 |
57% пациентов с первичным иммунодефицитом испытывают сложности с получением лекарств
4 декабря в Москве, в пресс-центре МИА «Россия сегодня», эксперты подвели итоги четырех лет ведения регистра больных первичным иммунодефицитом. За 2020 год регистр увеличился на 20%, и сегодня в него внесены данные о 3500 пациентах. До 57% из них, по результатам правового мониторинга фонда «Подсолнух», начали испытывать сложности с получением основного лекарства – иммуноглобулина.
Первичные иммунодефициты (ПИД) – наследственные заболевания, обусловленные дефектами генов, контролирующих иммунный ответ. Это группа редких заболеваний, которые распространены как среди детей, так и среди взрослых.
«Работа ведется очень активно. Сейчас в рамках нашего регистра под наблюдением находится почти 3 500 пациентов различного возраста. Без своевременной и должной терапии иммунодефицитных состояний развиваются тяжелые инфекционные осложнения, коморбидные состояния, которые могут привести к смертельному исходу», – рассказал академик РАН, президент НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Александр Григорьевич Румянцев.
Доктор медицинских наук, заведующая отделением иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Анна Юрьевна Щербина отметила: «Взрослые пациенты – примерно треть регистра. Он позволяет вносить информацию о пациенте и отслеживать его состояние, а также налаживать взаимодействие между специалистами с целью осуществления комплексного мониторинга. Если сравнивать наш регистр с зарубежными, мы отстаем. Самые успешные в этом плане страны Европы фиксируют примерно 8 случаев заболевания на 100 тыс. населения, среднестатистическая распространенность – 4 случая на 100 тыс. Наш средний показатель по стране – 2 на 100 тыс., в Москве на 100 тыс. приходится 4 случая, в некоторых регионах – меньше одного. К сожалению, это говорит о том, что в этих регионах уровень диагностики данного заболевания и его лечения крайне низок. По нашим данным, половина пациентов с иммунодефицитами умирает в первые 5 лет жизни. Нередко первая инфекция для них становится последней. Если вовремя выявить таких людей и начать их лечить, они смогут жить нормальной жизнью. В России есть все условия для того, чтобы запустить неонатальный скрининг первичного иммунодефицита, но для этого требуется государственная программа».
В этом году фонд «Подсолнух», занимающийся помощью пациентам с первичными иммунодефицитами, провел правовой мониторинг уровня обеспечения лекарствами своих подопечных. С начала года в фонд поступило 313 обращений, связанных с нарушением прав на лекарственное обеспечение льготных категорий граждан, 70% которых являлись детьми-инвалидами.
«Лекарственное обеспечение больных первичным иммунодефицитом остается крайне неудовлетворительным. Основная проблема связана с неопределенностью правового статуса таких пациентов. С одной стороны, данное заболевание входит в список редких, с другой – оно не включено ни в одну из государственных программ гарантий как на федеральном, так и на региональном уровнях. На данный момент обращения, связанные с отказом в льготном лекарственном обеспечении, поступили из 18 регионов. По всем из них ведется работа, в частности, они направлены в региональные Минздравы, Росздравнадзор и Прокуратуру. За этот год 83% дел разрешено только после вторичных обращений, из них 87% – только после вмешательства Прокуратуры и Росздравнадзора. Минздрав практически не влияет на сложившуюся ситуацию», – рассказала управляющий директор фонда «Подсолнух» Ирина Всеволодовна Бакрадзе.
Фондом был проведен оперативный правовой мониторинг обеспечения препаратами пациентов. 57% пациентов из 36 регионов заявили о проблемах с получением препаратов. Опрос врачей-аллергологов и иммунологов из 18 регионов показал, что 70% медработников столкнулись с трудностями, связанными с наличием лекарств для лечения пациентов с первичным иммунодефицитом. По итогам опроса фонд направил обращения в Минздрав РФ, Росздравнадзор, а также Уполномоченному по правам ребенка в РФ.
Академик Румянцев подчеркнул, что врачи, совместно с благотворительными фондами и пациентскими организациями также отправили обращения в соответствующие комиссии Госдумы и Совета Федерации, а также в Министерство здравоохранения. «Есть две вещи, которые тормозят закупки этих лекарств. Во-первых, к сожалению, в стране с 2014 года работает закон «третий лишний». А во-вторых, ФАС предъявила требование к закупкам, чтобы они проводились по минимальной цене. Это привело к тому, что многие фирмы, которые производят высококачественные иммуноглобулины, не выходят на рынок. Более того, COVID-19 привел к усугублению сложившейся ситуации. Во всем мире снизились сбора плазмы, из которой производят иммуноглобулин, а цены на препарат существенно выросли. Мало того что наши пациенты не имеют гарантий на получение лекарств, обеспеченность препаратами в России – самая низкая среди стран Европы. Наши клинические рекомендации могут быть не выполнены из-за того, что нарушена система, за которую отвечают не врачи».
