Пресс-релизы // » Добавить пресс-релиз

57% пациентов с первичным иммунодефицитом испытывают сложности с получением лекарств

4 декабря в Москве, в пресс-центре МИА «Россия сегодня», эксперты подвели итоги четырех лет ведения регистра больных первичным иммунодефицитом. За 2020 год регистр увеличился на 20%, и сегодня в него внесены данные о 3500 пациентах. До 57% из них, по результатам правового мониторинга фонда «Подсолнух», начали испытывать сложности с получением основного лекарства – иммуноглобулина.

Первичные иммунодефициты (ПИД) – наследственные заболевания, обусловленные дефектами генов, контролирующих иммунный ответ. Это группа редких заболеваний, которые распространены как среди детей, так и среди взрослых.
«Работа ведется очень активно. Сейчас в рамках нашего регистра под наблюдением находится почти 3 500 пациентов различного возраста. Без своевременной и должной терапии иммунодефицитных состояний развиваются тяжелые инфекционные осложнения, коморбидные состояния, которые могут привести к смертельному исходу», – рассказал академик РАН, президент НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Александр Григорьевич Румянцев.
Доктор медицинских наук, заведующая отделением иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Анна Юрьевна Щербина отметила: «Взрослые пациенты – примерно треть регистра. Он позволяет вносить информацию о пациенте и отслеживать его состояние, а также налаживать взаимодействие между специалистами с целью осуществления комплексного мониторинга. Если сравнивать наш регистр с зарубежными, мы отстаем. Самые успешные в этом плане страны Европы фиксируют примерно 8 случаев заболевания на 100 тыс. населения, среднестатистическая распространенность – 4 случая на 100 тыс. Наш средний показатель по стране – 2 на 100 тыс., в Москве на 100 тыс. приходится 4 случая, в некоторых регионах – меньше одного. К сожалению, это говорит о том, что в этих регионах уровень диагностики данного заболевания и его лечения крайне низок. По нашим данным, половина пациентов с иммунодефицитами умирает в первые 5 лет жизни. Нередко первая инфекция для них становится последней. Если вовремя выявить таких людей и начать их лечить, они смогут жить нормальной жизнью. В России есть все условия для того, чтобы запустить неонатальный скрининг первичного иммунодефицита, но для этого требуется государственная программа».
В этом году фонд «Подсолнух», занимающийся помощью пациентам с первичными иммунодефицитами, провел правовой мониторинг уровня обеспечения лекарствами своих подопечных. С начала года в фонд поступило 313 обращений, связанных с нарушением прав на лекарственное обеспечение льготных категорий граждан, 70% которых являлись детьми-инвалидами.
«Лекарственное обеспечение больных первичным иммунодефицитом остается крайне неудовлетворительным. Основная проблема связана с неопределенностью правового статуса таких пациентов. С одной стороны, данное заболевание входит в список редких, с другой – оно не включено ни в одну из государственных программ гарантий как на федеральном, так и на региональном уровнях. На данный момент обращения, связанные с отказом в льготном лекарственном обеспечении, поступили из 18 регионов. По всем из них ведется работа, в частности, они направлены в региональные Минздравы, Росздравнадзор и Прокуратуру. За этот год 83% дел разрешено только после вторичных обращений, из них 87% – только после вмешательства Прокуратуры и Росздравнадзора. Минздрав практически не влияет на сложившуюся ситуацию», – рассказала управляющий директор фонда «Подсолнух» Ирина Всеволодовна Бакрадзе.
Фондом был проведен оперативный правовой мониторинг обеспечения препаратами пациентов. 57% пациентов из 36 регионов заявили о проблемах с получением препаратов. Опрос врачей-аллергологов и иммунологов из 18 регионов показал, что 70% медработников столкнулись с трудностями, связанными с наличием лекарств для лечения пациентов с первичным иммунодефицитом. По итогам опроса фонд направил обращения в Минздрав РФ, Росздравнадзор, а также Уполномоченному по правам ребенка в РФ.
Академик Румянцев подчеркнул, что врачи, совместно с благотворительными фондами и пациентскими организациями также отправили обращения в соответствующие комиссии Госдумы и Совета Федерации, а также в Министерство здравоохранения. «Есть две вещи, которые тормозят закупки этих лекарств. Во-первых, к сожалению, в стране с 2014 года работает закон «третий лишний». А во-вторых, ФАС предъявила требование к закупкам, чтобы они проводились по минимальной цене. Это привело к тому, что многие фирмы, которые производят высококачественные иммуноглобулины, не выходят на рынок. Более того, COVID-19 привел к усугублению сложившейся ситуации. Во всем мире снизились сбора плазмы, из которой производят иммуноглобулин, а цены на препарат существенно выросли. Мало того что наши пациенты не имеют гарантий на получение лекарств, обеспеченность препаратами в России – самая низкая среди стран Европы. Наши клинические рекомендации могут быть не выполнены из-за того, что нарушена система, за которую отвечают не врачи».
Доктор медицинских наук, заместитель директора по клинической работе, главный врач Института иммунологии ФМБА России Наталья Ивановна Ильина рассказала, что раньше люди с первичными иммунодефицитами не доживали до взрослого возраста. «Сейчас в Институте иммунологии наблюдается около 600 взрослых пациентов, половина из которых выжила благодаря терапии. Они ведут нормальный образ жизни и интегрированы в общество. Вторая группа – пациенты с поздним дебютом заболевания. Но когда мы собираем длительный анамнез, то понимаем, что клинические проявления были уже давно».
Доктор медицинских наук, руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники Института иммунологии ФМБА России Татьяна Васильевна Латышева отметила проблему обеспечения пациентов в переходный период: «К 18 годам многие люди не имеют признаков инвалидности, она снимается и при этом ухудшается обеспечение препаратами. Необходимо отметить, что процесс получения лекарственных препаратов крайне формализован как для взрослых, так и для детей. Больные вынуждены каждый месяц посещать врачей. Не всегда выписываются рекомендованные препараты, нарушается дозировка. Все это приводит к увеличению количества инфекционных осложнений, госпитализаций и частоты инвалидизации пациентов».
«По призыву Президента РФ в России создан специальный фонд, в который будут направляться средства в виде налоговых отчислений лиц, получающих доход свыше 5 млн рублей. Мы направили в адрес этой организации наши предложения о том, чтобы часть пациентов, страдающих первичными иммунодефицитами, получали лекарства за счет средств данного фонда. Надеемся, что вместе с законодателями и общественными организациями мы сможем добиться реального решения вопроса лекарственного обеспечения пациентов с первичными иммунодефицитами. Во-первых, необходима централизованная закупка лекарств и их доставка потребителям. Во-вторых, должны быть ликвидированы подзаконные акты в части нарушения закупок из-за правила «третий лишний» и ограничения цены. В-третьих, в области обеспечения лекарствами нужно использовать возможности тех фондов, которые создаются для того, чтобы помочь детям. Вполне вероятно, что в дальнейшем станет возможна данная помощь и взрослым с такими тяжелыми заболеваниями», – заключил Александр Григорьевич Румянцев.

