Завершил работу Международный Конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress-2021
Буллезный эпидермолиз — тяжелое генетическое заболевание кожи, при которым из-за поломки гена кожа становится хрупкой и повреждается даже от легких прикосновений. Ранимую кожу таких больных сравнивают с нежными крыльями бабочек, называя “бабочками” и самих пациентов. По данным международной организации по оказанию поддержки больным с буллезным эпидермолизом DEBRA International, сегодня в мире проживает более 500 000 “бабочек”. Руководитель фонда “Дети-бабочки” Алена Куратова отмечает, что и для врачей, и для пациентов Конгресс стал революционным. “Раньше он проходил в офлайн-формате на английском языке только для медицинских сотрудников. Мы же впервые в истории организовали его онлайн и для всех, — говорит Алена Куратова. — Комфортный дистанционный формат и перевод на 12 языков стерли физические границы между участниками и сделали наше мероприятие по-настоящему мировым. Эксперты, врачи, пациенты, студенты медицинских вузов, представители пациентских организаций получили доступ к жизненно важным знаниям о буллезном эпидермолизе в любой точке земного шара. Они обменивались знаниями, опытом, знакомились и общались. Это действительно уникальная возможность и наша общая огромная победа”. Попечитель фонда “Дети-бабочки”, актриса, народная артистка России Ксения Раппопорт отметила, что такие мероприятия, как Конгресс, очень важны для людей с буллезным эпидермолизом и сотрудники фонда приложили все усилия, чтобы эти четыре дня были наполнены полезной и интересной информацией. “Сегодня и медицинское сообщество, и обычные люди готовы говорить о буллезном эпидермолизе и искать решение его проблем. А значит, пациенты-бабочки получат помощь и внимание, будут чувствовать, что они больше не одни”, — говорит Ксения Раппопорт. Конгресс стал беспрецедентным. Впервые в нем смогли принять участие не только врачи, но и пациенты и их близкие. Для всех желающих участие в Конгрессе было бесплатным. Слушатели узнали все самое важное и актуальное о заболевании из первых уст, общались с коллегами и другими “бабочками”, а на тематических воркшопах могли задать вопросы ведущим мировым экспертам из Австрии, Германии, Израиля, США, России. Более 40 экспертов из Стэнфорда, Института дерматологии Великобритании, Университета Фрайбурга (Германия) и других крупнейших клинических научных центров представили доклады в рамках медицинских и пациентских тематических секций. От них участники узнали о последних тенденциях в организации ухода, лечения, реабилитации и психологической поддержки больных буллезным эпидермолизом. Сегодня всестороннюю медицинскую помощь они могут получить и в России. Слушатели-медики получили актуальную информацию о научно-исследовательской и клинической работе ведущих генетиков, дерматологов, хирургов, педиатров. Эти методы и практики либо уже сегодня облегчают симптомы и осложнения заболевания, помогают управлять течением болезни, либо начнут работать в ближайшее время. Например, врачам были представлены основные концепции в онкологической терапии, метод ремоделирования тканей при буллезном эпидермолизе, принципы лечения буллезного эпидермолиза методом редактирования генома.
Многоуровневое 3D-пространство погрузило слушателей в виртуальный город. Исследовать его и смотреть трансляции можно было из любой точки Земли на одном из 12 языков. Открыв сайт Конгресса, гости оказывались прямо на Красной площади, рядом с ГУМом. Отсюда можно было отправиться в медиа-центр Конгресса, к медицинской и пациентской сценам, в зону круглых столов для панельных дискуссий и нетворкинга. Те, кто оказался в Москве впервые, могли насладиться ее атмосферой и прочувствовать легендарный национальный колорит нашей страны — пройтись с виртуальной экскурсией по известным достопримечательностям, зайти в музеи, узнать традиции страны, сделать памятные фото и разместить их в социальных сетях. Каждый день гостей Конгресса состоял из рабочих часов и отдыха. После лекций и нетворкингов их приглашали посмотреть специальное видео от Антона Беляева и группы Therr Maitz, приобрести картины итальянского художника Тома Барнаби на благотворительной ярмарке DEBRA Art Fair. С виртуальных сцен в разных точках города участников приветствовали попечители фонда “Дети-бабочки” — актриса, народная артистка России Ксения Раппопорт и писатель Александр Цыпкин.
