Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

Псковская область присоединилась к проекту «Десант добра»

В преддверии Международного дня редких (орфанных) заболеваний «Десант добра» высадился в псковской Детской областной клинической больнице, чтобы улучшить помощь «редким» пациентам в регионе. Псков стал первым в этом году городом, который посетили инициаторы проекта - общероссийские пациентские организации, а также специалисты из федеральных клиник.
По данным начальника отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Комитета по здравоохранению Псковской области Любови Варфоломеевой, на сегодняшний день в регионе зарегистрировано 60 взрослых и 39 детей с редкими заболеваниями.
Напомним, редкими или орфанными в нашей стране считаются заболевания, распространённость которых составляет 10 случаев на 100 тыс население, около 80% из них являются генетическими. Многие орфанные патологии до сих пор остаются неизлечимы.
«Многие редкие заболевания сопровождают пациентов всю жизнь, поэтому каждый их день – это преодоление. И наша общая задача им в этом помочь, - сказала Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам "Геном"». – Мы очень ценим ту открытость, с которой нас приняли в Пскове, и готовность органов власти и организаторов здравоохранения вместе решать вопросы по повышению эффективности оказания помощи людям с редкими заболеваниями. Именно с этой целью нами, десятью пациентскими организациями, и был инициирован федеральный проект “Десант добра”».
В рамках проекта «Десант добра» на базе Детской областной клинической больницы была организована акция «Вместе ради жизни», в которой приняли участие 32 маленьких пациента с редкими заболеваниями.
Открывая мероприятие, главный врач Детской областной клинической больницы, главный внештатный специалист педиатр Комитета по здравоохранению Псковской области Анна Митюшкина сказала: «Мы это мероприятие очень ждали, так как оно позволит провести дополнительное обследование детей с редкими заболеваниями на базе нашей больницы. Это очень важно для Псковской области, поскольку позволит дать положительный толчок для лечения орфанных детей, для их социализации, а также для получения родителями информации о заболеваниях и юридической помощи».
Для детей с редкими заболеваниями был организован «стационар одного дня», где они смогли в один день в одном месте пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов. Участниками акции стали дети не только из Пскова, но также из районов, удалённых от областного центра. Также в рамках акции для детей была организована развлекательная программа, мастер-классы и игры с волонтёрами.
«Ценность акции «Вместе ради жизни» в том, что она даёт возможность лучше обследовать наших деток, - отметила мама пятилетнего Савелия Анна. - Мы рады появившейся возможности перепроверить, что что-то у нас сегодня лучше стало, где-то похуже, скорректировать лечение. Кроме того, мы узнали, что нам дальше делать: какие лекарства принимать и в каком темпе».
Эффективное ведение и лечение пациентов с орфанными заболеваниями требует междисциплинарного подхода с участием специалистов разных специальностей. В день проведения акции на подмогу 12 псковским специалистам приехали 4 эксперта из ведущих клиник Санкт-Петербурга: врач-генетик Валентина Ларионова, детский эндокринолог Елена Гуркина, офтальмолог Кристина Шефер и врач-невролог Евгения Снегова.
«Я очень хотела попасть на прием к офтальмологу Шефер Кристине Константиновне, потому что мы ездим к ней, она прекрасный специалист, - поделилась Антонина, мама маленькой Анастасии. - Так же у меня были вопросы к генетику, к неврологу, ортопеду, лору. Каждый врач дает дополнительно какую-то зацепку, а ты сам уже простраиваешь свой маршрут».
Одна из главных задач регионов — обеспечить максимальную эффективность и своевременность медицинской помощи каждому такому человеку с редкой нозологией, независимо от места его проживания. На сегодняшний день Северо-Западный федеральный округ сосредотачивает большое количество учреждений, аккумулировавших огромный опыт в части диагностики и терапии орфанных патологий, который они активно транслируют в регионы.
Как отметила Кристина Шефер, заведующая детским отделением, врач-офтальмолог высшей категории, к.м.н., доцент кафедры офтальмологии Северо-Западного государственного медицинского университета имени И.И.Мечникова, такие «десанты» помогают врачам по-новому взглянуть на своих пациентов, акцентировать внимание на редких патологиях и повысить орфанную настороженность.
«Потрясающие доктора в городе Пскове. Они были рядом, помогали, а также учились, задавали вопросы. Это очень ценно, когда люди взаимодействуют и могут поделиться опытом друг с другом», - подчеркнула она.
Не оставил без внимания «Десант добра» вопросы совершенствования оказания медико-социальной помощи людям с орфанными заболеваниями в Псковской области. Их обсудили в ходе экспертного заседания «”Редкий” пациент в фокусе», которое собрало на одной площадке представителей пациентских организаций, органов власти и медицинских специалистов.
«Псковская область всегда старалась всех своих выявленных «редких» пациентов лечить, и это действительно дорогого стоит, - отметила юрист «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член Экспертного совета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Наталья Смирнова. – Однако всегда есть вопросы, которые можно и дальше решать, улучшая систему здравоохранения, помогая пациентам и делая их жизнь лучше. В частности, речь идёт о решении вопросов преемственности терапии у детей, выходящих из-под опеки фонда «Круг добра». Им не всегда бывает установлена инвалидность, но, тем не менее, продолжать терапию необходимо. Для этого на уровне субъектов Российской Федерации должны приниматься собственные нормативные правовые акты, которые обеспечивают оказание такой преемственности, и, соответственно, выделяться бюджетные средства для её непосредственного оказания».
Одним из значимых вопросов остаётся повышение орфанной настороженности среди врачей, ведь для многих редких заболеваний характерна разнообразная симптоматика и течение. Это относится, например, к первичным иммунодефицитам, гипофосфатемическому рахиту, нервно-мышечным заболеваниям.
«Зачастую редкие заболевания имеют неспецифические признаки. Поэтому понимание, а также высокая настороженность врачей в отношении клинических проявлений крайне важны для своевременного выявления орфанных патологий. Нужны тренировки, нужны занятия, научные конференции. В первую очередь, это касается врачей-педиатров и детских специалистов, так как именно в раннем детстве есть возможность заподозрить то или иное заболевание, а, следовательно, своевременно назначить пациенту жизненно необходимую терапию», - подчеркнула Татьяна Первунина, директор Института перинатологии и педиатрии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова» Минздрава России, главный внештатный специалист педиатр Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, к.м.н.
Также были подняты темы развития междисциплинарного взаимодействия специалистов, маршрутизации, диагностики и додиагностики редких заболеваний. В частности, было отмечено, что для подбора эффективной терапии пациентам с муковисцидозом и фенилкетонурией важно провести тестирование, чтобы определить типы генетических мутаций.
Не остались без внимания вопросы перехода пациентов из детской когорты во взрослую и их дальнейшее лекарственное обеспечение, социальная поддержка и реабилитация людей с редкими заболеваниями, а также важность создания орфанного центра в Псковской области.
«Орфанным пациентам важно медицинское сопровождение на уровне региона, даже если их обеспечивают лекарствами на федеральном уровне. Должен быть доступ к узкопрофильным специалистам, которые смогут вести динамическое наблюдение за пациентом и оценивать эффективность лечения. Если мы сможем способствовать появлению таких центров в регионах, это будет лучшим результатом нашего проекта “Десант добра”», - подчеркнула Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам "Геном"».
Кстати, работа по созданию такого центра на базе Детской областной клинической больницы уже ведётся, о чём сообщила Любовь Варфоломеева, начальник отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Комитета по здравоохранению Псковской области.
В завершение мероприятия его участники подчеркнули необходимость продолжать совместную работу на благо орфанных пациентов, а «дорожной картой» для неё послужит резолюция по итогам экспертного заседания.

