Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

Завершил работу Международный Конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress-2021

Буллезный эпидермолиз — тяжелое генетическое заболевание кожи, при которым из-за
поломки гена кожа становится хрупкой и повреждается даже от легких прикосновений.
Ранимую кожу таких больных сравнивают с нежными крыльями бабочек, называя “бабочками”
и самих пациентов. По данным международной организации по оказанию поддержки больным
с буллезным эпидермолизом DEBRA International, сегодня в мире проживает более 500 000
“бабочек”.
Руководитель фонда “Дети-бабочки” Алена Куратова отмечает, что и для врачей, и для
пациентов Конгресс стал революционным. “Раньше он проходил в офлайн-формате на
английском языке только для медицинских сотрудников. Мы же впервые в истории
организовали его онлайн и для всех, — говорит Алена Куратова. — Комфортный
дистанционный формат и перевод на 12 языков стерли физические границы между
участниками и сделали наше мероприятие по-настоящему мировым. Эксперты, врачи,
пациенты, студенты медицинских вузов, представители пациентских организаций получили
доступ к жизненно важным знаниям о буллезном эпидермолизе в любой точке земного шара.
Они обменивались знаниями, опытом, знакомились и общались. Это действительно уникальная
возможность и наша общая огромная победа”.
Попечитель фонда “Дети-бабочки”, актриса, народная артистка России Ксения Раппопорт
отметила, что такие мероприятия, как Конгресс, очень важны для людей с буллезным
эпидермолизом и сотрудники фонда приложили все усилия, чтобы эти четыре дня были
наполнены полезной и интересной информацией. “Сегодня и медицинское сообщество, и
обычные люди готовы говорить о буллезном эпидермолизе и искать решение его проблем. А
значит, пациенты-бабочки получат помощь и внимание, будут чувствовать, что они больше не
одни”, — говорит Ксения Раппопорт.
Конгресс стал беспрецедентным. Впервые в нем смогли принять участие не только врачи, но и
пациенты и их близкие. Для всех желающих участие в Конгрессе было бесплатным.
Слушатели узнали все самое важное и актуальное о заболевании из первых уст, общались с
коллегами и другими “бабочками”, а на тематических воркшопах могли задать вопросы
ведущим мировым экспертам из Австрии, Германии, Израиля, США, России.
Более 40 экспертов из Стэнфорда, Института дерматологии Великобритании, Университета
Фрайбурга (Германия) и других крупнейших клинических научных центров представили
доклады в рамках медицинских и пациентских тематических секций. От них участники узнали
о последних тенденциях в организации ухода, лечения, реабилитации и психологической
поддержки больных буллезным эпидермолизом. Сегодня всестороннюю медицинскую помощь
они могут получить и в России.
Слушатели-медики получили актуальную информацию о научно-исследовательской и
клинической работе ведущих генетиков, дерматологов, хирургов, педиатров. Эти методы и
практики либо уже сегодня облегчают симптомы и осложнения заболевания, помогают
управлять течением болезни, либо начнут работать в ближайшее время. Например, врачам
были представлены основные концепции в онкологической терапии, метод ремоделирования
тканей при буллезном эпидермолизе, принципы лечения буллезного эпидермолиза методом
редактирования генома.

Многоуровневое 3D-пространство погрузило слушателей в виртуальный город. Исследовать
его и смотреть трансляции можно было из любой точки Земли на одном из 12 языков. Открыв
сайт Конгресса, гости оказывались прямо на Красной площади, рядом с ГУМом. Отсюда
можно было отправиться в медиа-центр Конгресса, к медицинской и пациентской сценам, в
зону круглых столов для панельных дискуссий и нетворкинга.
Те, кто оказался в Москве впервые, могли насладиться ее атмосферой и прочувствовать
легендарный национальный колорит нашей страны — пройтись с виртуальной экскурсией по
известным достопримечательностям, зайти в музеи, узнать традиции страны, сделать
памятные фото и разместить их в социальных сетях.
Каждый день гостей Конгресса состоял из рабочих часов и отдыха. После лекций и
нетворкингов их приглашали посмотреть специальное видео от Антона Беляева и группы
Therr Maitz, приобрести картины итальянского художника Тома Барнаби на
благотворительной ярмарке DEBRA Art Fair. С виртуальных сцен в разных точках города
участников приветствовали попечители фонда “Дети-бабочки” — актриса, народная артистка
России Ксения Раппопорт и писатель Александр Цыпкин.

DEBRA International Congress-2021 в цифрах:

- Приняли участие — 137 стран
- Прошло регистрацию — 20 000 пациентов, врачей, студентов, НКО и пациентских
организаций
- Провели научные сессии — 40 мировых экспертов из России, Израиля, США,
Канады и других стран
- Проведено медицинских сессий — 47
- Организовано воркшопов и нетворкингов — 11 О фонде “Дети-бабочки” Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA Russia. Результаты работы фонда:  Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1 500 с буллезным эпидермолизом;  Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания целевой помощи подопечным фонда;  Подопечным направлено более 35 тонн бинтов и медикаментов;  Обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ;  Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека;  Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания помощи больным в странах СНГ;  Организовано обеспечение детей в 34 регионах РФ; www.debracongress2021.ru  Проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;  В трех федеральных учреждениях здравоохранения России и Узбекистана открыты специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей-бабочек»;  Выпущено более 1 500 экспертных статей в СМИ;  Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках;  Открыто представительство в Узбекистане;  Более 1 000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную медицинскую и адресную помощь;  Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе искусственного интеллекта.

