Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

Республика Карелия пополнила географию пациентского «Десанта добра»

Более 25 пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями стали участниками акции «Вместе ради жизни», которая прошла на базе ГБУЗ «Детская республиканская больница им. И.Н. Григовича». Мероприятие было организовано в рамках пациентской инициативы «Десант добра», призванной объединить усилия участников системы здравоохранения в интересах людей с редкими заболеваниями в регионах. Республика Карелия стала седьмым по счёту регионом, где «высадились» участники пациентского десанта.
В день проведения акции для “редких” пациентов было организовано обследование в формате стационара одного дня. Также они смогли получить консультацию узкопрофильных специалистов.
«Наша акция - это больше, чем врачебная помощь, которую получают «редкие» пациенты. Это также возможность для обмена опытом между региональными и федеральными специалистами, - сказала Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам "Геном"», руководитель проекта «Десант добра». - Для пациентских организаций - шанс пообщаться вживую с пациентами, которых мы курируем в регионах, а также познакомиться с новыми, которым нужна наша помощь и поддержка».
«Нам интересно общаться со всеми докторами, которые знают что-то новое в своей специальности и готовы поделиться этими знаниями. Специалисты, которые приехали к нам, - это профессионалы, и мы получили большое удовлетворение от работы с ними», - поделилась Инга Леписева, главный врач ГБУЗ «Детская республиканская больница им. И.Н. Григовича».
Специфика редких заболеваний такова, что для их эффективного ведения и лечения требуется участие специалистов разного профиля. В день акции вести приём врачам из Петрозаводска помогали эндокринолог, аллерголог-иммунолог, реабилитолог, диетолог и окулист из федеральных центров Москвы, Санкт-Петербурга и Екатеринбурга.
Так, София, которая с рождения страдает первичным иммунодефицитом, пришла на акцию со своей мамой Анной. В плане посещение иммунолога, аллерголога, а также окулиста.
«У нас в городе не так много детей с первичным иммунодефицитом, и у всех он проявляется по-разному. Поэтому, если есть возможность, мы всегда стараемся послушать мнение других специалистов, которые видят детей с таким же диагнозом в разных возрастах, и могут взглянуть на нас свежим взглядом, на чём-то ещё акцентировать наше внимание», - делится мама девочки.
Ученик музыкальной школы Андрей, несмотря на свой редкий диагноз, гипофосфатемический рахит, уже успел стать стипендиатом и лауреатом различных музыкальных конкурсов. Он пришёл со своей мамой Майей к эндокринологу.
«Для врача был интересен наш клинический случай, и я с удовольствием поделилась опытом, который имею. Препарат мы получаем уже три года и, конечно, нам есть что показать», - сказала Майя.
Не остались без внимания участников «Десанта добра» текущие потребности людей с редкими заболеваниями в Республике Карелия. Их, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи, обсудили в ходе заседания «”Редкий” пациент в фокусе» в Штабе общественной поддержки «Единой России» при участии Министерства здравоохранения Республики Карелия, медицинских специалистов и представителей пациентского сообщества.
По данным Минздрава Республики Карелия, на сегодняшний день в регистр пациентов с орфанными заболеваниями включено 122 человека, из них 37 - дети. Все они получают необходимую медицинскую и лекарственную помощь. Ежегодно на обеспечение льготных категорий граждан лекарственной терапией, медизделиями, а также лечебным питанием из средств бюджета республики выделяется около миллиарда рублей.
Участники мероприятия отметили те положительные изменения, которых удалось достичь в части помощи «редким» пациентам благодаря расширению программы неонатального скрининга и созданию фонда «Круг добра», который сегодня, по словам его представителя, оказывает помощь 39 детям в Республике Карелия.
Как отметила начальник отдела проектной деятельности фонда «Круг добра» Наталья Кулакова, объединение ресурсов, направленных на увеличение знаний о редких заболеваниях, в том числе среди врачей, работа с пациентским сообществом, а также с семьями подопечных, является одним из направлений деятельности фонда.
Участники мероприятия обсудили важность повышения врачебной настороженности. Это обусловлено тем, что множество орфанных патологий прячется за масками других заболеваний, но всё же задача специалистов вовремя их распознать. Это касается, например, альфа-манозидоза, нейрофиброматоза, гипофосфатемического рахита.
Необходимость повышения знаний среди специалистов о редких заболеваниях подчеркнула Кристина Шефер, заведующая детским отделением Санкт-Петербургского филиала ФГАУ НМИЦ «Межотраслевой научно-технический комплекс "Микрохирургия глаза" имени академика С.Н. Федорова». Также она отметила, что «лучше лишний раз направить пациента на дообследование и не подтвердить диагноз, чем этого не сделать и оставить пациента без диагноза».
Кстати, для врачей-педиатров Республики Карелия в рамках «Десанта добра» был организован практикум, в ходе которого своим опытом в части диагностики и лечения первичного иммунодефицита поделилась профессор Ирина Тузанкина, врач аллерголог-иммунолог ГАУЗ Свердловской области «Областная детская клиническая больница».
Другим значимым вопросом стал вопрос диагностики орфанных заболеваний. К сожалению, не все орфанные патологии сегодня можно выявить с помощью неонатального скрининга, в частности, некоторые виды первичных иммунодефицитов, а также синдром Шфахмана-Даймонда. Многие из них требуют проведения дополнительных анализов. Так, ярким симптомом порфирии является резкая боль в животе. Подтвердить диагноз необходимо в первые три часа после случившегося приступа с помощью реактива Эрлиха. В противном случае высоко вероятен летальный исход.
Кроме того, додиагностика необходима для назначения таргетной терапии, как, например, в случае с муковисцидозом или наследственной дистрофией сетчатки. По данными Минздрава Республики Карелия, в случае необходимости и дети, и взрослые с редкими заболеваниями направляются на допобследование для подбора такого лечения.
Не осталась без внимания тема преемственности терапии при переходе орфанных пациентов из детской когорты во взрослую без их инвалидизации. Было отмечено, что в Республике Карелия в 2024 и 2025 годах два пациента со спинальной мышечной атрофией и первичными иммунодефицитами выйдут из попечения фонда «Круг добра», следовательно, вопрос обеспечения им терапии со стороны региона должен быть продуман уже сегодня. Этот вопрос также актуален для пациентов с синдромом короткой кишки и гипофосфатемическим рахитом.
Также пациентский «десант» затронул тему социальной поддержки людей с редкими заболеваниями, в том числе, их обеспечение техническими средствами реабилитации, а также специализированными продуктами питания. Последнее, например, актуально для пациентов с фенилкетонурией, которые вынуждены соблюдать строгую пожизненную низкобелковую диету по медицинским показаниям.
В завершение мероприятия Елена ШУКАН, руководитель Проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко» отметила высокий профессионализм карельских врачей, а его участники подчеркнули ценность открытого диалога и непрерывного взаимодействия всех сторон, которые участвуют в оказании медико-социальной помощи людям с редкими заболеваниями.
«Несмотря на то, что к орфанным заболеваниям мы относим 10 человек из 100 тысяч, мы прекрасно понимаем, как сложно жить этим людям и их родным. Поэтому мы с вами должны направить усилия на то, чтобы помочь этим пациентам. Даже в отсутствие лечения наша задача - обеспечить достойную жизнь этим людям, чтобы они могли быть полноценными членами общества, облегчить учесть их родных и близких», - подытожила Ольга Билко, заместитель председателя Комитета по здравоохранению и социальной политике Законодательного собрания Республики Карелия.

