Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

57% пациентов с первичным иммунодефицитом испытывают сложности с получением лекарств

4 декабря в Москве, в пресс-центре МИА «Россия сегодня», эксперты подвели итоги четырех лет ведения регистра больных первичным иммунодефицитом. За 2020 год регистр увеличился на 20%, и сегодня в него внесены данные о 3500 пациентах. До 57% из них, по результатам правового мониторинга фонда «Подсолнух», начали испытывать сложности с получением основного лекарства – иммуноглобулина.

Первичные иммунодефициты (ПИД) – наследственные заболевания, обусловленные дефектами генов, контролирующих иммунный ответ. Это группа редких заболеваний, которые распространены как среди детей, так и среди взрослых.
«Работа ведется очень активно. Сейчас в рамках нашего регистра под наблюдением находится почти 3 500 пациентов различного возраста. Без своевременной и должной терапии иммунодефицитных состояний развиваются тяжелые инфекционные осложнения, коморбидные состояния, которые могут привести к смертельному исходу», – рассказал академик РАН, президент НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Александр Григорьевич Румянцев.
Доктор медицинских наук, заведующая отделением иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Анна Юрьевна Щербина отметила: «Взрослые пациенты – примерно треть регистра. Он позволяет вносить информацию о пациенте и отслеживать его состояние, а также налаживать взаимодействие между специалистами с целью осуществления комплексного мониторинга. Если сравнивать наш регистр с зарубежными, мы отстаем. Самые успешные в этом плане страны Европы фиксируют примерно 8 случаев заболевания на 100 тыс. населения, среднестатистическая распространенность – 4 случая на 100 тыс. Наш средний показатель по стране – 2 на 100 тыс., в Москве на 100 тыс. приходится 4 случая, в некоторых регионах – меньше одного. К сожалению, это говорит о том, что в этих регионах уровень диагностики данного заболевания и его лечения крайне низок. По нашим данным, половина пациентов с иммунодефицитами умирает в первые 5 лет жизни. Нередко первая инфекция для них становится последней. Если вовремя выявить таких людей и начать их лечить, они смогут жить нормальной жизнью. В России есть все условия для того, чтобы запустить неонатальный скрининг первичного иммунодефицита, но для этого требуется государственная программа».
В этом году фонд «Подсолнух», занимающийся помощью пациентам с первичными иммунодефицитами, провел правовой мониторинг уровня обеспечения лекарствами своих подопечных. С начала года в фонд поступило 313 обращений, связанных с нарушением прав на лекарственное обеспечение льготных категорий граждан, 70% которых являлись детьми-инвалидами.
«Лекарственное обеспечение больных первичным иммунодефицитом остается крайне неудовлетворительным. Основная проблема связана с неопределенностью правового статуса таких пациентов. С одной стороны, данное заболевание входит в список редких, с другой – оно не включено ни в одну из государственных программ гарантий как на федеральном, так и на региональном уровнях. На данный момент обращения, связанные с отказом в льготном лекарственном обеспечении, поступили из 18 регионов. По всем из них ведется работа, в частности, они направлены в региональные Минздравы, Росздравнадзор и Прокуратуру. За этот год 83% дел разрешено только после вторичных обращений, из них 87% – только после вмешательства Прокуратуры и Росздравнадзора. Минздрав практически не влияет на сложившуюся ситуацию», – рассказала управляющий директор фонда «Подсолнух» Ирина Всеволодовна Бакрадзе.
Фондом был проведен оперативный правовой мониторинг обеспечения препаратами пациентов. 57% пациентов из 36 регионов заявили о проблемах с получением препаратов. Опрос врачей-аллергологов и иммунологов из 18 регионов показал, что 70% медработников столкнулись с трудностями, связанными с наличием лекарств для лечения пациентов с первичным иммунодефицитом. По итогам опроса фонд направил обращения в Минздрав РФ, Росздравнадзор, а также Уполномоченному по правам ребенка в РФ.
Академик Румянцев подчеркнул, что врачи, совместно с благотворительными фондами и пациентскими организациями также отправили обращения в соответствующие комиссии Госдумы и Совета Федерации, а также в Министерство здравоохранения. «Есть две вещи, которые тормозят закупки этих лекарств. Во-первых, к сожалению, в стране с 2014 года работает закон «третий лишний». А во-вторых, ФАС предъявила требование к закупкам, чтобы они проводились по минимальной цене. Это привело к тому, что многие фирмы, которые производят высококачественные иммуноглобулины, не выходят на рынок. Более того, COVID-19 привел к усугублению сложившейся ситуации. Во всем мире снизились сбора плазмы, из которой производят иммуноглобулин, а цены на препарат существенно выросли. Мало того что наши пациенты не имеют гарантий на получение лекарств, обеспеченность препаратами в России – самая низкая среди стран Европы. Наши клинические рекомендации могут быть не выполнены из-за того, что нарушена система, за которую отвечают не врачи».
Доктор медицинских наук, заместитель директора по клинической работе, главный врач Института иммунологии ФМБА России Наталья Ивановна Ильина рассказала, что раньше люди с первичными иммунодефицитами не доживали до взрослого возраста. «Сейчас в Институте иммунологии наблюдается около 600 взрослых пациентов, половина из которых выжила благодаря терапии. Они ведут нормальный образ жизни и интегрированы в общество. Вторая группа – пациенты с поздним дебютом заболевания. Но когда мы собираем длительный анамнез, то понимаем, что клинические проявления были уже давно».
Доктор медицинских наук, руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники Института иммунологии ФМБА России Татьяна Васильевна Латышева отметила проблему обеспечения пациентов в переходный период: «К 18 годам многие люди не имеют признаков инвалидности, она снимается и при этом ухудшается обеспечение препаратами. Необходимо отметить, что процесс получения лекарственных препаратов крайне формализован как для взрослых, так и для детей. Больные вынуждены каждый месяц посещать врачей. Не всегда выписываются рекомендованные препараты, нарушается дозировка. Все это приводит к увеличению количества инфекционных осложнений, госпитализаций и частоты инвалидизации пациентов».
«По призыву Президента РФ в России создан специальный фонд, в который будут направляться средства в виде налоговых отчислений лиц, получающих доход свыше 5 млн рублей. Мы направили в адрес этой организации наши предложения о том, чтобы часть пациентов, страдающих первичными иммунодефицитами, получали лекарства за счет средств данного фонда. Надеемся, что вместе с законодателями и общественными организациями мы сможем добиться реального решения вопроса лекарственного обеспечения пациентов с первичными иммунодефицитами. Во-первых, необходима централизованная закупка лекарств и их доставка потребителям. Во-вторых, должны быть ликвидированы подзаконные акты в части нарушения закупок из-за правила «третий лишний» и ограничения цены. В-третьих, в области обеспечения лекарствами нужно использовать возможности тех фондов, которые создаются для того, чтобы помочь детям. Вполне вероятно, что в дальнейшем станет возможна данная помощь и взрослым с такими тяжелыми заболеваниями», – заключил Александр Григорьевич Румянцев.