Контактное лицо: Екатерина Козейкина
Компания: Национальная ассоциация экспертов в области первичных иммунодефицитов
Добавлен: 17:19, 07.12.2020 Количество просмотров: 353
Страна: Россия


«ЗАСТУПНИЦЫ», «НАЙДИ ПО ID» И «ПРОВЕРИМ ВСЁ» — ПОБЕДИТЕЛИ ЕЖЕГОДНОЙ ПРЕМИИ «ЛУЧШИЕ ESG ПРОЕКТЫ РОССИИ» В 2025 ГОДУ, Телеканал «ЧЕ!», 19:49, 26.06.2025, Россия136
Реалити телеканала «ЧЕ!» взяли награды в трех номинациях


В Москве прошла первая встреча Лаборатории HR-экспериментов CULTLAB:HR, Манифест. Наследие, 15:46, 26.06.2025, Россия151
Центр импакт-событий «Манифест.Наследие» провёл первую встречу Лаборатории HR-экспериментов CULTLAB:HR, собрав HR-лидеров в историческом особняке в центре Москвы — в доме Николая Телешова. HR-лидеры обсудили, как события внутри компаний могут менять не только бизнес, но и общество.


Премия «Лидер года» 2025: Вечер триумфа и искусства!, Grand Bureau, 11:22, 26.06.2025, Россия93
Всероссийская Премия «Лидер года» вновь заявила о себе как о знаковом событии, объединяющем выдающихся представителей бизнеса и искусства. В роскошной атмосфере VILLA BARVIKHA 135 состоялось чествование лауреатов, чьи достижения вдохновляют и способствуют развитию страны. Это престижное событие, входящее в Топ-3 самых значимых бизнес-премий России, проводится при поддержке Государственной Думы РФ.


