|
Завершил работу Международный Конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress-2021
Буллезный эпидермолиз — тяжелое генетическое заболевание кожи, при которым из-за поломки гена кожа становится хрупкой и повреждается даже от легких прикосновений. Ранимую кожу таких больных сравнивают с нежными крыльями бабочек, называя “бабочками” и самих пациентов. По данным международной организации по оказанию поддержки больным с буллезным эпидермолизом DEBRA International, сегодня в мире проживает более 500 000 “бабочек”. Руководитель фонда “Дети-бабочки” Алена Куратова отмечает, что и для врачей, и для пациентов Конгресс стал революционным. “Раньше он проходил в офлайн-формате на английском языке только для медицинских сотрудников. Мы же впервые в истории организовали его онлайн и для всех, — говорит Алена Куратова. — Комфортный дистанционный формат и перевод на 12 языков стерли физические границы между участниками и сделали наше мероприятие по-настоящему мировым. Эксперты, врачи, пациенты, студенты медицинских вузов, представители пациентских организаций получили доступ к жизненно важным знаниям о буллезном эпидермолизе в любой точке земного шара. Они обменивались знаниями, опытом, знакомились и общались. Это действительно уникальная возможность и наша общая огромная победа”. Попечитель фонда “Дети-бабочки”, актриса, народная артистка России Ксения Раппопорт отметила, что такие мероприятия, как Конгресс, очень важны для людей с буллезным эпидермолизом и сотрудники фонда приложили все усилия, чтобы эти четыре дня были наполнены полезной и интересной информацией. “Сегодня и медицинское сообщество, и обычные люди готовы говорить о буллезном эпидермолизе и искать решение его проблем. А значит, пациенты-бабочки получат помощь и внимание, будут чувствовать, что они больше не одни”, — говорит Ксения Раппопорт. Конгресс стал беспрецедентным. Впервые в нем смогли принять участие не только врачи, но и пациенты и их близкие. Для всех желающих участие в Конгрессе было бесплатным. Слушатели узнали все самое важное и актуальное о заболевании из первых уст, общались с коллегами и другими “бабочками”, а на тематических воркшопах могли задать вопросы ведущим мировым экспертам из Австрии, Германии, Израиля, США, России. Более 40 экспертов из Стэнфорда, Института дерматологии Великобритании, Университета Фрайбурга (Германия) и других крупнейших клинических научных центров представили доклады в рамках медицинских и пациентских тематических секций. От них участники узнали о последних тенденциях в организации ухода, лечения, реабилитации и психологической поддержки больных буллезным эпидермолизом. Сегодня всестороннюю медицинскую помощь они могут получить и в России. Слушатели-медики получили актуальную информацию о научно-исследовательской и клинической работе ведущих генетиков, дерматологов, хирургов, педиатров. Эти методы и практики либо уже сегодня облегчают симптомы и осложнения заболевания, помогают управлять течением болезни, либо начнут работать в ближайшее время. Например, врачам были представлены основные концепции в онкологической терапии, метод ремоделирования тканей при буллезном эпидермолизе, принципы лечения буллезного эпидермолиза методом редактирования генома.
Многоуровневое 3D-пространство погрузило слушателей в виртуальный город. Исследовать его и смотреть трансляции можно было из любой точки Земли на одном из 12 языков. Открыв сайт Конгресса, гости оказывались прямо на Красной площади, рядом с ГУМом. Отсюда можно было отправиться в медиа-центр Конгресса, к медицинской и пациентской сценам, в зону круглых столов для панельных дискуссий и нетворкинга. Те, кто оказался в Москве впервые, могли насладиться ее атмосферой и прочувствовать легендарный национальный колорит нашей страны — пройтись с виртуальной экскурсией по известным достопримечательностям, зайти в музеи, узнать традиции страны, сделать памятные фото и разместить их в социальных сетях. Каждый день гостей Конгресса состоял из рабочих часов и отдыха. После лекций и нетворкингов их приглашали посмотреть специальное видео от Антона Беляева и группы Therr Maitz, приобрести картины итальянского художника Тома Барнаби на благотворительной ярмарке DEBRA Art Fair. С виртуальных сцен в разных точках города участников приветствовали попечители фонда “Дети-бабочки” — актриса, народная артистка России Ксения Раппопорт и писатель Александр Цыпкин.
