 |
Более 30 маленьких пермяков с «редкими» диагнозами стали участниками акции «Вместе ради жизни»
Более 100 консультаций для 32 детей с редкими (орфанными) заболеваниями провели федеральные специалисты из Москвы и Санкт-Петербурга совместно с пермскими коллегами из Городской детской клинической поликлиники №5. Мероприятие было организовано в рамках Всероссийского проекта «Десант добра», который был поддержан Палатой молодых законодателей при Совете Федерации и совместно с Российским государственным университетом социальных технологий (РГУ СоцТех), и объединяет 14 пациентских организаций. Пермский край стал двенадцатым регионом по счёту, куда прибыл «десант» со своей миссией – улучшить помощь людям с орфанными диагнозами в регионах.
По данным начальника управления по организации медицинской помощи детскому населению и родовспоможению, реабилитации и паллиативной медицинской помощи Министерства здравоохранения Пермского края Натальи Долгомировой, сегодня в регионе зарегистрировано 242 ребёнка с редкими заболеваниями. Все они получают необходимую медицинскую и лекарственную помощь, в том числе за счёт средств Фонда «Круг добра».
Редкие заболевания требуют мультидисциплинарного подхода: для их эффективного лечения важно участие специалистов разных областей. Поэтому в день акции «Вместе ради жизни» приём детей с «редкими» диагнозами вели офтальмолог, невролог, эндокринолог, иммунолог, детский психиатр, а также реабилитолог. Удобство такого формата заключается в том, что всех узкопрофильных специалистов можно пройти в один день в одном месте.
«Формат стационара одного дня необходимо тиражировать по всей стране, так как он не только экономит время, но и даёт пациентам шанс на более точную диагностику и эффективно подобранное лечение, - уверена Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам "Геном"». – Для специалистов – это уникальный шанс обменяться опытом, что будет способствовать усилению региональной практики, а для нас, общественников, – это возможность встретиться с теми, кого мы поддерживаем, зачастую дистанционно, лично пообщаться, увидеть глаза друг друга и почувствовать себя одной семьёй».
Особое внимание пациентский «десант» уделил потребностям людей с редкими заболеваниями в Пермском крае. Их обсуждение с участием представителей Минздрава, Министерства труда и социального развития, общественной палаты, Законодательного Собрания, а также главных внештатных специалистов состоялось в рамках заседания «”Редкий” пациент в фокусе» на площадке Штаба общественной поддержки партии “Единая Россия”.
Ранняя диагностика редких заболеваний остаётся одним из ключевых вопросов. На сегодняшний день не все из них могут быть выявлены с помощью неонатального скрининга. Затрудняет своевременное обнаружение и многообразие их клинических проявлений. В этой связи участники пациентского «Десанта добра» подчеркнули важность повышения орфанной настороженности специалистов первичного звена, а также предложили развивать пилотные программы скрининга редких заболеваний для таких патологий как, например, гипофосфатемический рахит и болезнь Фабри. Последняя – наследственное заболевание, которым может страдать вся семья.
Другой вопрос, который поднимался на заседании, связан с обеспечением взрослых пациентов с редкими заболеваниями терапией по факту диагноза. Особенно остро он стоит для «выпускников» Фонда «Круг добра». Многие из них инвалидами не являются и их заболевания остаются за рамками госпрограмм. Напомним, сегодня система льготного лекарственного обеспечения охватывает только 28 из 297 патологий из перечня редких (орфанных) заболеваний Минздрава России. При этом в России зарегистрирована терапия для более 100 орфанных патологий, но доступ к ней имеют только «подопечные» Фонда «Круг добра». Решить вопрос, по мнению участников «Десанта добра», можно закрепив за Фондом «Круг добра» обязательство по лекарственному обеспечению всех детей с орфанными заболеваниями, а также включив в перечень редких жизнеугрожающих заболеваний те нозологии, лечение которых финансирует Фонд. Такая мера позволит сохранить преемственность терапии и выстроить сбалансированную систему лекарственного обеспечения «редких» пациентов в целом.
Кроме того, внимание было уделено мерам социальной поддержки «редких» пациентов в Пермском крае. Сегодня в регионе реализуются программы социальной поддержки, которые позволяют приобретать для пациентов с муковисцидозом небулайзеры, а также обеспечивать продуктовыми наборами пациентов с фенилкетонурией, которые должны пожизненно соблюдать специальную белковую диету. Так, по данным Министерства труда и социального развития Пермского края, на сегодняшний день, выдан 681 продуктовый набор на сумму более 23 млн рублей. Также ведётся активная работа по расширению перечня технических средств реабилитации.
Тем не менее, для пациентов с орфанными заболеваниями важна не только медицинская помощь и лекарственная терапия, но и реабилитация, а здесь, по мнению пациентского «Десанта добра», региону есть над чем поработать. Поэтому они выразили надежду, что новый детский реабилитационный центр в Камской долине, который планируется к открытию уже в текущем году, не оставит без внимания потребности «редких» детей.
Контактное лицо: Мария Сергачева
Компания: АНО "Геном"
Добавлен: 16:31, 03.07.2025
Количество просмотров: 430
Страна: Россия
| Тюменский ВОИР провëл расширенное заседание, Альянс СОНКО, 21:40, 11.03.2026, Россия72 |  |
| 5 марта 2026 года в Тюмени, в пространстве «Точка кипения», прошло совместное заседание Тюменского областного совета Всероссийского общества изобретателей и рационализаторов (ВОИР) с партнёрскими организациями |
| Молодёжка Народного фронта сделала приятный сюрприз для женщин-волонтёров, Молодёжка Народного фронта в Кемеровской области, 21:40, 11.03.2026, Россия74 |  |
| В преддверии Международного женского дня представители региональной команды, известные как «Снегири», посетили волонтёрский клуб при Комитете семей воинов Отечества Кузбасса. Целью визита стало поздравление девушек, входящих в состав народных полков, с наступающим праздником. |
|
|
