ. 50% от вырученных средств от продажи картин будут переданы в фонд «Дети-бабочки» для поддержки больных буллезным эпидермолизом.
Попечители фонда «Дети-бабочки» актриса Ксения Раппопорт и писатель Александр Цыпкин выступят с приветственным словом к участникам конгресса.
«Вы сможете услышать выступления врачей, задать им вопросы, получить ответы, познакомиться с родителями других детей, найти друзей, рассказать о своих болях, проблемах и о своих победах. Мы очень хотим, чтобы никто из вас не чувствовал себя одиноким», - подчеркнула Ксения Раппопорт в своем обращении к слушателям конгресса.
“Мы рады, что и участники конгресса, и участники нашего фонда сделали все возможное для того, чтобы за четыре дня пациенты и врачи получили максимум информации о буллезном эпидермолизе: последние исследования и методы лечения”, - отметил Александр Цыпкин.

Обязательная регистрация: www.debracongress2021.ru/register
Программа конгресса: www.debracongress2021.ru/programme
Сайт: www.debracongress2021.ru
Инстаграм: www.instagram.com/debracongress2021
Facebook: www.facebook.com/debracongress2021
LinkedIN: www.linkedin.com/events/6742409146706087936
Дополнительная информация:
Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA Russia.
Результаты работы фонда:
• Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1 500 с буллезным эпидермолизом;
• Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания целевой помощи подопечным фонда;
• Подопечным направлено более 35 тонн бинтов и медикаментов;
• Обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ;
• Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека;
• Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания помощи больным в странах СНГ;
• Организовано обеспечение детей в 34 регионах РФ;
• Проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;
• В трех федеральных учреждениях здравоохранения России и Узбекистана открыты специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей-бабочек»;
• Выпущено более 1 500 экспертных статей в СМИ;
• Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках;
• Открыто представительство в Узбекистане;
• Более 1000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную медицинскую и адресную помощь;
• Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе искусственного интеллекта.
Контакты для СМИ:
Анна Калмыкова, PR-менеджер фонда «Дети-бабочки»
akalmikova@deti-bela.ru
+7(916) 427-16-67
Контакты для инфоспонсоров:
info@debracongress2021.ru

Контактное лицо: Кристина Потоленская
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
Добавлен: 21:52, 14.09.2021 Количество просмотров: 332
Страна: Россия

Зажженный на Поклонной горе «Огонь Победы» доставили в Краснодар, Краснодарский филиал ФГУП "УВО Минтранса России", 17:35, 28.04.2025, Россия217

В рамках акции «Огонь Победы» частица священного пламени, зажженного заместителем министра транспорта Российской Федерации Евгением Филипповым у Вечного огня на Поклонной горе, прибыла в столицу Кубани. Ее доставили работники Краснодарского филиала ведомственной охраны Минтранса России.

Хочешь узнать больше о Русском Космизме? Участвую в конкурсе!, Альянс СОНКО, 17:33, 28.04.2025, Россия211

22 апреля 2025 тюменское отделение молодежной общественной организации «Юные Гагаринцы» совместно с региональным отделением «Русского космического общества» объявило о старте нового творческого конкурса - «Литературный Космизм».

В 2025 году набор социальных услуг в натуральном виде получают 35 тысяч жителей Тамбовской области, ОСФР по Тамбовской области, 17:27, 28.04.2025, Россия52

В Тамбовской области 124 тысячи граждан льготных категорий являются получателями ежемесячной денежной выплаты. Из них полностью или частично в натуральном виде такую услугу получают 35 934 жителя.

Отделение СФР по Тамбовской области в связи с майскими праздниками досрочно выплатит детские пособия, ОСФР по Тамбовской области, 17:27, 28.04.2025, Россия69

В связи с тем, что 1-4 мая в этом году объявлены праздничными нерабочими днями, Отделение СФР по Тамбовской области перечислит детские пособия за апрель 29 числа. Перенос выплат коснется тех тамбовчан, кто получает детские пособия на карту или счет.

