 |
57% пациентов с первичным иммунодефицитом испытывают сложности с получением лекарств
4 декабря в Москве, в пресс-центре МИА «Россия сегодня», эксперты подвели итоги четырех лет ведения регистра больных первичным иммунодефицитом. За 2020 год регистр увеличился на 20%, и сегодня в него внесены данные о 3500 пациентах. До 57% из них, по результатам правового мониторинга фонда «Подсолнух», начали испытывать сложности с получением основного лекарства – иммуноглобулина.
Первичные иммунодефициты (ПИД) – наследственные заболевания, обусловленные дефектами генов, контролирующих иммунный ответ. Это группа редких заболеваний, которые распространены как среди детей, так и среди взрослых.
«Работа ведется очень активно. Сейчас в рамках нашего регистра под наблюдением находится почти 3 500 пациентов различного возраста. Без своевременной и должной терапии иммунодефицитных состояний развиваются тяжелые инфекционные осложнения, коморбидные состояния, которые могут привести к смертельному исходу», – рассказал академик РАН, президент НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Александр Григорьевич Румянцев.
Доктор медицинских наук, заведующая отделением иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Анна Юрьевна Щербина отметила: «Взрослые пациенты – примерно треть регистра. Он позволяет вносить информацию о пациенте и отслеживать его состояние, а также налаживать взаимодействие между специалистами с целью осуществления комплексного мониторинга. Если сравнивать наш регистр с зарубежными, мы отстаем. Самые успешные в этом плане страны Европы фиксируют примерно 8 случаев заболевания на 100 тыс. населения, среднестатистическая распространенность – 4 случая на 100 тыс. Наш средний показатель по стране – 2 на 100 тыс., в Москве на 100 тыс. приходится 4 случая, в некоторых регионах – меньше одного. К сожалению, это говорит о том, что в этих регионах уровень диагностики данного заболевания и его лечения крайне низок. По нашим данным, половина пациентов с иммунодефицитами умирает в первые 5 лет жизни. Нередко первая инфекция для них становится последней. Если вовремя выявить таких людей и начать их лечить, они смогут жить нормальной жизнью. В России есть все условия для того, чтобы запустить неонатальный скрининг первичного иммунодефицита, но для этого требуется государственная программа».
В этом году фонд «Подсолнух», занимающийся помощью пациентам с первичными иммунодефицитами, провел правовой мониторинг уровня обеспечения лекарствами своих подопечных. С начала года в фонд поступило 313 обращений, связанных с нарушением прав на лекарственное обеспечение льготных категорий граждан, 70% которых являлись детьми-инвалидами.
«Лекарственное обеспечение больных первичным иммунодефицитом остается крайне неудовлетворительным. Основная проблема связана с неопределенностью правового статуса таких пациентов. С одной стороны, данное заболевание входит в список редких, с другой – оно не включено ни в одну из государственных программ гарантий как на федеральном, так и на региональном уровнях. На данный момент обращения, связанные с отказом в льготном лекарственном обеспечении, поступили из 18 регионов. По всем из них ведется работа, в частности, они направлены в региональные Минздравы, Росздравнадзор и Прокуратуру. За этот год 83% дел разрешено только после вторичных обращений, из них 87% – только после вмешательства Прокуратуры и Росздравнадзора. Минздрав практически не влияет на сложившуюся ситуацию», – рассказала управляющий директор фонда «Подсолнух» Ирина Всеволодовна Бакрадзе.
Фондом был проведен оперативный правовой мониторинг обеспечения препаратами пациентов. 57% пациентов из 36 регионов заявили о проблемах с получением препаратов. Опрос врачей-аллергологов и иммунологов из 18 регионов показал, что 70% медработников столкнулись с трудностями, связанными с наличием лекарств для лечения пациентов с первичным иммунодефицитом. По итогам опроса фонд направил обращения в Минздрав РФ, Росздравнадзор, а также Уполномоченному по правам ребенка в РФ.
Академик Румянцев подчеркнул, что врачи, совместно с благотворительными фондами и пациентскими организациями также отправили обращения в соответствующие комиссии Госдумы и Совета Федерации, а также в Министерство здравоохранения. «Есть две вещи, которые тормозят закупки этих лекарств. Во-первых, к сожалению, в стране с 2014 года работает закон «третий лишний». А во-вторых, ФАС предъявила требование к закупкам, чтобы они проводились по минимальной цене. Это привело к тому, что многие фирмы, которые производят высококачественные иммуноглобулины, не выходят на рынок. Более того, COVID-19 привел к усугублению сложившейся ситуации. Во всем мире снизились сбора плазмы, из которой производят иммуноглобулин, а цены на препарат существенно выросли. Мало того что наши пациенты не имеют гарантий на получение лекарств, обеспеченность препаратами в России – самая низкая среди стран Европы. Наши клинические рекомендации могут быть не выполнены из-за того, что нарушена система, за которую отвечают не врачи».
Доктор медицинских наук, заместитель директора по клинической работе, главный врач Института иммунологии ФМБА России Наталья Ивановна Ильина рассказала, что раньше люди с первичными иммунодефицитами не доживали до взрослого возраста. «Сейчас в Институте иммунологии наблюдается около 600 взрослых пациентов, половина из которых выжила благодаря терапии. Они ведут нормальный образ жизни и интегрированы в общество. Вторая группа – пациенты с поздним дебютом заболевания. Но когда мы собираем длительный анамнез, то понимаем, что клинические проявления были уже давно».
