 |
Илья Максимов возглавил попечительский совет Благотворительного фонда «Семьи СМА»
Руководитель БФ «Семьи СМА» Ольга Германенко комментирует:
- Спинальную мышечную атрофию не назовешь редким заболеванием. В России несколько тысяч детей и взрослых со СМА, нуждающихся в помощи и поддержке. Каждый год в стране рождается около 300 детей с этим заболеванием. Но, к сожалению, общество все еще очень мало о нем информировано, а социальная и медицинская поддержка больных СМА крайне ограниченна. Наш фонд старается всеми силами исправить эту ситуацию, и я рада, что Илья Максимов присоединился к нашей работе.
Илья Максимов отметил:
- Я сам болен СМА, и мне хорошо знакомы все трудности, с которыми сталкиваются люди, страдающие этим заболеванием, и их близкие. Чаще всего они остаются один на один со своей проблемой. Создание в нашей стране Ассоциации больных СМА и фонда «Семьи СМА» - это гигантский шаг вперед в деле помощи больным этим неизлечимым недугом. То, что попечительский совет фонда избрал меня своим председателем - большая честь для меня.
Справка:
Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Фонд работает по всей территории России. Работа фонда имеет два основных направления: оказание помощи непосредственно самим больным СМА и их близким и работа на системные изменения с ситуацией оказания помощи и поддержки семьям, в которых воспитываются дети со СМА и взрослым пациентам.
СМА – спинальная мышечная атрофия - генетическое прогрессирующее заболевание, вызванное потерей мотонейронов и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Слабость начинается с мышц тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
Илья Максимов - писатель и журналист, член Союза журналистов России. Сотрудничал с редакциями газет «АиФ», МК, «Российская газета», журналов «Неприкосновенный запас», «Политический журнал», «Российская Федерация», РИА «ФедералПресс» и другими СМИ. Участвовал в реализации проектов ведущих коммуникационных групп: «Максимов – консалтинг», НИИ Политической социологии, «Гуров и партнеры», Creon Energy, Центр развития коммуникаций ТЭК. В 2015 году создал информационно-аналитический портал «Энергия модернизации». Задача ресурса - освещение процесса развития и модернизации экономики России.
Контактное лицо: Анна
Компания: "Гуров и партнеры"
Добавлен: 19:31, 14.07.2017
Количество просмотров: 2051
Страна: Россия
| Фонд имени святого Авраамия Болгарского: благотворительность с акцентом на демографию, Фонд имени святого Авраамия Болгарского, 18:01, 01.10.2025, Россия135 |
| Благотворительный фонд имени святого Авраамия Болгарского Чудотворца, учреждённый ГК «Глобал ЭМ», скоро отметит четыре года своей официальной деятельности. Созданный по благословению духовного старца протоиерея Иоанна Миронова, Фонд стал правопреемником волонтёрского проекта «Творим добрые дела», который существует более 13 лет. |
| Фонд «Милосердие» открыл шахматный клуб для молодежи Старого Оскола, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 14:46, 30.09.2025, Россия252 |
| В Старом Осколе распахнул двери новый спортивный объект - шахматный клуб «Ладья». Еще один социальный проект благотворительного фонда «Милосердие» поможет сотням школьников густонаселенного района постигать азы этой увлекательной игры и общаться с единомышленниками. |
| Яркое лето двадцать пятого в «Ровеснике», ПАО НК «РуссНефть», 14:44, 10.09.2025, Россия231 |
| Летний отдых в Детском оздоровительном центре «Ровесник» подарил всем участникам не только множество знаний и навыков, но и радостные эмоции, новые знакомства и незабываемые впечатления. Теперь каждый из них унесёт с собой частичку лагеря, чтобы вспоминать эти дни с теплом и радостью. |
| Это под силу каждому!, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 15:58, 05.09.2025, Россия425 |
| 5 сентября во всем мире отмечают Международный день благотворительности. |
|
|
