 |
Илья Максимов возглавил попечительский совет Благотворительного фонда «Семьи СМА»
Руководитель БФ «Семьи СМА» Ольга Германенко комментирует:
- Спинальную мышечную атрофию не назовешь редким заболеванием. В России несколько тысяч детей и взрослых со СМА, нуждающихся в помощи и поддержке. Каждый год в стране рождается около 300 детей с этим заболеванием. Но, к сожалению, общество все еще очень мало о нем информировано, а социальная и медицинская поддержка больных СМА крайне ограниченна. Наш фонд старается всеми силами исправить эту ситуацию, и я рада, что Илья Максимов присоединился к нашей работе.
Илья Максимов отметил:
- Я сам болен СМА, и мне хорошо знакомы все трудности, с которыми сталкиваются люди, страдающие этим заболеванием, и их близкие. Чаще всего они остаются один на один со своей проблемой. Создание в нашей стране Ассоциации больных СМА и фонда «Семьи СМА» - это гигантский шаг вперед в деле помощи больным этим неизлечимым недугом. То, что попечительский совет фонда избрал меня своим председателем - большая честь для меня.
Справка:
Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Фонд работает по всей территории России. Работа фонда имеет два основных направления: оказание помощи непосредственно самим больным СМА и их близким и работа на системные изменения с ситуацией оказания помощи и поддержки семьям, в которых воспитываются дети со СМА и взрослым пациентам.
СМА – спинальная мышечная атрофия - генетическое прогрессирующее заболевание, вызванное потерей мотонейронов и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Слабость начинается с мышц тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
Илья Максимов - писатель и журналист, член Союза журналистов России. Сотрудничал с редакциями газет «АиФ», МК, «Российская газета», журналов «Неприкосновенный запас», «Политический журнал», «Российская Федерация», РИА «ФедералПресс» и другими СМИ. Участвовал в реализации проектов ведущих коммуникационных групп: «Максимов – консалтинг», НИИ Политической социологии, «Гуров и партнеры», Creon Energy, Центр развития коммуникаций ТЭК. В 2015 году создал информационно-аналитический портал «Энергия модернизации». Задача ресурса - освещение процесса развития и модернизации экономики России.
Контактное лицо: Анна
Компания: "Гуров и партнеры"
Добавлен: 19:31, 14.07.2017
Количество просмотров: 1803
Страна: Россия
| Первый Весенний Благотворительный базар «Мир. Семья. Неравнодушие.» состоялся!, Благотворительный фонд "Проникая в сердце", 04:06, 26.04.2024, Россия100 |  |
| Грандиозное мероприятие с участием представителей 44 стран Африки, Азии, Латинской Америки и СНГ состоялось в роскошном московском отеле Lotte Hotel. Его организовали Ассоциация экономического сотрудничества со странами Африки (АЭССА), Клуб супруг африканских послов и Благотворительный фонд «Проникая в сердце» при спонсорской поддержке ПАО «Промсвязьбанк». |
| Фонд «Милосердие» помог детям с ОВЗ выступить на фестивале мажореток, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 22:50, 04.04.2024, Россия205 |
| Финансовая поддержка благотворительного фонда «Милосердие» помогла липецкому танцевальному коллективу «Феерия» успешно выступить на всероссийском чемпионате «Гран-при» среди команд мажореток и барабанщиков. |
| Фонд «Милосердие» помог организовать акцию с участием особенных детей, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 22:54, 03.04.2024, Россия177 |
| В честь всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма в Липецке прошла просветительская акция, в которой приняли участие дети с ограниченными возможностями здоровья, их родители, учащиеся городских школ и педагоги. |
|
|