Контактное лицо: Мария Сергачева
Компания: АНО "Геном"
Добавлен: 20:03, 18.02.2024 Количество просмотров: 112
Страна: Россия


Уход за людьми с инвалидностью и пожилыми гражданами: что изменилось в 2025 году, ОСФР по Тамбовской области, 18:04, 28.03.2025, Россия254
С 1 января 2025 г. трудоспособным гражданам, осуществляющим уход за инвалидами I группы (за исключением инвалидов с детства I группы) или лицами старше 80 лет, не осуществляются ежемесячные выплаты.


Более 50 тысяч самозанятых в России добровольно формируют свою будущую пенсию, ОСФР по Тамбовской области, 18:04, 28.03.2025, Россия256
В России за прошлый год почти 53 тыс. самозанятых, применяющих налог на профессиональный доход, сделали добровольные взносы на свою пенсию. В общей сложности они перечислили 1,2 млрд рублей.


На Тамбовщине с 1 января 2025 года на 9,5% были проиндексированы страховые пенсии 297 тысячам пенсионеров, ОСФР по Тамбовской области, 18:04, 28.03.2025, Россия249
Страховую пенсию в повышенном размере с 1 января 2025 года начали получать пенсионеры всех категорий: по старости, по инвалидности и по потере кормильца.


Демобилизованные участники СВО из Тамбовской области проходят лечение и реабилитацию в центрах Социального фонда России, ОСФР по Тамбовской области, 18:04, 28.03.2025, Россия254
С 1 января 2025 года участники специальной военной операции могут пройти медицинскую реабилитацию и санаторно-курортное лечение в центрах Социального фонда России.