DEBRA International Congress-2021 в цифрах:
- Приняли участие — 137 стран - Прошло регистрацию — 20 000 пациентов, врачей, студентов, НКО и пациентских организаций - Провели научные сессии — 40 мировых экспертов из России, Израиля, США, Канады и других стран - Проведено медицинских сессий — 47 - Организовано воркшопов и нетворкингов — 11
О фонде “Дети-бабочки” Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA Russia. Результаты работы фонда: Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1 500 с буллезным эпидермолизом; Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания целевой помощи подопечным фонда; Подопечным направлено более 35 тонн бинтов и медикаментов; Обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ; Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека; Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания помощи больным в странах СНГ; Организовано обеспечение детей в 34 регионах РФ; www.debracongress2021.ru Проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ; В трех федеральных учреждениях здравоохранения России и Узбекистана открыты специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей-бабочек»; Выпущено более 1 500 экспертных статей в СМИ; Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках; Открыто представительство в Узбекистане; Более 1 000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную медицинскую и адресную помощь; Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе искусственного интеллекта.
Бесплатный протез — законное право любого гражданина РФ при наличии медицинских показаний. Главные условия: официально оформленная группа инвалидности и заполненная Индивидуальная программа реабилитации (ИПРА).
18 июня 2026 года в Москве состоялась X юбилейная научно-практическая конференция для офтальмологов «Сфера зрения и сфера решений», организованная клиникой «Сфера» под руководством профессора, д.м.н. Эрики Наумовны Эскиной — основателя клиники и одного из ведущих экспертов в области современной офтальмологии.
В рамках XXIX Петербургского международного экономического форума состоялось подписание соглашения между холдингом «Швабе» Госкорпорации Ростех и ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова» Министерства здравоохранения Российской Федерации. Научно-техническое сотрудничество будет направлено на развитие исследований и разработку высокотехнологичной медицинской продукции.
В мае 2026 года в Калининграде состоялся Балтийский форум здоровья «Практики жизни с аутоиммунными заболеваниями», главным партнёром и спонсором которого выступила российская биотехнологическая компания VARSEAS (ООО «АС РС») со своим брендом Aksolagen.
Исследователи Института фармации, химии и биологии Белгородского государственного университета (БелГУ) используют платформу цифровой химии от компании «Синтелли» (входит в ГК «Наносемантика») для поиска новых противоопухолевых соединений. В результате работы были отобраны 13 перспективных молекул, две из них уже синтезированы.
Холдинг «Швабе» Госкорпорации Ростех за последние 3 года направил более 300 бинокулярных кольпоскопов в 17 субъектов России и в Республику Беларусь. Поставляемые по нацпроекту «Семья» в российские государственные медучреждения кольпоскопы для акушерства и гинекологии представили на XXI Всероссийском форуме-выставке «ГОСЗАКАЗ», которая проходит с 13 по 15 мая в Москве.
Какие операции применяются при раке лёгкого и от чего зависит выбор метода лечения? Врачи объясняют, в каких случаях возможно хирургическое вмешательство, какие виды операций используются сегодня и как современные технологии помогают снизить риски и ускорить восстановление пациентов.
👉 Подробнее: https://doc-fact.ru/stati/operatsii-pri-rake-legkogo/?utm_source=inthepress&utm_medium=pr&utm_campaign=lung_cancer
Около 580 сотрудников восьми предприятий холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех приняли участие в серии донорских акций по сдаче крови. Благотворительные мероприятия проходили с января по апрель 2026 года. Собранный биоматериал направлен в медицинские учреждения Московской, Вологодской, Свердловской, Новосибирской областей, Красноярского края и Республики Татарстан.
Российская компания «Нобилис», разработчик цифровой системы заботы о здоровье TouchMED, примет участие в VII специализированной выставке-форуме «Здравоохранение Урала — 2026», которая пройдёт 15–17 апреля 2026 г. в Екатеринбурге. Партнёром по стенду выступит компания Webiomed — эксперта в области искусственного интеллекта для анализа медицинских данных и прогнозирования рисков.
В середине апреля в Клинике «Белоостров» состоялись переговоры о сотрудничестве между ГК «ММЦ» и Институтом современной физики Китайской Академии наук в области развития самых передовых методов лучевой терапии.
В НИИ скорой помощи им. Н.В. Склифосовского состоялась научно-практическая конференция «MgSorb: клинический опыт и перспективы применения магниевых имплантов. От импорта к технологическому суверенитету».
Компания «Нобилис» представит систему заботы о здоровье TouchMED на юбилейной выставке «КУБ ЭКСПО» 9 и 10 апреля. Мероприятие традиционно объединяет специалистов по охране труда, промышленной безопасности и управлению персоналом