Доктор медицинских наук, заместитель директора по клинической работе, главный врач Института иммунологии ФМБА России Наталья Ивановна Ильина рассказала, что раньше люди с первичными иммунодефицитами не доживали до взрослого возраста. «Сейчас в Институте иммунологии наблюдается около 600 взрослых пациентов, половина из которых выжила благодаря терапии. Они ведут нормальный образ жизни и интегрированы в общество. Вторая группа – пациенты с поздним дебютом заболевания. Но когда мы собираем длительный анамнез, то понимаем, что клинические проявления были уже давно».
Доктор медицинских наук, руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники Института иммунологии ФМБА России Татьяна Васильевна Латышева отметила проблему обеспечения пациентов в переходный период: «К 18 годам многие люди не имеют признаков инвалидности, она снимается и при этом ухудшается обеспечение препаратами. Необходимо отметить, что процесс получения лекарственных препаратов крайне формализован как для взрослых, так и для детей. Больные вынуждены каждый месяц посещать врачей. Не всегда выписываются рекомендованные препараты, нарушается дозировка. Все это приводит к увеличению количества инфекционных осложнений, госпитализаций и частоты инвалидизации пациентов».
«По призыву Президента РФ в России создан специальный фонд, в который будут направляться средства в виде налоговых отчислений лиц, получающих доход свыше 5 млн рублей. Мы направили в адрес этой организации наши предложения о том, чтобы часть пациентов, страдающих первичными иммунодефицитами, получали лекарства за счет средств данного фонда. Надеемся, что вместе с законодателями и общественными организациями мы сможем добиться реального решения вопроса лекарственного обеспечения пациентов с первичными иммунодефицитами. Во-первых, необходима централизованная закупка лекарств и их доставка потребителям. Во-вторых, должны быть ликвидированы подзаконные акты в части нарушения закупок из-за правила «третий лишний» и ограничения цены. В-третьих, в области обеспечения лекарствами нужно использовать возможности тех фондов, которые создаются для того, чтобы помочь детям. Вполне вероятно, что в дальнейшем станет возможна данная помощь и взрослым с такими тяжелыми заболеваниями», – заключил Александр Григорьевич Румянцев.
Контактное лицо: Екатерина Козейкина
Компания: Национальная ассоциация экспертов в области первичных иммунодефицитов
Добавлен: 17:19, 07.12.2020
Количество просмотров: 394
Страна: Россия
| ГОРОДСКАЯ СРЕДА Диалог: от идеи и концепции к технологии благоустройства, АНО 'НАРТ', 21:16, 05.05.2026, Россия85 |  |
| 19 мая стартует первое мероприятие цикла по формату «ТЕХДЕНЬ НАРТ» в партнерстве с Издательским домом «Гений места». Ключевая задача цикла — превратить разговоры о красивых концепциях в рабочие механизмы благоустройства, учитывающие реальные бюджеты, нормативные ограничения и эксплуатационные риски. |
| Цифровизацию металлургии обсудили на форуме Smart Mining & Metals 2026, Инполюс, 22:04, 28.04.2026, Россия419 |  |
| 15–17 апреля 2026 года в Магнитогорске, на площадке санатория «Юбилейный», прошел VI Международный форум по цифровизации и ИТ в металлургической отрасли Smart Mining & Metals. Организаторами мероприятия выступили информационная группа ComNews и Магнитогорский металлургический комбинат (ПАО «ММК»), а участие в нем приняли около 400 представителей отрасли и более 100 спикеров. |
| О САПР электроники на годовом собрании АРПП, ООО "НИИ"АСОНИКА", 21:42, 28.04.2026, Россия184 |
| На годовом собрании АРПП «Отечественный софт» в МИРЭА обсуждались барьеры, мешающие импортозамещению в ИТ. В центре внимания оказались системы автоматизированного проектирования (САПР). |
| ГОРОДСКАЯ СРЕДА Диалог: от идеи и концепции к технологии благоустройства, АНО 'НАРТ', 21:36, 28.04.2026, Россия91 |  |
| 19 мая стартует первое мероприятие цикла по формату «ТЕХДЕНЬ НАРТ» в партнерстве с Издательским домом «Гений места». Ключевая задача цикла — превратить разговоры о красивых концепциях в рабочие механизмы благоустройства, учитывающие реальные бюджеты, нормативные ограничения и эксплуатационные риски. |
| [b]ГОРОДСКАЯ СРЕДА Диалог: от идеи и концепции к технологии благоустройства[/b], АНО 'НАРТ', 21:36, 28.04.2026, Россия124 |  |
| [i]19 мая стартует первое мероприятие цикла по формату «ТЕХДЕНЬ НАРТ» в партнерстве с Издательским домом «Гений места». Ключевая задача цикла — превратить разговоры о красивых концепциях в рабочие механизмы благоустройства, учитывающие реальные бюджеты, нормативные ограничения и эксплуатационные риски.[/i] |
| Клуб инвесторов Москвы представил новации в механизме КРТ, Клуб инвесторов Москвы, 23:46, 13.04.2026, Россия283 |
| В рамках ежегодной конференции профессионалов рынка недвижимости «Апрельские тезисы» исполнительный директор Клуба инвесторов Москвы Владислав Преображенский представил пакет предложений по корректировке федерального законодательства в сфере комплексного развития территорий (КРТ). |
|
|