Контактное лицо: Екатерина Козейкина
Компания: Национальная ассоциация экспертов в области первичных иммунодефицитов
Добавлен: 17:19, 07.12.2020 Количество просмотров: 350
Страна: Россия


Образование в метавселенной, отпуск на Марсе и летающие трамваи: «Форум будущего 2050» уже близко!, Институт Царьград, 08:32, 02.06.2025, Россия99
Глобальные вызовы и открытия XXI века меняют мир на наших глазах, и уже здесь и сейчас искусственный интеллект создает для нас новую реальность. А что же дальше? Дальше — будущее, невероятные и уникальные сценарии которого обретут понятные формы на самом футуристическом событии лета — «Форуме будущего 2050» в Москве.


ЕДИНЫЙ ЦУПИС обсудил перспективы развития удаленной идентификации в России, ЕДИНЫЙ ЦУПИС (НКО "Мобильная карта"), 23:38, 01.06.2025, Россия76
Председатель комитета Ассоциации банков России по финансовым технологиям, Председатель Правления ЕДИНОГО ЦУПИС Елена Шейкина 28 мая приняла участие в заседании комитета Ассоциации банков России. Центральной темой встречи стал вопрос развития механизмов удаленной идентификации в российской системе ПОД/ФТ.


Открыт приём заявок на Всероссийский форум развития гражданского общества «Добрино», ФГАУ «Форумная дирекция», 07:50, 02.06.2025, Россия97
Открылась регистрация на Всероссийский форум развития гражданского общества «Добрино» платформы Росмолодёжь.Форумы. Событие пройдёт с 9 по 14 сентября в Ханты-Мансийске и объединит 500 участников из разных регионов страны – представителей НКО, органов власти, бизнеса, образовательных учреждений, наставников и лидеров общественных инициатив.


В Санкт-Петербурге обсудили перспективы креативной экономики региона, Клуб продюсеров АСИ, 23:33, 01.06.2025, Россия67
22 мая 2025 года в Санкт-Петербурге открылось региональное отделение Клуба продюсеров АСИ, где был задан вектор развития креативных индустрий региона. В мероприятии приняли участие 200 человек, среди которых были предприниматели, эксперты, представители власти и общественности.


ИТ-компания GMonit на Russian Retail Show и Retail TECH Expo 2025, GMonit, 23:39, 01.06.2025, Россия76
В Москве прошло главное отраслевое событие года — Russian Retail Show и Retail TECH Expo 2025.


