Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

В Тамбове дети с редкими заболеваниями прошли обследование в рамках проекта «Десант добра»

В преддверии Международного дня редких (орфанных) заболеваний, который в этом году отмечается 29 февраля, в Тамбовской областной детской клинической больнице прошла акция «Вместе ради жизни». В этот день 19 детей с редкими патологиями смогли пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов и экспертов из учреждений Тамбовской области и федеральных клиник Москвы и Санкт-Петербурга. Мероприятие стало частью пациентской инициативы «Десант добра», призванной объединить усилия участников системы здравоохранения в интересах людей с редкими заболеваниями в регионах.

Мероприятие было организовано в формате стационара одного дня, что позволило маленьким пациентам пройти обследования в один день в одном месте.
«Для эффективного ведения и лечения людей с редкими заболеваниями требуется участие множества узкопрофильных специалистов. Наша акция «Вместе ради жизни» сегодня дала возможность маленьким пациентам сразу пройти всех необходимых врачей, в том числе из федеральных клиник, – сказала Елена ХВОСТИКОВА, директор АНО «Центр помощи пациентам "Геном"», инициатор проекта «Десант добра». – Помимо консультаций, получения ответов на вопросы, наставлений, куда двигаться дальше, у «редких» детей и их родителей была возможность пообщаться между собой, что для них очень ценно. Поэтому мероприятие получилось ещё и насыщенным на положительные эмоции».
Например, у трёхлетнего Антона предварительный диагноз и он пришёл в больницу со своей мамой Любовью на консультацию к неврологу.
«Я очень рада, что мы попали на приём к неврологу, так как наш диагноз, детский аутизм, под вопросом. Врач же расставил всё по полочкам, рассказал, что нам дальше делать», – поделилась мама мальчика.
Для того, чтобы уточнить свой диагноз, восьмилетний Артём со своей мамой приехали в Тамбов из соседнего Липецка на приём к офтальмологу из федерального центра.
«Мы приехали только ради офтальмолога. Мы ехали с надеждой, что здесь уже окончательно скажут, что у нас с глазиком. Наши ожидания оправдались, за что большое спасибо»! – поделилась мама Артёма Юлия.
В день проведения акции к тамбовским врачам присоединились специалисты Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева и Санкт-Петербургского филиала Национального медицинского исследовательского центра МНТК «Микрохирургия глаза» имени академика С.Н. Федорова. Они не только вели приём пациентов, но и провели совместный разбор сложных случаев.
«В Тамбове прекрасные специалисты, и мы с ними сегодня провели отличную совместную работу. Кого-то из пациентов мы отобрали на госпитализацию, кого-то похвалили за выполнение всех предписаний, – поделилась Людмила СОКОЛОВА, заведующая пульмонологическим отделением Обособленного структурного подразделения «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н. И. Пирогова» Министерства здравоохранения Российской Федерации, врач-педиатр, к.м.н. – Обмен практическим опытом между специалистами, как это было сегодня, бесценен. Ведь всегда есть чему друг у друга поучиться. Поэтому пациентскую инициативу «Десант добра» следует продолжать и развивать».
Днём ранее в рамках «Десанта добра» состоялось заседание «”Редкий” пациент в фокусе», организованное пациентскими организациями при участии Правительства Тамбовской области и Министерства здравоохранения Тамбовской области. В фокусе внимания участников мероприятия были текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями, проживающими в регионе, а также возможности для улучшения диагностики генетических болезней, лечения и реабилитации пациентов.
Участники «Десанта добра» отметили, что Тамбовская область является одним из немногих регионов, который ведёт учёт пациентов с новыми редкими заболеваниями, число которых ежегодно растёт, и обеспечивает их лекарственной терапией. В частности, на сегодняшний день 50 новых редких нозологий пока находятся вне государственных программ, хотя препараты для их лечения уже зарегистрированы в России.
Открывая мероприятие, и.о. руководителя Представительства Тамбовской области при Правительстве Российской Федерации Мурат ГРИГОРЬЕВ отметил, что помощь «редким» пациентам не должна ограничиваться только предоставлением им лекарственной терапии, которая, тем не менее, является краеугольным камнем. Она должна носить комплексный характер для того, чтобы не упустить момент, когда этим пациентам можно помочь, а зачастую сохранить им жизнь. В частности, он отметил, что, выстроить комплексную систему сопровождения «редких» пациентов можно, в том числе, за счёт расширения сотрудничества с федеральными центрами.
Говоря о прорыве, который произошёл в диагностике и терапии орфанных заболеваний, Аэлита ЗЕНКИНА, заместитель министра здравоохранения Тамбовской области отметила: «Всего несколько лет назад мы сообщали родителям о наличии того или иного редкого заболевания у их ребёнка, понимая, что дети с такими заболеваниями не всегда имеют шансы на благополучное развитие их жизни. Благодаря общим усилиям специалистов и государства у нас сейчас появилась надежда».
Также она напомнила о программе расширенного неонатального скрининга, который с 2023 года включает в себя 36 орфанных патологий, что даёт возможность вовремя выявить детей с редкими заболеваниями и обеспечить их необходимой терапией.
В то же время, участники мероприятия отметили наличие проблем в части ранней диагностики редких заболеваний и повышения орфанной настороженности специалистов. Сложность выявления редких патологий заключается в том, что многие из них могут манифестировать в любом возрасте, а их симптоматика способна сбить с толку даже опытных специалистов, маскируясь под более распространённые болезни и имея неспецифические симптомы. К таким заболеваниям относятся, например, первичные иммунодефициты, гипофосфатемический рахит, болезнь Фабри.
Немаловажными остаются вопросы додиагностики, в частности генетического тестирования с целью определения мутаций для назначения таргетной терапии. Так, например, этот вопрос остаётся актуальным для пациентов с муковисцидозом, а также наследственной дистрофией сетчатки.
Крайне важными аспектами успешной диагностики и оказания медицинской помощи являются междисциплинарное взаимодействие врачей-педиатров и врачей-специалистов, в частности из федеральных центров, за счёт использования средств телемедицины, а также организация маршрутизации пациентов.
Говоря о междисциплинарном взаимодействии, Кристина ШЕФЕР, заведующая детским отделением Санкт-Петербургского филиала Федерального государственного автономного учреждения «НМИЦ «МНТК "Микрохирургия глаза" им. акад. С.Н. Федорова» Министерства здравоохранения Российской Федерации, отметила, что офтальмолог и врач-педиатр должны работать в тесной связке друг с другом, так как многие наследственные заболевания имеют свои проявления в глазах.
«Наша работа должна идти совместно. Как врач офтальмолог, найдя симптомы, может направить пациента к врачу-педиатру, так и врач-педиатр, увидев какое-то системное заболевание, обязательно должен направить своего пациента к офтальмологу», – подчеркнула она.
Участники мероприятия также обсудили перспективы развития программ льготного лекарственного обеспечения «редких» пациентов, а также затронули вопросы преемственности терапии при переходе пациентов из детской когорты во взрослую и обеспечения препаратами взрослых пациентов по факту диагноза.
«К сожалению, у нас нет плана развития программ лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, что не очень хорошо сказывается на организации им помощи. Однако в следующем году планируется перезапуск национальных проектов. Поэтому, сейчас пора задуматься о национальном проекте по редким заболеваниям, который бы объединил все имеющиеся источники финансирования, упорядочил оказание помощи орфанным пациентам и облегчил ту непростую ситуацию с лекарственным обеспечением, в которой сегодня находятся субъекты Российской Федерации», – отметила Елена ШУКАН, руководитель Проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член экспертного совета комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.
Не остались без внимания вопросы организации центров диагностики и лечения для орфанных пациентов, в частности со спинальной мышечной атрофией и воспалительными заболеваниями кишечника, организации стационара на дому, а также обеспечения пациентов техническими средствами реабилитации, сиделками или ассистентами, а также вопрос совместного пребывания в стационаре.
Как отметила заместитель министра социальной защиты и семейной политики Тамбовской области – начальник управления государственной политики в сфере социального обслуживания граждан и социальной защиты инвалидов Ирина ПУСТОВИТ в настоящее время Тамбовская область является одним из пяти регионов, где в «пилотном» режиме реализуется проект по организации системы долговременного ухода, который направлен на поддержку не только граждан старшего возраста, но и инвалидов старше 18 лет. В настоящее время в него включены 3945 человек, которые имеют возможность пользоваться уходовыми услугами. Кроме того, в рамках «пилота» они имею доступ к таким средствам технической реабилитации как коляски и кровати с электроприводом.
В завершении мероприятия его участники подчеркнули важность продолжения совместной работы и консолидации усилий на благо «редких» пациентов. Подводя итог заседания, заместитель председателя комитета Тамбовской областной Думы по охране здоровья Галина СЕРОВА, отметила, что региону есть над чем работать, и выразила надежду, что через год при повторной встрече с участниками «Десанта добра» можно будет констатировать те успехи, которые были заложены в рамках прошедшего заседания.

