 |
Илья Максимов возглавил попечительский совет Благотворительного фонда «Семьи СМА»
Руководитель БФ «Семьи СМА» Ольга Германенко комментирует:
- Спинальную мышечную атрофию не назовешь редким заболеванием. В России несколько тысяч детей и взрослых со СМА, нуждающихся в помощи и поддержке. Каждый год в стране рождается около 300 детей с этим заболеванием. Но, к сожалению, общество все еще очень мало о нем информировано, а социальная и медицинская поддержка больных СМА крайне ограниченна. Наш фонд старается всеми силами исправить эту ситуацию, и я рада, что Илья Максимов присоединился к нашей работе.
Илья Максимов отметил:
- Я сам болен СМА, и мне хорошо знакомы все трудности, с которыми сталкиваются люди, страдающие этим заболеванием, и их близкие. Чаще всего они остаются один на один со своей проблемой. Создание в нашей стране Ассоциации больных СМА и фонда «Семьи СМА» - это гигантский шаг вперед в деле помощи больным этим неизлечимым недугом. То, что попечительский совет фонда избрал меня своим председателем - большая честь для меня.
Справка:
Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Фонд работает по всей территории России. Работа фонда имеет два основных направления: оказание помощи непосредственно самим больным СМА и их близким и работа на системные изменения с ситуацией оказания помощи и поддержки семьям, в которых воспитываются дети со СМА и взрослым пациентам.
СМА – спинальная мышечная атрофия - генетическое прогрессирующее заболевание, вызванное потерей мотонейронов и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Слабость начинается с мышц тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
Илья Максимов - писатель и журналист, член Союза журналистов России. Сотрудничал с редакциями газет «АиФ», МК, «Российская газета», журналов «Неприкосновенный запас», «Политический журнал», «Российская Федерация», РИА «ФедералПресс» и другими СМИ. Участвовал в реализации проектов ведущих коммуникационных групп: «Максимов – консалтинг», НИИ Политической социологии, «Гуров и партнеры», Creon Energy, Центр развития коммуникаций ТЭК. В 2015 году создал информационно-аналитический портал «Энергия модернизации». Задача ресурса - освещение процесса развития и модернизации экономики России.
Контактное лицо: Анна
Компания: "Гуров и партнеры"
Добавлен: 19:31, 14.07.2017
Количество просмотров: 2149
Страна: Россия
| Рок-музыканты в помощь детям: легендарный фестиваль «Добрый рок» отмечает 12-летие, РОО "Центр взаимной интеграции "Аккорд", 21:47, 11.03.2026, Россия154 |
| Помочь детям-инвалидам можно, просто посетив концерт — эту уникальную возможность уже 12 лет дарит петербуржцам благотворительный рок-фестиваль «Добрый рок». 12 марта в 19:00 в клубе-музее «Камчатка» состоится юбилейный акустический концерт. Все собранные средства пойдут на бесплатные занятия иппотерапией (лечебной верховой ездой) для детей с ограниченными возможностями здоровья. |
| Семейная традиция спасения: когда стал донором в 26 раз, Солнечногорский ОВО-филиал ФГКУ "УВО ВНГ Росии по Московской области", 11:20, 22.02.2026, Россия203 |
| В Единый день донора сотрудница Солнечногорского отдела вневедомственной охраны Росгвардии младший лейтенант полиции Екатерина Доманская поделилась своей историей участия в донорском движении в рамках акции «Здоровое будущее». |
| Фонд «Милосердие» поддерживает детские театральные проекты, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 23:33, 20.02.2026, Россия322 |
| Благотворительный фонд «Милосердие» стал вдохновителем театральных проектов, которые помогают приобщать к искусству детей, в том числе, с ограниченными возможностями здоровья. |
| Волонтеры Lime Credit Group получили награды от НДФП, ГК Lime Credit Group (МФК «Лайм-Займ»), 23:27, 20.02.2026, Россия124 |  |
| За вклад в финансовое просвещение населения в прошедшем году были отмечены четверо волонтеров ГК Lime Credit Group: благодарственные письма и памятный подарок им вручил директор НДФП Сергей Блинов. |
| Фонд «Милосердие» дарит надежду детям с ДЦП, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 20:30, 05.02.2026, Россия254 |
| В Липецке подвели итоги социальной программы «Дети Ангелы», которая вот уже несколько лет помогает комплексной реабилитации детей с ДЦП. |
|
|
