Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Антон Беляев поддерживают Международный конгресс по буллезному эпидермолизу Debra International 2021

С 16 по 19 сентября 2021 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» впервые проведет глобальный медицинский конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA INTERNATIONAL 2021. Мероприятие пройдет в онлайн-формате и соберет более 15 000 врачей и пациентов из 130 стран мира.
Впервые на конгресс по буллезному эпидермолизу приглашены пациенты и пациентские сообщества. С докладами выступят более 40 экспертов и ведущих мировых специалистов в области буллезного эпидермолиза из Австрии, в Германии, Израиля, России, США и других стран. Программа разделена на несколько блоков и освещает научные тематики по подходам к лечению буллезного эпидермолиза.
«На конгрессе пациенты и их близкие в дистанционном формате получат новейшую научную информацию о буллезном эпидермолизе от профессионалов мирового уровня. Впервые у «бабочек» по всему миру будет возможность познакомиться и наладить коммуникацию в созданном для них безопасном пространстве. Для врачей и студентов медицинских ВУЗов мы собрали актуальные статистические и научные данные по лечению и оказанию помощи пациентам с буллезным эпидермолизом. Уровень приглашенных мировых экспертов, качество отобранных научным комитетом докладов, количество вовлеченных участников и географическое покрытие делает наше мероприятие беспрецедентным по своему 16-19 Sep debracongress2021.ru масштабу и эффективности», — говорит Алена Куратова, основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки», CEO DEBRA Russia.
Для участников из других стран конгресс представит секцию Discover Russia, посвященную России: народным промыслам, музыке, знаменитым музеям, театрам, произведениям искусства. Свой взгляд на российскую культуру представляют зарубежные блогеры. Также в секции будут запущены специальные музыкальные и арт-проекты. Российский исполнитель Антон Беляев и группа Therr Maitz презентуют видео, в котором приветствуют участников конгресса, а также исполняют свою музыкальную композицию. Художник Том Барнаби представит выставку-продажу своих работ. 50% от вырученных средств от продажи картин будут переданы в фонд «Дети-бабочки» для поддержки больных буллезным эпидермолизом.
Попечители фонда «Дети-бабочки» актриса Ксения Раппопорт и писатель Александр Цыпкин выступят с приветственным словом к участникам конгресса.
«Вы сможете услышать выступления врачей, задать им вопросы, получить ответы, познакомиться с родителями других детей, найти друзей, рассказать о своих болях, проблемах и о своих победах. Мы очень хотим, чтобы никто из вас не чувствовал себя одиноким», - подчеркнула Ксения Раппопорт в своем обращении к слушателям конгресса.
“Мы рады, что и участники конгресса, и участники нашего фонда сделали все возможное для того, чтобы за четыре дня пациенты и врачи получили максимум информации о буллезном эпидермолизе: последние исследования и методы лечения”, - отметил Александр Цыпкин.

Обязательная регистрация: www.debracongress2021.ru/register
Программа конгресса: www.debracongress2021.ru/programme
Сайт: www.debracongress2021.ru
Инстаграм: www.instagram.com/debracongress2021
Facebook: www.facebook.com/debracongress2021
LinkedIN: www.linkedin.com/events/6742409146706087936
Дополнительная информация:
Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA Russia.
Результаты работы фонда:
• Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1 500 с буллезным эпидермолизом;
• Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания целевой помощи подопечным фонда;
• Подопечным направлено более 35 тонн бинтов и медикаментов;
• Обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ;
• Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека;
• Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания помощи больным в странах СНГ;
• Организовано обеспечение детей в 34 регионах РФ;
• Проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;
• В трех федеральных учреждениях здравоохранения России и Узбекистана открыты специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей-бабочек»;
• Выпущено более 1 500 экспертных статей в СМИ;
• Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках;
• Открыто представительство в Узбекистане;
• Более 1000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную медицинскую и адресную помощь;
• Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе искусственного интеллекта.
Контакты для СМИ:
Анна Калмыкова, PR-менеджер фонда «Дети-бабочки»
akalmikova@deti-bela.ru
+7(916) 427-16-67
Контакты для инфоспонсоров:
info@debracongress2021.ru

Контактное лицо: Кристина Потоленская
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
Добавлен: 21:52, 14.09.2021 Количество просмотров: 328
Страна: Россия


Уход за людьми с инвалидностью и пожилыми гражданами: что изменилось в 2025 году, ОСФР по Тамбовской области, 18:04, 28.03.2025, Россия254
С 1 января 2025 г. трудоспособным гражданам, осуществляющим уход за инвалидами I группы (за исключением инвалидов с детства I группы) или лицами старше 80 лет, не осуществляются ежемесячные выплаты.


Более 50 тысяч самозанятых в России добровольно формируют свою будущую пенсию, ОСФР по Тамбовской области, 18:04, 28.03.2025, Россия256
В России за прошлый год почти 53 тыс. самозанятых, применяющих налог на профессиональный доход, сделали добровольные взносы на свою пенсию. В общей сложности они перечислили 1,2 млрд рублей.