Контактное лицо: Аня Калмыкова
Компания: Благотворительный фонда "Дети-бабочки"
Добавлен: 20:33, 27.09.2021 Количество просмотров: 380
Страна: Россия


Новые горизонты бота-психолога, Тольяттинский государственный университет, 16:40, 24.01.2022, Россия347
Разработка студентов ТГУ вновь поможет российским медикам


Ученые ЛЭТИ предложили повышать выносливость спортсменов с помощью методов машинного обучения, СПбГЭТУ "ЛЭТИ", 16:31, 24.01.2022, Россия179
Модель, созданная в СПбГЭТУ «ЛЭТИ», позволит с высокой точностью индивидуально для каждого спортсмена рассчитывать анаэробный порог – важнейший показатель для мониторинга физической подготовки.


В Петербурге резко выросло число пользователей электронных медицинских сервисов, Нетрика, 16:32, 18.01.2022, Россия421
К концу 2021 года количество ежедневных посетителей личного кабинета на портале «Здоровье петербуржца» (www.gorzdrav.spb.ru) выросло до 300 тыс. посетителей в день. Записывалось на вакцинацию до 60 тыс. человек в день, что в 2 раза превысило показатель летних месяцев прошедшего года.


Врачи рассказали о том, как продлить жизнь пациентов при раке поджелудочной железы, смерть от которого наступает в 9 случаях из 10, Группа клиник "СОГАЗ МЕДИЦИНА", 20:09, 17.01.2022, Россия316
Рак поджелудочной железы встречается не так часто, как другие онкозаболевания, но по смертности занимает 4 место среди всех видов рака: летальность превышает 90%. Российские и немецкие хирурги рассказали о том, как циторедуктивные операции и другие методы лечения позволяют продлить жизнь людям, страдающим от этого агрессивного вида рака.


Как сдать необходимые анализы в Евпатории, Пресс-служба, 21:28, 12.01.2022, Россия323
12 января 2022 года специалисты медицинского центра Таврия (г. Евпатория) подготовили свои рекомендации и публикуют их на правах рекламы.


Подведены итоги XIV Всероссийского конкурса «За подвижничество в области душевного здоровья» им. Академика РАМН Т.Б. Дмитриевой, МОО "Общество - права человека и психическое здоровье", 18:22, 24.12.2021, Россия490
24 декабря состоялась церемония награждения победителей XIV Всероссийского конкурса «За подвижничество в области душевного здоровья» имени академика РАМН Т.Б.Дмитриевой


В ТГУ создадут «химерную молекулу», убивающую рак, Тольяттинский государственный университет, 18:56, 13.12.2021, Россия400
Центр медицинской химии Тольяттинского государственного университета (ЦМХ ТГУ) приступает к реализации проекта «Химерные молекулы избирательного протеолиза PI3K-киназы».


Из Силиконовой долины в Москву: бронекофе захватывает Россию, Академия врачей UniProf, 01:06, 11.12.2021, Россия499
4 декабря Санкт-Петербургская компания «Медведь и Слон» научила врачей со всей России правильно варить и пить кофе. Достаточно добавить масло ГХИ или МСТ, чтобы напиток стал насыщенным по вкусу и наполненным жирными кислотами, необходимыми для запуска мозговой деятельности.


Концерн ВКО «Алмаз-Антей» представил высокотехнологичные медицинские системы, Концерн ВКО "Алмаз-Антей", 03:23, 10.12.2021, Россия261
На выставке «Здравоохранение – 2021» Концерн ВКО «Алмаз-Антей» представил высокотехнологичные медицинские системы


Компания «1С-Рарус» разработала систему мониторинга лекарственных препаратов в Новосибирской области, 1С-Рарус, 22:11, 09.12.2021, Россия150
«1С-Рарус» разработал региональную систему мониторинга движения лекарственных препаратов для министерства здравоохранения Новосибирска. Информация консолидируется из 98 областей, разделенных в 5 информационных базах. Это позволяет министерству здравоохранения Новосибирской области оперативно получать план-фактный анализ оборота лекарственных препаратов по региону.


Фонд «Милосердие» помогает медикам повышать оперативность диагностики COVID-19, Благотворительный фонд "Милосердие", 01:07, 20.11.2021, Россия680
Благотворительный фонд «Милосердие» помог Центру гигиены и эпидемиологии в Липецкой области приобрести дополнительную партию реагентов, которые используются при диагностике коронавирусной инфекции у жителей региона.


Открылся новый медицинский корпус Скандинавского Центра Здоровья, Скандинавский Центр Здоровья, 02:38, 15.11.2021, Россия262
В конце октября состоялось открытие нового медицинского корпуса Скандинавского Центра Здоровья – одного из крупнейших частных медицинских центров на востоке Москвы. Открытие нового корпуса увеличит общую площадь центра до 12 000 кв. метров, а количество амбулаторных посещений до 1700 в день.


В ТГУ создали «растущий» эндопротез, Тольяттинский государственный университет, 19:44, 11.11.2021, Россия613
Он предназначен для коленного сустава


Российские ученые разработали диагностическую панель на ковид и гриппы типов А,Б, ТестГен, 17:15, 03.11.2021, Россия987
Научные сотрудники компании «ТестГен» разработали диагностическую панель на основе ОТ-ПЦР, благодаря которой можно проводить дифференциальную диагностику коронавирусной инфекции, а также гриппов типов А и Б.


«1С-Рарус» создал инструменты для увеличения объема продаж и маржинальности в крупнейшей сети оптик Урала, 1С-Рарус, 15:26, 29.10.2021, Россия332
«1С-Рарус» завершил проект по увеличению маржинальности продаж и улучшению клиентского сервиса «Государственная оптика», входящей в структуру АО «Областной аптечный склад». Создана уникальная система учета рабочего места врача‑офтальмолога, позволяющая фиксировать данные о приеме пациентов, а также сократить долю ручного труда. Проект введен в эксплуатацию за 3 месяца.


  © 2003-2022 inthepress.ru