Наталья Воеводина, Кибериспытание: Единственная метрика, которой CEO может понятно и объективно измерить собственную кибербезопасность – это стоимость взлома компании, АО «Кибериспытание», 08:35, 29.05.2025, Россия362
В рамках международного форума Positive Hack Days состоялась экспертная дискуссия «Кибербезопасность глазами первых лиц», где топ-менеджеры крупнейших компаний и ведущие специалисты по информационной безопасности обсудили, как современным лидерам следует выстраивать управление цифровыми рисками.


Семь лет – один ответ: в Москве состоялась VII церемония награждения Национальной бизнес-премии, NBA, 08:33, 29.05.2025, Россия210
В Москве на площадке легендарного ресторана «Яръ» прошла VII Торжественная церемония награждения Лауреатов Национальной бизнес-премии 2025 (NBA 2025).


COMITAS принял участие в XVI международном экономическом форуме «Россия – Исламский мир: KAZANFORUM», COMITAS, 22:34, 27.05.2025, Россия240
В Казани состоялся XVI международный экономический форум «Россия – Исламский мир: KAZANFORUM». Представитель COMITAS, директор по импортозамещению и GR Алексей Ильяшевский принял участие в работе секции «Инновации в промышленной робототехнике: мосты между Россией и Исламским миром», организованной Минпромторгом России.


Более 500 участников, лекции экспертов и возможности для самореализации: что ждёт молодёжь на форуме «УТРО», ФГАУ «Форумная дирекция», 22:12, 27.05.2025, Россия136
24 мая начался приём заявок на молодёжный форум УФО «УТРО» платформы Росмолодёжь.Форумы. Он пройдёт с 24 по 29 сентября в Тюмени на разных площадках города. Участников ждут лекции от экспертов, панельные дискуссии и практические занятия, а также спортивные и творческие активности. Подать заявку можно до 24 июля на платформе Росмолодежь.Форумы.


Итоги конференции «Информационная безопасность финансовых организаций: новое в нормативных требованиях и практике применения», АО ДиалогНаука, 10:01, 24.05.2025, Россия408
Компания «ДиалогНаука», системный интегратор в области информационной безопасности, совместно с Ассоциацией российских банков и при информационной поддержке журнала «BIS Journal – Информационная безопасность бизнеса» провели 20 мая 2025 года конференцию «Информационная безопасность финансовых организаций: новое в нормативных требованиях и практике применения».


«Национальная компьютерная корпорация» на ЦИПР 2025, НКК, 09:59, 24.05.2025, Россия433
НКК станет участником конференции «Цифровая индустрия промышленной России», которая пройдет со 2 по 5 июня в Нижнем Новгороде.


«Гонка за Марс» «Войны будущего» и «Культурный код» — главные темы грядущего «Форума будущего 2050», Форум будущего 2050, 09:58, 24.05.2025, Россия462
Роботы доставили завтрак, родители приступили к работе в метавселенной…Мир стал другим и вместе с ним изменился человек: его ритм, среда, язык и представления о добре, пользе и красоте. Будущее рождается в умах, мечтах и голосах тех, кто способен видеть дальше горизонта и говорить об этом вслух.


АСИ и Клуб продюсеров обсудят перспективы креативной экономики в Санкт-Петербурге, Клуб продюсеров АСИ, 20:10, 22.05.2025, Россия90
22 мая в Санкт-Петербурге состоится мероприятие Клуба продюсеров АСИ. Состоится встреча представителей власти, ведущих экспертов, предпринимателей и представителей креативных индустрий для обмена опытом. Темой обсуждения станут наиболее актуальные вопросы развития креативной экономики в России.


Международный Форум по этикету МАКПЭК 2025 - глобальный диалог о культуре коммуникации, Самозанятая Настасьина А.А., 22:37, 21.05.2025, Россия87
17 мая 2025 года в стенах Российского университета дружбы народов (РУДН) состоялось знаковое событие в мире делового и светского общения — Международный Форум по этикету МАКПЭК.


Более сотни федеральных экспертов из медиа и журналистики примут участие в медиафоруме «ШУМ» в Калининградской области, ФГАУ «Форумная дирекция», 22:38, 21.05.2025, Россия229
1 марта открылась регистрация на Всероссийский молодёжный образовательный форум «ШУМ» платформы Росмолодёжь.Форумы, который пройдёт с 12 августа по 14 сентября 2025 года. Калининградская область в четвёртый раз станет центром притяжения талантливых авторов, журналистов и экспертов в сфере медиа и журналистики со всей страны и из-за рубежа.


  © 2003-2025 inthepress.ru