 |
Илья Максимов возглавил попечительский совет Благотворительного фонда «Семьи СМА»
Руководитель БФ «Семьи СМА» Ольга Германенко комментирует:
- Спинальную мышечную атрофию не назовешь редким заболеванием. В России несколько тысяч детей и взрослых со СМА, нуждающихся в помощи и поддержке. Каждый год в стране рождается около 300 детей с этим заболеванием. Но, к сожалению, общество все еще очень мало о нем информировано, а социальная и медицинская поддержка больных СМА крайне ограниченна. Наш фонд старается всеми силами исправить эту ситуацию, и я рада, что Илья Максимов присоединился к нашей работе.
Илья Максимов отметил:
- Я сам болен СМА, и мне хорошо знакомы все трудности, с которыми сталкиваются люди, страдающие этим заболеванием, и их близкие. Чаще всего они остаются один на один со своей проблемой. Создание в нашей стране Ассоциации больных СМА и фонда «Семьи СМА» - это гигантский шаг вперед в деле помощи больным этим неизлечимым недугом. То, что попечительский совет фонда избрал меня своим председателем - большая честь для меня.
Справка:
Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Фонд работает по всей территории России. Работа фонда имеет два основных направления: оказание помощи непосредственно самим больным СМА и их близким и работа на системные изменения с ситуацией оказания помощи и поддержки семьям, в которых воспитываются дети со СМА и взрослым пациентам.
СМА – спинальная мышечная атрофия - генетическое прогрессирующее заболевание, вызванное потерей мотонейронов и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Слабость начинается с мышц тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
Илья Максимов - писатель и журналист, член Союза журналистов России. Сотрудничал с редакциями газет «АиФ», МК, «Российская газета», журналов «Неприкосновенный запас», «Политический журнал», «Российская Федерация», РИА «ФедералПресс» и другими СМИ. Участвовал в реализации проектов ведущих коммуникационных групп: «Максимов – консалтинг», НИИ Политической социологии, «Гуров и партнеры», Creon Energy, Центр развития коммуникаций ТЭК. В 2015 году создал информационно-аналитический портал «Энергия модернизации». Задача ресурса - освещение процесса развития и модернизации экономики России.
Контактное лицо: Анна
Компания: "Гуров и партнеры"
Добавлен: 19:31, 14.07.2017
Количество просмотров: 2206
Страна: Россия
| Фонд «Милосердие» расширяет географию помощи семьям с детьми, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 21:52, 13.10.2026, Россия837 |
| Программа поддержки семей «Время добра» от благотворительного фонда «Милосердие» расширяет географию помощи. За последние три месяца к шести регионам присоединились ещё четыре. Всего с начала 2026 года малообеспеченным семьям с детьми безвозмездно передано более 900 тонн полезной продукции. |
| Kevin Sorbo приедет в Россию с гуманитарной миссией, Международный Инклюзивный Комитет, 21:50, 13.10.2026, Россия181 |  |
| Кевин Сорбо стал международным послом Международного инклюзивного комитета в рамках проведения International Inclusive Games - Международного фестиваля адаптивных видов спорта «ИМПУЛЬС» |
| Фонд «Милосердие» помогает особенным детям обрести гармонию, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 19:26, 07.10.2026, Россия169 |
| В Долгоруковском районе Липецкой области появилось новое пространство для реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья. Оснастить его специализированным комплексом помог благотворительный фонд «Милосердие». |
| EGAR снова поддержал благотворительную акцию «Чебумир», ООО «ЕГАР Сервис», 21:30, 23.09.2026, Россия531 |
| EGAR выступает партнёром благотворительной акции «Чебумир» уже второй год. Это профориентационный проект, направленный на творческое и личностное развитие детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации. |
| Фонд «Милосердие» поможет особенным детям найти будущую профессию, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 22:45, 18.09.2026, Россия226 |
| В Липецке загорается ещё один огонёк надежды для детей с ограниченными возможностями здоровья. При поддержке благотворительного фонда «Милосердие» для них запускается особенный социальный проект, который станет надёжной опорой на пороге взрослой жизни. |
|
|