Контактное лицо: Мария Сергачева
Компания: АНО "Геном"
Добавлен: 22:18, 28.02.2024 Количество просмотров: 226
Страна: Россия


Уход за людьми с инвалидностью и пожилыми гражданами: что изменилось в 2025 году, ОСФР по Тамбовской области, 18:04, 28.03.2025, Россия265
С 1 января 2025 г. трудоспособным гражданам, осуществляющим уход за инвалидами I группы (за исключением инвалидов с детства I группы) или лицами старше 80 лет, не осуществляются ежемесячные выплаты.


Более 50 тысяч самозанятых в России добровольно формируют свою будущую пенсию, ОСФР по Тамбовской области, 18:04, 28.03.2025, Россия263
В России за прошлый год почти 53 тыс. самозанятых, применяющих налог на профессиональный доход, сделали добровольные взносы на свою пенсию. В общей сложности они перечислили 1,2 млрд рублей.


На Тамбовщине с 1 января 2025 года на 9,5% были проиндексированы страховые пенсии 297 тысячам пенсионеров, ОСФР по Тамбовской области, 18:04, 28.03.2025, Россия254
Страховую пенсию в повышенном размере с 1 января 2025 года начали получать пенсионеры всех категорий: по старости, по инвалидности и по потере кормильца.


