 |
Илья Максимов возглавил попечительский совет Благотворительного фонда «Семьи СМА»
Руководитель БФ «Семьи СМА» Ольга Германенко комментирует:
- Спинальную мышечную атрофию не назовешь редким заболеванием. В России несколько тысяч детей и взрослых со СМА, нуждающихся в помощи и поддержке. Каждый год в стране рождается около 300 детей с этим заболеванием. Но, к сожалению, общество все еще очень мало о нем информировано, а социальная и медицинская поддержка больных СМА крайне ограниченна. Наш фонд старается всеми силами исправить эту ситуацию, и я рада, что Илья Максимов присоединился к нашей работе.
Илья Максимов отметил:
- Я сам болен СМА, и мне хорошо знакомы все трудности, с которыми сталкиваются люди, страдающие этим заболеванием, и их близкие. Чаще всего они остаются один на один со своей проблемой. Создание в нашей стране Ассоциации больных СМА и фонда «Семьи СМА» - это гигантский шаг вперед в деле помощи больным этим неизлечимым недугом. То, что попечительский совет фонда избрал меня своим председателем - большая честь для меня.
Справка:
Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Фонд работает по всей территории России. Работа фонда имеет два основных направления: оказание помощи непосредственно самим больным СМА и их близким и работа на системные изменения с ситуацией оказания помощи и поддержки семьям, в которых воспитываются дети со СМА и взрослым пациентам.
СМА – спинальная мышечная атрофия - генетическое прогрессирующее заболевание, вызванное потерей мотонейронов и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Слабость начинается с мышц тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
Илья Максимов - писатель и журналист, член Союза журналистов России. Сотрудничал с редакциями газет «АиФ», МК, «Российская газета», журналов «Неприкосновенный запас», «Политический журнал», «Российская Федерация», РИА «ФедералПресс» и другими СМИ. Участвовал в реализации проектов ведущих коммуникационных групп: «Максимов – консалтинг», НИИ Политической социологии, «Гуров и партнеры», Creon Energy, Центр развития коммуникаций ТЭК. В 2015 году создал информационно-аналитический портал «Энергия модернизации». Задача ресурса - освещение процесса развития и модернизации экономики России.
Контактное лицо: Анна
Компания: "Гуров и партнеры"
Добавлен: 19:31, 14.07.2017
Количество просмотров: 2190
Страна: Россия
| Фонд «Милосердие» помог провести цирковой фестиваль в Липецке, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 14:58, 07.09.2026, Россия703 |
| В Липецке прошёл большой городской праздник - фестиваль циркового искусства, где всем желающим свои таланты показывали детские коллективы. Мероприятие стало яркой точкой социального проекта, который поддержал благотворительный фонд «Милосердие». |
| Фонд «Милосердие» вручил своим подопечным подарки к Дню знаний, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 21:10, 03.09.2026, Россия184 |
| Накануне нового учебного года благотворительный фонд «Милосердие» организовал трогательные праздничные мероприятия для самых нуждающихся детей из Липецкой и Белгородской областей. Центром внимания стали воспитанники детских домов и интернатов. |
| Фонд «Милосердие» поддержал праздник тенниса для старшего поколения, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 22:58, 31.08.2026, Россия286 |
| В Ельце прошел межрегиональный спортивный фестиваль «Движение объединяет сердца поколений» для любителей настольного тенниса от 40 лет и старше. Фестиваль стал финалом волонтерского проекта, который поддержал благотворительный фонд «Милосердие». |
| DLBI: хакеры начали красть доступ к Госуслугам через роутеры, Data Leakage & Breach Intelligence, 16:01, 27.08.2026, Россия184 |
| Российский сервис разведки уязвимостей и утечек данных DLBI выявил новую схему взлома домашних и корпоративных сетей, с помощью которой у граждан похищается доступ к порталу Госуслуги, социальным сетям и облачным сервисам. |
| Фонд «Закон и Здоровье» поддержал волонтерский проект помощи ездовым собакам, Фонд "Закон и здоровье", 17:05, 17.08.2026, Россия752 |
| Фонд охраны качества продуктов питания и упаковки «Закон и Здоровье» передал краснодарскому волонтерскому проекту «Хаски Юга» холодильный ларь и запас кормов для собак. Помощь позволит команде создать необходимые условия для хранения продуктов и поддержать четвероногих, оказавшихся в сложной ситуации. |
|
|
