 |
Завершил работу Международный Конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress-2021
Буллезный эпидермолиз — тяжелое генетическое заболевание кожи, при которым из-за
поломки гена кожа становится хрупкой и повреждается даже от легких прикосновений.
Ранимую кожу таких больных сравнивают с нежными крыльями бабочек, называя “бабочками”
и самих пациентов. По данным международной организации по оказанию поддержки больным
с буллезным эпидермолизом DEBRA International, сегодня в мире проживает более 500 000
“бабочек”.
Руководитель фонда “Дети-бабочки” Алена Куратова отмечает, что и для врачей, и для
пациентов Конгресс стал революционным. “Раньше он проходил в офлайн-формате на
английском языке только для медицинских сотрудников. Мы же впервые в истории
организовали его онлайн и для всех, — говорит Алена Куратова. — Комфортный
дистанционный формат и перевод на 12 языков стерли физические границы между
участниками и сделали наше мероприятие по-настоящему мировым. Эксперты, врачи,
пациенты, студенты медицинских вузов, представители пациентских организаций получили
доступ к жизненно важным знаниям о буллезном эпидермолизе в любой точке земного шара.
Они обменивались знаниями, опытом, знакомились и общались. Это действительно уникальная
возможность и наша общая огромная победа”.
Попечитель фонда “Дети-бабочки”, актриса, народная артистка России Ксения Раппопорт
отметила, что такие мероприятия, как Конгресс, очень важны для людей с буллезным
эпидермолизом и сотрудники фонда приложили все усилия, чтобы эти четыре дня были
наполнены полезной и интересной информацией. “Сегодня и медицинское сообщество, и
обычные люди готовы говорить о буллезном эпидермолизе и искать решение его проблем. А
значит, пациенты-бабочки получат помощь и внимание, будут чувствовать, что они больше не
одни”, — говорит Ксения Раппопорт.
Конгресс стал беспрецедентным. Впервые в нем смогли принять участие не только врачи, но и
пациенты и их близкие. Для всех желающих участие в Конгрессе было бесплатным.
Слушатели узнали все самое важное и актуальное о заболевании из первых уст, общались с
коллегами и другими “бабочками”, а на тематических воркшопах могли задать вопросы
ведущим мировым экспертам из Австрии, Германии, Израиля, США, России.
Более 40 экспертов из Стэнфорда, Института дерматологии Великобритании, Университета
Фрайбурга (Германия) и других крупнейших клинических научных центров представили
доклады в рамках медицинских и пациентских тематических секций. От них участники узнали
о последних тенденциях в организации ухода, лечения, реабилитации и психологической
поддержки больных буллезным эпидермолизом. Сегодня всестороннюю медицинскую помощь
они могут получить и в России.
Слушатели-медики получили актуальную информацию о научно-исследовательской и
клинической работе ведущих генетиков, дерматологов, хирургов, педиатров. Эти методы и
практики либо уже сегодня облегчают симптомы и осложнения заболевания, помогают
управлять течением болезни, либо начнут работать в ближайшее время. Например, врачам
были представлены основные концепции в онкологической терапии, метод ремоделирования
тканей при буллезном эпидермолизе, принципы лечения буллезного эпидермолиза методом
редактирования генома.
Многоуровневое 3D-пространство погрузило слушателей в виртуальный город. Исследовать
его и смотреть трансляции можно было из любой точки Земли на одном из 12 языков. Открыв
сайт Конгресса, гости оказывались прямо на Красной площади, рядом с ГУМом. Отсюда
можно было отправиться в медиа-центр Конгресса, к медицинской и пациентской сценам, в
зону круглых столов для панельных дискуссий и нетворкинга.
Те, кто оказался в Москве впервые, могли насладиться ее атмосферой и прочувствовать
легендарный национальный колорит нашей страны — пройтись с виртуальной экскурсией по
известным достопримечательностям, зайти в музеи, узнать традиции страны, сделать
памятные фото и разместить их в социальных сетях.
Каждый день гостей Конгресса состоял из рабочих часов и отдыха. После лекций и
нетворкингов их приглашали посмотреть специальное видео от Антона Беляева и группы
Therr Maitz, приобрести картины итальянского художника Тома Барнаби на
благотворительной ярмарке DEBRA Art Fair. С виртуальных сцен в разных точках города
участников приветствовали попечители фонда “Дети-бабочки” — актриса, народная артистка
России Ксения Раппопорт и писатель Александр Цыпкин.
DEBRA International Congress-2021 в цифрах:
- Приняли участие — 137 стран
- Прошло регистрацию — 20 000 пациентов, врачей, студентов, НКО и пациентских
организаций
- Провели научные сессии — 40 мировых экспертов из России, Израиля, США,
Канады и других стран
- Проведено медицинских сессий — 47
- Организовано воркшопов и нетворкингов — 11
О фонде “Дети-бабочки” Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA Russia. Результаты работы фонда: Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1 500 с буллезным эпидермолизом; Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания целевой помощи подопечным фонда; Подопечным направлено более 35 тонн бинтов и медикаментов; Обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ; Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека; Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания помощи больным в странах СНГ; Организовано обеспечение детей в 34 регионах РФ; www.debracongress2021.ru Проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ; В трех федеральных учреждениях здравоохранения России и Узбекистана открыты специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей-бабочек»; Выпущено более 1 500 экспертных статей в СМИ; Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках; Открыто представительство в Узбекистане; Более 1 000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную медицинскую и адресную помощь; Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе искусственного интеллекта.
