 |
Завершил работу Международный Конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress-2021
Буллезный эпидермолиз — тяжелое генетическое заболевание кожи, при которым из-за
поломки гена кожа становится хрупкой и повреждается даже от легких прикосновений.
Ранимую кожу таких больных сравнивают с нежными крыльями бабочек, называя “бабочками”
и самих пациентов. По данным международной организации по оказанию поддержки больным
с буллезным эпидермолизом DEBRA International, сегодня в мире проживает более 500 000
“бабочек”.
Руководитель фонда “Дети-бабочки” Алена Куратова отмечает, что и для врачей, и для
пациентов Конгресс стал революционным. “Раньше он проходил в офлайн-формате на
английском языке только для медицинских сотрудников. Мы же впервые в истории
организовали его онлайн и для всех, — говорит Алена Куратова. — Комфортный
дистанционный формат и перевод на 12 языков стерли физические границы между
участниками и сделали наше мероприятие по-настоящему мировым. Эксперты, врачи,
пациенты, студенты медицинских вузов, представители пациентских организаций получили
доступ к жизненно важным знаниям о буллезном эпидермолизе в любой точке земного шара.
Они обменивались знаниями, опытом, знакомились и общались. Это действительно уникальная
возможность и наша общая огромная победа”.
Попечитель фонда “Дети-бабочки”, актриса, народная артистка России Ксения Раппопорт
отметила, что такие мероприятия, как Конгресс, очень важны для людей с буллезным
эпидермолизом и сотрудники фонда приложили все усилия, чтобы эти четыре дня были
наполнены полезной и интересной информацией. “Сегодня и медицинское сообщество, и
обычные люди готовы говорить о буллезном эпидермолизе и искать решение его проблем. А
значит, пациенты-бабочки получат помощь и внимание, будут чувствовать, что они больше не
одни”, — говорит Ксения Раппопорт.
Конгресс стал беспрецедентным. Впервые в нем смогли принять участие не только врачи, но и
пациенты и их близкие. Для всех желающих участие в Конгрессе было бесплатным.
Слушатели узнали все самое важное и актуальное о заболевании из первых уст, общались с
коллегами и другими “бабочками”, а на тематических воркшопах могли задать вопросы
ведущим мировым экспертам из Австрии, Германии, Израиля, США, России.
Более 40 экспертов из Стэнфорда, Института дерматологии Великобритании, Университета
Фрайбурга (Германия) и других крупнейших клинических научных центров представили
доклады в рамках медицинских и пациентских тематических секций. От них участники узнали
о последних тенденциях в организации ухода, лечения, реабилитации и психологической
поддержки больных буллезным эпидермолизом. Сегодня всестороннюю медицинскую помощь
они могут получить и в России.
Слушатели-медики получили актуальную информацию о научно-исследовательской и
клинической работе ведущих генетиков, дерматологов, хирургов, педиатров. Эти методы и
практики либо уже сегодня облегчают симптомы и осложнения заболевания, помогают
управлять течением болезни, либо начнут работать в ближайшее время. Например, врачам
были представлены основные концепции в онкологической терапии, метод ремоделирования
тканей при буллезном эпидермолизе, принципы лечения буллезного эпидермолиза методом
редактирования генома.
Многоуровневое 3D-пространство погрузило слушателей в виртуальный город. Исследовать
его и смотреть трансляции можно было из любой точки Земли на одном из 12 языков. Открыв
сайт Конгресса, гости оказывались прямо на Красной площади, рядом с ГУМом. Отсюда
можно было отправиться в медиа-центр Конгресса, к медицинской и пациентской сценам, в
зону круглых столов для панельных дискуссий и нетворкинга.
Те, кто оказался в Москве впервые, могли насладиться ее атмосферой и прочувствовать
легендарный национальный колорит нашей страны — пройтись с виртуальной экскурсией по
известным достопримечательностям, зайти в музеи, узнать традиции страны, сделать
памятные фото и разместить их в социальных сетях.
Каждый день гостей Конгресса состоял из рабочих часов и отдыха. После лекций и
нетворкингов их приглашали посмотреть специальное видео от Антона Беляева и группы
Therr Maitz, приобрести картины итальянского художника Тома Барнаби на
благотворительной ярмарке DEBRA Art Fair. С виртуальных сцен в разных точках города
участников приветствовали попечители фонда “Дети-бабочки” — актриса, народная артистка
России Ксения Раппопорт и писатель Александр Цыпкин.