Контактное лицо: Мария Сергачева
Компания: АНО "Геном"
Добавлен: 17:46, 21.07.2024 Количество просмотров: 152
Страна: Россия


Уход за людьми с инвалидностью и пожилыми гражданами: что изменилось в 2025 году, ОСФР по Тамбовской области, 18:04, 28.03.2025, Россия254
С 1 января 2025 г. трудоспособным гражданам, осуществляющим уход за инвалидами I группы (за исключением инвалидов с детства I группы) или лицами старше 80 лет, не осуществляются ежемесячные выплаты.


Более 50 тысяч самозанятых в России добровольно формируют свою будущую пенсию, ОСФР по Тамбовской области, 18:04, 28.03.2025, Россия256
В России за прошлый год почти 53 тыс. самозанятых, применяющих налог на профессиональный доход, сделали добровольные взносы на свою пенсию. В общей сложности они перечислили 1,2 млрд рублей.


На Тамбовщине с 1 января 2025 года на 9,5% были проиндексированы страховые пенсии 297 тысячам пенсионеров, ОСФР по Тамбовской области, 18:04, 28.03.2025, Россия249
Страховую пенсию в повышенном размере с 1 января 2025 года начали получать пенсионеры всех категорий: по старости, по инвалидности и по потере кормильца.


Демобилизованные участники СВО из Тамбовской области проходят лечение и реабилитацию в центрах Социального фонда России, ОСФР по Тамбовской области, 18:04, 28.03.2025, Россия254
С 1 января 2025 года участники специальной военной операции могут пройти медицинскую реабилитацию и санаторно-курортное лечение в центрах Социального фонда России.