В Тамбовской области в проактивном режиме выдано 20 тысяч сертификатов на материнский капитал, ОСФР по Тамбовской области, 17:27, 28.04.2025, Россия45

С апреля 2020 года сертификат на материнский капитал выдается семьям в проактивном режиме на основании данных из государственного реестра записей актов гражданского состояния. За 5 лет в Тамбовской области оформлено 20 785 сертификатов, в том числе 748 — в этом году.

В рабочем поселке Токаревка Тамбовской области открылся Центр общения старшего поколения, ОСФР по Тамбовской области, 17:26, 28.04.2025, Россия58

3 апреля в рабочем поселке Токаревка состоялось открытие Центра общения старшего поколения в Тамбовской области.

В апреле тамбовские ветераны Великой Отечественной войны получат выплаты ко Дню Победы, ОСФР по Тамбовской области, 17:26, 28.04.2025, Россия65

Отделение СФР по Тамбовской области в апреле производит выплаты ветеранам в связи с 80 годовщиной Победы в Великой Отечественной войне.

Отделение СФР по Тамбовской области с апреля выплачивает государственные пенсии в повышенном размере, ОСФР по Тамбовской области, 17:26, 28.04.2025, Россия62

C 1 апреля в Тамбовской области были проиндексированы пенсии по государственному обеспечению. Размер индексации составляет 14,75% и определяется исходя из роста прожиточного минимума пенсионеров за предыдущий год.

В 2025 году Отделение СФР по Тамбовской области назначило единое пособие родителям 16 тысяч детей, ОСФР по Тамбовской области, 17:26, 28.04.2025, Россия76

С начала года единое пособие в регионе установлено родителям 16 045 детей в возрасте до 17 лет и 333 будущим мамам, вставшим на учет в медорганизации в ранние сроки беременности.

По итогам Круглого стола «Обеспечение безопасности детских маршрутов «ДОМ–ШКОЛА–ДОМ» подготовлена Резолюция для разработки пилотного регионального проекта по улучшению внутридомовых и околошкольных инфраструктур, РОО СБДД, 17:25, 28.04.2025, Россия133

В Подмосковье прошел круглый стол по вопросам организации безопасных детских маршрутов

«Город 312» и экс-«Cream Soda» Анна Романовская выступят на Фестивале болельщиков перед дерби «Спартак» — ЦСКА, Москомспорт, 17:24, 28.04.2025, Россия70

26 апреля на «ЛУКОЙЛ Арене» состоится матч между московскими клубами «Спартак» и ЦСКА

Работники Краснодарского филиала ведомственной охраны Минтранса России написали "Диктант Победы", Краснодарский филиал ФГУП "УВО Минтранса России", 17:14, 28.04.2025, Россия42

Работники Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России» присоединились к международной акции «Диктант Победы», приуроченной к 80-летию Победы в Великой Отечественной войне. Мероприятие прошло в онлайн-формате, позволив участникам проверить свои знания о ключевых событиях тех лет.

Свыше 50 работников ведомственной охраны Минтранса России посетили музеи Кубани и Крыма в преддверии Дня Победы, Краснодарский филиал ФГУП "УВО Минтранса России", 17:13, 28.04.2025, Россия48

В рамках празднования 80-летия Победы в Великой Отечественной войне работники Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России» побывали в музеях Кропоткина и Керчи. Мероприятие организовано первичными профсоюзными организациями с целью сохранения исторической памяти и патриотического воспитания.

На Факультете ветеринарной медицины АГАУ прошел цикл мероприятий, посвященных 80-летию Великой Отечественной войны, ФГБОУ ВО "Алтайский государственный аграрный университет", 17:03, 28.04.2025, Россия50

Студенты Факультета ветеринарной медицины Алтайского государственного аграрного университета почтили память ветеранов Великой Отечественной Войны и тружеников тыла.

В Алтайском ГАУ прошел патриотический конкурс на лучший перевод текста с иностранного языка, ФГБОУ ВО "Алтайский государственный аграрный университет", 17:03, 28.04.2025, Россия42

Преподаватели кафедры иностранных языков Алтайского государственного аграрного университета провели ставший уже традиционным конкурс на лучший перевод текста с иностранного языка на русский.