DEBRA International Congress-2021 в цифрах:
- Приняли участие — 137 стран
- Прошло регистрацию — 20 000 пациентов, врачей, студентов, НКО и пациентских
организаций
- Провели научные сессии — 40 мировых экспертов из России, Израиля, США,
Канады и других стран
- Проведено медицинских сессий — 47
- Организовано воркшопов и нетворкингов — 11
О фонде “Дети-бабочки” Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA Russia. Результаты работы фонда: Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1 500 с буллезным эпидермолизом; Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания целевой помощи подопечным фонда; Подопечным направлено более 35 тонн бинтов и медикаментов; Обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ; Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека; Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания помощи больным в странах СНГ; Организовано обеспечение детей в 34 регионах РФ; www.debracongress2021.ru Проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ; В трех федеральных учреждениях здравоохранения России и Узбекистана открыты специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей-бабочек»; Выпущено более 1 500 экспертных статей в СМИ; Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках; Открыто представительство в Узбекистане; Более 1 000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную медицинскую и адресную помощь; Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе искусственного интеллекта.
Контактное лицо: Аня Калмыкова
Компания: Благотворительный фонда "Дети-бабочки"
Добавлен: 20:33, 27.09.2021
Количество просмотров: 543
Страна: Россия
| Приглашаем на дискуссию «Кома и жизнь после – специфика современной реабилитации. Роль близких», ФРОНТМЕД, 22:09, 07.07.2025, Россия394 |
| Состоится 15 июля (вторник) по адресу: Центр «Благосфера», 1-й Боткинский проезд, дом 7, строение 1, Москва, метро Динамо Мероприятие предназначено для специалистов сферы здравоохранения, представителей благотворительных организаций, СМИ, научных сотрудников, студентов медицинских вузов, волонтеров, родственников пациентов и всех интересующихся вопросами помощи пациентам в критическом состоянии и реабилитации их после. |
| «Швабе» демонстрирует современные технологии для спасения новорожденных, Холдинг «Швабе», 15:16, 03.07.2025, Россия181 |
| Уральский оптико-механический завод им. Э. С. Яламова (УОМЗ) холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех представляет медицинское оборудование для выхаживания и лечения новорожденных на летней сессии Школы по неонатологии им. В. А. Таболина. В рамках экспозиции демонстрируются четыре ключевых продукта, каждый из которых способен существенно улучшить качество помощи новорожденным. |
| Экскурсии в клинику как компас в выборе жизненного пути, ООО «ЛДЦ«Сокол», 07:49, 02.06.2025, Россия147 |
| Весной этого года офтальмологический центр «Сокол» вновь распахнул двери для школьников, стремящихся определиться с выбором будущей профессии. В клинике прошли ознакомительные экскурсии, организованные в рамках федеральной программы Министерства просвещения РФ «Образование». |
| «Швабе» представил уникальную камеру для хранения донорской крови, Холдинг "Швабе", 22:29, 27.05.2025, Россия329 |
| Представители холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех презентовали уникальную камеру для хранения донорской крови участникам Международной научно-практической конференции «Новое в трансфузиологии: нормативные документы и технологии». Оборудование предназначено для хранения фармпрепаратов, реагентов и компонентов донорской крови – эритроцитов, лейкоцитов, тромбоцитов и плазмы. |
| Опрос пациентов с ВЗК: отсутствие симптомов не означает глубокую ремиссию, Общероссийская общественная организация поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «Доверие», 22:09, 20.05.2025, Россия265 |
| Общероссийская общественная организация поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «Доверие» поделилась результатами анонимного анкетирования пациентов ко Всемирному дню ВЗК. |
| Свидетельства о рождении ребёнка стали выдавать в роддоме №1, Marins Group, 21:12, 09.04.2025, Россия389 |
| В родильном доме №1 Нижнего Новгорода молодые мамы теперь получают гербовые свидетельства о рождении ребёнка прямо в палате. С 21 февраля 2025 года сотрудники органов ЗАГС начали работать непосредственно в родовспомогательных учреждениях Нижнего Новгорода и области. |
| Борьба с онкозаболеваниями: в Москве в 5-й раз вручат Премию имени академика А.И. Савицкого, ООО "Экспокон", 23:05, 04.04.2025, Россия333 |
| Премия имени академика А.И. Савицкого – ежегодное событие, которое объединяет специалистов, задействованных в борьбе с онкологическими заболеваниями. Премия вручается за выдающиеся достижения в онкогематологии, радио- и химиотерапии, лучевой и инструментальной диагностике. Отдельные номинации предусмотрены для молодых онкологов и для тех, кто верен профессии многие годы. В этом году премия будет |
|
|