29 марта — рабочая суббота во всех клиентских службах Отделения СФР по Тамбовской области, ОСФР по Тамбовской области, 18:04, 28.03.2025, Россия257
Клиентские службы, помимо основного обслуживания по будням, принимают посетителей в дополнительный день каждую последнюю субботу месяца. В марте таким днем станет 29 число.


В 2024 году Отделение СФР по Тамбовской области перечислило субсидии за трудоустройство новых сотрудников 44 работодателям, ОСФР по Тамбовской области, 18:03, 28.03.2025, Россия259
В прошлом году Отделение Соцфонда по Тамбовской области перечислило предприятиям 6,2 миллиона рублей за трудоустройство граждан по программе субсидирования найма. Средства получили 44 страхователя, которые приняли на работу 134 сотрудника.


Отделение СФР по Тамбовской области направляет на санаторно-курортное лечение граждан льготных категорий, ОСФР по Тамбовской области, 18:03, 28.03.2025, Россия258
Тамбовчане из числа федеральных льготников имеют право на получение бесплатного санаторно-курортного лечения. Профиль предлагаемых санаториев соответствует медицинским рекомендациям.


Отделение СФР по Тамбовской области компенсировало стоимость полиса ОСАГО 106 жителям региона с инвалидностью, ОСФР по Тамбовской области, 18:03, 28.03.2025, Россия248
Людям с инвалидностью вне зависимости от установленной группы положено возмещение 50% стоимости полиса ОСАГО, если приобретение автомобиля предусмотрено в индивидуальной программе реабилитации или абилитации (ИПРА).


В 2024 году Отделение СФР по Тамбовской области выплатило пособие по временной нетрудоспособности 110 тысячам человек, ОСФР по Тамбовской области, 18:02, 28.03.2025, Россия76
В прошлом году Отделение СФР по Тамбовской области назначило 196 тысяч пособий по временной нетрудоспособности 110 тысячам жителей региона. Общая сумма выплат составила 2,5 миллиарда рублей.


В 2024 году Отделение СФР по Тамбовской области выплатило единовременное пособие при передаче ребенка на воспитание в семью 123 тамбовским семьям, ОСФР по Тамбовской области, 18:01, 28.03.2025, Россия73
В прошлом году 123 семьи, принявшие на воспитание 161 ребенка, получили единовременную выплату от Отделения СФР по Тамбовской области. На счета получателей было направлено 3,8 миллиона рублей.


В Башкортостане прошло торжественное мероприятие ко Дню войск национальной гвардии Российской Федерации, Управление Федеральной службы войск национальной гвардии Российской Федерации по Республике Башкортостан, 17:14, 28.03.2025, Россия74
27 марта в отряде специального назначения Росгвардии имени Шаймуратова М.М. состоялось праздничное мероприятие, посвящённое Дню войск национальной гвардии Российской Федерации. В рамках торжественной церемонии были отмечены военнослужащие и сотрудники ведомства принимавшие участие в специальной военной операции, проявившие мужество, профессионализм и верность служебному долгу.


Теперь за могилой неизвестного солдата на Юге России будут ухаживать работники Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России», Краснодарский филиал ФГУП "УВО Минтранса России", 17:06, 28.03.2025, Россия66
В Тимашевском районе Краснодарского края работники отделения «Медведовская» филиала ведомственной охраны Минтранса России провели субботник на месте захоронения неизвестного солдата времен Великой Отечественной войны. Коллектив взял заброшенную могилу под свое шефство, чтобы сохранить память о погибшем герое.


В отряде специального назначения Росгвардии имени Шаймуратова М.М. провели день открытых дверей преддверии Дня войск национальной гвардии Российской Федерации, Управление Федеральной службы войск национальной гвардии Российской Федерации по Республике Башкортостан, 17:05, 28.03.2025, Россия72
Военнослужащие отряда спецназначения Росгвардии имени генерал-майора Шаймуратова провели день открытых дверей в преддверии празднования «Дня образования войск национальной гвардии Российской Федерации».


Генерал армии Виктор Золотов поздравил личный состав и ветеранов ведомства с профессиональным праздником, Управление Федеральной службы войск национальной гвардии Российской Федерации по Республике Башкортостан, 17:04, 28.03.2025, Россия69
Уважаемые товарищи генералы и офицеры! Солдаты и сержанты, старшины и прапорщики! Дорогие ветераны!


Установлена новая детская площадка в Таганроге, Детская площадка.ру, 16:45, 28.03.2025, Россия76
Завершена установка игрового пространства в одном из жилищных комплексов Таганрога


  © 2003-2025 inthepress.ru