 |
Илья Максимов возглавил попечительский совет Благотворительного фонда «Семьи СМА»
Руководитель БФ «Семьи СМА» Ольга Германенко комментирует:
- Спинальную мышечную атрофию не назовешь редким заболеванием. В России несколько тысяч детей и взрослых со СМА, нуждающихся в помощи и поддержке. Каждый год в стране рождается около 300 детей с этим заболеванием. Но, к сожалению, общество все еще очень мало о нем информировано, а социальная и медицинская поддержка больных СМА крайне ограниченна. Наш фонд старается всеми силами исправить эту ситуацию, и я рада, что Илья Максимов присоединился к нашей работе.
Илья Максимов отметил:
- Я сам болен СМА, и мне хорошо знакомы все трудности, с которыми сталкиваются люди, страдающие этим заболеванием, и их близкие. Чаще всего они остаются один на один со своей проблемой. Создание в нашей стране Ассоциации больных СМА и фонда «Семьи СМА» - это гигантский шаг вперед в деле помощи больным этим неизлечимым недугом. То, что попечительский совет фонда избрал меня своим председателем - большая честь для меня.
Справка:
Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Фонд работает по всей территории России. Работа фонда имеет два основных направления: оказание помощи непосредственно самим больным СМА и их близким и работа на системные изменения с ситуацией оказания помощи и поддержки семьям, в которых воспитываются дети со СМА и взрослым пациентам.
СМА – спинальная мышечная атрофия - генетическое прогрессирующее заболевание, вызванное потерей мотонейронов и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Слабость начинается с мышц тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
Илья Максимов - писатель и журналист, член Союза журналистов России. Сотрудничал с редакциями газет «АиФ», МК, «Российская газета», журналов «Неприкосновенный запас», «Политический журнал», «Российская Федерация», РИА «ФедералПресс» и другими СМИ. Участвовал в реализации проектов ведущих коммуникационных групп: «Максимов – консалтинг», НИИ Политической социологии, «Гуров и партнеры», Creon Energy, Центр развития коммуникаций ТЭК. В 2015 году создал информационно-аналитический портал «Энергия модернизации». Задача ресурса - освещение процесса развития и модернизации экономики России.
Контактное лицо: Анна
Компания: "Гуров и партнеры"
Добавлен: 19:31, 14.07.2017
Количество просмотров: 2178
Страна: Россия
| Фонд «Закон и Здоровье» поддержал волонтерский проект помощи ездовым собакам, Фонд "Закон и здоровье", 17:05, 17.08.2026, Россия289 |
| Фонд охраны качества продуктов питания и упаковки «Закон и Здоровье» передал краснодарскому волонтерскому проекту «Хаски Юга» холодильный ларь и запас кормов для собак. Помощь позволит команде создать необходимые условия для хранения продуктов и поддержать четвероногих, оказавшихся в сложной ситуации. |
| ВЕКПРОМ приглашает на донорскую акцию в День Крещения Руси, ВЕКПРОМ, 15:19, 03.08.2026, Россия175 |
| 24 июля в технопарке ВЕКПРОМ в Раменском районе пройдет донорская акция, приуроченная к 1038-й годовщине Крещения Руси. Организаторы приглашают всех желающих присоединиться к благому делу и сдать кровь для бойцов СВО и жителей новых территорий. |
| Более 247 тыс. руб. собрали сотрудники «РЕСО-Гарантия» для 12-летней подопечной «Найди семью», Благотворительный фонд "Найди семью", 03:00, 07.07.2026, Россия615 |
| Собранные в рамках акции средства будут направлены на оплату годового курса лекарств и занятий с психологом для Виктории, с 2-х лет воспитывающейся в приемной семье. В школьном возрасте у девочки был диагностирован СДВГ, который на фоне врожденных неврологических проблем девочки создавал критические сложности в учебе и общении со сверстниками |
| Фонд «Милосердие» помогает школьникам выбрать будущую профессию, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 20:59, 04.07.2026, Россия195 |
| Новые возможности для осознанного выбора будущей профессии появятся у школьников из четырех регионов России. В этом им поможет благотворительный фонд «Милосердие», который поддержал инициативы участников грантовой программы «Стальное дерево». |
| «Ровесник» снова объединяет юные таланты, ПАО НК РуссНефть, 21:34, 15.06.2026, Россия165 |  |
| ПАО НК «РуссНефть» и Благотворительный фонд «САФМАР» более десяти лет оказывают финансовую поддержку Региональной творческой школе для одаренных детей, молодежи и преподавателей «Волжская радуга» |
|
|