29 марта — рабочая суббота во всех клиентских службах Отделения СФР по Тамбовской области, ОСФР по Тамбовской области, 18:04, 28.03.2025, Россия257
Клиентские службы, помимо основного обслуживания по будням, принимают посетителей в дополнительный день каждую последнюю субботу месяца. В марте таким днем станет 29 число.


В 2024 году Отделение СФР по Тамбовской области перечислило субсидии за трудоустройство новых сотрудников 44 работодателям, ОСФР по Тамбовской области, 18:03, 28.03.2025, Россия259
В прошлом году Отделение Соцфонда по Тамбовской области перечислило предприятиям 6,2 миллиона рублей за трудоустройство граждан по программе субсидирования найма. Средства получили 44 страхователя, которые приняли на работу 134 сотрудника.


Отделение СФР по Тамбовской области направляет на санаторно-курортное лечение граждан льготных категорий, ОСФР по Тамбовской области, 18:03, 28.03.2025, Россия258
Тамбовчане из числа федеральных льготников имеют право на получение бесплатного санаторно-курортного лечения. Профиль предлагаемых санаториев соответствует медицинским рекомендациям.


Отделение СФР по Тамбовской области компенсировало стоимость полиса ОСАГО 106 жителям региона с инвалидностью, ОСФР по Тамбовской области, 18:03, 28.03.2025, Россия248
Людям с инвалидностью вне зависимости от установленной группы положено возмещение 50% стоимости полиса ОСАГО, если приобретение автомобиля предусмотрено в индивидуальной программе реабилитации или абилитации (ИПРА).


В 2024 году Отделение СФР по Тамбовской области выплатило пособие по временной нетрудоспособности 110 тысячам человек, ОСФР по Тамбовской области, 18:02, 28.03.2025, Россия76
В прошлом году Отделение СФР по Тамбовской области назначило 196 тысяч пособий по временной нетрудоспособности 110 тысячам жителей региона. Общая сумма выплат составила 2,5 миллиарда рублей.


В 2024 году Отделение СФР по Тамбовской области выплатило единовременное пособие при передаче ребенка на воспитание в семью 123 тамбовским семьям, ОСФР по Тамбовской области, 18:01, 28.03.2025, Россия73
В прошлом году 123 семьи, принявшие на воспитание 161 ребенка, получили единовременную выплату от Отделения СФР по Тамбовской области. На счета получателей было направлено 3,8 миллиона рублей.


В Башкортостане прошло торжественное мероприятие ко Дню войск национальной гвардии Российской Федерации, Управление Федеральной службы войск национальной гвардии Российской Федерации по Республике Башкортостан, 17:14, 28.03.2025, Россия73
27 марта в отряде специального назначения Росгвардии имени Шаймуратова М.М. состоялось праздничное мероприятие, посвящённое Дню войск национальной гвардии Российской Федерации. В рамках торжественной церемонии были отмечены военнослужащие и сотрудники ведомства принимавшие участие в специальной военной операции, проявившие мужество, профессионализм и верность служебному долгу.


Теперь за могилой неизвестного солдата на Юге России будут ухаживать работники Краснодарского филиала ФГУП «УВО Минтранса России», Краснодарский филиал ФГУП "УВО Минтранса России", 17:06, 28.03.2025, Россия66
В Тимашевском районе Краснодарского края работники отделения «Медведовская» филиала ведомственной охраны Минтранса России провели субботник на месте захоронения неизвестного солдата времен Великой Отечественной войны. Коллектив взял заброшенную могилу под свое шефство, чтобы сохранить память о погибшем герое.


В отряде специального назначения Росгвардии имени Шаймуратова М.М. провели день открытых дверей преддверии Дня войск национальной гвардии Российской Федерации, Управление Федеральной службы войск национальной гвардии Российской Федерации по Республике Башкортостан, 17:05, 28.03.2025, Россия71
Военнослужащие отряда спецназначения Росгвардии имени генерал-майора Шаймуратова провели день открытых дверей в преддверии празднования «Дня образования войск национальной гвардии Российской Федерации».


Генерал армии Виктор Золотов поздравил личный состав и ветеранов ведомства с профессиональным праздником, Управление Федеральной службы войск национальной гвардии Российской Федерации по Республике Башкортостан, 17:04, 28.03.2025, Россия69
Уважаемые товарищи генералы и офицеры! Солдаты и сержанты, старшины и прапорщики! Дорогие ветераны!


Установлена новая детская площадка в Таганроге, Детская площадка.ру, 16:45, 28.03.2025, Россия76
Завершена установка игрового пространства в одном из жилищных комплексов Таганрога


  © 2003-2025 inthepress.ru