Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

Более 30 маленьких пермяков с «редкими» диагнозами стали участниками акции «Вместе ради жизни»

Более 100 консультаций для 32 детей с редкими (орфанными) заболеваниями провели федеральные специалисты из Москвы и Санкт-Петербурга совместно с пермскими коллегами из Городской детской клинической поликлиники №5. Мероприятие было организовано в рамках Всероссийского проекта «Десант добра», который был поддержан Палатой молодых законодателей при Совете Федерации и совместно с Российским государственным университетом социальных технологий (РГУ СоцТех), и объединяет 14 пациентских организаций. Пермский край стал двенадцатым регионом по счёту, куда прибыл «десант» со своей миссией – улучшить помощь людям с орфанными диагнозами в регионах.
По данным начальника управления по организации медицинской помощи детскому населению и родовспоможению, реабилитации и паллиативной медицинской помощи Министерства здравоохранения Пермского края Натальи Долгомировой, сегодня в регионе зарегистрировано 242 ребёнка с редкими заболеваниями. Все они получают необходимую медицинскую и лекарственную помощь, в том числе за счёт средств Фонда «Круг добра».
Редкие заболевания требуют мультидисциплинарного подхода: для их эффективного лечения важно участие специалистов разных областей. Поэтому в день акции «Вместе ради жизни» приём детей с «редкими» диагнозами вели офтальмолог, невролог, эндокринолог, иммунолог, детский психиатр, а также реабилитолог. Удобство такого формата заключается в том, что всех узкопрофильных специалистов можно пройти в один день в одном месте.
«Формат стационара одного дня необходимо тиражировать по всей стране, так как он не только экономит время, но и даёт пациентам шанс на более точную диагностику и эффективно подобранное лечение, - уверена Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам "Геном"». – Для специалистов – это уникальный шанс обменяться опытом, что будет способствовать усилению региональной практики, а для нас, общественников, – это возможность встретиться с теми, кого мы поддерживаем, зачастую дистанционно, лично пообщаться, увидеть глаза друг друга и почувствовать себя одной семьёй».
Особое внимание пациентский «десант» уделил потребностям людей с редкими заболеваниями в Пермском крае. Их обсуждение с участием представителей Минздрава, Министерства труда и социального развития, общественной палаты, Законодательного Собрания, а также главных внештатных специалистов состоялось в рамках заседания «”Редкий” пациент в фокусе» на площадке Штаба общественной поддержки партии “Единая Россия”.
Ранняя диагностика редких заболеваний остаётся одним из ключевых вопросов. На сегодняшний день не все из них могут быть выявлены с помощью неонатального скрининга. Затрудняет своевременное обнаружение и многообразие их клинических проявлений. В этой связи участники пациентского «Десанта добра» подчеркнули важность повышения орфанной настороженности специалистов первичного звена, а также предложили развивать пилотные программы скрининга редких заболеваний для таких патологий как, например, гипофосфатемический рахит и болезнь Фабри. Последняя – наследственное заболевание, которым может страдать вся семья.
Другой вопрос, который поднимался на заседании, связан с обеспечением взрослых пациентов с редкими заболеваниями терапией по факту диагноза. Особенно остро он стоит для «выпускников» Фонда «Круг добра». Многие из них инвалидами не являются и их заболевания остаются за рамками госпрограмм. Напомним, сегодня система льготного лекарственного обеспечения охватывает только 28 из 297 патологий из перечня редких (орфанных) заболеваний Минздрава России. При этом в России зарегистрирована терапия для более 100 орфанных патологий, но доступ к ней имеют только «подопечные» Фонда «Круг добра». Решить вопрос, по мнению участников «Десанта добра», можно закрепив за Фондом «Круг добра» обязательство по лекарственному обеспечению всех детей с орфанными заболеваниями, а также включив в перечень редких жизнеугрожающих заболеваний те нозологии, лечение которых финансирует Фонд. Такая мера позволит сохранить преемственность терапии и выстроить сбалансированную систему лекарственного обеспечения «редких» пациентов в целом.
Кроме того, внимание было уделено мерам социальной поддержки «редких» пациентов в Пермском крае. Сегодня в регионе реализуются программы социальной поддержки, которые позволяют приобретать для пациентов с муковисцидозом небулайзеры, а также обеспечивать продуктовыми наборами пациентов с фенилкетонурией, которые должны пожизненно соблюдать специальную белковую диету. Так, по данным Министерства труда и социального развития Пермского края, на сегодняшний день, выдан 681 продуктовый набор на сумму более 23 млн рублей. Также ведётся активная работа по расширению перечня технических средств реабилитации.
Тем не менее, для пациентов с орфанными заболеваниями важна не только медицинская помощь и лекарственная терапия, но и реабилитация, а здесь, по мнению пациентского «Десанта добра», региону есть над чем поработать. Поэтому они выразили надежду, что новый детский реабилитационный центр в Камской долине, который планируется к открытию уже в текущем году, не оставит без внимания потребности «редких» детей.