ИТ-холдинг Т1 на ПМЭФ-2025: фокус на ИИ, безопасность и цифровую устойчивость, ИТ-холдинг Т1, 11:16, 26.06.2025, Россия81
На Петербургском международном экономическом форуме (ПМЭФ-2025) Т1 представил комплексный подход к цифровой трансформации и ИТ-импортонезависимости. Топ-менеджеры компании приняли участие в шести ключевых сессиях, а сам ИТ-холдинг Т1 поделился результатами отраслевых исследований и подписал ряд соглашений с бизнесом, государственными структурами и вузами.


XII Форум регионов России и Беларуси на Нижегородской ярмарке, Marins Park Hotel, 11:16, 26.06.2025, Россия103
С 25 по 27 июня 2025 года в Нижнем Новгороде пройдёт XII Форум регионов России и Беларуси, который за годы проведения приобрел статус традиционной диалоговой площадки представителей органов власти и бизнес-сообществ.


Узбекистан представил стремительную цифровую трансформацию на Форуме государственной службы ООН 2025 года, UNPSF2025, 11:03, 26.06.2025, Россия171
Форум проходил с 23 по 25 июня в Самарканде, объединив около 1000 участников из Европы, Азии, Африки и Латинской Америки


ЕДИНЫЙ ЦУПИС принял участие в конференции о трендах в ИТ и ИБ — IT IS conf, ЕДИНЫЙ ЦУПИС (НКО "Мобильная карта"), 11:01, 26.06.2025, Россия51
В Екатеринбурге при поддержке Министерства цифрового развития и связи Свердловской области 19–20 июня в шестой раз состоялась всероссийская конференция IT IS conf. Одним из спикеров мероприятия стал технический директор, член Правления ЕДИНОГО ЦУПИС Александр фон Розен.


Форум «Будущее фотоники» определит приоритеты отрасли до 2035 года, Оргкомитет форума Будущее фотоники, 10:54, 26.06.2025, Россия98
В Москве открылся первый форум «Будущее фотоники» – уникальное событие для отечественной фотонной индустрии. На нем ведущие эксперты представят самые перспективные технологии и сформулируют долгосрочные приоритеты развития отрасли. Предложения специалистов войдут в обновленную комплексную программу и определят векторы роста российской фотоники на ближайшее десятилетие.


Hisense приняла участие в Петербургском международном экономическом форуме (ПМЭФ), Hisense, 10:40, 26.06.2025, Россия139
Г-н Ван Хунвэй, генеральный директор компании ООО «Горенье БТ», входящей в группу компаний Hisense, выступил в рамках дискуссии «Росконгресс Урбан Хаба»


НКК представила концепцию комплексного обеспечения безопасности (КОБ) Комитету Совета Федерации по обороне и безопасности, НКК, 22:44, 23.06.2025, Россия253
17 июня состоялось заседание Экспертного совета при Комитете Совета Федерации по обороне и безопасности на тему «Комплексное обеспечение безопасности промышленных и инфраструктурных объектов Российской Федерации» с участием представителей органов власти, научного и бизнес-сообщества.


Идею борьбы за радикальное продление жизни каждого человека обсудили на экспертном совете в Тюменской областной Думе, Альянс СОНКО, 22:39, 23.06.2025, Россия299
20 июня 2025 года, делегация тюменского областного совета Всероссийской организации изобретателей и рационализаторов по приглашению депутата регионального парламента Ивана Сергеевича Вершинина приняла участие в работе экспертного совета


На ПМЭФ раскрыли рецепт успешного бизнеса для молодежи, ООО "Фиджитал технологии", 22:14, 23.06.2025, Россия244
На Петербургском международном экономическом форуме (ПМЭФ) в рамках Дня Будущего прошла сессия «Ломать, пробовать, создавать: на чем строится опыт», ставшая одной из центральных площадок форума для начинающих предпринимателей.


Эксперты НПФ «БУДУЩЕЕ» рассказали, как внедрить ИИ при минимальном бюджете, НПФ «Будущее», 22:01, 23.06.2025, Россия128
В Москве прошел Форум Tаdviser SummIT-2025, основной темой которого стало внедрение искусственного интеллекта (ИИ)


Нетворкинг Retail 2025, Fedotov Group, 22:18, 21.06.2025, Россия207
Главное событие года для малоформатной специализированной розницы пройдет в Подмосковье


«Погружение в атмосферу»: стратегия роста туристического потока круглый год с помощью Big Data и ИИ, Евроэкспо, 22:18, 21.06.2025, Россия282
Термин «Погружение в атмосферу» обозначает создание уникальных персональных впечатлений туристов с использованием анализа больших объёмов данных и возможностей искусственного интеллекта, учитывая аутентичные особенности конкретного региона.


  © 2003-2025 inthepress.ru