Демобилизованные участники СВО из Тамбовской области проходят лечение и реабилитацию в центрах Социального фонда России, ОСФР по Тамбовской области, 18:04, 28.03.2025, Россия259
С 1 января 2025 года участники специальной военной операции могут пройти медицинскую реабилитацию и санаторно-курортное лечение в центрах Социального фонда России.


29 марта — рабочая суббота во всех клиентских службах Отделения СФР по Тамбовской области, ОСФР по Тамбовской области, 18:04, 28.03.2025, Россия262
Клиентские службы, помимо основного обслуживания по будням, принимают посетителей в дополнительный день каждую последнюю субботу месяца. В марте таким днем станет 29 число.


В 2024 году Отделение СФР по Тамбовской области перечислило субсидии за трудоустройство новых сотрудников 44 работодателям, ОСФР по Тамбовской области, 18:03, 28.03.2025, Россия262
В прошлом году Отделение Соцфонда по Тамбовской области перечислило предприятиям 6,2 миллиона рублей за трудоустройство граждан по программе субсидирования найма. Средства получили 44 страхователя, которые приняли на работу 134 сотрудника.


Отделение СФР по Тамбовской области направляет на санаторно-курортное лечение граждан льготных категорий, ОСФР по Тамбовской области, 18:03, 28.03.2025, Россия265
Тамбовчане из числа федеральных льготников имеют право на получение бесплатного санаторно-курортного лечения. Профиль предлагаемых санаториев соответствует медицинским рекомендациям.


Отделение СФР по Тамбовской области компенсировало стоимость полиса ОСАГО 106 жителям региона с инвалидностью, ОСФР по Тамбовской области, 18:03, 28.03.2025, Россия258
Людям с инвалидностью вне зависимости от установленной группы положено возмещение 50% стоимости полиса ОСАГО, если приобретение автомобиля предусмотрено в индивидуальной программе реабилитации или абилитации (ИПРА).


В 2024 году Отделение СФР по Тамбовской области выплатило пособие по временной нетрудоспособности 110 тысячам человек, ОСФР по Тамбовской области, 18:02, 28.03.2025, Россия79
В прошлом году Отделение СФР по Тамбовской области назначило 196 тысяч пособий по временной нетрудоспособности 110 тысячам жителей региона. Общая сумма выплат составила 2,5 миллиарда рублей.


В 2024 году Отделение СФР по Тамбовской области выплатило единовременное пособие при передаче ребенка на воспитание в семью 123 тамбовским семьям, ОСФР по Тамбовской области, 18:01, 28.03.2025, Россия77
В прошлом году 123 семьи, принявшие на воспитание 161 ребенка, получили единовременную выплату от Отделения СФР по Тамбовской области. На счета получателей было направлено 3,8 миллиона рублей.


В Башкортостане прошло торжественное мероприятие ко Дню войск национальной гвардии Российской Федерации, Управление Федеральной службы войск национальной гвардии Российской Федерации по Республике Башкортостан, 17:14, 28.03.2025, Россия78
27 марта в отряде специального назначения Росгвардии имени Шаймуратова М.М. состоялось праздничное мероприятие, посвящённое Дню войск национальной гвардии Российской Федерации. В рамках торжественной церемонии были отмечены военнослужащие и сотрудники ведомства принимавшие участие в специальной военной операции, проявившие мужество, профессионализм и верность служебному долгу.


Теперь за могилой неизвестного солдата на Юге России будут ухаживать работники Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России», Краснодарский филиал ФГУП "УВО Минтранса России", 17:06, 28.03.2025, Россия68
В Тимашевском районе Краснодарского края работники отделения «Медведовская» филиала ведомственной охраны Минтранса России провели субботник на месте захоронения неизвестного солдата времен Великой Отечественной войны. Коллектив взял заброшенную могилу под свое шефство, чтобы сохранить память о погибшем герое.


В отряде специального назначения Росгвардии имени Шаймуратова М.М. провели день открытых дверей преддверии Дня войск национальной гвардии Российской Федерации, Управление Федеральной службы войск национальной гвардии Российской Федерации по Республике Башкортостан, 17:05, 28.03.2025, Россия74
Военнослужащие отряда спецназначения Росгвардии имени генерал-майора Шаймуратова провели день открытых дверей в преддверии празднования «Дня образования войск национальной гвардии Российской Федерации».


Генерал армии Виктор Золотов поздравил личный состав и ветеранов ведомства с профессиональным праздником, Управление Федеральной службы войск национальной гвардии Российской Федерации по Республике Башкортостан, 17:04, 28.03.2025, Россия71
Уважаемые товарищи генералы и офицеры! Солдаты и сержанты, старшины и прапорщики! Дорогие ветераны!


Установлена новая детская площадка в Таганроге, Детская площадка.ру, 16:45, 28.03.2025, Россия78
Завершена установка игрового пространства в одном из жилищных комплексов Таганрога


  © 2003-2025 inthepress.ru