Контактное лицо: Аня Калмыкова
Компания: Благотворительный фонда "Дети-бабочки"
Добавлен: 20:33, 27.09.2021
Количество просмотров: 530
Страна: Россия
| Фатима Тамаева представила Россию на Международном конгрессе радиологов, Маммологический центр L7, 12:39, 11.03.2025, Россия160 |  |
| Фатима Тамаева, руководитель Маммологического центра L7, приняла участие в Европейском конгрессе радиологов — ECR 2025, который прошел в Вене (Австрия) с 27 февраля по 2 марта. Она стала единственным представителем российских мамморадиологов на мероприятии. |
| Глава холдинга «Швабе» награжден медалью ФМБА России «За содействие донорскому движению», Холдинг "Швабе", 03:14, 19.02.2025, Россия122 |
| Генеральный директор холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех, член Бюро Союза машиностроителей России Вадим Калюгин удостоен ведомственной медали Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) за большой вклад в содействие донорскому движению. Ежегодно сотни сотрудников холдинга добровольно пополняют банк крови, спасая жизни других людей. |
| Холдинг «Швабе» поставил неонатальную технику в Киргизию, Холдинг "Швабе", 14:30, 19.02.2025, Россия87 |
| Уральский оптико-механический завод им. Э. С. Яламова (УОМЗ) холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех направил партию из 50 фототерапевтических облучателей, предназначенных для лечения младенцев, в Киргизию. Изделия будут распределены между лечебными учреждениями и перинатальными центрами республики. |
| Неделя профилактики употребления наркотических средств, КГБУЗ "Красноярский краевой Центр общественного здоровья и медицинской профилактики", 01:46, 17.02.2025, Россия297 |
| Неделю с 27 января по 2 февраля Министерство здравоохранения Российской Федерации объявило Неделей профилактики употребления наркотических средств |
| В ОП РФ ОБСУДИЛИ МЕРЫ ПО ПРЕДОТВРАЩЕНИЮ ПОДРОСТКОВОГО КУРЕНИЯ, МД, 03:34, 29.01.2025, Россия1857 |
| 23 января в Общественной палате Российской Федерации (ОП РФ) прошел круглый стол «Партнерство родителей, педагогов, общественности и НКО для предотвращения подросткового курения: планы на 2025 год». Его участники обсудили конкретные совместные меры, направленные на профилактику и борьбу с курением среди подростков. |
| Наталья Евгеньевна Мантурова выступила на XIII Национальном конгрессе с международным участием имени Н.О. Миланова «Пластическая хирургия, эстетическая медицина и косметология», РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ, 03:12, 27.12.2024, Россия170 |  |
| Мероприятие, которое будет проходить до 11 декабря, объединило на одной площадке специалистов в области пластической хирургии, эстетической медицины и косметологии. Его ключевая задача — обмен профессиональной информацией между врачами разных специальностей, исследователями и учеными, так или иначе связанными с пластической хирургией, эстетической медициной и косметологией. |
| «СМ-Клиника» открывает новый медицинский центр в Новой Москве за 200 млн рублей, Многопрофильный медицинский холдинг «СМ-Клиника», 03:05, 23.12.2024, Россия195 |
| В четверг, 19 декабря, многопрофильный медицинский холдинг «СМ-Клиника» объявил об открытии нового семейного медицинского центра, расположенного в Новой Москве. Клиника стала 30-й по счету в составе холдинга. Объем инвестиций в проект составил около 200 млн рублей. |
| Холдинг «Швабе» Ростеха оказал поддержку детской больнице Москвы, Холдинг "Швабе", 04:06, 18.12.2024, Россия198 |
| Холдинг «Швабе» Госкорпорации Ростех передал Детской городской клинической больнице имени Н. Ф. Филатова сертификат на сумму четыре миллиона рублей, который можно использовать для приобретения медицинского оборудования. Данная инициатива реализована в рамках благотворительной акции «Всегда рядом», организованной Союзом машиностроителей России и Лигой содействия оборонным предприятиям. |
| Аппарат для бесконтактного лечения мочекаменной болезни от «Швабе» заменит зарубежные аналоги, Холдинг "Швабе", 03:41, 18.12.2024, Россия185 |
| Холдинг «Швабе» Госкорпорации Ростех представил на выставке «Здравоохранение-2024» литотритриптер для дистанционной ударно-волновой литотрипсии, способный заместить зарубежные аналоги, как имеющиеся на рынке, так и находящиеся в медицинских учреждениях. Разработка получила Регистрационное удостоверение Росздравнадзора и готовится к запуску в серийное производство. |
| Биоакустическая коррекция (БАК) снижает фантомно-болевой синдром, ООО "СинКор", 04:44, 10.12.2024, Россия196 |
| Результаты пилотного исследования опубликованы в Научно-практическом журнале «Вопросы курортологии, физиотерапии и. лечебной физической культуры»
Проведенные исследования показали, что БАК-терапия за счет адаптивной реорганизации таламокортикальных детекторов пораженных конечностей способствуют достоверному снижению выраженности и интенсивности фантомно-болевого синдрома у пациентов с последствиями боевой травмы. |
|
|