DEBRA International Congress-2021 в цифрах:
- Приняли участие — 137 стран - Прошло регистрацию — 20 000 пациентов, врачей, студентов, НКО и пациентских организаций - Провели научные сессии — 40 мировых экспертов из России, Израиля, США, Канады и других стран - Проведено медицинских сессий — 47 - Организовано воркшопов и нетворкингов — 11
О фонде “Дети-бабочки” Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA Russia. Результаты работы фонда: Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1 500 с буллезным эпидермолизом; Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания целевой помощи подопечным фонда; Подопечным направлено более 35 тонн бинтов и медикаментов; Обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ; Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека; Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания помощи больным в странах СНГ; Организовано обеспечение детей в 34 регионах РФ; www.debracongress2021.ru Проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ; В трех федеральных учреждениях здравоохранения России и Узбекистана открыты специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей-бабочек»; Выпущено более 1 500 экспертных статей в СМИ; Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках; Открыто представительство в Узбекистане; Более 1 000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную медицинскую и адресную помощь; Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе искусственного интеллекта.
Контактное лицо: Аня Калмыкова
Компания: Благотворительный фонда "Дети-бабочки"
Добавлен: 20:33, 27.09.2021
Количество просмотров: 488
Страна: Россия
Инновации в превентивной медицине: Весенний День Здоровья в Московской "Деловой России" 22 марта, Здравница "Лаго-Наки" (Республика Адыгея), 08:30, 20.03.2024, Россия54 | |
22 марта в Москве пройдет уникальное мероприятие, посвящённое улучшению качества жизни и здоровья - День Здоровья, организованный Адыгейским региональным отделением ООО «Деловая Россия» при активном участии Здравницы «Лаго-Наки». Мероприятие состоится на московской площадке Московской «Деловой России» по адресу: Краснопресненская набережная, 12, подъезд 9, 28 этаж. |
Санкт-Петербургский центр Фунготерапии Ирины Филипповой отмечает свой 20 летний юбилей, Санкт-Петербургский центр Фунготерапии Ирины Филипповой, 21:46, 14.02.2024, Россия501 | |
17 февраля 2024 года исполняется 20 лет со дня основания Санкт-Петербургского Центра Фунготерапии Ирины Филипповой. В этот день состоится праздничный фуршет по случаю празднования основания компании, во время которого будут презентована новая серия в товарной линейке грибной продукции. |
Одобрен практикующими врачами, Тольяттинский государственный университет, 21:34, 12.02.2024, Россия255 | |
Инструмент для щадящей хирургической замены эндопротезов, разработанный в Тольяттинском государственном университете, протестирован специалистами НИМЦ им. Н.Н. Блохина в Москве. |
В Петербурге издан единственный сохранившийся блокадный дневник медработника, Группа компаний "Мой медицинский центр", 05:55, 29.01.2024, Россия534 |
К 80-летию полного освобождения Ленинграда от фашистской блокады Военно-медицинский музей и Группа компаний «Мой медицинский центр» выпустили в свет уникальное издание дневниковых записей медсестры Фаины Прусовой, которые входят в экспозицию Музея блокадной медицины. |
В ТГУ выводят формулу скорости резорбции, Тольяттинский государственный университет, 21:49, 10.01.2024, Россия486 | |
Тольяттинский государственный университет (ТГУ) приступил к разработке методики определения скорости резорбции металлических материалов, которую в будущем планирует оформить в виде государственного стандарта (ГОСТ). |
В липецкую клинику поступила помощь от фонда «Милосердие», благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 22:14, 27.11.2023, Россия237 |
Благотворительный фонд «Милосердие» передал современное медицинское оборудование в Центр амбулаторной эндоскопической диагностики липецкой городской больницы №3. |
Передовые методики спортивной медицины представили врачи на конференции в Санкт-Петербурге, ГК "ММЦ", 22:53, 24.11.2023, Россия413 |
Российская медицина обладает потенциалом для эффективного лечения спортивных травм на мировом уровне, убеждены эксперты. О передовых технологиях быстрого возврата в спорт высоких достижений и о новых, современных клиниках, которые стоят на страже здоровья отечественных атлетов, рассказали участники конференции «Санкт-Петербургский клуб спортивных врачей», которая состоялась 24-25 ноября. |
|
|