Доктор медицинских наук, руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники Института иммунологии ФМБА России Татьяна Васильевна Латышева отметила проблему обеспечения пациентов в переходный период: «К 18 годам многие люди не имеют признаков инвалидности, она снимается и при этом ухудшается обеспечение препаратами. Необходимо отметить, что процесс получения лекарственных препаратов крайне формализован как для взрослых, так и для детей. Больные вынуждены каждый месяц посещать врачей. Не всегда выписываются рекомендованные препараты, нарушается дозировка. Все это приводит к увеличению количества инфекционных осложнений, госпитализаций и частоты инвалидизации пациентов».
«По призыву Президента РФ в России создан специальный фонд, в который будут направляться средства в виде налоговых отчислений лиц, получающих доход свыше 5 млн рублей. Мы направили в адрес этой организации наши предложения о том, чтобы часть пациентов, страдающих первичными иммунодефицитами, получали лекарства за счет средств данного фонда. Надеемся, что вместе с законодателями и общественными организациями мы сможем добиться реального решения вопроса лекарственного обеспечения пациентов с первичными иммунодефицитами. Во-первых, необходима централизованная закупка лекарств и их доставка потребителям. Во-вторых, должны быть ликвидированы подзаконные акты в части нарушения закупок из-за правила «третий лишний» и ограничения цены. В-третьих, в области обеспечения лекарствами нужно использовать возможности тех фондов, которые создаются для того, чтобы помочь детям. Вполне вероятно, что в дальнейшем станет возможна данная помощь и взрослым с такими тяжелыми заболеваниями», – заключил Александр Григорьевич Румянцев.
Контактное лицо: Екатерина Козейкина
Компания: Национальная ассоциация экспертов в области первичных иммунодефицитов
Добавлен: 17:19, 07.12.2020
Количество просмотров: 372
Страна: Россия
| Москва, рожай с Co-lab No Stress!, Co-lab No Stress, 20:53, 23.12.2025, Россия220 |  |
| С 20 по 21 декабря в Москве прошёл традиционный форум “Москва, рожай!” Производитель косметики и биоактивных добавок Co-lab No Stress стал участником мероприятия. |
| Бизнес-дипломатия в новой экономической реальности, ООО «БИЗНЕС-ДИАЛОГ МЕДИА», 20:31, 13.12.2025, Россия90 |  |
| 8 декабря в Москве прошла презентация книги «Дружественный диалог. Бизнес-дипломатия в новой экономической реальности», где собраны интервью экспертов и лидеров бизнеса о развитии международного сотрудничества и поддержке экономики России. |
| Вьетнам принял Дни Москвы, Департамент внешнеэкономических и международных связей города Москвы, 23:03, 09.12.2025, Россия179 |  |
| Дни Москвы состоялись во Вьетнаме с 30 ноября по 3 декабря. Мероприятия прошли в городах Ханое и Хошимине. Организатором выступил Департамент внешнеэкономических и международных связей города Москвы (ДВМС). Дни Москвы включали как деловые мероприятия, так и культурную программу. |
| Представитель РВИО объяснил роль историков в создании видеоигр, Московская международная неделя видеоигр, 21:14, 08.12.2025, Россия114 |
| Тема достоверности становится все более чувствительной по мере роста популярности исторических и околореалистичных проектов и требует грамотного подхода в разработке видеоигр. Такое мнение выразил руководитель специальных проектов Российского военно-исторического общества (РВИО) Константин Куранов на первой Московской международной неделе видеоигр. |
| Эксперт из Чили: «У российской игровой индустрии большой экспортный потенциал», Московская международная неделя видеоигр, 21:11, 08.12.2025, Россия138 |
| Расширение экспорта отечественных видеоигр — одно из ключевых условий развития российской игровой индустрии. На какие рынки строит обратить внимание российским студиям, обсудили участники сессии «Глобальна по праву рождения. Точки роста международного бизнеса российских видеоигровых компаний», которая состоялась в рамках деловой программы первой Московской международной недели видеоигр. |
| Организаторы турниров рассказали о развитии киберспорта в России, Московская международная неделя видеоигр, 21:10, 08.12.2025, Россия152 |
| Важнейшая роль российских киберспортсменов в международных соревнованиях ставит высокую планку для развития этого направления в России, но для этого есть ряд препятствий, связанных с глобальной санкционной политикой и географическими особенностями страны. Такое мнение высказал ряд экспертов в рамках профильной сессии на первой Московской международной неделе видеоигр. |
| Эксперт объяснил отношение разработчиков к внутриигровым событиям, Московская международная неделя видеоигр, 21:09, 08.12.2025, Россия127 |
| Разработчикам необходимо по-разному оценивать внутриигровые события в зависимости от их цели — одни должны приносить выручку, другие обеспечивать приток и рост аудитории. Об этом заявил операционный директор студии «Клокворк Драккар» Максим Николаев на сессии «Аналитика в геймдеве: какие метрики действительно важны» на первой Московской международной неделе видеоигр. |
|
|