На Тамбовщине с 1 января 2025 года на 9,5% были проиндексированы страховые пенсии 297 тысячам пенсионеров, ОСФР по Тамбовской области, 18:04, 28.03.2025, Россия249
Страховую пенсию в повышенном размере с 1 января 2025 года начали получать пенсионеры всех категорий: по старости, по инвалидности и по потере кормильца.


Демобилизованные участники СВО из Тамбовской области проходят лечение и реабилитацию в центрах Социального фонда России, ОСФР по Тамбовской области, 18:04, 28.03.2025, Россия254
С 1 января 2025 года участники специальной военной операции могут пройти медицинскую реабилитацию и санаторно-курортное лечение в центрах Социального фонда России.


29 марта — рабочая суббота во всех клиентских службах Отделения СФР по Тамбовской области, ОСФР по Тамбовской области, 18:04, 28.03.2025, Россия257
Клиентские службы, помимо основного обслуживания по будням, принимают посетителей в дополнительный день каждую последнюю субботу месяца. В марте таким днем станет 29 число.


В 2024 году Отделение СФР по Тамбовской области перечислило субсидии за трудоустройство новых сотрудников 44 работодателям, ОСФР по Тамбовской области, 18:03, 28.03.2025, Россия259
В прошлом году Отделение Соцфонда по Тамбовской области перечислило предприятиям 6,2 миллиона рублей за трудоустройство граждан по программе субсидирования найма. Средства получили 44 страхователя, которые приняли на работу 134 сотрудника.


Отделение СФР по Тамбовской области направляет на санаторно-курортное лечение граждан льготных категорий, ОСФР по Тамбовской области, 18:03, 28.03.2025, Россия258
Тамбовчане из числа федеральных льготников имеют право на получение бесплатного санаторно-курортного лечения. Профиль предлагаемых санаториев соответствует медицинским рекомендациям.


Отделение СФР по Тамбовской области компенсировало стоимость полиса ОСАГО 106 жителям региона с инвалидностью, ОСФР по Тамбовской области, 18:03, 28.03.2025, Россия248
Людям с инвалидностью вне зависимости от установленной группы положено возмещение 50% стоимости полиса ОСАГО, если приобретение автомобиля предусмотрено в индивидуальной программе реабилитации или абилитации (ИПРА).


В 2024 году Отделение СФР по Тамбовской области выплатило пособие по временной нетрудоспособности 110 тысячам человек, ОСФР по Тамбовской области, 18:02, 28.03.2025, Россия76
В прошлом году Отделение СФР по Тамбовской области назначило 196 тысяч пособий по временной нетрудоспособности 110 тысячам жителей региона. Общая сумма выплат составила 2,5 миллиарда рублей.


В 2024 году Отделение СФР по Тамбовской области выплатило единовременное пособие при передаче ребенка на воспитание в семью 123 тамбовским семьям, ОСФР по Тамбовской области, 18:01, 28.03.2025, Россия73
В прошлом году 123 семьи, принявшие на воспитание 161 ребенка, получили единовременную выплату от Отделения СФР по Тамбовской области. На счета получателей было направлено 3,8 миллиона рублей.


В Башкортостане прошло торжественное мероприятие ко Дню войск национальной гвардии Российской Федерации, Управление Федеральной службы войск национальной гвардии Российской Федерации по Республике Башкортостан, 17:14, 28.03.2025, Россия73
27 марта в отряде специального назначения Росгвардии имени Шаймуратова М.М. состоялось праздничное мероприятие, посвящённое Дню войск национальной гвардии Российской Федерации. В рамках торжественной церемонии были отмечены военнослужащие и сотрудники ведомства принимавшие участие в специальной военной операции, проявившие мужество, профессионализм и верность служебному долгу.


Теперь за могилой неизвестного солдата на Юге России будут ухаживать работники Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России», Краснодарский филиал ФГУП "УВО Минтранса России", 17:06, 28.03.2025, Россия66
В Тимашевском районе Краснодарского края работники отделения «Медведовская» филиала ведомственной охраны Минтранса России провели субботник на месте захоронения неизвестного солдата времен Великой Отечественной войны. Коллектив взял заброшенную могилу под свое шефство, чтобы сохранить память о погибшем герое.


В отряде специального назначения Росгвардии имени Шаймуратова М.М. провели день открытых дверей преддверии Дня войск национальной гвардии Российской Федерации, Управление Федеральной службы войск национальной гвардии Российской Федерации по Республике Башкортостан, 17:05, 28.03.2025, Россия71
Военнослужащие отряда спецназначения Росгвардии имени генерал-майора Шаймуратова провели день открытых дверей в преддверии празднования «Дня образования войск национальной гвардии Российской Федерации».


Генерал армии Виктор Золотов поздравил личный состав и ветеранов ведомства с профессиональным праздником, Управление Федеральной службы войск национальной гвардии Российской Федерации по Республике Башкортостан, 17:04, 28.03.2025, Россия69
Уважаемые товарищи генералы и офицеры! Солдаты и сержанты, старшины и прапорщики! Дорогие ветераны!


Установлена новая детская площадка в Таганроге, Детская площадка.ру, 16:45, 28.03.2025, Россия76
Завершена установка игрового пространства в одном из жилищных комплексов Таганрога


  © 2003-2025 inthepress.ru