Контактное лицо: Мария Сергачева
Компания: АНО "Геном"
Добавлен: 16:31, 03.07.2025 Количество просмотров: 321
Страна: Россия


В Новороссийске наградили 15 работников Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России», Краснодарский филиал ФГУП "УВО Минтранса России", 13:29, 30.07.2025, Россия48
В Новороссийске директор Краснодарского филиала ведомственной охраны Минтранса России Юрий Тхазаплижев наградил нагрудным знаком «Отличник» 15 специалистов Новороссийского отряда и команды «Туапсинская» за добросовестное исполнение служебных обязанностей и высокий профессионализм.


Шесть студентов Алтайского ГАУ приняли участие в бале лучших выпускников аграрных вузов страны «АГРО-2025», ФГБОУ ВО "Алтайский государственный аграрный университет", 13:28, 30.07.2025, Россия62
В Москве прошел бал лучших выпускников аграрных вузов страны «АГРО-2025», участие в котором приняли около 300 вчерашних студентов из 43 вузов России


Молодые инженеры «Гидравлики» приняли участие в XIII Международном молодежном промышленном форуме «Инженеры будущего», Башкортостанское РО ООО "СоюзМаш России", 00:41, 26.07.2025, Россия247
Молодые инженеры «Гидравлики» (входит в Башкортостанское региональное отделение Союза машиностроителей России) приняли участие в XIII Международном молодежном промышленном форуме «Инженеры будущего»


Второй выпуск «Школа главного технолога» состоялся в УГНТУ (входит в Башкортостанское региональное отделение Союза машиностроителей России), Башкортостанское РО ООО "СоюзМаш России", 00:40, 26.07.2025, Россия250
Второй выпуск «Школа главного технолога» состоялся в УГНТУ (входит в Башкортостанское региональное отделение Союза машиностроителей России)


Успешное завершение аттестации!, Башкортостанское РО ООО "СоюзМаш России", 00:39, 26.07.2025, Россия232
Успешное завершение аттестации!


Акция «80 километров — 80-летию Победы», Башкортостанское РО ООО "СоюзМаш России", 00:38, 26.07.2025, Россия265
Акция «80 километров — 80-летию Победы»


Первокурсникам Уфимского университета науки и технологий, участникам трека «Крылья Ростеха», вручены свидетельства о первой профессии, Башкортостанское РО ООО "СоюзМаш России", 00:38, 26.07.2025, Россия243
Первокурсникам Уфимского университета науки и технологий, участникам трека «Крылья Ростеха», вручены свидетельства о первой профессии


Уфимский колледж радиоэлектроники, телекоммуникаций и безопасности и ОДК-УМПО продолжают сотрудничество в сфере целевого обучения, Башкортостанское РО ООО "СоюзМаш России", 00:36, 26.07.2025, Россия246
Уфимский колледж радиоэлектроники, телекоммуникаций и безопасности (входит в Башкортостанское региональное отделение Союза машиностроителей России) и ОДК-УМПО продолжают сотрудничество в сфере целевого обучения


Обсудили строительство спортивного комплекса в лицее № 60, который является участником Проекта Ассоциированные школы «Союз Машиностроителей России», Башкортостанское РО ООО "СоюзМаш России", 00:28, 26.07.2025, Россия246
Обсудили строительство спортивного комплекса в лицее № 60, который является участником Проекта Ассоциированные школы «Союз Машиностроителей России»


Представители Республиканского инженерного лицея-интерната, являющегося участником проекта Ассоциированные школы «Союз машиностроителей России», примут участие в молодежном форуме, Башкортостанское РО ООО "СоюзМаш России", 00:35, 26.07.2025, Россия274
Представители Республиканского инженерного лицея-интерната, являющегося участником проекта Ассоциированные школы «Союз машиностроителей России», примут участие в молодежном форуме


Вручена высшая награда завода!, Башкортостанское РО ООО "СоюзМаш России", 00:34, 26.07.2025, Россия233
Вручена высшая награда завода!


Ключевой принцип трека «Крылья Ростеха» – максимум практики для студентов, Башкортостанское РО ООО "СоюзМаш России", 00:34, 26.07.2025, Россия253
Ключевой принцип трека «Крылья Ростеха» – максимум практики для студентов


Работник АО «УАП «Гидравлика» стал чемпионом забега по естественному ландшафту «Сим-трейл-2025», Башкортостанское РО ООО "СоюзМаш России", 00:33, 26.07.2025, Россия275
Работник АО «УАП «Гидравлика» (входит в Башкортостанское региональное отделение Союза машиностроителей России) стал чемпионом забега по естественному ландшафту «Сим-трейл-2025»


Итоги донорских акций в июне и июле, Башкортостанское РО ООО "СоюзМаш России", 00:32, 26.07.2025, Россия258
В июне и июле Башкортостанское региональное отделение Союза машиностроителей России вместе с Республиканской станцией переливания крови организовали 7 традиционных донорских акций.


Фестиваль дикоросов «Зеленые сокровища Сибири» и обновленный «Фестиваль соседей 2.0.» пройдут в августе на базе конноспортивной базы «Рубин», Альянс СОНКО, 00:21, 26.07.2025, Россия292
В минувший вторник команда лидеров Альянса социально ориентированных НКО Тюменской области посетила конноспортивную базу "Рубин"


  © 2003-2025 inthepress.ru